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Vulväre Vestibulitis

28. November 2013 um 18:18

wer hat diese Probleme schon seit paar Jahren ? Hat jemand vielleicht gehört,dass Amalganfüllungen in den Zähnen mit Auslöser für diese Krankheit sein kann ? Ich habe schon vieles ausprobiert , aber leider nur mit wenig Erfolg.

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17. Februar 2014 um 9:44

Vulvodynie
ab Frühjahr 2014 startet eine wissenschaftliche osteopathische Studie zu diesem Thema. Es können Frauen teilnehmen die seit mind. 6 Monaten Beschwerden haben, mindestens 18 Jahre alt sind sich aber noch nicht in den Wechseljahren befinden. Sie erhalten 6 kostenlose ostopathische Behandlungen im Abstand von 3 Wochen. Die Diagnose muss von einem Gynäkologen bestätigt sein. Behandlungsorte sind: Stralsund, Berlin und Leipzig. Falls Sie Interesse haben können Sie für nähere Informationen gerne Kontakt aufnehmen. lunamata@web.de

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28. Oktober 2014 um 12:12

Vulvodynie
Hallo,
bin auch betroffen und suche nach einem Forum um mit anderen zu sprechen und mich auszutauschen. Bin ich hier richtig? Es wäre schön, von anderen Betroffenen zu hören.
LG Lisa

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28. Oktober 2014 um 16:44
In Antwort auf eligia_12105288

Vulvodynie
Hallo,
bin auch betroffen und suche nach einem Forum um mit anderen zu sprechen und mich auszutauschen. Bin ich hier richtig? Es wäre schön, von anderen Betroffenen zu hören.
LG Lisa

Hallo Lisa
Ja, hier bist Du richtig.
Wenn Du darüber mehr wissen möchtest was man alles unternehmen kann, dann wäre es sinnvoll zu wissen wie alles bei Dir angefangen hat, was Du schon unternommen hast und wie es Dir geht. Vielleicht kann ich Dir einige Tipps geben, da ich schon seit nun fast 3,5 Jahren damit herumplage. Wenn Du möchtest, kannst Du mir hier im Forum antworten oder auch an mich persönl. senden.
Wir Frauen müssen uns gegenseitig helfen und nur über solche Foren kann man mehr erfahren.Also bis bald.

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28. Oktober 2014 um 18:17

Vulvodynie
Hallo Weihnachtsstern,

schön von dir zu hören. Ich bin am PC nicht so geübt und hoffe, dass ich jetzt richtig bin. Bei mir hat der ganze Mist von ca. einem halben Jahr angefangen. Ich hatte an der Vulva einen Abszess der geöffnet wurde. Vorher hat der Arzt alles großzügig mit Kodan Desinfektion eingesprüht. Ein paar Tage danach ging es dann los mit dem Brennen, Schmerzen usw. Habe schon einige Frauenärzte durch, nach kurzer Zeit hatten alle die Nase voll von mir und meinen Beschwerden. Zuletzt war ich in Hamburg, wo man mir Gewebeproben entnommen hat. Autsch. Die Wunden wollen gar nicht wieder heilen. Habe auch schon viele Salben, Antibiotika, Gabapentin, Kortison...und sonstiges durch. Geholfen hat bis jetzt nix. Zur Zeit versuche ich es bei einer Heilpraktikerin, kostet aber viel Geld aber eine andere Möglichkeit sehe ich jetzt nicht mehr. Weißt du noch etwas, was zumindest eine kleine Linderung bringen könnte? Ich freue mich von dir zu hören.

Liebe Grüße

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29. Oktober 2014 um 14:19
In Antwort auf eligia_12105288

Vulvodynie
Hallo Weihnachtsstern,

schön von dir zu hören. Ich bin am PC nicht so geübt und hoffe, dass ich jetzt richtig bin. Bei mir hat der ganze Mist von ca. einem halben Jahr angefangen. Ich hatte an der Vulva einen Abszess der geöffnet wurde. Vorher hat der Arzt alles großzügig mit Kodan Desinfektion eingesprüht. Ein paar Tage danach ging es dann los mit dem Brennen, Schmerzen usw. Habe schon einige Frauenärzte durch, nach kurzer Zeit hatten alle die Nase voll von mir und meinen Beschwerden. Zuletzt war ich in Hamburg, wo man mir Gewebeproben entnommen hat. Autsch. Die Wunden wollen gar nicht wieder heilen. Habe auch schon viele Salben, Antibiotika, Gabapentin, Kortison...und sonstiges durch. Geholfen hat bis jetzt nix. Zur Zeit versuche ich es bei einer Heilpraktikerin, kostet aber viel Geld aber eine andere Möglichkeit sehe ich jetzt nicht mehr. Weißt du noch etwas, was zumindest eine kleine Linderung bringen könnte? Ich freue mich von dir zu hören.

Liebe Grüße

Antwort
Hallo, hast Du eine genaue Diagnose gestellt bekommen nach der Biopsie ? Wenn Du Dir nicht sicher bist, dann kann ich Dir noch den Prof. Dr. Mendling in Wuppertal empfehlen. Übrigens,gibt es von ihm mehrere Abhandlungen im Internet über diese Krankheit. Ich war persönl. bei ihm (nimmt nur Privatpat.- das bin ich nicht aber es ist mit ca, 80,- bezahlbar). Er ist wirklich ein Spezialist . Allerdings hat er auch kein Patentrezept, Es gibt im Moment noch nichts.
Einen Ratschalg möchte ich Dir geben. Keine Antibiotika !! keine "scharfe" Creme. Nur Baumwollslip die locker sitzen. Probiere eine fast tägl.Behandlung mit Deumavan-Intimpflege. Das ist Vaseline ohne Zusatzstoffe die die Haut geschmeidiger macht und schützt. Nimm aber nie zu viel davon. Ab und zu verwende ich Multi-Gyn LiquiGel oder auch ab und zu Multi-Gyn ActiGel. Das Gabapentin bringt Dir nicht viel. Ich hatte es eine Zeit genommen . Prof. Mendling sagte dass das Citalopram geeigneter wäre. Das kann aber nur von einem Neurologen verschrieben werden. Ich hab es nicht vertragen. Probier es aus. Das dämpft den Schmerz.
Ansonsten wirklich nur Wasser und nichts anderes da unten dran lassen. Hast Du von der medizinischen Studie Osteopathie gelesen. Die Anzeige dafür steht hier im Forum. Ich habe meine erste Behandlung am 5. November. Schreib doch einfach mal dahin.
Ich hab schon wahnsinnig viel ausprobiert, viel Zeit und Geld investiert. Auch bei einer Ärztin die Natuheilverfahren praktiziert bin ich in Behandlung. Verzweilfle nicht . Es ist ein verdammt langer Weg und gib niemals die Hoffnung auf. Darf ich Dich nach Deinem Alter fragen ? Kannst mir jederzeit schreiben , denn nur wir Betroffenen können uns untereinander helfen immer wieder neue Wege zu finden. Viel Glück

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29. Oktober 2014 um 19:15
In Antwort auf stasya_11953819

Antwort
Hallo, hast Du eine genaue Diagnose gestellt bekommen nach der Biopsie ? Wenn Du Dir nicht sicher bist, dann kann ich Dir noch den Prof. Dr. Mendling in Wuppertal empfehlen. Übrigens,gibt es von ihm mehrere Abhandlungen im Internet über diese Krankheit. Ich war persönl. bei ihm (nimmt nur Privatpat.- das bin ich nicht aber es ist mit ca, 80,- bezahlbar). Er ist wirklich ein Spezialist . Allerdings hat er auch kein Patentrezept, Es gibt im Moment noch nichts.
Einen Ratschalg möchte ich Dir geben. Keine Antibiotika !! keine "scharfe" Creme. Nur Baumwollslip die locker sitzen. Probiere eine fast tägl.Behandlung mit Deumavan-Intimpflege. Das ist Vaseline ohne Zusatzstoffe die die Haut geschmeidiger macht und schützt. Nimm aber nie zu viel davon. Ab und zu verwende ich Multi-Gyn LiquiGel oder auch ab und zu Multi-Gyn ActiGel. Das Gabapentin bringt Dir nicht viel. Ich hatte es eine Zeit genommen . Prof. Mendling sagte dass das Citalopram geeigneter wäre. Das kann aber nur von einem Neurologen verschrieben werden. Ich hab es nicht vertragen. Probier es aus. Das dämpft den Schmerz.
Ansonsten wirklich nur Wasser und nichts anderes da unten dran lassen. Hast Du von der medizinischen Studie Osteopathie gelesen. Die Anzeige dafür steht hier im Forum. Ich habe meine erste Behandlung am 5. November. Schreib doch einfach mal dahin.
Ich hab schon wahnsinnig viel ausprobiert, viel Zeit und Geld investiert. Auch bei einer Ärztin die Natuheilverfahren praktiziert bin ich in Behandlung. Verzweilfle nicht . Es ist ein verdammt langer Weg und gib niemals die Hoffnung auf. Darf ich Dich nach Deinem Alter fragen ? Kannst mir jederzeit schreiben , denn nur wir Betroffenen können uns untereinander helfen immer wieder neue Wege zu finden. Viel Glück

Vulvodynie
Hallo Weihnachtsstern,

super, dass ich jetzt nicht mehr das Gefühl habe, ich stehe ganz allein mit diesem Mist da. Hört sich so an, als ob du auch schon 'ne ganze Menge ausprobiert hast. Nach der Biopsie habe ich mit der Ärztin in Hamburg telefoniert und sie meinte, dass nichts dabei herausgekommen ist. Also: ich bin kerngesund. Cremes sind bei mir so'ne Sache. Mittlerweile vertrage ich überhaupt keine Creme mehr. Egal was ich auch probiert habe, hat nach ca. 2 Minuten schon gebrannt wie Hölle. Anscheinend will meine Haut nichts mehr akzeptieren. Selbst reine Vaseline geht auch nicht mehr. Deumavan habe ich auch schon gehabt - ging leider auch nicht. Ich traue mich gar nicht mehr irgendwas auszuprobieren, weil es bedeutet immer mindestens 3-4 Tage Hölle. Multi Gyn kenne ich noch nicht, vielleicht habe ich mal den Mut es auszuprobieren. Ich bin übrigens 52 Jahre alt und somit für die Studie nicht mehr geeignet. Schade. Mich würde interessieren, welche Naturheilverfahren du probierst und ob es schon etwas gebracht hat. Aber du hast Recht, wir dürfen den Kopf nicht hängen lassen. Ich versuche daran zu glauben, dass es irgendwann wieder besser wird. Wir schaffen das schon.
Liebe Grüße



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27. Juni 2015 um 21:52

Dasselbe Problem...totale Verzweiflung...
Hallo,

Habe seit beinahe einem Jahr dieselben Probleme - vor einem halben Jahr wurde die Diagnose gestellt: Vulvar Vestibuläres Syndrom, oder kurz: Vestibulitis.

Leider weiß man ja nicht, was es genau auslöst...ich vermute aber, dass bei mir eine verschleppte Blasenentzündung plus Pilz und Vaginitis (insgesamte Dauer dieser Erkrankungen war damals über drei Wochen...bin dauernd zum Frauenarzt, hab Mittel genommen, es gab keine Linderungen...) die Krankheit ausgelöst haben.
Ich habe ewig natürlich alle möglichen Cremen ausprobiert, um meine Schmerzen und den Juckreiz zu lindern, was natürlich alles noch verschlechtert hat :/ aber da ich zu dem Zeitpunkt noch nicht wusste, was es war und mein Frauenarzt unfähig war, wusste ich mir nicht anders zu helfen.

Nun ist es schon beinahe ein Jahr her und meine derzeitige Behandlung sieht folgendermaßen aus: nur mit klarem Wasser waschen, 2-4x tgl mit Deumavan einschmieren und keine hormonellen Verhütungsmethoden (bin in Behandlung bei einer anderen FA, die super ist und sich da auch bissl auskennt).
Sonst nichts.

Leider weiß ich nicht weiter...ich kann keinen Sport mehr machen (und ich muss dazu sagen, ich LIEBE Sport...vor allem Reiten...aber auch alles, wos actionreich zugeht) - und das macht mich total fertig. Hab natürlich deshalb auch leicht zugenommen und bin total untrainiert...weil ich nichts machen kann.
Könnt ihr Sport machen? Wenn ja, welchen?

Ich muss dazu sagen, dass ich in einer Beziehung bin. Seit über einem Jahr schon - die Probleme fingen 3 Monate an, nachdem wir unser erstes Mal hatten, also kennen wir es eigentlich gar nicht mehr anders.
Mein Freund ist eine unheimliche Stützte, total geduldig und optimistisch, und wenn ich mal zu starke Schmerzen habe, dann haben wir keinen Sex, sondern machen uns anders glücklich...und das ist für ihn nicht schlimm.
Aber es belastet halt trotzdem...vor allem mich...

Und an manchen Tagen geht es mir gut, also im Intimbereich, an manchen tut es höllisch weh - es juckt, brennt, sticht.
Und ich weiß nicht, was ich auf lange Sicht gesehen tun soll! Ich bin total pessimistisch!
Meine FÄ sprach von Medikamenten namens Lyrica, die im Gehirn wirken und die Schmerzen hemmen sollen...aber seht euch mal die Nebenwirkungen an...echt gruselig, wenn ihr mich fragt.

Ich suche wirklich stark nach Leidensgenossinnen, mit denen ich mich austauschen kann...damit man weiß, dass man nicht alleine ist! Und auch wegen Therapien, Erfolgen, etc...

Könnt ihr mir helfen?
Oder sagen wir es anders: wollen wir einander helfen, das durchzustehen?

Liebe Grüße, Tindomie1

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28. Juni 2015 um 11:27
In Antwort auf mandy_12715730

Dasselbe Problem...totale Verzweiflung...
Hallo,

Habe seit beinahe einem Jahr dieselben Probleme - vor einem halben Jahr wurde die Diagnose gestellt: Vulvar Vestibuläres Syndrom, oder kurz: Vestibulitis.

Leider weiß man ja nicht, was es genau auslöst...ich vermute aber, dass bei mir eine verschleppte Blasenentzündung plus Pilz und Vaginitis (insgesamte Dauer dieser Erkrankungen war damals über drei Wochen...bin dauernd zum Frauenarzt, hab Mittel genommen, es gab keine Linderungen...) die Krankheit ausgelöst haben.
Ich habe ewig natürlich alle möglichen Cremen ausprobiert, um meine Schmerzen und den Juckreiz zu lindern, was natürlich alles noch verschlechtert hat :/ aber da ich zu dem Zeitpunkt noch nicht wusste, was es war und mein Frauenarzt unfähig war, wusste ich mir nicht anders zu helfen.

Nun ist es schon beinahe ein Jahr her und meine derzeitige Behandlung sieht folgendermaßen aus: nur mit klarem Wasser waschen, 2-4x tgl mit Deumavan einschmieren und keine hormonellen Verhütungsmethoden (bin in Behandlung bei einer anderen FA, die super ist und sich da auch bissl auskennt).
Sonst nichts.

Leider weiß ich nicht weiter...ich kann keinen Sport mehr machen (und ich muss dazu sagen, ich LIEBE Sport...vor allem Reiten...aber auch alles, wos actionreich zugeht) - und das macht mich total fertig. Hab natürlich deshalb auch leicht zugenommen und bin total untrainiert...weil ich nichts machen kann.
Könnt ihr Sport machen? Wenn ja, welchen?

Ich muss dazu sagen, dass ich in einer Beziehung bin. Seit über einem Jahr schon - die Probleme fingen 3 Monate an, nachdem wir unser erstes Mal hatten, also kennen wir es eigentlich gar nicht mehr anders.
Mein Freund ist eine unheimliche Stützte, total geduldig und optimistisch, und wenn ich mal zu starke Schmerzen habe, dann haben wir keinen Sex, sondern machen uns anders glücklich...und das ist für ihn nicht schlimm.
Aber es belastet halt trotzdem...vor allem mich...

Und an manchen Tagen geht es mir gut, also im Intimbereich, an manchen tut es höllisch weh - es juckt, brennt, sticht.
Und ich weiß nicht, was ich auf lange Sicht gesehen tun soll! Ich bin total pessimistisch!
Meine FÄ sprach von Medikamenten namens Lyrica, die im Gehirn wirken und die Schmerzen hemmen sollen...aber seht euch mal die Nebenwirkungen an...echt gruselig, wenn ihr mich fragt.

Ich suche wirklich stark nach Leidensgenossinnen, mit denen ich mich austauschen kann...damit man weiß, dass man nicht alleine ist! Und auch wegen Therapien, Erfolgen, etc...

Könnt ihr mir helfen?
Oder sagen wir es anders: wollen wir einander helfen, das durchzustehen?

Liebe Grüße, Tindomie1

Vulvodynie
Hallo, soeben habe ich Deinen Hilferuf gelesen. Ja, ich lebe bereits seit 4 Jahren damit. Ich will Dir keine Angst machen , aber es ist sehr , sehr schwierig damit fertig zu werden. Aber man kann es mit viel innerem Zutun und fremder Hilfe. Eine Frage an Dich, wer hat diese Diagnose gestellt ? Ist eine Biopsie gemacht wurden ? Bevor ich Dir mehr davon schreibe , müßte ich noch wissen ob Du vielleicht bei Deiner Blasenentzündung Antibiotika genommen hast und welche ?
Bitte antworte mir wenn Du möchtest . Ich würde Dir gern weiterhelfen damit fertig zu werden. Aber bevor ich meine ganze Geschichte erzähle und was ich dagegen getan habe und noch tue brauche ich die Antworten. Gib die Hoffnung nicht auf.

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28. Juni 2015 um 11:50
In Antwort auf stasya_11953819

Vulvodynie
Hallo, soeben habe ich Deinen Hilferuf gelesen. Ja, ich lebe bereits seit 4 Jahren damit. Ich will Dir keine Angst machen , aber es ist sehr , sehr schwierig damit fertig zu werden. Aber man kann es mit viel innerem Zutun und fremder Hilfe. Eine Frage an Dich, wer hat diese Diagnose gestellt ? Ist eine Biopsie gemacht wurden ? Bevor ich Dir mehr davon schreibe , müßte ich noch wissen ob Du vielleicht bei Deiner Blasenentzündung Antibiotika genommen hast und welche ?
Bitte antworte mir wenn Du möchtest . Ich würde Dir gern weiterhelfen damit fertig zu werden. Aber bevor ich meine ganze Geschichte erzähle und was ich dagegen getan habe und noch tue brauche ich die Antworten. Gib die Hoffnung nicht auf.

Vestibulitits...
Hallo Weihnachtsstern66,

Ich weiß, dass es schwer ist...ich habe viel in Foren gelesen (obwohl es ja nicht so viele Beiträge gibt) und viele sagen, dass sie schon sehr viele Jahre damit leben, ohne, dass eine wirkliche Linderung kommt.

Ja, bei mir wurde im Oktober 2014 eine Biopsie gemacht, bei welcher sie eben festgestellt haben, dass ich eine Vestibulitis habe.

Also es war damals so: ich hatte eine Blasenentzündung, hab eine Woche lang versucht, diese mit Blasentees, Preiselbeertabletten etc weg zu bekommen, dann habe ich AB bekommen (Ich glaub die hießen Furadantin retard...) und dann war ich 2 Wochen in Portugal im Urlaub...dort hat sich dann ein Pilz + Vaginitis gebildet und es nahm die ganzen zwei Wochen kein Ende...hab nicht gewusst, was los war und wie eine Verrückte Betaisodona Sitzbäder genommen, hab Multi Gyn Acti Gel geschmiert etc etc und dadurch offenbar alles schlimmer gemacht

Danke, dass du mir helfen und vor allem erzählen willst, wie es dir auf deinem Leidensweg ergeht....es ist ja irgendwie schön, wenn man weiß, dass man damit nicht alleine ist...

Liebe Grüße

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28. Juni 2015 um 19:46
In Antwort auf mandy_12715730

Vestibulitits...
Hallo Weihnachtsstern66,

Ich weiß, dass es schwer ist...ich habe viel in Foren gelesen (obwohl es ja nicht so viele Beiträge gibt) und viele sagen, dass sie schon sehr viele Jahre damit leben, ohne, dass eine wirkliche Linderung kommt.

Ja, bei mir wurde im Oktober 2014 eine Biopsie gemacht, bei welcher sie eben festgestellt haben, dass ich eine Vestibulitis habe.

Also es war damals so: ich hatte eine Blasenentzündung, hab eine Woche lang versucht, diese mit Blasentees, Preiselbeertabletten etc weg zu bekommen, dann habe ich AB bekommen (Ich glaub die hießen Furadantin retard...) und dann war ich 2 Wochen in Portugal im Urlaub...dort hat sich dann ein Pilz + Vaginitis gebildet und es nahm die ganzen zwei Wochen kein Ende...hab nicht gewusst, was los war und wie eine Verrückte Betaisodona Sitzbäder genommen, hab Multi Gyn Acti Gel geschmiert etc etc und dadurch offenbar alles schlimmer gemacht

Danke, dass du mir helfen und vor allem erzählen willst, wie es dir auf deinem Leidensweg ergeht....es ist ja irgendwie schön, wenn man weiß, dass man damit nicht alleine ist...

Liebe Grüße

Antwort
Liebe tindomie1 ich hatte schon einen riesenlangen Bericht geschrieben und plötzlich war alles weg. Es ging nichts mehr und das Problem habe ich bei diesem Forum schon ein paar mal gehabt. Ich habe nun eine Bitte. Ich würde gern alles noch einmal schreiben aber nicht hier. Ich schreibe mich mit mehreren Betroffenen , aber mit den eigenen mail Adressen.
meine Adresse: brunik47@gmx.de.
Liebe Grüsse

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28. Juni 2015 um 20:07
In Antwort auf stasya_11953819

Antwort
Liebe tindomie1 ich hatte schon einen riesenlangen Bericht geschrieben und plötzlich war alles weg. Es ging nichts mehr und das Problem habe ich bei diesem Forum schon ein paar mal gehabt. Ich habe nun eine Bitte. Ich würde gern alles noch einmal schreiben aber nicht hier. Ich schreibe mich mit mehreren Betroffenen , aber mit den eigenen mail Adressen.
meine Adresse: brunik47@gmx.de.
Liebe Grüsse

Vestibulitits...
Oh nein....!
Hab dir grad eine Mail geschrieben...danke, dass du mit mir schreiben und mir helfen willst!

Liebe Grüße, Tindomie1

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9. März 2016 um 23:10

Vulvodynie
Hallo ich leide selber seit Jahren unter Vulvodynie bzw. litt. Ich habe kein Amalganfüllungen. Habe mich vor kurzem einer Vestibulumektomie unterzogen, bin jetzt am Vestibulum komplett schmerzfrei, jedoch macht mir nun eine Labia Minora Hypertrophie Mühe.

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10. März 2016 um 7:59
In Antwort auf bloodredpoetry

Vulvodynie
Hallo ich leide selber seit Jahren unter Vulvodynie bzw. litt. Ich habe kein Amalganfüllungen. Habe mich vor kurzem einer Vestibulumektomie unterzogen, bin jetzt am Vestibulum komplett schmerzfrei, jedoch macht mir nun eine Labia Minora Hypertrophie Mühe.

Vergrößerung
Hallo,
ich habe Deinen Beitrag gelesen und freue mich für dich, dass du die Vulvodynie "besiegt" hast. Leider trifft das nur auf wenige zu , da eine Op nicht immer angezeigt ist.
Dein anderes Problem der Vergrößerung kann verschiedene Ursachen haben. Pille, Hormongabe, Alter, um nur ein paar zu nennen.
Wenn es dir keine Schmerzen bereitet und du dich damit abfinden kannst , dann lass es so wie es ist sonst bleibt dir nur die Wahl, dich daran operieren zu lassen.
Das wäre aber der letzte Schritt den ich z.B. machen würde. Weiß man was danach wieder neues an Schmerzen und & entstehen kann ?
Es gibt viele Frauen die damit gut leben können. Also d.h. man muß dazu bereit sein.
Ich hoffe, ich konnte dir ein klein wenig helfen.
lieben Gruß
Weihnachtsstern66

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14. März 2016 um 21:18

Leider kann ich nicht damit leben...
...da ich ein eigenes Pferd habe. Weiter ist mir jetzt aufgefallen, dass mir die Menstruation immer noch ganz fiesen Juckreiz verursacht. Mit einer guten creme geht es aber ...

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15. März 2016 um 14:37
In Antwort auf bloodredpoetry

Leider kann ich nicht damit leben...
...da ich ein eigenes Pferd habe. Weiter ist mir jetzt aufgefallen, dass mir die Menstruation immer noch ganz fiesen Juckreiz verursacht. Mit einer guten creme geht es aber ...

Antwort
Ich kann Dir Deumavan sehr empfehlen. Da es ein reines Naturprodukt ist , kannst Du auch nichts reizen.

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neu
15. März 2016 um 13:06
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