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Stenose Truncus Coeliacus

6. September 2017 um 11:48
In Antwort auf susanne271279

Hallo, mein Name ist Susanne ! Ich hatte das Dunbar - und es ist wieder da. 1 1/4 Jahre nach der OP kommen die Beschwerden steigend wieder. Ich verstehe das alles nicht mehr. Ich habe schon so viel gelesen. Wer hatte eine OP, die erfolgreich war und noch immer ist ? Ich will endlich meine Lebensqualität zurück. Ich kann nicht mehr. Damals dieser Kampf und jetzt wieder ? Woher kommt das Rezidiv - wie passiert sowas ? Kann man vorbeugen ? Wie gesagt, ich habe schon so viel gelesen, aber ich finde keine Antworten. Ich bin schon sehr belastet - auch psychisch - durch meine Beschwerden.

Wäre schön, wenn jemand antworten würde !

LG Susanne
 

Hallo Susanne,
ist bei deiner Op denn das gesamte Gewebe entfernt worden?
Die Nervenknoten (Ganglien) müssen mit entfernt weden, sonst hast du trotzdem weiter das Risiko der Schmerzen. So haben die Ärzte aus Luxemburg es uns erklärt. 
Ich empfehle dir Dr.Grotemeyer in der Klinik Kirchberg, Luxemburg.
Der hat das schon einige Male operiert und keiner seiner Patienten haben so etwas wie ein "Rezidiv", auch nicht unsere Tochter.
Dr.Grotmeyr ruft in der Regel zeitnah zurück. Er hat ein sehr freundlich besetztes Sekretariat.  
Bei weiteren Fragen einfach melden. 
Liebe Grüsse und nicht den Kopf hängen lassen....es ist und bleibt eine schwere Zeit.....
Chari 

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6. März 2009 um 19:02

Betroffene!!!!!
Bin heute auf dieses Forum gestossen und habe einiges dazu zu sagen.
Bei mir wurde im Oktober letzten Jahres das "Truncus coeliacus Kompressionssyndrom" festgestellt.
Bin im Januar 2009 in Düsseldorf in der Uniklinik operiert worden. Op gut verlaufen. Doch mit den Nachwirkungen habe ich noch heftig zu kämpfen. Ich leide unter sehr schmerzhaften Koliken im Darmbereich, die täglich auftreten. Außerdem ist mein Bauch noch immer aufgebläht und ich fühle mich wie im 8. Monat schwanger.
Gibt es vielleicht Tipps, wie ich meinenZustand verbessern kann?
Biggi

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25. Februar 2018 um 5:29
In Antwort auf charie53

Hallo Susanne,
ist bei deiner Op denn das gesamte Gewebe entfernt worden?
Die Nervenknoten (Ganglien) müssen mit entfernt weden, sonst hast du trotzdem weiter das Risiko der Schmerzen. So haben die Ärzte aus Luxemburg es uns erklärt. 
Ich empfehle dir Dr.Grotemeyer in der Klinik Kirchberg, Luxemburg.
Der hat das schon einige Male operiert und keiner seiner Patienten haben so etwas wie ein "Rezidiv", auch nicht unsere Tochter.
Dr.Grotmeyr ruft in der Regel zeitnah zurück. Er hat ein sehr freundlich besetztes Sekretariat.  
Bei weiteren Fragen einfach melden. 
Liebe Grüsse und nicht den Kopf hängen lassen....es ist und bleibt eine schwere Zeit.....
Chari 

Liebe Charie
Ich bin heute per Zufall wieder aufs Forum gestossen. Ich frage mich wie es wohl deiner Tochter geht. LG. 
 

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11. Juni 2018 um 1:34

HILFE GESUCHT
Hallo mitleidene,
ich heiße Franziska bin 18 und wurde 2015 mit 15 Jahren in Erfurt Operiert. 5 kleine Narben sind bloß leider nicht das einzige was geblieben ist.

Seit meiner Op, habe ich ziehmlich oft sehr starke Schmerzattacken an der Stelle vom Zwerchfell (die obere Narbe). Sie sind so unerträglich das ich zusammensacke, mich krümme und schreie vor schmerzen. Die Attacken kommen meist aus heiteren Himmel und oft Abends.
Keine "harmlosen Tabletten (ibu..) " wirken.

Frage: Habt ihr solche Attacken oder ähnliche schmerzen auch? Was nimmt ihr ein dagegen?

Ebenfalls sind seit meiner OP meine Brüste komplett Taub.

Frage: Habt ihr auch Taubheit in ähnlicher Region?

Seit meiner OP habe ich oft Schluckauf, der zu starken schmerzen führt.

Frage: Ihr auch?

Seit meiner OP ist die Stelle wo die obere Narbe am Zwerchfell sitzt sehr empfindlich, es ist eine Art loch zu spüren die bei leichtesten Druck HÖLLENSCHMERZEN auslöst.

Frage: Habt ihr sowas auch, seit ihr auch empfindlich an der Stelle?



Nun habe ich seit Anfang 2018 starke Unterleibsschmerzen, begleitet mit Durchfall und erhöhten Blutwerten. Magenspiegelung usw. Unauffällig!
Oft wechseln die starken Unterleibsschmerzen wie aus heiteren Himmel zu starken schmerzen im bereich der oberen Narbe. (beim loch)

Damit bin ich mir sicher, dass es ein zusammenhang geben muss!

Meine Vertrauten Ärzte und krankenhäuser sind Ratlos und nach Erfurt möchte ich ungern zurück weil ich der Meinung bin das die Tauben Brüste durch fusch entstanden sind. 

Meine Nerven liegen blank, dieses abstempeln der Ärte das man ein Psycho sei, machen mich wahnsinnig.

Wir alle haben in uns gespürt das dort etwas ist, was nicht so sein darf und haben lange Zeit kämpfen müssen um das einem Arzt klar zu machen. 😣

Ich bin dankbar für jede Antwort von euch!
Jeder Text bringt mich weiter in eine gesunde Zukunft.

Ich wünsche euch allen viel kraft für die schwere, schmerzhafte Zeit vor und nach  der OP. 💚

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17. Januar 2019 um 19:46

Hallo zusammen, hier noch eine Mitleidende.. 
Ich plage mich mittlerweile mit 13 Jahren des Suchens nach dem Verursacher meiner Probleme, aber die letzten drei Jahre wurde es wirklich merklich schlimmer.
Meine Symptome sind laut Ärzte "nicht passend" zu den typischen Merkmalen für das Dunbar-Syndrom, aber ganz ehrlich; wenn ich mir eure Beiträge so durchlese, dann denke ich wieviel verschiedene Symptome wir alle haben und im Grunde ist es doch das gleiche, was behandelt werden muss. Also wie gesagt, bei mir passt nicht alles; ich habe zum Beispiel keine schrecklich starken Schmerzen nach dem Essen. Ich habe sehr sehr oft ein ganz arg es Völlegefühl und bin auch oft total aufgebläht. Es fühlt sich an, als ob mir ein Gewicht auf dem Magen liegt oder als ob es mir bald den Hals hochkommt und ich fühle mich einfach nur voll und es ist sehr unangenehm. In solchen Phasen kann ich dann natürlich kaum was essen oder auch trinken. Außerdem habe ich ganz oft (besonders, wenn ich mich so voll fühle) ein starkes Ziehen im linken Oberbauch unter dem Rippenbogen. Da ich auch starke Probleme mit dem Rücken habe, dachten wir lange, dass er der Auslöser für meine Schmerzen sei. 
Die aufgezählten Symptome sind die, die nicht so schlimm sind. Wenn es jedoch richtig akut ist, habe ich mittig im Oberbauch so schlimme Schmerzen, dass i ich weder stehen noch sitzen kann, das einzige, was hilft, ist flach hinlegen, dann geht der akute Schmerz weg. Kennt jemand von euch so eine Art der Besserung? 
Sobald ich mich wieder aufrichte, geht's wieder los mit dem Schmerz und es fühlt sich so an, als würden zwei Hände inmejen Oberbauch greifen und alles zusammendrücken. Ich bekomme dann auch einen Druck auf der Brust und halte es kaum aus. Mit bestimmten Haltungen (z.B. ein Hohlkreuz, Bauch rausstrecken und wie gesagt hinlegen) verbessern die Schmerzen ein bisschen, aber nur bedingt. Ich muss mich dann wirklich flach hinlegen und wenn ich es richtig schlimm habe, dann geht das drei Tage am Stück so, wobei es jeden Tag besser wird. 
Das sind die schlimmen Symptome. Wenn ich die nicht habe, habe ich eigentlich dauernd die nicht so schlimmen Symptome wie oben beschrieben. 
Bei mir würde innerhalb der letzten 13 Jahre alles abgeklärt, was den Magen und Darm und auch den Rücken betrifft. Da die Beschwerden jedoch immer schlimmer werden, habe ich auch keine Ruhe gegeben und weiter geschaut und eines Tages wurde beim Ultraschall gesehen, dass mein Truncus abgeknickt und die Flussgeschwindigkeit viel höher als normal ist. Nachdem ich nun bei zwei Gefäßchirurgen war und mit ihnen darüber gesprochen habe, meinte einer, dass meine Symptome eben "nicht passen würden" (weil es bei mir nicht explizit nach jedem Essen auftritt) und der andere meinte, er würde es operieren, weil alles andere bereits ausgeschlossen wurde und man es so nicht lassen könne, da ich ja sehr darunter leide.
Jezuz stehe ich vor der Entscheidung, ob ich mich operieren lasse. Ich habe mich eigentlich schon dafür entschieden (und eure Beiträge hier haben mich noch in der Meinung unterstützt, dass nicht jeder die gleichen Symptome hat) und werde es wohl laparoskopisch machen lassen. 
Ich würde mich gerne mit euch über eine Solche OP und eure Erfahrungen damit austauschen und würde mich freuen, wenn hier jemand antworten würde! 

Liebe Grüße  

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2. August 2019 um 14:50
In Antwort auf andrie_11984199

Habe 2005 starke brennende Schmerzen im Oberauch bekommen. Es wurden etliche Magenspiegelungen und Darmspiegelungen usw. gehabt. Es wurde dann nach endloser Odysee Verschluß der Bauchaterie durch Zwerchfellsenkung diagnostiziert. Wurde 2005 operiert. 2007 nochmals rezidiv und noch mal operiert. Ist gut geworden.
Hoffentlich bleibt es so. Die Krankheit gibt es in Deutschland nur ca. 2 Mal. Meistens wird man als Psycho abgetan. Aber niemals aufgeben und niemals von den Ärzten unterkriegen lassen. Kommt vor allem bei schlanken Frauen vor. Hat jemand ungeklärte Probleme im Oberbauch an Durchblutung denken. Wenn jemand auch so etwas hat, dann schreiben, ich weiß entsprechende Krankenhäuser.
Alles Gute
Kuggi

Hallo Kuggi,

ich suche seit über 2,5 Jahren die Ursache für meine Bauchschmerzen, die sehr essens- und sportabhängig sind. Bei mir besteht aktuell Verdacht auf Dunbar Syndrom. Könntest du mir vielleicht einen Arzt in München empfehlen? Damit würdest du mir sehr helfen

Vielen Dank und liebe Grüße
Maxi

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2. August 2019 um 14:55
In Antwort auf august_12506132

Dunbar OP
Liebe Kuggi,
nach 5jähriger Odyssee ist bei meinem Bruder das Dunbar-Syndrom diagnostiziert worden. Aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankung ist es relativ schwer einen Arzt/Operateur zu finden, der Erfahrungen mit dieser Operation hat. Er/wir würden uns natürlich besser fühlen, wenn ein erfahrener Operateur die Op durchführen würde. Vielleicht kannst du mir helfen?!
Lieben Gruß

Hallo,

hast du eine Antwort von Kuggi erhalten? Bzw. kannst du Ärzte empfehlen die sich damit auskennen? Mir geht es ähnlich wie deinem Bruder....

Danke und Grüße 

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2. August 2019 um 15:08
In Antwort auf galaxydefender

Hallo zusammen, hier noch eine Mitleidende.. 
Ich plage mich mittlerweile mit 13 Jahren des Suchens nach dem Verursacher meiner Probleme, aber die letzten drei Jahre wurde es wirklich merklich schlimmer.
Meine Symptome sind laut Ärzte "nicht passend" zu den typischen Merkmalen für das Dunbar-Syndrom, aber ganz ehrlich; wenn ich mir eure Beiträge so durchlese, dann denke ich wieviel verschiedene Symptome wir alle haben und im Grunde ist es doch das gleiche, was behandelt werden muss. Also wie gesagt, bei mir passt nicht alles; ich habe zum Beispiel keine schrecklich starken Schmerzen nach dem Essen. Ich habe sehr sehr oft ein ganz arg es Völlegefühl und bin auch oft total aufgebläht. Es fühlt sich an, als ob mir ein Gewicht auf dem Magen liegt oder als ob es mir bald den Hals hochkommt und ich fühle mich einfach nur voll und es ist sehr unangenehm. In solchen Phasen kann ich dann natürlich kaum was essen oder auch trinken. Außerdem habe ich ganz oft (besonders, wenn ich mich so voll fühle) ein starkes Ziehen im linken Oberbauch unter dem Rippenbogen. Da ich auch starke Probleme mit dem Rücken habe, dachten wir lange, dass er der Auslöser für meine Schmerzen sei. 
Die aufgezählten Symptome sind die, die nicht so schlimm sind. Wenn es jedoch richtig akut ist, habe ich mittig im Oberbauch so schlimme Schmerzen, dass i ich weder stehen noch sitzen kann, das einzige, was hilft, ist flach hinlegen, dann geht der akute Schmerz weg. Kennt jemand von euch so eine Art der Besserung? 
Sobald ich mich wieder aufrichte, geht's wieder los mit dem Schmerz und es fühlt sich so an, als würden zwei Hände inmejen Oberbauch greifen und alles zusammendrücken. Ich bekomme dann auch einen Druck auf der Brust und halte es kaum aus. Mit bestimmten Haltungen (z.B. ein Hohlkreuz, Bauch rausstrecken und wie gesagt hinlegen) verbessern die Schmerzen ein bisschen, aber nur bedingt. Ich muss mich dann wirklich flach hinlegen und wenn ich es richtig schlimm habe, dann geht das drei Tage am Stück so, wobei es jeden Tag besser wird. 
Das sind die schlimmen Symptome. Wenn ich die nicht habe, habe ich eigentlich dauernd die nicht so schlimmen Symptome wie oben beschrieben. 
Bei mir würde innerhalb der letzten 13 Jahre alles abgeklärt, was den Magen und Darm und auch den Rücken betrifft. Da die Beschwerden jedoch immer schlimmer werden, habe ich auch keine Ruhe gegeben und weiter geschaut und eines Tages wurde beim Ultraschall gesehen, dass mein Truncus abgeknickt und die Flussgeschwindigkeit viel höher als normal ist. Nachdem ich nun bei zwei Gefäßchirurgen war und mit ihnen darüber gesprochen habe, meinte einer, dass meine Symptome eben "nicht passen würden" (weil es bei mir nicht explizit nach jedem Essen auftritt) und der andere meinte, er würde es operieren, weil alles andere bereits ausgeschlossen wurde und man es so nicht lassen könne, da ich ja sehr darunter leide.
Jezuz stehe ich vor der Entscheidung, ob ich mich operieren lasse. Ich habe mich eigentlich schon dafür entschieden (und eure Beiträge hier haben mich noch in der Meinung unterstützt, dass nicht jeder die gleichen Symptome hat) und werde es wohl laparoskopisch machen lassen. 
Ich würde mich gerne mit euch über eine Solche OP und eure Erfahrungen damit austauschen und würde mich freuen, wenn hier jemand antworten würde! 

Liebe Grüße  

Hallo galaxydefender,

mir geht es ähnlich wie dir. Bei mir ist es ebenfalls nur bedingt essensabhängig, aber vor allem sportabhängig und positionsabhängig. Wenn es einmal sehr akut ist, hilft eigentlich nur noch hinlegen. Hat dir die Operation Besserung gebracht? Würde mich sehr freuen, wenn du deine Erfahrungen mit mir teilen würdest

Danke und Grüße
Maxi

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10. August 2019 um 8:41

Hallo ihr Lieben, 

ich bin auch eine Mitleidende. Bei mir wurde es Jahre lang nicht erkannt bis ich zu einem speziellem Arzt kam. Darauf hin wurde ich 2013 operiert. Nun meine Frage an euch : 

Hat jemand Erfahrungen damit gemacht, ob das Problem wiederkehren kann? Momentan fühle ich mich wieder genauso wie vor 6 Jahren. 

Damals wurde gesagt, dass bei jüngere Patienten die Heiling wohl nicht so effektiv ist wie bei älteren. Ich war damals 21. 

Vielleicht habt ihr eine Antwort auf meine Frage. 

Liebe Grüße 

Mandy 

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8. September 2019 um 20:24

Ich bin ja sooo erleichtert, eure Beiträge gefunden zu haben! Es gibt also doch "sowas", wie ich habe, und es hat sogar einen Namen. Unfassbar! Ich quäle mich seit Jahren!!! Inzwischen habe ich auch schon so viel Psychotherapie etc gemacht, dass die "Psychos" mich auch nicht mehr wollen. Die letzten beiden Psychologen, bei denen ich war, sagen, sie haben keine Anhaltspunkte, was sie bei mir behandeln sollen. Der nächste Arzt möchte mich dann am liebsten direkt in die Psychiatrie einweisen. Und so geht es hin und her, seit 2006 - das sind jetzt 13 Jahre! Wahnsinn, ich kann es selbst kaum glauben...
Und jetzt lese ich das hier - was für eine Erleichterung! 
Dann werde ich mich mal ab morgen an die Arbeit machen und einen Arzt suchen, der die Diagnose stellen könnte. Nach allem, was ich gelesen habe, kommen Hamburg oder Leipzig in Betracht. Und für eine OP Dr Sandmann. Der ist laut Google aktuell in Mettmann. Es gibt auch ein sehr neues Dokument von ihm über Google, in dem er eine neue OP-Methode vorstellt, die erfolgreich sein soll. 
Gibt es vielleicht jemanden, der Aktuelles berichten mag oder kann? 
Was ist denn mit dem Forum, von dem weiter oben die Rede war? Unter der www-Adresse, die genannt ist, gibts leider kein Forum.
Ich würde mich sehr freuen, wenn hier (oder auch woanders) ein reger Austausch (wieder) in Gang kommt.
Alles Gute für euch und hoffentlich bis bald,

Albea       (keine Ahnung, warum "der" hinter meinem Text auftaucht, bekomme es auch nicht weg) der

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