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Stenose Truncus Coeliacus

5. August 2015 um 13:51
In Antwort auf masego_12298574

..
Der Arzt der mich in Berlin operiert hat war der festen Überzeugung es ist alles okay.. Ich wusste aber das nichts okay ist, er hat dann einen Spezialisten auf Hamburg hinzugezogen, da bin ich dann hingefahren, er hat gleich auf den ct Bildern gesehen das die Spaltung nicht ausreichend war, es wurde dann noch eine angiographie gemacht und da hat man ganz genau gesehen das sich das Gefäß beim atmen kringelt..

Huhu jessy lang nichts mehr gehört von dir leider na vielleicht hast alles überstanden
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6. März 2009 um 19:02

Betroffene!!!!!
Bin heute auf dieses Forum gestossen und habe einiges dazu zu sagen.
Bei mir wurde im Oktober letzten Jahres das "Truncus coeliacus Kompressionssyndrom" festgestellt.
Bin im Januar 2009 in Düsseldorf in der Uniklinik operiert worden. Op gut verlaufen. Doch mit den Nachwirkungen habe ich noch heftig zu kämpfen. Ich leide unter sehr schmerzhaften Koliken im Darmbereich, die täglich auftreten. Außerdem ist mein Bauch noch immer aufgebläht und ich fühle mich wie im 8. Monat schwanger.
Gibt es vielleicht Tipps, wie ich meinenZustand verbessern kann?
Biggi

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9. November 2015 um 9:17

Oberbauchbeschwerden
Hallo kuggi,
meine Erfahrungen sind genau, wie Du es beschreibst!
Eine endlose Kette von Untersuchungen und nichts relavantes ist dabei rausgekommen. Am Ende fing mein Hausarzt dann mit der Psychoschiene an... Nun bin ich durch einen Fernsehbeitrag im NDR, vor einigen Tagen, auf das Dunbar-Syndrom aufmerksam geworden.
Mehrfach hatte ich div. Ärzten schon berichtet, daß ich als Kind einen Unfall hatte, bei dem ich von einem Baumstamm am Bauch eingeklemmt wurde. Hierbei, so weiß ich noch heute, war das beunruhigenste für mich, daß eine Blutung mit Auswurf auftrat - dies könnte beispielsweise auf eine Vernarbung hinweisen.
Ich möchte dieser Spur auf jedenfall nachgehen, weiß aber nicht, wie ich dies (nach den bisherigen Erfahrungen) meinem Hausarzt jetzt noch klarmachen soll!
Ich bin für einen Hinweis, auf Adressen von Ärzten, welche hier aufmerksam sind, sehr dankbar.

Vielen Dank im voraus!
pewe66

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11. November 2015 um 14:06
In Antwort auf muiris_12660168

Oberbauchbeschwerden
Hallo kuggi,
meine Erfahrungen sind genau, wie Du es beschreibst!
Eine endlose Kette von Untersuchungen und nichts relavantes ist dabei rausgekommen. Am Ende fing mein Hausarzt dann mit der Psychoschiene an... Nun bin ich durch einen Fernsehbeitrag im NDR, vor einigen Tagen, auf das Dunbar-Syndrom aufmerksam geworden.
Mehrfach hatte ich div. Ärzten schon berichtet, daß ich als Kind einen Unfall hatte, bei dem ich von einem Baumstamm am Bauch eingeklemmt wurde. Hierbei, so weiß ich noch heute, war das beunruhigenste für mich, daß eine Blutung mit Auswurf auftrat - dies könnte beispielsweise auf eine Vernarbung hinweisen.
Ich möchte dieser Spur auf jedenfall nachgehen, weiß aber nicht, wie ich dies (nach den bisherigen Erfahrungen) meinem Hausarzt jetzt noch klarmachen soll!
Ich bin für einen Hinweis, auf Adressen von Ärzten, welche hier aufmerksam sind, sehr dankbar.

Vielen Dank im voraus!
pewe66

Garten09
Hi peewwee ich bin in berlin charite operiert worden wenn du willst können wir in Kontakt bleiben

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25. November 2015 um 18:34

Hallo
Hallo,

Ich bin auch am Dunbar-Syndrom erkrankt, wurde auch 2 mal operiert. Aber nicht, weil mein Chirurg gepfuscht hat, sondern weil ich generell eine extrem ausgeprägte Narbenbildung habe.
Wenn ihr Fragen habt zum Thema Top Ärzte und Krankenhäuser, dann kann ich euch gern welche empfehlen

Aber ich habe eine andere Frage an euch alle.
Ich schreibe gerade meine Bell über das Dunbar Syndrom und ich behandle da vor allem die Seelischen und Sozialen Golgen der Krankheit.
Ich würde mich freuen, wenn ihr eure Erfahrungen mit mir teilen würdet. Wie habt ihr euch gefühlt, wie ist es euch ergangen?
Egal ob schwerer oder leichter Verlauf.
Oder wie ging/geht es den Eltern unter uns damit?

Ich beantworte auch sehr gern alle eure Fragen über das Syndrom.
Vielen Dank

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30. November 2015 um 9:53

Frage
Hallo.

Meine Schwägerin (53 Jahre ) leidet voraussichtlich auch an dem Dunbar Syndrom.
Sie wird die nächsten Tage in die Klinik Rechts der Isar nach München verlegt.
Jetzt an dich die Frage,weißt du evtl.spezialkliniken oder Ärzte die mit dieser Erkrankung Erfahrungen gesammelt haben.

Danke für die Antwort

LG
Franz

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30. November 2015 um 10:06
In Antwort auf liang_12517880

Hallo
Hallo,

Ich bin auch am Dunbar-Syndrom erkrankt, wurde auch 2 mal operiert. Aber nicht, weil mein Chirurg gepfuscht hat, sondern weil ich generell eine extrem ausgeprägte Narbenbildung habe.
Wenn ihr Fragen habt zum Thema Top Ärzte und Krankenhäuser, dann kann ich euch gern welche empfehlen

Aber ich habe eine andere Frage an euch alle.
Ich schreibe gerade meine Bell über das Dunbar Syndrom und ich behandle da vor allem die Seelischen und Sozialen Golgen der Krankheit.
Ich würde mich freuen, wenn ihr eure Erfahrungen mit mir teilen würdet. Wie habt ihr euch gefühlt, wie ist es euch ergangen?
Egal ob schwerer oder leichter Verlauf.
Oder wie ging/geht es den Eltern unter uns damit?

Ich beantworte auch sehr gern alle eure Fragen über das Syndrom.
Vielen Dank

Frage
Hallo.

Meine Schwägerin (53 Jahre ) leidet voraussichtlich auch an dem Dunbar Syndrom.
Sie wird die nächsten Tage in die Klinik Rechts der Isar nach München verlegt.
Jetzt an dich die Frage,weißt du evtl.spezialkliniken oder Ärzte die mit dieser Erkrankung Erfahrungen gesammelt haben.

Danke für die Antwort

LG
Franz

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1. Dezember 2015 um 21:01
In Antwort auf liang_12517880

Hallo
Hallo,

Ich bin auch am Dunbar-Syndrom erkrankt, wurde auch 2 mal operiert. Aber nicht, weil mein Chirurg gepfuscht hat, sondern weil ich generell eine extrem ausgeprägte Narbenbildung habe.
Wenn ihr Fragen habt zum Thema Top Ärzte und Krankenhäuser, dann kann ich euch gern welche empfehlen

Aber ich habe eine andere Frage an euch alle.
Ich schreibe gerade meine Bell über das Dunbar Syndrom und ich behandle da vor allem die Seelischen und Sozialen Golgen der Krankheit.
Ich würde mich freuen, wenn ihr eure Erfahrungen mit mir teilen würdet. Wie habt ihr euch gefühlt, wie ist es euch ergangen?
Egal ob schwerer oder leichter Verlauf.
Oder wie ging/geht es den Eltern unter uns damit?

Ich beantworte auch sehr gern alle eure Fragen über das Syndrom.
Vielen Dank

Treiam
Ich hätte so viele Fragen!!! Und auch antworten für dich und deine Arbeit

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4. Dezember 2015 um 17:18
In Antwort auf masego_12298574

Treiam
Ich hätte so viele Fragen!!! Und auch antworten für dich und deine Arbeit

Hi
Lange nichts gehört von dir geht es dir besser

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4. Dezember 2015 um 17:22
In Antwort auf liang_12517880

Hallo
Hallo,

Ich bin auch am Dunbar-Syndrom erkrankt, wurde auch 2 mal operiert. Aber nicht, weil mein Chirurg gepfuscht hat, sondern weil ich generell eine extrem ausgeprägte Narbenbildung habe.
Wenn ihr Fragen habt zum Thema Top Ärzte und Krankenhäuser, dann kann ich euch gern welche empfehlen

Aber ich habe eine andere Frage an euch alle.
Ich schreibe gerade meine Bell über das Dunbar Syndrom und ich behandle da vor allem die Seelischen und Sozialen Golgen der Krankheit.
Ich würde mich freuen, wenn ihr eure Erfahrungen mit mir teilen würdet. Wie habt ihr euch gefühlt, wie ist es euch ergangen?
Egal ob schwerer oder leichter Verlauf.
Oder wie ging/geht es den Eltern unter uns damit?

Ich beantworte auch sehr gern alle eure Fragen über das Syndrom.
Vielen Dank

Hauch habe das dunbar Syndrom aber mein Arzt sagt wäre alles okay nun mal wieder auf physische Ebe
Würde mich auf ein Austausch mit anderen Leuten freue weil allein ist mist

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21. Dezember 2015 um 14:52
In Antwort auf liang_12517880

Hallo
Hallo,

Ich bin auch am Dunbar-Syndrom erkrankt, wurde auch 2 mal operiert. Aber nicht, weil mein Chirurg gepfuscht hat, sondern weil ich generell eine extrem ausgeprägte Narbenbildung habe.
Wenn ihr Fragen habt zum Thema Top Ärzte und Krankenhäuser, dann kann ich euch gern welche empfehlen

Aber ich habe eine andere Frage an euch alle.
Ich schreibe gerade meine Bell über das Dunbar Syndrom und ich behandle da vor allem die Seelischen und Sozialen Golgen der Krankheit.
Ich würde mich freuen, wenn ihr eure Erfahrungen mit mir teilen würdet. Wie habt ihr euch gefühlt, wie ist es euch ergangen?
Egal ob schwerer oder leichter Verlauf.
Oder wie ging/geht es den Eltern unter uns damit?

Ich beantworte auch sehr gern alle eure Fragen über das Syndrom.
Vielen Dank

Auch Dunbar
Hallo, freue mich, dass ich mal mit Jemanden, der auch betroffen ist, reden kann, Ich wurde am 23.09.2014 operiert. Die grossen Beschwerden sind weg, aber seit der OP habe ich Narbenbeschwerden, die auch nicht weggehen. STÄNDIG Oberbauchbeschwerden ohne Befund.BlutWerte supergut, MRT auch ohne Befund.Keiner findet was .Wo kann ich das abklären lassen.? Ich bin am Ende.Soll nochmal zum DopplerUS.Aber hier zu dieser Ärztin geh ich nicht nochmal.
Sagte das letzte Mal zu mir, oh , es wurde ja doch operiert, obwohl sie nichts festgestellt hatte.
Wie haben sich die Narbenschmerzentrale bei dir geäussert?
Mir drückt es an den operiertenStellen.Es wurde minimalinvasiv operiert und ich habe 4 kleine Narben.Besonders schmerzt es direkt unter dem Brustbein
Vielen Dank für die Antworten im voraus und liebe Grüsse.

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22. Dezember 2015 um 12:56
In Antwort auf susi16021

Auch Dunbar
Hallo, freue mich, dass ich mal mit Jemanden, der auch betroffen ist, reden kann, Ich wurde am 23.09.2014 operiert. Die grossen Beschwerden sind weg, aber seit der OP habe ich Narbenbeschwerden, die auch nicht weggehen. STÄNDIG Oberbauchbeschwerden ohne Befund.BlutWerte supergut, MRT auch ohne Befund.Keiner findet was .Wo kann ich das abklären lassen.? Ich bin am Ende.Soll nochmal zum DopplerUS.Aber hier zu dieser Ärztin geh ich nicht nochmal.
Sagte das letzte Mal zu mir, oh , es wurde ja doch operiert, obwohl sie nichts festgestellt hatte.
Wie haben sich die Narbenschmerzentrale bei dir geäussert?
Mir drückt es an den operiertenStellen.Es wurde minimalinvasiv operiert und ich habe 4 kleine Narben.Besonders schmerzt es direkt unter dem Brustbein
Vielen Dank für die Antworten im voraus und liebe Grüsse.

Dunbar Syndrom
Hi habe dasselbe proplem bei mir die gleichen Symptome und Antworten ct gemacht und sagen recht alles frei und seit April 2015 verbringen ich 1 mal in Monat im Krankenhaus nun schieben sie es mal wieder auf physische Schiene bin auch am verzweifeln

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22. Dezember 2015 um 13:04
In Antwort auf susi16021

Auch Dunbar
Hallo, freue mich, dass ich mal mit Jemanden, der auch betroffen ist, reden kann, Ich wurde am 23.09.2014 operiert. Die grossen Beschwerden sind weg, aber seit der OP habe ich Narbenbeschwerden, die auch nicht weggehen. STÄNDIG Oberbauchbeschwerden ohne Befund.BlutWerte supergut, MRT auch ohne Befund.Keiner findet was .Wo kann ich das abklären lassen.? Ich bin am Ende.Soll nochmal zum DopplerUS.Aber hier zu dieser Ärztin geh ich nicht nochmal.
Sagte das letzte Mal zu mir, oh , es wurde ja doch operiert, obwohl sie nichts festgestellt hatte.
Wie haben sich die Narbenschmerzentrale bei dir geäussert?
Mir drückt es an den operiertenStellen.Es wurde minimalinvasiv operiert und ich habe 4 kleine Narben.Besonders schmerzt es direkt unter dem Brustbein
Vielen Dank für die Antworten im voraus und liebe Grüsse.

Nochmal ich garten09
Hoffe wir können uns Erfahrungen austauschen weil du kannst suchen und findest keinen denke sie haben genug von dieser Krankheit das sie gar nicht mehr dran denken wollen was man ja verstehen

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22. Dezember 2015 um 17:15
In Antwort auf susi16021

Auch Dunbar
Hallo, freue mich, dass ich mal mit Jemanden, der auch betroffen ist, reden kann, Ich wurde am 23.09.2014 operiert. Die grossen Beschwerden sind weg, aber seit der OP habe ich Narbenbeschwerden, die auch nicht weggehen. STÄNDIG Oberbauchbeschwerden ohne Befund.BlutWerte supergut, MRT auch ohne Befund.Keiner findet was .Wo kann ich das abklären lassen.? Ich bin am Ende.Soll nochmal zum DopplerUS.Aber hier zu dieser Ärztin geh ich nicht nochmal.
Sagte das letzte Mal zu mir, oh , es wurde ja doch operiert, obwohl sie nichts festgestellt hatte.
Wie haben sich die Narbenschmerzentrale bei dir geäussert?
Mir drückt es an den operiertenStellen.Es wurde minimalinvasiv operiert und ich habe 4 kleine Narben.Besonders schmerzt es direkt unter dem Brustbein
Vielen Dank für die Antworten im voraus und liebe Grüsse.

Dunbar Syndrom
Hallo ich habe heute morgen wieder schmerzen gehabt bei mir auch die Narben habe 7 davon und auch labrokopich da Vinci roboter in Berlin charite und war am 15 04 2015 und bis Juli ging esgut danach 5 Krankenhaus besuche und nichts passiert anografie in November alles frei sagen sie will nun versuchen das gangelion abtöten zu lassen weil das haben sie drin gelassen gangelion coelia ums und habe auch schmerzen hinter Brustbein sie sagen reflux 1 ist schon schlimm allein damit umzugehen die Ärzte sind keine große Hilfe vielleicht gibt es irgendwann eine Selbsthilfe Gruppe

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22. Dezember 2015 um 17:15
In Antwort auf susi16021

Auch Dunbar
Hallo, freue mich, dass ich mal mit Jemanden, der auch betroffen ist, reden kann, Ich wurde am 23.09.2014 operiert. Die grossen Beschwerden sind weg, aber seit der OP habe ich Narbenbeschwerden, die auch nicht weggehen. STÄNDIG Oberbauchbeschwerden ohne Befund.BlutWerte supergut, MRT auch ohne Befund.Keiner findet was .Wo kann ich das abklären lassen.? Ich bin am Ende.Soll nochmal zum DopplerUS.Aber hier zu dieser Ärztin geh ich nicht nochmal.
Sagte das letzte Mal zu mir, oh , es wurde ja doch operiert, obwohl sie nichts festgestellt hatte.
Wie haben sich die Narbenschmerzentrale bei dir geäussert?
Mir drückt es an den operiertenStellen.Es wurde minimalinvasiv operiert und ich habe 4 kleine Narben.Besonders schmerzt es direkt unter dem Brustbein
Vielen Dank für die Antworten im voraus und liebe Grüsse.

Dunbar Syndrom
Hallo ich habe heute morgen wieder schmerzen gehabt bei mir auch die Narben habe 7 davon und auch labrokopich da Vinci roboter in Berlin charite und war am 15 04 2015 und bis Juli ging esgut danach 5 Krankenhaus besuche und nichts passiert anografie in November alles frei sagen sie will nun versuchen das gangelion abtöten zu lassen weil das haben sie drin gelassen gangelion coelia ums und habe auch schmerzen hinter Brustbein sie sagen reflux 1 ist schon schlimm allein damit umzugehen die Ärzte sind keine große Hilfe vielleicht gibt es irgendwann eine Selbsthilfe Gruppe

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22. Dezember 2015 um 17:15
In Antwort auf susi16021

Auch Dunbar
Hallo, freue mich, dass ich mal mit Jemanden, der auch betroffen ist, reden kann, Ich wurde am 23.09.2014 operiert. Die grossen Beschwerden sind weg, aber seit der OP habe ich Narbenbeschwerden, die auch nicht weggehen. STÄNDIG Oberbauchbeschwerden ohne Befund.BlutWerte supergut, MRT auch ohne Befund.Keiner findet was .Wo kann ich das abklären lassen.? Ich bin am Ende.Soll nochmal zum DopplerUS.Aber hier zu dieser Ärztin geh ich nicht nochmal.
Sagte das letzte Mal zu mir, oh , es wurde ja doch operiert, obwohl sie nichts festgestellt hatte.
Wie haben sich die Narbenschmerzentrale bei dir geäussert?
Mir drückt es an den operiertenStellen.Es wurde minimalinvasiv operiert und ich habe 4 kleine Narben.Besonders schmerzt es direkt unter dem Brustbein
Vielen Dank für die Antworten im voraus und liebe Grüsse.

Dunbar Syndrom
Hallo ich habe heute morgen wieder schmerzen gehabt bei mir auch die Narben habe 7 davon und auch labrokopich da Vinci roboter in Berlin charite und war am 15 04 2015 und bis Juli ging esgut danach 5 Krankenhaus besuche und nichts passiert anografie in November alles frei sagen sie will nun versuchen das gangelion abtöten zu lassen weil das haben sie drin gelassen gangelion coelia ums und habe auch schmerzen hinter Brustbein sie sagen reflux 1 ist schon schlimm allein damit umzugehen die Ärzte sind keine große Hilfe vielleicht gibt es irgendwann eine Selbsthilfe Gruppe

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22. Dezember 2015 um 21:38
In Antwort auf aitor_12098209

Dunbar Syndrom
Hallo ich habe heute morgen wieder schmerzen gehabt bei mir auch die Narben habe 7 davon und auch labrokopich da Vinci roboter in Berlin charite und war am 15 04 2015 und bis Juli ging esgut danach 5 Krankenhaus besuche und nichts passiert anografie in November alles frei sagen sie will nun versuchen das gangelion abtöten zu lassen weil das haben sie drin gelassen gangelion coelia ums und habe auch schmerzen hinter Brustbein sie sagen reflux 1 ist schon schlimm allein damit umzugehen die Ärzte sind keine große Hilfe vielleicht gibt es irgendwann eine Selbsthilfe Gruppe

Dunbar!
Hallo,
Würde mich auch über weitere Erfahrungen freuen.Sch...dass es dir so schlecht geht. Bei mir ist es gerade auch nicht so gut. Versuch es einfach zu vergessen obwohl das schwer ist.
Diese
Ständigen Bauchschmerzen sind belastend. Im neuen Jahr
Geh ich zu meiner Hausärztin und dann sehen wie es weiter geht. Dr Arzt beim MIT hat eine nochmalige Duplex Sono empfohlen. Vielleicht lass ich die in Leipzig bei Prof Scholbach machen und rede mal mit ihm über das Problem. Einer muss doch helfen können.Ich Berichte dann. L. G.

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23. Dezember 2015 um 5:11
In Antwort auf susi16021

Dunbar!
Hallo,
Würde mich auch über weitere Erfahrungen freuen.Sch...dass es dir so schlecht geht. Bei mir ist es gerade auch nicht so gut. Versuch es einfach zu vergessen obwohl das schwer ist.
Diese
Ständigen Bauchschmerzen sind belastend. Im neuen Jahr
Geh ich zu meiner Hausärztin und dann sehen wie es weiter geht. Dr Arzt beim MIT hat eine nochmalige Duplex Sono empfohlen. Vielleicht lass ich die in Leipzig bei Prof Scholbach machen und rede mal mit ihm über das Problem. Einer muss doch helfen können.Ich Berichte dann. L. G.

Susi
Danke für die aufmuntern Worte aber nicht so einfach die schmerzen zu ignorieren obwohl schon Drogen tilidrin um über den Tag zu kommen nimmst du was gegen die schmerzen und kommst du über den Tag bei mir wurde im Krankenhaus Ultraschall gemacht Francisco bei 390 wird ignoriert ango ct frei alles seltsam und Ärzte die dich dann auf die physische Schiene stellen mann weiss einfach nicht was man tun soll ich hoffe du hast mehr Glück es gibt Tage da ist mann total am Ende und aussenstehende wissen einfach nicht was mann da durch macht es ist schön mal mit jemandem zu reden der es auch durchmacht danke nochmal und bis bald

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23. Dezember 2015 um 13:46
In Antwort auf susi16021

Dunbar!
Hallo,
Würde mich auch über weitere Erfahrungen freuen.Sch...dass es dir so schlecht geht. Bei mir ist es gerade auch nicht so gut. Versuch es einfach zu vergessen obwohl das schwer ist.
Diese
Ständigen Bauchschmerzen sind belastend. Im neuen Jahr
Geh ich zu meiner Hausärztin und dann sehen wie es weiter geht. Dr Arzt beim MIT hat eine nochmalige Duplex Sono empfohlen. Vielleicht lass ich die in Leipzig bei Prof Scholbach machen und rede mal mit ihm über das Problem. Einer muss doch helfen können.Ich Berichte dann. L. G.

Dunbar Syndrom
Hallo ich nochmals habe heute von Klinik er fahren bei ph- metri keine sprünge so nun doch nicht reflux aber erzählen müsste 2 mal am magenblocker nehmen also letzte Chance wohl doch infiltiaton des gangelion und nun wieder warten auf Termin so zieht es sich schon 2 Jahre hin da soll man nicht noch mehr krank werden dieser Arzt in Leipzig brauchst bestimmt auch Termin ruft man da vorher an so wünsche dir Schmerzfreie Feiertage würde zu gern wissen ob wir die einzigen sind mit den Propeller nach op

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25. Dezember 2015 um 14:14
In Antwort auf liang_12517880

Hallo
Hallo,

Ich bin auch am Dunbar-Syndrom erkrankt, wurde auch 2 mal operiert. Aber nicht, weil mein Chirurg gepfuscht hat, sondern weil ich generell eine extrem ausgeprägte Narbenbildung habe.
Wenn ihr Fragen habt zum Thema Top Ärzte und Krankenhäuser, dann kann ich euch gern welche empfehlen

Aber ich habe eine andere Frage an euch alle.
Ich schreibe gerade meine Bell über das Dunbar Syndrom und ich behandle da vor allem die Seelischen und Sozialen Golgen der Krankheit.
Ich würde mich freuen, wenn ihr eure Erfahrungen mit mir teilen würdet. Wie habt ihr euch gefühlt, wie ist es euch ergangen?
Egal ob schwerer oder leichter Verlauf.
Oder wie ging/geht es den Eltern unter uns damit?

Ich beantworte auch sehr gern alle eure Fragen über das Syndrom.
Vielen Dank

Dunbar Syndrom
Hallo könntest mir mal schreiben was dir Medikamente geholfen haben

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25. Dezember 2015 um 20:25
In Antwort auf aitor_12098209

Dunbar Syndrom
Hallo könntest mir mal schreiben was dir Medikamente geholfen haben

Dunbar-syndrom.org
Hallo ich habe ein forum zum austauschen erstellt

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26. Dezember 2015 um 11:40
In Antwort auf masego_12298574

Dunbar-syndrom.org
Hallo ich habe ein forum zum austauschen erstellt

Dunbar Syndrom
Hi wie komme ich in dieses Forum

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26. Dezember 2015 um 12:01
In Antwort auf masego_12298574

Dunbar-syndrom.org
Hallo ich habe ein forum zum austauschen erstellt

Hi
Finde das forum nicht es geht mir sehr schlecht und nichts hilft weiss nicht mehr weiter

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27. Dezember 2015 um 13:03
In Antwort auf masego_12298574

Dunbar-syndrom.org
Hallo ich habe ein forum zum austauschen erstellt

Dunbar
Hi suche das forum nicht

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27. Dezember 2015 um 16:41
In Antwort auf masego_12298574

Dunbar-syndrom.org
Hallo ich habe ein forum zum austauschen erstellt

Finde ich gut
Aber wo ist es finde es nun wirklich nicht

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12. Januar 2016 um 16:38
In Antwort auf masego_12298574

Dunbar-syndrom.org
Hallo ich habe ein forum zum austauschen erstellt

Hi wie komme ich dahin
Würde mich gerne austauschen

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13. Januar 2016 um 11:17

Dunbar OP
Liebe Kuggi,
nach 5jähriger Odyssee ist bei meinem Bruder das Dunbar-Syndrom diagnostiziert worden. Aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankung ist es relativ schwer einen Arzt/Operateur zu finden, der Erfahrungen mit dieser Operation hat. Er/wir würden uns natürlich besser fühlen, wenn ein erfahrener Operateur die Op durchführen würde. Vielleicht kannst du mir helfen?!
Lieben Gruß

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13. Januar 2016 um 14:23
In Antwort auf august_12506132

Dunbar OP
Liebe Kuggi,
nach 5jähriger Odyssee ist bei meinem Bruder das Dunbar-Syndrom diagnostiziert worden. Aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankung ist es relativ schwer einen Arzt/Operateur zu finden, der Erfahrungen mit dieser Operation hat. Er/wir würden uns natürlich besser fühlen, wenn ein erfahrener Operateur die Op durchführen würde. Vielleicht kannst du mir helfen?!
Lieben Gruß

Hallo
Leider ist es schwer hier jemanden zu finden ich wurde am 15.04 2015 operiert und leider immer noch dran ich wurde in Berlin operiert in der charite ob die gut sind weiss ich nicht aber waren immerhin welche die sich auskennen hoffe das du ein guten Arzt findest ach in Duisburg dr. Sandmann

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14. Januar 2016 um 9:38

Hi
Morgen bin gerade auf den weg ins Krankenhaus hoffe es wird besser sonst lande ich noch in der klappse bin mit meinem nerven am Ende war wieder schreckliche Woche melde mich dann viel Spaß beim Skifahren und ohne Schmerzen

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14. Januar 2016 um 13:01

Hi
Bin erstaunt wie du damit klar kommst Ski Urlaub musst doch hart im nehmen sein ichtrau mich erst gar nicht wegzufahren na vielleicht sieht die Welt morgen anders aus wäre ein traum

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18. Januar 2016 um 20:48
In Antwort auf aitor_12098209

Hi wie komme ich dahin
Würde mich gerne austauschen

Forum
www.dunbar-syndrom.org Vielleicht finden sich ja welche die sich austauschen wollen

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19. Januar 2016 um 12:11
In Antwort auf masego_12298574

Forum
www.dunbar-syndrom.org Vielleicht finden sich ja welche die sich austauschen wollen

Forum
Hi existiert nicht zu finden das forum hätte so einiges zu berichten aber irgendwie sind die meisten glücklich geheilt und für andere hatte das Leiden nie ein Ende und scheinbar bin ich einer davon

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20. Januar 2016 um 20:20
In Antwort auf aitor_12098209

Forum
Hi existiert nicht zu finden das forum hätte so einiges zu berichten aber irgendwie sind die meisten glücklich geheilt und für andere hatte das Leiden nie ein Ende und scheinbar bin ich einer davon

..
Einfach nur auf den link klicken

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21. Januar 2016 um 13:37

Neues dunbar-syndrom.org
Hi Susanne falls aus Urlaub zurück neues forum www dunbar Syndrom org musst erst Handy Appl download dann www.dunbar-syndrom.org eingetragen

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30. Januar 2016 um 13:57
In Antwort auf august_12506132

Dunbar OP
Liebe Kuggi,
nach 5jähriger Odyssee ist bei meinem Bruder das Dunbar-Syndrom diagnostiziert worden. Aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankung ist es relativ schwer einen Arzt/Operateur zu finden, der Erfahrungen mit dieser Operation hat. Er/wir würden uns natürlich besser fühlen, wenn ein erfahrener Operateur die Op durchführen würde. Vielleicht kannst du mir helfen?!
Lieben Gruß

Hallo,
Es gibt einen Spezialisten dafür in Hamburg in einer Klinik!

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11. Februar 2016 um 15:33

Suche Krankenhäuser
Hallo Kuggi, bei mir wurde die Diagnose Truncus-coeliacus festgestellt,nur bei uns im Breisgau gibt es keine Kliniken, die das operieren. Bitte um Hilfe.
LG Sabine

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12. Februar 2016 um 2:09

Stentimplantation oder Operation?
Nach fünfjährigem Leidensweg mit starken Schmerzen im Oberbauch, extremer Übelkeit, Schweißausbrüchen u.ä. wurde ich nach vielfacher , ergebnisloser Diagnostik zunächst schnell als Psyscho abgetan und mit Psyschopharmaka vollgepumpt und in die Klapse eingewiesen, was aber zu keiner Besserung führte. Nur durch meine Hartnäckigkeit und mehrfachen Arztwechsel wurde bei der x-ten MRT von einem Radiologen der seinen Job im Gegensatz zu den vorhergehenden mal ordentlich erledigt hat, eine hochgradige Stenose des Truncus coeliacus festgestellt. Ob die Ursache eine Kompression durch ein Zwerchfellband ist oder etwas anderes konnte auch mit nachfolgender Dopplerultraschalldiagnostig nicht eindeutig geklärt werden. Jetzt soll mir ohne die Ursache genau zu kennen ein Stent implantiert werden. Ich habe aber gelesen, dass die Stentimplantation bei einer von aussen einwirkenden Kompression bzw. Abkickung der Aterie zu keiner dauerhaften Besserung führen wird, sondern dass nur die Beseitigung bzw. das Durchtrennen des hinderlichen Zwerchfellbandes Aussicht auf Beschwerdefreiheit verspricht. Jetzüberlege ich mir ob ich mir noch eine zweite Meinung von einer evtl.kompetenter Stelle einhole. Die Stentimplantation soll in der Uniklinik Dresden stattfinden. Hat schon jemand eine Stendimplantation an dieser Stelle erhalten und kann mir mit seinen Erfahrung damit weiterhelfen?

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12. Februar 2016 um 9:00

DUNBAR SYNDROM
Hallo liebe Leidensgenossen,

schaut doch mal auf die folgende Seite:

Dr. Matthias Schneider hat sich auf das Dunbar Syndrom spezialisiert und es gibt sogar eine Folge der NDR Visite über das Dunbar Syndrom. Reinschauen lohnt sich.

Ich bin auch gerade dabei mit ihm in Kontakt zu treten - er scheint sehr kompetent zu sein, hat nur äußerst viel zu tun - kann also dauern bis etwas zurückkommt...

Alles Gute euch allen!

http://www.kh-reinbek.de/kliniken-abteilungen-zentren/chirurgische-klinik/gefaesschirurgie.html

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10. April 2016 um 12:25

Truncus Coeliacus
Hallo Kuggi,
mit Interesse haben ich deinen Beitrag gelesen und womöglich eine Leidenspartnerin gefunden.
Ich habe seit ca 5 Monate eine Odyssee hinter mit und endlich die gleich Diagnose bekommen.
Mittlerweile habe ich ca 10Kg abgenommen und suche jetzt verzweifelt eine Klinik die das recht schnell operieren kann.
Wenn du mir da weiterhelfen könntest wäre ich dir mehr als dankbar.
Liebe Grüße Gaby

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26. April 2016 um 13:36
In Antwort auf ilinca_12438790

DUNBAR SYNDROM
Hallo liebe Leidensgenossen,

schaut doch mal auf die folgende Seite:

Dr. Matthias Schneider hat sich auf das Dunbar Syndrom spezialisiert und es gibt sogar eine Folge der NDR Visite über das Dunbar Syndrom. Reinschauen lohnt sich.

Ich bin auch gerade dabei mit ihm in Kontakt zu treten - er scheint sehr kompetent zu sein, hat nur äußerst viel zu tun - kann also dauern bis etwas zurückkommt...

Alles Gute euch allen!

http://www.kh-reinbek.de/kliniken-abteilungen-zentren/chirurgische-klinik/gefaesschirurgie.html

DunbarSyndrom
Hallo, hab mich auch mit meinen Unterlagen an die Reinbeker Klinik gewandt.Wann hast du denn eine Antwort von dort erhalten?

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26. April 2016 um 13:52
In Antwort auf susi16021

DunbarSyndrom
Hallo, hab mich auch mit meinen Unterlagen an die Reinbeker Klinik gewandt.Wann hast du denn eine Antwort von dort erhalten?

Dunbar
Hallo Susi,

Hab im Dezember das erste Mal per Email Kontakt mit ihm aufgenommen und im Februar meine Unterlagen hingeschickt. Im März habe ich dann mal dort angerufen und seine Sekretärin war total nett und hat sich auch entschuldigt - er geht wohl total unter und kommt absolut nicht hinterher.

Ich bin jetzt in der Charité in Berlin bei Dr. Haase in Behandlung - bin grade auf dem Weg dorthin zum 2. Termin. Habe zwei Tage nachdem ich ihm eine Mail geschickt hatte eine Rückmeldung bekommen und eine Woche später schon einen Termin bekommen.
Er ist wirklich super nett und sehr kompetent!
Melde dich doch mal bei ihm!

Liebe Grüße,
Tanja

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1. Mai 2016 um 16:22

Kliniksuche
Gleiches bei mir festgestellt, nach 8 Jahren Psychodiagnose nun 90% Dtenose. OP angesagt.Wo sind gute Kliniken, wo das öfter operiert wird? Bitte gebe mal Bescheid! Anna

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16. Juni 2016 um 20:31

Suche Krankenhaus
Hallo,
bei mir wurde auch das Dunbar Syndrom festgetellt. Nun bin ich auf der Suche nach einem Krankenhaus die damit Erfahrung haben.
Wenn mir jemand helfen könnte, wäre ich sehr dankbar.
LG

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13. Juli 2016 um 18:39

Hilfe
Hi Kuggi, bei mir besteht auch der Verdacht, dass eine Stenose schuld an meinen Schmerzen ist. Ich habe zusätzlich ein Eosinophilie Syndrom und nehme seit Monaten Kortison. Da die nächtlichen Oberbauchschmerzen aber nicht weggingen, wurde ein Bauch MRT gemacht, das eine 50-60%ige Stenose ergab. Nun soll ich operiert werden. Aber ich habe kein gutes Gefühl dabei. Wäre super, wenn du Kontakt mit mir aufnehmen könntest: u2fanevi@gmail.com
Lg

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17. März 2017 um 10:57

Hallo ihr Lieben,

ich bin zufällig über das Forum gestolpert. Ich wurde ebenfalls 2009 am truncus coeliacus Kompressionssyndrom (Dunbar - Syndrom) operiert in Erfurt, bei der angeblich einzigen Ärztin in Deutschland als 42. Patientin. Meine Leidengeschichte ist exakt die von annika282 ... exakt die selbe. Damals wurde es bei mir minimalinvasiv durchgeführt --> 5 kleine Bauchschnitte.
Gleichzeitig wurde damals bei mir noch das Nussknacker-Phänomen festgestellt, was nun vor 4 Wochen in Kassel operiert wurde. Bei der OP wurde noch mal am Truncus etwas weggeschnippelt und gleichzeitig auch noch das may thurner syndrom behoben... sind alles irgendwelche Kompressionen ... hab den überblick verloren. Diese Op wurde offen durchgeführt --> Schnitt von Brust bis Schambein.

Freue mich, wenn ich mich mit euch Austauschen kann.

Liebe Grüße
 

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17. März 2017 um 11:01

... achso kleiner Nachtrag.
Diagnostiziert wurden beide Krankheiten durch Prof. Dr. Scholbach in Leipzig und Operiert wurde das Dunbar-Syndrom in Erfurt (Name der Ärztin weis ich nicht mehr) und das Nussknackerphänomen wurde von Prof. Dr. Sandmann (Dusiburg) operiert.

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26. April 2017 um 21:00

Sorry, sind ein paar Tippfehler im Text.....z.B..Truncus!

Allen in diesem Forum wünsche ich, dass sie bald schmerzfrei ihr Leben leben können! 
Grüsse

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22. August 2017 um 18:34
In Antwort auf liang_12517880

Hallo
Hallo,

Ich bin auch am Dunbar-Syndrom erkrankt, wurde auch 2 mal operiert. Aber nicht, weil mein Chirurg gepfuscht hat, sondern weil ich generell eine extrem ausgeprägte Narbenbildung habe.
Wenn ihr Fragen habt zum Thema Top Ärzte und Krankenhäuser, dann kann ich euch gern welche empfehlen

Aber ich habe eine andere Frage an euch alle.
Ich schreibe gerade meine Bell über das Dunbar Syndrom und ich behandle da vor allem die Seelischen und Sozialen Golgen der Krankheit.
Ich würde mich freuen, wenn ihr eure Erfahrungen mit mir teilen würdet. Wie habt ihr euch gefühlt, wie ist es euch ergangen?
Egal ob schwerer oder leichter Verlauf.
Oder wie ging/geht es den Eltern unter uns damit?

Ich beantworte auch sehr gern alle eure Fragen über das Syndrom.
Vielen Dank

Hallo,  ich lese gerade, dass du schon 2 mal  operiert worden bist. In welcher Klinik? Wir waren mit unserem Sohn in Erfurt wegen 2. Meinung nach erfolgloser OP. Dort will man eine zweite OP nicht machen. Danke für eine Antwort. 

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22. August 2017 um 20:08
In Antwort auf rosenthal4

Hallo,  ich lese gerade, dass du schon 2 mal  operiert worden bist. In welcher Klinik? Wir waren mit unserem Sohn in Erfurt wegen 2. Meinung nach erfolgloser OP. Dort will man eine zweite OP nicht machen. Danke für eine Antwort. 

Hallo treiam,

hätte Interesse an deiner BELL.
Ich arbeite seit einiger Zeit daran und möchte versuchen mehr Öffentlichkeit herzustellen, damit man sich nicht nur durch die Foren arbeiten muss....
Vielleicht hast du Lust mir etwas dazu zu senden. Danke
Gruß
Chari
P.s. meine Tochter ist nach der OP in Luxemburg völlig gesund und hat ein neues Leben beginnen.
Bei Fragen einfach mailen! in

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5. September 2017 um 9:33

Hallo, mein Name ist Susanne ! Ich hatte das Dunbar - und es ist wieder da. 1 1/4 Jahre nach der OP kommen die Beschwerden steigend wieder. Ich verstehe das alles nicht mehr. Ich habe schon so viel gelesen. Wer hatte eine OP, die erfolgreich war und noch immer ist ? Ich will endlich meine Lebensqualität zurück. Ich kann nicht mehr. Damals dieser Kampf und jetzt wieder ? Woher kommt das Rezidiv - wie passiert sowas ? Kann man vorbeugen ? Wie gesagt, ich habe schon so viel gelesen, aber ich finde keine Antworten. Ich bin schon sehr belastet - auch psychisch - durch meine Beschwerden.

Wäre schön, wenn jemand antworten würde !

LG Susanne
 

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5. September 2017 um 9:33

Hallo, mein Name ist Susanne ! Ich hatte das Dunbar - und es ist wieder da. 1 1/4 Jahre nach der OP kommen die Beschwerden steigend wieder. Ich verstehe das alles nicht mehr. Ich habe schon so viel gelesen. Wer hatte eine OP, die erfolgreich war und noch immer ist ? Ich will endlich meine Lebensqualität zurück. Ich kann nicht mehr. Damals dieser Kampf und jetzt wieder ? Woher kommt das Rezidiv - wie passiert sowas ? Kann man vorbeugen ? Wie gesagt, ich habe schon so viel gelesen, aber ich finde keine Antworten. Ich bin schon sehr belastet - auch psychisch - durch meine Beschwerden.

Wäre schön, wenn jemand antworten würde !

LG Susanne
 

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