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Würde mich gern austauschen: Pseudotumor cerebri

22. Januar 2011 um 0:01 Letzte Antwort: 24. Oktober um 11:50

Hallo!

Ich bin 25 und letzten Dezember bekam ich die Diagnose Pseudotumor cerebri.
Heute hatte ich zur Kontrolle ein MRT und Lumbalpunktion, der Hirndruck war noch höher als letztes Mal.
Ich würde mich gern mit anderen direkt oder indirekt Betroffenen austauschen!
Freue mich auf eure Antworten,
Hannah

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13. Februar 2013 um 0:34
In Antwort auf ariana_12964609

Würde mich gern austauschen: Pseudotumor cerebri
Hallo,
ich bin 23 und bei mir wurde die Diagnose im Mai gestellt, ich würde mich auch ganz gern darüber austauschen, weil ich hab das Gefühl mich versteht keiner richtig.
Yvonne

PTC
bei mir wurde es auch fest gestellt und es haut mich so aus dem leben grade das es nicht mehr so lustig ist.
Möchte mich auch gerne austauschen und wissen wie ihr damit umgeht. Ärzte sagen halt und so sei wichtig aber meine familie hat nicht so die zeit oder wollen es nicht und freunde haben mich nicht mal im krankenhaus besucht. Mir geht es richtig schlecht .

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21. Mai 2011 um 9:42

Würde mich gern austauschen: Pseudotumor cerebri
Hallo Hannah,

bei meinem Sohn, wurde diese Woche ebenfalls diese Diagnose gestellt. Er ist allerdings erst 5 1/2 Monate alt.

Wie geht es dir denn heute? Was wurde denn alles so gemacht bisher?

Über einen Austausch würde ich mich freuen.

Lieben Gruß
Yvonne

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26. Oktober 2012 um 18:20

Würde mich gern austauschen: Pseudotumor cerebri
Hallo,
ich bin 23 und bei mir wurde die Diagnose im Mai gestellt, ich würde mich auch ganz gern darüber austauschen, weil ich hab das Gefühl mich versteht keiner richtig.
Yvonne

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13. Februar 2013 um 0:34
In Antwort auf ariana_12964609

Würde mich gern austauschen: Pseudotumor cerebri
Hallo,
ich bin 23 und bei mir wurde die Diagnose im Mai gestellt, ich würde mich auch ganz gern darüber austauschen, weil ich hab das Gefühl mich versteht keiner richtig.
Yvonne

PTC
bei mir wurde es auch fest gestellt und es haut mich so aus dem leben grade das es nicht mehr so lustig ist.
Möchte mich auch gerne austauschen und wissen wie ihr damit umgeht. Ärzte sagen halt und so sei wichtig aber meine familie hat nicht so die zeit oder wollen es nicht und freunde haben mich nicht mal im krankenhaus besucht. Mir geht es richtig schlecht .

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10. April 2013 um 23:03
In Antwort auf an0N_1196712699z

PTC
bei mir wurde es auch fest gestellt und es haut mich so aus dem leben grade das es nicht mehr so lustig ist.
Möchte mich auch gerne austauschen und wissen wie ihr damit umgeht. Ärzte sagen halt und so sei wichtig aber meine familie hat nicht so die zeit oder wollen es nicht und freunde haben mich nicht mal im krankenhaus besucht. Mir geht es richtig schlecht .

Ptc
Hallo,

Auch bei mir wurde diese Diagnose gestellt (im September 2012). Ich war deshalb bis jetzt 3 mal im Krankenhaus zur lumbalpunktion. Gott sei dank ist der hirndruck von mal zu mal niedriger geworden. Bei der letzten Messung lag dieser bei der 14. So kann ich evtl. auch bald die Medikamente absetzen. Worüber ich wirklich sehr froh bin, da ich sehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hatte.

Falls du fragen hast stehe ich gern zur Verfügung!

Viele grüße

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26. April 2013 um 22:17
In Antwort auf stef_12529705

Ptc
Hallo,

Auch bei mir wurde diese Diagnose gestellt (im September 2012). Ich war deshalb bis jetzt 3 mal im Krankenhaus zur lumbalpunktion. Gott sei dank ist der hirndruck von mal zu mal niedriger geworden. Bei der letzten Messung lag dieser bei der 14. So kann ich evtl. auch bald die Medikamente absetzen. Worüber ich wirklich sehr froh bin, da ich sehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hatte.

Falls du fragen hast stehe ich gern zur Verfügung!

Viele grüße

PTC
Hallo melhe 2, welche Medikamente nimmst du? Ich komme heute aus dem KKH zurück, die Diagnose PTC habe ich seit 1,5 Jahre und wurde alle 3 monate punktiert, jetzt kommt einen schunt in frage, da der druck trotz medikamente nach 3 monate immer über 30 ist, ich weiss aber nicht ob ich das mache oder nicht, ehrlichgesagt ich habe angst

LG

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22. Mai 2013 um 19:18
In Antwort auf dua_12718371

PTC
Hallo melhe 2, welche Medikamente nimmst du? Ich komme heute aus dem KKH zurück, die Diagnose PTC habe ich seit 1,5 Jahre und wurde alle 3 monate punktiert, jetzt kommt einen schunt in frage, da der druck trotz medikamente nach 3 monate immer über 30 ist, ich weiss aber nicht ob ich das mache oder nicht, ehrlichgesagt ich habe angst

LG

PTC
Hallo dimkan1,

ich werde mit dem Medikamt Diamox behandelt. Hat bei mir gut angeschlagen. Ich habe auch wegen den Nebenwirkungen sehr viel abgenommen, lt. den Ärzten war dies auch sehr gut, dies hat begünstigt, dass der Druck nach unten gegangen ist. Der Druck lag bei mir allerdings nie über 25.

Hast du dich schon entschieden wegen dem Shunt. Mein Neurologe meint, man hat damit oft sehr viel Ärger.

Bei mir fehlt jetzt nur noch das OK vom Augenarzt, dann kann ich das Diamox wieder absetzen.

Alles gute.

LG

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27. Mai 2013 um 11:45

..........
hey ihr lieben,
habe seid april 2008 einen LP-Shunt,ich würd gerne wissen ob jemand die erfahrung gemacht hat bzw. weiss jemand was passiert wenn was mit dem shunt nicht in ordnung ist? wie sich das bemerkbar macht?

würd mich sehr über eure antworten freuen bin selber etwas ratlos!!! danke euch schonmal im voraus
LG

ikeet

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27. Mai 2016 um 11:44
In Antwort auf ariana_12964609

Würde mich gern austauschen: Pseudotumor cerebri
Hallo,
ich bin 23 und bei mir wurde die Diagnose im Mai gestellt, ich würde mich auch ganz gern darüber austauschen, weil ich hab das Gefühl mich versteht keiner richtig.
Yvonne

IIH
Hallo Yvonne
Das Gefühl, dass keiner Einen versteht kennt bestimmt jeder von uns hier.
Denn "der Tumor der unsichtbar ist"
Zählt für viele nicht.
Was sie nicht sehen können ist nicht so schlimm.
Aber es haut einen um.
Und die Symptomatik ist auch nicht immer leicht zu ertragen.

Halt den Kopf hoch

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20. Juni 2016 um 10:58
In Antwort auf an0N_1196712699z

PTC
bei mir wurde es auch fest gestellt und es haut mich so aus dem leben grade das es nicht mehr so lustig ist.
Möchte mich auch gerne austauschen und wissen wie ihr damit umgeht. Ärzte sagen halt und so sei wichtig aber meine familie hat nicht so die zeit oder wollen es nicht und freunde haben mich nicht mal im krankenhaus besucht. Mir geht es richtig schlecht .

Ptc
Hey...
Da schließe ich mich gerne an...
Mir geht es genauso niemand nimmt es ernst und Freunde kommen mal zu Besuch
Wäre schön mehr Leidensgenossen zu finden denn man fühlt sich sehr alleine unter allen die gesund sind

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20. Juni 2016 um 11:01

Ptc
Hallo
Endlich findet man leute die an der selben Krankheit leiden...
Wie geht es dir denn mittlerweile?

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23. Oktober 2016 um 15:01

Hallo ihr Lieben, ich habe die Diagnose letzte Woche bekommen. Irgendwie ging es alles total schnell bei mir zum Glück haben sie es auch total schnell diagnostiziert. Habt ihr Kontakt untereinander ? Habt ihr evtl Lust auf eine Whats App Gruppe oder ähnliches ? Ich weiß ihr denkt sicher ich bin verrückt aber eigentlich war im Dezember Urlaub geplant und ich bin total verunsichert wie und ob ich das überhaupt machen kann Wie macht ihr das ??? Ganz liebe Grüße und einen schönen Sonntag noch Mimi

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25. Oktober 2016 um 14:15
In Antwort auf macsen_12543734

Hallo ihr Lieben, ich habe die Diagnose letzte Woche bekommen. Irgendwie ging es alles total schnell bei mir zum Glück haben sie es auch total schnell diagnostiziert. Habt ihr Kontakt untereinander ? Habt ihr evtl Lust auf eine Whats App Gruppe oder ähnliches ? Ich weiß ihr denkt sicher ich bin verrückt aber eigentlich war im Dezember Urlaub geplant und ich bin total verunsichert wie und ob ich das überhaupt machen kann Wie macht ihr das ??? Ganz liebe Grüße und einen schönen Sonntag noch Mimi

Hallöchen ich bin absolut neu hier und habe es endlich hin bekommen mich hier anzumelden.
Möchte mich auch gerne austauschen denn mit dieser doch seltenen Krankheit steht man ziemlich alleine da.
Habe dieses Jahr anfang april diese Diagnose bekommen nachdem ich kaum noch etwas sehen konnte. Bei mir war es ziemlich extrem denn nur fünf Tage nachdem die Diagnose stand habe ich in einer notop einen shunt bekommen um mein Augenlicht zu retten. Einige Tage nach der op verlor ich warum auch immer trotzdem meine sehkraft.. War dann auf dem linken Auge blind und auf dem rechten hatte ich nur noch 10% sehkraft. Durch viele viele Medikamente, einen langen Krankenhaus Aufenthalt und sehr engmaschige Augenarzt Kontrollen darf ich aber nach doch so relativ kurzer Zeit sagen das ich wieder eine 100%ige sehkraft habe.
Das war jetzt ganz schön viel Text freue mich über antworten und gleichgesinnte  Lg

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22. November 2016 um 12:28
In Antwort auf liya_12499234

Hallöchen ich bin absolut neu hier und habe es endlich hin bekommen mich hier anzumelden.
Möchte mich auch gerne austauschen denn mit dieser doch seltenen Krankheit steht man ziemlich alleine da.
Habe dieses Jahr anfang april diese Diagnose bekommen nachdem ich kaum noch etwas sehen konnte. Bei mir war es ziemlich extrem denn nur fünf Tage nachdem die Diagnose stand habe ich in einer notop einen shunt bekommen um mein Augenlicht zu retten. Einige Tage nach der op verlor ich warum auch immer trotzdem meine sehkraft.. War dann auf dem linken Auge blind und auf dem rechten hatte ich nur noch 10% sehkraft. Durch viele viele Medikamente, einen langen Krankenhaus Aufenthalt und sehr engmaschige Augenarzt Kontrollen darf ich aber nach doch so relativ kurzer Zeit sagen das ich wieder eine 100%ige sehkraft habe.
Das war jetzt ganz schön viel Text freue mich über antworten und gleichgesinnte  Lg

Hallo zusammen,

ich habe die Diagnose im Juli bekommen, war ein zufallsbefund, weil ich wegen etwas anderem eigendlich ins Krankehaus eingewiesen worden bin.
Dort hat man aber relativ schnell die Diagnose gestellt.
Als ich wieder aus dem Krankenhaus war musste ich sehr schnell feststellen, das diese Erkrankung doch realtiv unbekannt ist und man jedem erklären muss was man hat.

@ mimilotta29: In den Urlaub fahren ist kein Problem, bin ich auch mit im Oktober gewesen. Du musst du Dir echt keine Gedanken machen.

Trotz einnahme der Medikamente habe ich jetzt einen Rückfall bekommen.
Ich hofe es läuft alles so reibungslos wie im Sommer.

LG Micha

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3. Dezember 2016 um 20:03

Hallo,

auch ich stehe noch ein wenig neben mir. Der PTC wurde bei mir vor 8 Wochen diagnostiziert. Nach der ersten Liquerentnahme lag der Druck noch bei 33.
Innerhalb der folgenden zwei Wochen wurden nochmal 40 ml abgelassen und nun muss ich sller 4 Wochen zur Liquerentnahme. Die Druckmessung ging bei mir ziemlich schief und war immens schmerzhaft, da der Arzt ständig Nervenfasern berührte und ewig brauchte bis er die Nadel richtig positioniert hatte.
Der Kopfschmerz lies zwar nach aber ist noch immer ständig vorhanden und führt mich fast in eine Depression.
Dazu die Sehverschlechterung, Wortfindungsstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten.
Ihr kennt das ja. Wie kommt ihr damit zurecht? Liebe Grüße
Silke

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6. Januar 2017 um 10:18
In Antwort auf ceciliase

Hallo,

auch ich stehe noch ein wenig neben mir. Der PTC wurde bei mir vor 8 Wochen diagnostiziert. Nach der ersten Liquerentnahme lag der Druck noch bei 33.
Innerhalb der folgenden zwei Wochen wurden nochmal 40 ml abgelassen und nun muss ich sller 4 Wochen zur Liquerentnahme. Die Druckmessung ging bei mir ziemlich schief und war immens schmerzhaft, da der Arzt ständig Nervenfasern berührte und ewig brauchte bis er die Nadel richtig positioniert hatte.
Der Kopfschmerz lies zwar nach aber ist noch immer ständig vorhanden und führt mich fast in eine Depression.
Dazu die Sehverschlechterung, Wortfindungsstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten.
Ihr kennt das ja. Wie kommt ihr damit zurecht? Liebe Grüße
Silke

Hallo allesamt,

ich möchte euch hier einmal schildern, wie bei mir die Krankheit angefangen hat:
Ostern 2016 bin ich abends, ohne Vorwarnung, im Bad vom Hocker gekippt, auf den Fliesenboden voll aufs Gesicht. Ich merkte nur noch den Aufprall und hörte ein knacken und wusste sofort, da geht was kaputt (also es muss eine Sekundenohnmacht gewesen sein). Dabei habe ich mir das Nasenbein gebrochen, drei Vorderzähne abgeschlagen und die Oberlippe ist aufgeplatzt.
Am nächsten Morgen bin ich gleich zum Hausarzt und er hat mich zum MRT überwiesen. Wie wir ja alle wissen, bekommt man bei Fachärzten immer erst nach Wochen einen Termin. Das MRT hat ergeben, das ich zu viel Druck (Hirnwasser) im Kopf habe. Im Bericht stand, dem Alter entsprechend ungewöhnlich. Dazu muss ich sagen, das ich dieses Jahr 60 Jahre alt werde und bis zu diesem Sturz eigendlich ein gesunder Mensch war, ohne Schmerzen und irgendwelchen Medikamenteneinnahmen.
Dann noch einen Termin beim Augenarzt und beim Neurologen. Inzwischen war es ende Sommer. Mein Hausarzt hat darauf bestanden, das ich in die Uniklinik nach Tübingen gehe, zur genaueren Untersuchung. 
Mein Termin in der Uniklinik war im Oktober. Von April bis Oktober hat sich mein Gesundheitszustand so stark und schnell verschlechtert, das ich permanent Kopfschmerzen hatte, konnte nicht auf dem Hinterkopf liegen, dazu kamen Sehstöhrungen und ich hörte plötzlich immer weniger. Ich war immer noch der Meinung, das geht wieder weg, das ist sicher nur der Blutdruck oder sonst was.
Im Oktober in der Klinik wurden mir 40 ml Nervenwasser entnommen. Mein Druck war zum Glück erst bei 21. Mir wurde Diamox 250 mg verschrieben 2-0-2.
Ich war mit der Untersuchung in der Uniklinik sehr zufrieden und bin meinem Hausarzt heute noch dankbar, das er darauf bestanden hat, das ich nur dort hin gehe. Am 19. Januar habe ich einen Kontrolltermin.
Mein jetziger Gesundheitszustand: Ich trage mittlerweile zwei Hörgeräte, da ich ohne so gut wie gar nichts mehr höre, meine Venen in den Augen sind sehr verengt, es besteht schon ein beginnender Venenverschluss. Kopfschmerzen habe ich nur noch selten, aber permanent probleme mit den Augen. Sie laufen, jucken und schmerzen.

Ich wünsche euch allen alles Gute und (man sagt es so leicht), haltet die Ohren steif.
Ich melde mich wieder nach meinem Kontrolltermin ende Januar.

Grüße aus dem Südschwarzwald

 

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11. Januar 2017 um 16:22

hey ihr lieben. 
ich hoffe mir kann irgendwer weiterhelfen, bin allmälich am verzweifeln. 
und zwar klage ich seit weihnachten über starke Kopfschmerzen. Erst war es nur hin und wieder und seit Neujahr dann täglich. Diese Kopfschmerzen sind so stark, dass ich mich mehrmals übergeben habe. Da ich auch Adipositas habe und was dagegen tue, gehe ich regelmäßig zum Sport. Im letzten Jahr habe ich 20 kilo abgenommen. Nun wollte ich dieses Jahr wieder durchstarten, wobei mir allerdings beim Sport wirklich schlecht wurde. Die Kopfschmerzen nahmen zu und mir ging es wirklich Hundeelend. Dann bin ich am Montag zum Arzt, die hatte Migräne ausgeschlossen und mir eine überweisung zum Augenarzt und zum Radiologen fertig gemacht.Ich wollte aber nicht so lange warten, bis ich einen Termin bekomme und bin am selben Tag noch in die Notaufnahme gefahren. 
Dort wollten sie mich dann stationär aufnehmen. Die Neurologin nahm mir Blut ab und machte einige Untersuchungen. Mein Blutwert FSP (D-DIMER) ist zu hoch. der Normalwert liegt bei <50 und meiner liegt bei 95+. Dieser Wert zeigt erhöhungen an, wenn man zb einen Tumor hat, deshalb veranlasste meine Ärztin ein CT und MRT, beides ohne Befund. 
Ich habe während meines aufenthaltes im Krankenhaus auch einiges an Schmerzmittel bekommen, welche aber nicht angeschlagen haben. Novamin, Paracetamol und Cortison. alles Intravenös und nichts hat gegen diese Kopfschmerzen geholfen. 
Dann hat meine Ärztin mich zum Augenarzt geschickt, der eine Stauungspupille ausgeschlossen hat.Heute morgen wurde bei mir eine Lumbalpunktion durchgeführt ( ich wusste das es schrecklich wird, aber nicht, das es SOOOOO schrecklich wird!) naja soweit so gut. 
Mein Hirnwasserdruck war bei 42. 
ich war irgendwann dann unten, kam wieder auf mein Zimmer und die Schwester kam rein, mit meinen Entlassungspapieren und Diamox Tabletten. Ich wusste nicht einmal dass ich das Krankenhaus heute verlassen darf, bzw was ich habe, da mich niemand aufgeklärt hatte. Sie sagte die Tabletten seien gegen Augendruck, dabei hat der Arzt ja noch gesagt, meine Augen wären in Ordnung. Ich war total perplex und habe einen Arzt angefordert. Als dieser dann endlich kam, erzählte er mir, ich habe einen Pseudotumor, da ich Übergewichtig bin und man kann nichts dagegen tun, ich müsse quasi damit leben, bis ich schlank bin! ich habe gedacht ich bin im Falschen Film. Und nun meine Frage an euch, Ist es richtig was er sagte ? man kann nichts dagegen tun ? und auch sämtliche Medikamente schlagen nicht an ? 
hat einer von euch auch erhöhte FSP werte ? ich kann mir das alles nicht vorstellen, das klingt ziemlich verwirrend. ich hoffe dass diese "Diskussionsrunde" noch aktiv ist und ich antworten erhalte. 
PS: ich hatte vor, morgen nochmal zu meiner Hausärztin zu gehen, ich würde mir das einfach gerne nochmal Präziser erklären lassen, 

 

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13. Januar 2017 um 6:06

Hallo Janaa007,

ja, man kann wirklich nichts dagegen tun. Man sollte diese Krankheit aber auch nicht immer auf das Übergewicht schieben. Ich bin (war) vollschlank, aber nicht adipös.
Du wirst sehen, mit der einnahme von Diamox wirst du ratz fatz viel Gewicht verlieren. Bei mir waren es 10 Kg in zwei Monaten. Erschrecke nicht wg. der Nebenwirkungen, die lassen nach etwa zwei Monaten nach, dann hat sich dein Körper etwas daran gewöhnt. Diamox deshab, damit der druck von den Augen abfällt, sost könntest du dein Augenlicht verlieren.

Grüße aus dem Südschwarzwald.

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13. Januar 2017 um 21:12

Hallöchen also das ist ja nicht so nett dich da so wenig aufzuklären..
also bei mir lag bzw liegt es auch absolut nicht am Gewicht das ich an PTC erkrankt bin.
Bei mir wird vermutet das es hormonelle Gründe haben könnte aber auf weitere Tests bin ich nicht sonderlich scharf und habe es deswegen abgelehnt. Also ich hatte glaupax das ist fast das selbe wie diamox. Habe als Nebenwirkung leider keinen Gewichtsverlust gehabt dafür starke Müdigkeit, kribbeln in Händen und Füßen, geschmacksstörungen... und das bis zum absetzten der medikation. Musste die glaupax ca ein halbes Jahr einnehmen. Also bei mir war es ja leider so das der Druck trotz lumbalpunktionen stieg und ich ganz fix einen shunt implantiert bekommen habe... lg

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16. Januar 2017 um 21:13

Hallo Fischi. Also ich kenne das auch das wenn der Stress so richtig steigt die Sicht etwas verschwimmt... Allerdings habe ich ja einen Shunt und somit kann der Druck nicht sehr hoch steigen. Ich an deiner Stelle würde es abklären lassen. Lieber einmal mehr bevor was schief geht. Liebe Grüße 

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5. Februar 2017 um 10:52

Oh okay, da bin ich ja leider völlig falsch aufgeklärt. Ich nehme diamox und merke von den Nebenwirkungen fast Garnichts. Außer das ich immer müde bin und dass meine Füße und Finger hin und wieder kribbeln. Aber ich bin auch jetzt seit kurzem erst aufs höchste dosiert wurden. Ich muss aber auch sagen, dass ich weniger Kopfschmerzen habe, als vorher. Also scheinen sie wirklich zu wirken. Und verwundert war ich über die 4 Kilo, die ich abgenommen habe 😳 
Es ist echt schön zu wissen, dass es mehrere Leute gibt, die dieses leid mit mir teilen können. Ich wünsche euch allen eine gute Besserung  

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14. Februar 2017 um 22:09

Hallo zusammen, 
möchte euch gerne meine Erfahrungen teilen:
Im April 2015 wurde bei mir nach 2-monatiger Odysee bei verschiedenen Ärzten Pseudotumor cerebri diagnostiziert. Ausschlaggeben war letztlich der Besuch beim Augenarzt, da ich so gut wie nichts mehr gesehen habe. Dieser überwies mich in die Augenklinik und der wiederrum direkt in die neurologische Abteilung. Nach der Punktion ging es bergauf. Am 2. Tag konnte ich das Krankenhaus verlassen und nahm fortan Diamox (1-0-1) und im Kopfschmerzfall Coffeintabletten. Nach 2 Wochen wurde ich erneut punktiert und meine Medikation auf 2-0-2 erhöht. Von da an wurden meine Augen wieder besser. Nach 4 Wochen durfte/konnte ich wieder Auto fahren. Ich hatte durch Diamox mit einer extremen Kurzatmigkeit zu kämpfen. Nachdem ein Kaliummangel festgestellt wurde, nahm ich als Nahrungsergänzungsmittel Tromcardin. Danach wurde besserte sich dies.
Bis Januar (9 Monate nach Diagnose) nahm ich Diamox. Innerhalb von 4 Wochen habe ich dann Diamox nach und nach reduziert bis ich keines mehr genommen habe. Am Anfang war ich mir sehr unsicher, da dann bei den Kontrollen jedoch alles gut war, legte sich dies.
Seit über einem Jahr bin ich nun "Beschwerdefrei" und hatte keinen Rückfall. Insgesamt habe ich 15 kg abgenommen, zähle aber laut BMI immer noch  als adipös. Ich mache jedoch sehr viel Sport, was mir bei auftretenden Kopfschmerzen hilft.
Geblieben sind mir gelegentlich Kopfschmerzen, ein Taubheitsgefühl in beiden Händen und eine dauerhafte Schädigung meiner Augen (Sehkraft liegt tortz Sehhilfe bei nur 30% links und 60% rechts). Alle 2-3 Monate gehe ich zur Kontrolle zum Augenarzt, alle 6 Monate zum Neurologe (mit MRT) und alle 2-4 Wochen zum Osteopathen, da ich noch die Hoffnung habe, dass meine Hände wieder besser werden.

Ich möchte allen etwas Mut machen und für die "Neulinge" einen Blick in die Zukunft geben. Man kann auch mit der Diagnose gut leben. ☺ und irgendwann ärgert man sich auch nicht mehr über Ärzte. 😉

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26. Februar 2017 um 8:45

Hi, ich (39) bin seit November in Behandlung wegen PTC. Drauf gekommen bin ich durch die Sehstörungen (dunkle und helle Flecken, Buchstaben hüpfen). Der Augenarzt hat mich dann gleich in die Augenklinik geschickt, ausgeprägte Papillenschwellungen auf beiden Augen. Nach ca 2 Wochen Untersuchungen, CT, MRT war dann klar dass es PTC ist (weil es alles andere nicht war 😛). Die Liquor Punktion war ziemlich unangenehm, aber es war mit einer erledigt. Jetzt nehme ich schon seit bald 4 Monaten azetazolamid (2-2-2) und laut Ärztin noch bis Sommer, wei
l die Schwellung nur sehr langsam weg geht. Ich hatte von Beginn an Probleme mit den Nebenwirkungen und die werden eher mehr als besser. (Müdigkeit, Kopfweh, Schwindel, Ohrgeräusche, Hände und Füße Kribbeln, Vergessen). Ich arbeite Teilzeit mit großteils freier Zeiteinteilung und komme da schon an meine Grenzen, weil alles einfach nur anstrengend ist. Sport geht gar nicht, was blöd ist weil ich Übergewicht habe und eigentlich jetzt im Frühling auch raus will, aber mein Kreislauf macht da nicht mit - wenn ich meine Kids von der Schule hole (10 Minuten Weg, allerdings bergauf) bin ich komplett erledigt. Ich kriege auch das Gewicht nicht runter obwohl ich viel weniger esse. Ich hoffe dass ich die Tabletten wirklich im Sommer absetzen kann und das ganze nicht wieder kommt.

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26. April 2017 um 13:01

Mein Beileid Ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft um all das zu überstehen. Habe auch PCT aber da ich nach meiner ersten Horrorpunktion nicht nochmal hin will kann ich dir zu den LP leider ncihts sagen. Ich würde die Behandlung nicht einfach einstellen... hatte ich auch gemacht und schwubbs hatte ich nach einigen Monaten wieder Sehstörungen!

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31. Juli 2017 um 12:14
In Antwort auf lana_12178626

Hallo!

Ich bin 25 und letzten Dezember bekam ich die Diagnose Pseudotumor cerebri.
Heute hatte ich zur Kontrolle ein MRT und Lumbalpunktion, der Hirndruck war noch höher als letztes Mal.
Ich würde mich gern mit anderen direkt oder indirekt Betroffenen austauschen!
Freue mich auf eure Antworten,
Hannah

Hallo,
ich bin Fadmaa, 50 jahre alt, ich bekam die Diagnose Pseudotumor Cerebrie vor etwa 4 Jahren, nachdem ich Verdacht auf Hirntumor hatte,
hatte ständig Kopfschmerzen,  war  immer schlapp und extrem müde
Tinitus, Schmerzen und Kribbeln in den Beinen, das ich kum noch laufen konnte.
Vergesslihkeit bis Wortfindungsstörung....
Die Ärzte fanden nichts, auch kein MS was ja eigentlich positiv ist....allerdings ging es mir nicht besser....ich bin von Arzt zu Arzt gelaufen, ...die meinten: alles psychosomatisch!!!!
Klasse!...Ich habe nicht locker gelassen, bis mich ein Neurologe zu einer Fachärztin(Neuroophtalmologin) überwiesen hat, mit Verdacht auf diese Krankheit!
Die hat im Mrt ein typisches Symtom der Krankheit gefunden, Emty Sella (leere Hypophyse)....das haben die Ärzte zwar alle wargenommen, aber nicht beachtet!
Sie hat spezielle Untersuchungen gemacht, dabei noch ein typisches Syptom gefunden: beidseitige Stenosen (eigedrückte Venen)im Hinterkopf
Sehnerv war wol ok.
Dann Hirndruck gemessen: war bei 30
soviel zu: alles psychosomatisch.....!!...
Habe auch Diamox genommen, wurde dadurch besser, allerdings wieder schlechter nach Absetzen , und bekam totale Depressionen davon.
Der Arzt riet mir zur Op: Einsetzen von Stents in die Stenosen,
oder zur Gewichtsabnahme(20-30 kg), dies hätte bei den meisten Patienten mit Übergewicht zur Heilung geführt.
Wennich nichts mace würde, dann wüde ich evtl. sehr früh dement,nach neusten medizinischen Erkenntnissen...
So probierte ich dies aus, was ich schon oft ohne Erfolg versucht hatte....habe höchstens 6 kg abgenommen, egal wie streng und lang und konsequent ich eine Diät gemacht hatte......die ich nach der Diät wieder sofort zugenommen habe....bei normaler Kost, ohne Süßigkeiten ect..
Im Herbst 2016 habe ich endlich eine Diät begonnen, die sehr erfolgreich war und funktionierte! Ich probierte die HCG Stoffwechselkur, eine 700 Cal. Diät ohne Fett und fast ohne Kohlenhydrate, mit Einnahme von Vitalstoffen( Vitamine und Mineralien, sowie Omega 3 Fettsäuren, für den täglichen Bedarf mit hoher biologischer Verfügbarkeit, also so, dass der Körper sie auch aufnehmen kann)
und OPC, MSM (zum Entgiften und Binden der Schlacken und Gifte, die sich aus dem Fettgewebe lösen)
nach einem halben Jahr habe ich 29 Kilo abgenommen und habe die bis jetzt halten können, bis auf ein Kilo......
Habe jetzt keine bis kaum noch Kopfschmerzen, fühle mich insgesamt viel vitaler, keine Schmerzen mehr in den Beinen
Wortfindungsstörung und Vergesslichkeit bis jetzt nicht besser, ...aber auch nicht schlechter
Muß jetzt wahrscheinlich nochmal zur Lumbalpunktion, bin gespannt!..würde mich gerne mit Euch und anderen Betroffenen austauschen!!
VlG
 

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13. August 2017 um 9:17

Hi! 
Ich werde morgen 17 und bekam diese Woche die Diagnose Pseudotumor cerebri 
bei der Druckmessung hatte ich einen Wert von 50 da wurde mir 15ml Liquor entnommen, welcher auch im Labor überhaupt nicht auffällig war, darauf hin bekam ich jeden Tag drei mal 500mg Diamox und leide sehr unter den Nebenwirkungen. 
Die Ärzte haben mir gesagt ich solle in 4 Wochen zur Kontrolle beim Augenarzt und dann noch eine LP setzten lassen. 
Meine Tante hingegen schickt mich diese Woche noch zum Neurologen da die Ärzte (sie ist Krankenschwester auf der Neurologie) mich nach 2 Tagen sxhon punktiert hätten. 
Jetzt aber meine Frage 

wie kommt ihr ihr im Alltag damit zurecht? 
Ich gehe ja noch zur Schule etc. Und mich nimmt die Diagnose psychisch ganz schön mit. 

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25. Juli 2018 um 16:35

Hallo,ich würde hier auch gerne meine Erdahrungen teilen. Ich bekam die Diagnose vor ca. einem halben Jahr. Das war ein paar Wochen vor meinem 18. Geburtstag. Bei mir fing alles mit sehr starken Kopf- und Nackenschmerzen an, die jeden Tag schlimmer wurden. Ich bin leider ein Mensch der sehr ungern zum Arzt geht. Ich rede mir immer selber ein, dass es bestimmt nichts schlimmes ist und ich die Ärzte mit sowas unwichtigen nur nerve, was natürlich völliger Schwachsinn ist. Auf jeden Fall fingen nach zwei Wochen dann heftige Sehstörungen an, die plötzlich so schlimm waren dass ich am Wochenende dann ich eine Notaugenklinik gefahren bin. Die Ärztin dort hat sofort eine Stauungspapille und Blutungen im Augenhintergrund festgestellt und mich sofort in ein Krankenhaus überwiesen. Aber schon bei der Augenärztin fiel das erste Mal der Begriff Pseudotumor Cerebri. Im Krankenhaus wurde ich dann nochmal genau von einer Neurologin untersucht und nach alle sonstigen Beschwerden gefragt. Da bereits Monate zuvor bei mir ein rechtseitiger Tinnitus anfing habe ich diesen dann auch noch genannt. Anschließend war dann schnell klar, dass mein Hirndruck nicht in Ordnung ist. Daher wurde dann auch sofort noch eine Lumbalpumktion gemacht. Der Druck war so hoch das er nicht messbar war. Anschließend waren dann die Kopfschmerzen und das Ohrgeräusch verschwunden. Nur die Sehstörungen waren auch am nächsten Tag noch da. Ich sollte dann erst einmal im KH bleiben, da noch ein MRT gemacht werden sollte, um eine Tumor auszuschließen. Das MRT war allerdings unauffällig weshalb dann auch die Diagnose Pseudotumor Cerebri gestellt wurde. Zudem sagte mir der Augenarzt, dass er mir nicht garantieren kann, dass ich jemals wieder normal sehen kann, da der Sehnerv äußerst geschädigt wurde. Das war natürlich erst einmal ein großer Schock für mich. Bereits zwei Tage später setzten dann schon wieder Kopfschmerzen und das Ohrgeräusch ein. Zudem kamen Übelkeit und Erbrechen hinzu. Also wurde direkt noch einmal punktiert und der Druck war schon wieder unmessbar hoch.  Daher kam noch am selbern Tag ein Neurochirug zu mir und empfahl mir eine Shunt Anlage, wobei ein Schlauch vom gehirn bis runter in den Bauchraum gelegt wird, der den Liquor runterleitet. Er sagte mir auch, dass diese OP nur gemacht wird, wenn das Augenlicht gefährdert ist und wenn der Druck so schnell wieder ansteigt, da sie mich ja schlecht drei Mal die Woche punktieren lassen können.Ich habe dann auch recht schnell eingewilligt, denn welche Alternativen hatte ich denn schon. Zwei Tage später hatte ich dann auch schon einen OP Termin. Die OP an sich hat mehrere Stunden gedauert, ist aber gut gelaufen. Ich musste auch nur ungefähr 10 Tage im Krankenhaus bleiben. Die Schmezen hielten sich auch in Grenzen. Meine Kopfschmerzen von vor der Op waren verschwunden. Hinterher war es ein anderer Kopfschmerz. Leider war mein Tinnitus nicht verschwunden und das hat sich bis heute auch nicht geändert. Daher würde es mich an dieser Stelle auch wirklich interessieren ob jemand anderes auch so einen pulsartigen Tinnitus hat. Ansonsten ging es mir also eigentlich ganz gut ich war nur ziemlich geschwächt von der OP und das auch noch Wochen später, da ich mir dann eine Grippe nach der anderen eingefangen habe. Ein paar Tage nach der OP wurden dann auch die Sehstörungen plötzlich besser und bereits nach einer Woche waren zumindestens die Doppelbilder verschwunden. Das Verschwommen Sehen hat noch Monate angehalkten und ist auch im Moment noch nicht zu hundert Prozent verschwunden. Aber zumindestens renne ich nirgendwo mehr gegen und treffe beim Wasser eingiessen das Glas.So wurden dann die Klammern gezogen und ich konnte nach Hause, da alles super lief. Allerdings kam mir ein paar Tage später aus den Wunden das Hirnwasser raus gelaufen, weshalb ich dann wieder für eine Woche ins Krankenhaus musste. Die Wunden wurden noch einmal zugenäht und ab das war dann auch alles gut. Ich habe zwar noch einige Monate gebraucht um mich zu erholen und habe immer noch mit Konzentrationsschwierigkeiten und meinem Tinnitus zu kämpfen der seit einem halben Jahr für keine Minute aufgehört hat, aber alles in einem war der Shunt das beste was mir passieren konnte. Denn Kopfschmerzen habe ich nur noch ganz selten und auch meine Augen werden von Augenarzttermin zu Augenarzttermin besser.Natürlich weiß ich auch das ich eine Meneg Glück hatte. Ich bin sofort zu Ärzten gekommen die sich mit dieser Krankheit auskannten, zudem wurde mir die Diagnose schon am ersten Tag gestellt.  Andere mit dieser Krankheit haben einen langen Leidensweg hinter sich bis sie die Diagnose bekommen. Zudem hat noch nicht einmal jeder PTC Erkrankte das Anrecht auf so eine OP, solange er die OP nicht aus eigener Tasche finanzieren will.Alles in einem geht es mir also wieder recht gut. Alle Ärzte haben mir zudem ans Herz gelegt abzunehmen, da es die Krankheit heilen könnte. Dies habe ich auch sobald ich dazu in der Lage war in Angriff genommen und auch schon etwas abgenommen. Aber trotzdem habe ich noch einiges vor mir. Daher würde es mich stark interessieren was eure Erfahrungen zum Thema PTC und Gewichtsreduktion sind.Ich hoffe ich kann einigen mit meinen Erfahrungen helfen.

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7. Oktober 2018 um 9:14

Hallo zusammen

Vorab muss ich sagen das ich froh bin dieses Forum gefunden zu haben. Ich bin ein Mann, 28 Jahre alt und habe laut den Ärzten auch den Pseudo Tumor celibri. Die Seite heisst zwar gofeminin ich habe aber leider kein anderes Forum mit diesem Thema gefunden und hoffe das ich hier trotzdem Wilkommen bin.

Ich habe vor ca 1 Jahr die Diagnose erhalten. Ich hatte Lumbalpunktionen, MRI's und sonstige untersuchungen. Ich haben nun beschlossen das Diamox auszuschleichen und dann komplett abzusetzen. Habe es jetzt ca 6-8 Monate genommen.

Meine fragen an euch ist: Habt ihr erfahrungen bin dem ausschleichen? Habt Ihr irgendwelche ausschleich Reaktionen gespürt? 
Habt ihr es prombt abgesetzt oder auch in einer Woche ausgeschlichen bis ihr auf Null wart?

Die Gründe warum ich es absetzen möchte sind.. ich bin in dieses Ärzte Karussel geraten in das ich nicht mehr einfach rauskomme. Die verschiedenen Meinungen im Spital verunsichern mich und bringen mich dazu das es mir eigentlich danach immer schlechter geht als vor den untersuchungen.
Ich habe mir dann einen Privaten Neurologen gehollt der auf diesem Gebiet spezialisiert ist und habe mich von Ihm komplett durchchecken lassen. Sein Fazit. Der gemessener Liquordruck kann mann selber bei einer Lumbalpunktion unbewusst in die höhe jagen. Die Lumbalpunktion ist ein Messwehrt aber wie alles in der Medizin nicht 100% aussagekräftig. Das heisst bei stress oder sehr hoher anspannung während der Lumbalpunktion jagt der Körper den Hirndruck von selbst hoch. Zudem muss man sagen das der normal Wert von (ich bin mir nicht mehr gsnz sicher mit den Zahlen) max. 15 auch nicht 100% aussagekräftig ist das dieser normal ist. Dazu müssten sehr viel mehr Lumbalpunktionen durchgeführt werden, auch an "gesunden" Menschen was man natürlich ja auch nicht macht. 
(Achtung! Ich möchte natürlich nicht verallgemeinern und damit sagen das niemand diesen Pseudotumor Celibri hat!)

Die Papille ist bei mir nicht mehr gestaut und trotzdem wollten einige Ärzte im Spital mich operieren und mir einen Shunt "einpflanzen".

Spähtistens da habe ich mich gesagt das ich jetzt eine Pause von dem ganzem nehmen möchte und mal sehen wie es ohne Medikamente ist. Die Nebenwirkungen sind bei mir extrem..

Ich bin gespannt auf eure Meinungen.

Schönes Wochenende und liebe Grüsse aus der Schweiz


 

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24. Oktober um 6:36

Hallo
habe gerade Diagnose ptc bekommen 
hat einer von euch einen shunt? Wie ist das?
versinke gerade irgendwie in Dunkelheit. 

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24. Oktober um 11:50
In Antwort auf macsen_12543734

Hallo ihr Lieben, ich habe die Diagnose letzte Woche bekommen. Irgendwie ging es alles total schnell bei mir zum Glück haben sie es auch total schnell diagnostiziert. Habt ihr Kontakt untereinander ? Habt ihr evtl Lust auf eine Whats App Gruppe oder ähnliches ? Ich weiß ihr denkt sicher ich bin verrückt aber eigentlich war im Dezember Urlaub geplant und ich bin total verunsichert wie und ob ich das überhaupt machen kann Wie macht ihr das ??? Ganz liebe Grüße und einen schönen Sonntag noch Mimi

Hallo. Habe meine Diagnose pseudotumor cerebri gerade bekommen. Dein Beitrag ist ja etwas älter. Wie geht es dir denn jetzt?

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