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Stenose Truncus Coeliacus

2. Februar 2009 um 16:58

Habe 2005 starke brennende Schmerzen im Oberauch bekommen. Es wurden etliche Magenspiegelungen und Darmspiegelungen usw. gehabt. Es wurde dann nach endloser Odysee Verschluß der Bauchaterie durch Zwerchfellsenkung diagnostiziert. Wurde 2005 operiert. 2007 nochmals rezidiv und noch mal operiert. Ist gut geworden.
Hoffentlich bleibt es so. Die Krankheit gibt es in Deutschland nur ca. 2 Mal. Meistens wird man als Psycho abgetan. Aber niemals aufgeben und niemals von den Ärzten unterkriegen lassen. Kommt vor allem bei schlanken Frauen vor. Hat jemand ungeklärte Probleme im Oberbauch an Durchblutung denken. Wenn jemand auch so etwas hat, dann schreiben, ich weiß entsprechende Krankenhäuser.
Alles Gute
Kuggi

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17. Februar 2009 um 14:28


Hallo!
Habe die gleiche krankheit wie du...
also gibt es mindestens schon mal 3 personen
war in pirmasens zur untersuchung, habe mich aber noch nicht operieren lassen, weil es mir immer zu gefährlich war...
wo hast du dich operieren lassen???
lg

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17. Februar 2009 um 16:19
In Antwort auf loggi2


Hallo!
Habe die gleiche krankheit wie du...
also gibt es mindestens schon mal 3 personen
war in pirmasens zur untersuchung, habe mich aber noch nicht operieren lassen, weil es mir immer zu gefährlich war...
wo hast du dich operieren lassen???
lg

Leidensgenosse
Hallo loggi2
habe heute zufällig deine Antwort gelesen. Habe nicht gedacht dass sich noch einer meldet. Ich wurde das erste mal in Regensburg und das zweite mal in München operiert. Informiere dich erst mal über gut Gefäßgirugen. Da gibt es riesenunterschiede.Seit wann hast du das und wie wurde es diagnostiziert. Welche Bescherden hast du. Du schreibst, wir sind zu dritt. Wer denn noch? Wenn du willst kann ich dir die Adresse der Münchener Klinik durchgeben. Wenn es für dich nicht zu weit weg ist. Vielleicht musst du nicht operiert werden. Wurde schon abgeklärt was die Stenose verursacht. Vielleicht hilft eine Stent.
Alles Alles Gute
Kuggi

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6. März 2009 um 19:02

Betroffene!!!!!
Bin heute auf dieses Forum gestossen und habe einiges dazu zu sagen.
Bei mir wurde im Oktober letzten Jahres das "Truncus coeliacus Kompressionssyndrom" festgestellt.
Bin im Januar 2009 in Düsseldorf in der Uniklinik operiert worden. Op gut verlaufen. Doch mit den Nachwirkungen habe ich noch heftig zu kämpfen. Ich leide unter sehr schmerzhaften Koliken im Darmbereich, die täglich auftreten. Außerdem ist mein Bauch noch immer aufgebläht und ich fühle mich wie im 8. Monat schwanger.
Gibt es vielleicht Tipps, wie ich meinenZustand verbessern kann?
Biggi

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29. März 2009 um 12:07

Nummer 4!!!
Hallo,
scheine die vierte im Bunde zu sein. Wurde vor 3 Jahren am Truncus operiert. Ein Ganglion hatte das Blutgefäß fast vollständig abgeschnürt. Es war ein langer Leidensweg bis mir geholfen wurde. Habe weiterhin starke Schmerzen und Verdauungsprobleme.
Suche auf diesem Weg Menschen, die das Geiche durchgemacht haben, um mich auszutauschen.
Alles Gute

Noli

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9. Mai 2009 um 20:10

Frage!
Ich habe das auch! wurde 2003 bei mir diagnostiziert, weiß aber leider nicht, was ich davon halten soll!
was sind denn alles krankheitsmerkmale der stenose?
ich kann garnicht richtig einschätzen, ob ich beschwerden habe, wenn ich nicht weiß was darunter zählt?
ich bin jetzt 21 und mit 14 jahren wurde das festgestellt...
wie bekommt man das denn überhaupt?
wäre über jeden tip und ratschlag sehr dankbar!

mfg

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20. Juli 2009 um 16:10

Leidensgenosse
hi, endlich finde ich mal leute die (glaube ich) das gleiche wie ich haben/hatten. bei mir hieß es dunbar-syndrom oder truncus coeliacus kompressionssyndrom. hatte seit ich 14 war bauchschmerzen die mit der zeit immer schlimmer wurden, so stark das ich schon gar nich mehr zur schule gehen konnte. aber die ärzte wussten natürlich nich was ich hatte, haben mich zum teil auch als psycho ^^ abgestempelt, bis dann zufällig ein arzt irgendein artikel über das syndrom gelesen hatte und mich nach leipzig zum nach gucken schickte. der verdacht bestätigte sich dort und ich muste nach erfurt, weil dort wohl angeblich die einzige ärztin ist die das operieren kann. ja mit 16, also 2007, wurde ich dann endlich operiert und die bauchschmerzen sind seit dem auch weg (jetzt bin ich 19). mir wurde damals erzählt, dass ich einen wachstumsschub hatte und die aterien in der nähe des bauches nicht richtig mit gewachsen sind und so vom zwerchfell eingeklemmt wurden. na ja und dann wurde ein teil des zwerchfells durch geschnitten, wo ich auch nich wusste dass mand as so einfach machen kann. ach ja und mir wurde gesagt dass ich in erfurt die 10. war die daran operiert wurde.
so ich hoffe, dass man meinen text so einigermaßen versteht

liebe grüße
annika

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11. August 2009 um 22:26
In Antwort auf baerchen2510

Frage!
Ich habe das auch! wurde 2003 bei mir diagnostiziert, weiß aber leider nicht, was ich davon halten soll!
was sind denn alles krankheitsmerkmale der stenose?
ich kann garnicht richtig einschätzen, ob ich beschwerden habe, wenn ich nicht weiß was darunter zählt?
ich bin jetzt 21 und mit 14 jahren wurde das festgestellt...
wie bekommt man das denn überhaupt?
wäre über jeden tip und ratschlag sehr dankbar!

mfg

Symtome
Ich habe heute erst mal wieder nachgesehen und entdeckt, daß es noch mehr von unserer Sorte gibt.
Also Krankheitsmerkmale sind brennende Schmerzen im gesamten Oberbauch. Ständiger Stuhlgang (bis zu 10 Mal täglich) Und starker Gewichtsverlust.
Aber wenn du keine Beschwerden hast, würde ich mich nicht operieren lassen. Denn die ist wirklich heftig.
Hoffe dir geholfen zu haben
Liebe Grüße
Kuggi

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11. August 2009 um 22:34
In Antwort auf annika282

Leidensgenosse
hi, endlich finde ich mal leute die (glaube ich) das gleiche wie ich haben/hatten. bei mir hieß es dunbar-syndrom oder truncus coeliacus kompressionssyndrom. hatte seit ich 14 war bauchschmerzen die mit der zeit immer schlimmer wurden, so stark das ich schon gar nich mehr zur schule gehen konnte. aber die ärzte wussten natürlich nich was ich hatte, haben mich zum teil auch als psycho ^^ abgestempelt, bis dann zufällig ein arzt irgendein artikel über das syndrom gelesen hatte und mich nach leipzig zum nach gucken schickte. der verdacht bestätigte sich dort und ich muste nach erfurt, weil dort wohl angeblich die einzige ärztin ist die das operieren kann. ja mit 16, also 2007, wurde ich dann endlich operiert und die bauchschmerzen sind seit dem auch weg (jetzt bin ich 19). mir wurde damals erzählt, dass ich einen wachstumsschub hatte und die aterien in der nähe des bauches nicht richtig mit gewachsen sind und so vom zwerchfell eingeklemmt wurden. na ja und dann wurde ein teil des zwerchfells durch geschnitten, wo ich auch nich wusste dass mand as so einfach machen kann. ach ja und mir wurde gesagt dass ich in erfurt die 10. war die daran operiert wurde.
so ich hoffe, dass man meinen text so einigermaßen versteht

liebe grüße
annika

Fast das gleiche
Liebe Annika
ich habe erst heute mal wieder nachgesehen.
Also bei mir hieß es Ligamentum Acuatumsyndrom.
Aber bei mir hat auch das Zerchfell die Aterie abgedrückt und bei mir wurde auch das Zwerchfell durchgeschnitten. Wurde in Regensburg gemacht. Aber leider war es nach einem Jahr rezidiv und ich wurde 2007 noch mal in München operiert. Ist jetzt gut geworden.
Aber in Punkto psycho. So ist es mir ergangen wie dir und ich wurde sogar ins Bezierkskrankenhaus eingewiesen.
Nach der OP habe ich ihnen aber den Arztbrief unter die Nase gehalten.
Eigentlich ist das eine totale Frechheit.
Da ist man totkrank und dann sowas, und nur deshalb, weil es eine seltene Krankheit ist, und die Ärzte zu doof sind das zu diagnostizieren.
Hoffe, es geht dir weiter gut
LIebe Grüße
Kuggi

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29. August 2009 um 11:12

Ich auch
Hallo!Danke das es Google gibt!Also bei mir wurde nach 3 Monaten endlich eine Diagnose gestellt!Ich habe auch eine hochradige Stenose mit tausend anderen fachchinesischen Wörtern im Befund!
Weil mein Internist noch im Urlaub ist,bin ich weil ich permanente Schmerzen habe ins Krh gegangen um mir dort den Befund erklären zu lassen.Doch von Assistenzarzt bis Chefarzt des Krankenhauses wusste keiner was das ist,und niemand hat je davon gehört!
Sie haben meine CT Bilder dort behalten um sich mit allen Ärzten zusammen zu setzen und mich dann anzurufen um mir zu sagen wie es weitergeht!
Vielleicht kann mir einer von euch sagen,ob operiert werden MUSS und wie die OP abläuft,eine riesige Narbe???Wie lange braucht die Geschichte um zu heilen und wie lange wart ihr im Krh bzw. krank geschrieben?
Ich mache mir echt Sorgen,vor allem habe ich keine Lust als Versuchskaninchen auf dem OP Tisch zu landen,weil mein Fall ja laut der Ärzte sooooo interessant ist!Die haben doch keine Ahnung was das ist!Grusel mich schon sehr,zumal mir vor 2 wochen erst eine große Zyste am Eierstock entfernt wurde.Was habt ihr gegen dieses ständige Druckgefühl im Bauch gemacht?Hattet ihr auch null Appetit mehr,ich kann garnicht essen.Zudem hatte ich große Schwierigkeiten beim Wasser lassen bzw Stuhl geht auch fast garnicht!Magenschmerzen,Bauchg rummeln und sitzen ist gaaaanz oll!Wäre toll,wenn mir einer meine vielen Fragen beantworten könnte.Ärzte können ja anscheinend nur noch Überweisungsscheine ausstellen
Vielen dank

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3. September 2009 um 21:24
In Antwort auf susette1980

Ich auch
Hallo!Danke das es Google gibt!Also bei mir wurde nach 3 Monaten endlich eine Diagnose gestellt!Ich habe auch eine hochradige Stenose mit tausend anderen fachchinesischen Wörtern im Befund!
Weil mein Internist noch im Urlaub ist,bin ich weil ich permanente Schmerzen habe ins Krh gegangen um mir dort den Befund erklären zu lassen.Doch von Assistenzarzt bis Chefarzt des Krankenhauses wusste keiner was das ist,und niemand hat je davon gehört!
Sie haben meine CT Bilder dort behalten um sich mit allen Ärzten zusammen zu setzen und mich dann anzurufen um mir zu sagen wie es weitergeht!
Vielleicht kann mir einer von euch sagen,ob operiert werden MUSS und wie die OP abläuft,eine riesige Narbe???Wie lange braucht die Geschichte um zu heilen und wie lange wart ihr im Krh bzw. krank geschrieben?
Ich mache mir echt Sorgen,vor allem habe ich keine Lust als Versuchskaninchen auf dem OP Tisch zu landen,weil mein Fall ja laut der Ärzte sooooo interessant ist!Die haben doch keine Ahnung was das ist!Grusel mich schon sehr,zumal mir vor 2 wochen erst eine große Zyste am Eierstock entfernt wurde.Was habt ihr gegen dieses ständige Druckgefühl im Bauch gemacht?Hattet ihr auch null Appetit mehr,ich kann garnicht essen.Zudem hatte ich große Schwierigkeiten beim Wasser lassen bzw Stuhl geht auch fast garnicht!Magenschmerzen,Bauchg rummeln und sitzen ist gaaaanz oll!Wäre toll,wenn mir einer meine vielen Fragen beantworten könnte.Ärzte können ja anscheinend nur noch Überweisungsscheine ausstellen
Vielen dank

Stenose
Hallo Susette,
gut dass du mir eine private Nachricht geschrieben hast.
Also dein Internist ist wirklich gut, das er das diagnostiziert hat. Bei mir hat es fast 9 Monate gedauert.
Also, wenn die Schmerzen auszuhalten sind, würde ich auf den Internisten warten und mit ihm dann weiter besprechen, sprich ein Krankenhaus empfehlen lassen. Also ich wurde das 2. Mal in München operiert. Die Narbe ist von den Rippen bis unter den Nabel. Aber mach dich jetzt erst mal nicht verrückt. Es kommt immer auf den Grund der Stenose an. Vielleicht reicht ja auch ein Stand, also vielleicht gar keine OP.
Es kommt immer drauf an welches Gefäß verschlossen ist.
Erst mal beraten lassen und sich erst informieren, welches Krankenhaus hier spezialisiert ist.
Wünsch dir alles gute
Kuggi

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21. September 2009 um 12:49
In Antwort auf susette1980

Ich auch
Hallo!Danke das es Google gibt!Also bei mir wurde nach 3 Monaten endlich eine Diagnose gestellt!Ich habe auch eine hochradige Stenose mit tausend anderen fachchinesischen Wörtern im Befund!
Weil mein Internist noch im Urlaub ist,bin ich weil ich permanente Schmerzen habe ins Krh gegangen um mir dort den Befund erklären zu lassen.Doch von Assistenzarzt bis Chefarzt des Krankenhauses wusste keiner was das ist,und niemand hat je davon gehört!
Sie haben meine CT Bilder dort behalten um sich mit allen Ärzten zusammen zu setzen und mich dann anzurufen um mir zu sagen wie es weitergeht!
Vielleicht kann mir einer von euch sagen,ob operiert werden MUSS und wie die OP abläuft,eine riesige Narbe???Wie lange braucht die Geschichte um zu heilen und wie lange wart ihr im Krh bzw. krank geschrieben?
Ich mache mir echt Sorgen,vor allem habe ich keine Lust als Versuchskaninchen auf dem OP Tisch zu landen,weil mein Fall ja laut der Ärzte sooooo interessant ist!Die haben doch keine Ahnung was das ist!Grusel mich schon sehr,zumal mir vor 2 wochen erst eine große Zyste am Eierstock entfernt wurde.Was habt ihr gegen dieses ständige Druckgefühl im Bauch gemacht?Hattet ihr auch null Appetit mehr,ich kann garnicht essen.Zudem hatte ich große Schwierigkeiten beim Wasser lassen bzw Stuhl geht auch fast garnicht!Magenschmerzen,Bauchg rummeln und sitzen ist gaaaanz oll!Wäre toll,wenn mir einer meine vielen Fragen beantworten könnte.Ärzte können ja anscheinend nur noch Überweisungsscheine ausstellen
Vielen dank

Antworten
hi,hab heut mal wieder ins forum geschaut und versuche mal ein paar deiner fragen zu beantworten. also ich geh jetzt mal davon aus,dass du wahrscheinlich so ungefähr das gleiche hast, wie ich es hatte. also bei mir sind es nur 5 kleine narben, ungefähr 1cm lang und jetzt nach 2 jahren nur noch sehr leicht zu sehen, war 2 wochen im krankenhaus, mit allen vor- und nachuntersuchungen, durfte dann noch ne woche zu hause bleiben und dann wieder zur schule, sport durfte ich ca. 3monate nich machen, und schwer heben ging auch nich. also bei mir war es auch so, dass ich nichts mehr essen konnte, weil es immer weh tat, das einzige was n bissl geholfen hat, war ne wärmflasche, aber auch nur ein bisschen. wie siehts denn jetzt bei dir aus susette? hat sich schon was neues ergeben?

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5. August 2010 um 19:32

Symptomatisch geworden?
ich gehöre auch dazu.. ich bin mitterlweile 22 und bei mir wurde es mit 19 jahren diagnostiziert.
das war damals ein nebenbefund im krankenhaus, ich lag dort wegen EKG veränderungen, die wohl durch eine gastroenteritis bedingt waren.
mein hausarzt schien davon zumindest schon mal gehört zu haben. er meinte, ich werde wohl damit gesund bleiben und auch im krankenhaus sagte man, dass es momentan keinen krankheitswert hätte.

seit einem halben jahr hab ich aber im abstand von 2-5 wochen immer für 5-8 tage mit übelkeit probleme, auch mal mit kreislaufproblemen, oberbauchschmerzen (brennen, druck, etc.), rückenschmerzen im magenbereich, schmerzen in der herzgegend, schweißausbrüche, seit ner woche bauchkrämpfe wie bei durchfall und insg. ne ziemlich gute verdauung.. und auch in den zeiten ohne übelkeit immer weniger appetit.
heute war ich bei ner magenspiegelung. ist nichts bei rausgekommen, aber es steht noch ein helicobacter-test aus.

wenn der negativ ist.. werd ich meinen hausarzt noch mal auf einen evtl. zusammenhang mit dem dunbar-syndrom ansprechen..
was meint ihr? kann das sein, dass es jetzt symptomatisch geworden ist? auch wenn ich das nur alle paar wochen hab (die abstände werden aber kürzer)?

lg tini

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7. August 2010 um 13:34

Stenose Truncus coeliacus
Hallo Kuggi,
bei mir ist die o.g. Diagnose gestellt worden. Ich suche geeignete Krankenhäuser. Kannst Du mir weiterhelfen?
MfG jojole4

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10. März 2011 um 19:28

Abgangsstenose Des Truncus Coeliacus
Hallo Kuggi
Habe durch CT eine Abgangsstenose des Truncus Coeliacus
als Diagnose erhalten.Genau das, was Du oben schreibst,habe ich auch durch.Ich habe einen ständigen ziehenden Schmerz im linken Oberbauch genau unter der letzten Rippe.Kurios ist,wenn ich einen Kräuterschnaps trinke,
läßt der Schmerz nach kommt aber wieder.Werde auch als "Psycho"abgetan.Hattest Du auch Verdauungsprobleme wie Durchfälle meistens bei mir nach dem Abendbrot ? Ich wohne in Sachsen.Welcher Arzt und welches Krankenhaus in der Nähe von Leipzig und Borna kann mir helfen?

Tschüß

Windrose5

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31. März 2011 um 11:42

Truncus Coeliacus
Hallo,
mich würde interessieren, wie sich Ihre Beschwerden gezeigt haben. Meine Tochter hatte auch einen Eingriff am Truncus coeliacus, allerdings sind ihre Beschwerden nicht verschwunden.
MfG

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31. März 2011 um 13:34
In Antwort auf kikibe2

Truncus Coeliacus
Hallo,
mich würde interessieren, wie sich Ihre Beschwerden gezeigt haben. Meine Tochter hatte auch einen Eingriff am Truncus coeliacus, allerdings sind ihre Beschwerden nicht verschwunden.
MfG

Truncus Coeliacus
Hallo,
meine Beschwerden sind: 1. Ein dauerndes Ziehen im linken
Oberbauch unter der letzten Rippe.2. Durchfall (nur einmal !)
immer nur ca.eine halbe Stunde nach dem Abendbrot.
Ich habe mich bereits einem Gefäßchirugen vorgestellt.Der sagte mir,das wäre nicht so schlimm.Die Hauptarterie im Bauchraum wäre so verzweigt,so daß die anderen Zweige die Durchblutung des Bauchraumes problemlos mit überenehmen können.Das Sagte mir der Chefarzt von der Helios-Klinik in Borna.Kuriosum bei mir:Ein Kräuterschnaps
(Becherovka) läßt das Ziehen erst mal verschwinden.
Tschüß

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10. Juni 2011 um 9:27

Selbe Diagnose
Hallo Kuggi,
ich habe gestern die selbe Diagnose erhalten: Truncus-coeliacus-Kompressionssyndrom.
Nächste Woche wird noch ein Doppler-MRT gemacht um genau zu sehen wie stark eingeengt es ist abr die Diagnose steht zu 99%. Ist ads in Deutschlanf wirklich so selten? Wie kommst du auf 2 Personen? Und wie hat man das bei dir behandelt? Für welches Krankenhaus hast du dich damals antschieden und warum?
So viele Fragen...ich hoffe ich überroll dich nicht gleich.
Ich würde mich auf jeden Fall sehr, sehr über Infos freuen!
Danke im vorraus.
Liebe Grüsse aus Glonn
Deva

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30. Mai 2012 um 19:17

Stenose Truncus Coeliacus
Hallo Kuggi,
genau das gleiche wurde bei mir jetzt auch diagnostiziert....der Prof, bei dem ich war hat dies noch nie behandelt...mir geht es nicht sehr gut...ich habe den Eindruck, dass ich von Innen vergifte..es brennt auch im Gallen/Leberbereich..und meine Leistungsfähigkeit geht zurück, meine Augen werden immer schlechter...etc..
Wo hast du dich behandeln lassen?
Im Augenblick bin ich ratlos.
Danke
foufou0007

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7. März 2013 um 20:34

ICH AUCH!
Hallo!

Danke, dass es dieses Forum gibt, denn dadurch haben wir erst herausgefunden, dass ich das Truncus Coeliacus- Kompressionssyndrom habe.
Bei mir hat alles an meinem 12.Geburtstag im Juni 2012 angefangen, denn von dort an hatte ich ständig Oberbauchschmerzen, die beim Essen schlimmer wurden,Vollegefühl nach wenigen Bissen, Appetitlosigkeit, ständiger Stuhlgang, Schwindel und Schwarz werden vor Augen. Außerdem war keine Bauchatmung mehr möglich und ich habe in kurzer Zeit stark abgenommen.Von da an sind wir von Arzt zu Arzt gefahren und niemand konnte mir helfen.
Im September 2012 haben meine Eltern durch Zufall dieses Forum entdeckt und haben anhand der Einträge Übereinstimmungen zwischen meinen Beschwerden und den im Forum beschriebenen Beschwerden beim Truncus Coeliacus-Kompressionssyndrom festgestellt.
Daraufhin haben wir in der Medizinischen Hochschule Hannover eine Duplexsonographie und ein MRT mit Angio-Sequenz machen lassen. Dabei kam heraus, dass bei mir die Durchflußwerte am Truncus Coeliacus zu hoch sind und der Truncus Coeliacus einen hakenförmigenVerlauf hat. Da das Truncus Coeliacus-Kompressionssyndrom sehr selten ist, wurden bei mir zahlreiche Magen-und Darmenspiegelungen und andere Untersuchungen gemacht, wo aber nichts bei heraus kam. Aufgrund mangelnder Erfahrungen auf diesem Gebiet konnte die Medizinische Hochschule Hannover keine eindeutige Diagnose stellen. Im November haben wir die MRT-Bilder dann zur Helios Klink in Erfurt geschickt, um eine Zweitmeinung einzuholen. Hier wurde eindeutig das Truncus Coeliacus-Kompressionssyndrom diagnosdiziert und schlussendlich wurde ich am 12.12.12 als 46. Jugendliche in Erfurt erfolgreich laparaskopisch operiert.
Seitdem habe ich keine Beschwerden mehr.

Ich bin sehr dankbar,dass mir aufgrund der Einträge auf dieser Seite geholfen werden konnte.
Danke,Lolo

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9. Dezember 2013 um 15:03
In Antwort auf lolo080600

ICH AUCH!
Hallo!

Danke, dass es dieses Forum gibt, denn dadurch haben wir erst herausgefunden, dass ich das Truncus Coeliacus- Kompressionssyndrom habe.
Bei mir hat alles an meinem 12.Geburtstag im Juni 2012 angefangen, denn von dort an hatte ich ständig Oberbauchschmerzen, die beim Essen schlimmer wurden,Vollegefühl nach wenigen Bissen, Appetitlosigkeit, ständiger Stuhlgang, Schwindel und Schwarz werden vor Augen. Außerdem war keine Bauchatmung mehr möglich und ich habe in kurzer Zeit stark abgenommen.Von da an sind wir von Arzt zu Arzt gefahren und niemand konnte mir helfen.
Im September 2012 haben meine Eltern durch Zufall dieses Forum entdeckt und haben anhand der Einträge Übereinstimmungen zwischen meinen Beschwerden und den im Forum beschriebenen Beschwerden beim Truncus Coeliacus-Kompressionssyndrom festgestellt.
Daraufhin haben wir in der Medizinischen Hochschule Hannover eine Duplexsonographie und ein MRT mit Angio-Sequenz machen lassen. Dabei kam heraus, dass bei mir die Durchflußwerte am Truncus Coeliacus zu hoch sind und der Truncus Coeliacus einen hakenförmigenVerlauf hat. Da das Truncus Coeliacus-Kompressionssyndrom sehr selten ist, wurden bei mir zahlreiche Magen-und Darmenspiegelungen und andere Untersuchungen gemacht, wo aber nichts bei heraus kam. Aufgrund mangelnder Erfahrungen auf diesem Gebiet konnte die Medizinische Hochschule Hannover keine eindeutige Diagnose stellen. Im November haben wir die MRT-Bilder dann zur Helios Klink in Erfurt geschickt, um eine Zweitmeinung einzuholen. Hier wurde eindeutig das Truncus Coeliacus-Kompressionssyndrom diagnosdiziert und schlussendlich wurde ich am 12.12.12 als 46. Jugendliche in Erfurt erfolgreich laparaskopisch operiert.
Seitdem habe ich keine Beschwerden mehr.

Ich bin sehr dankbar,dass mir aufgrund der Einträge auf dieser Seite geholfen werden konnte.
Danke,Lolo

Dunbar-Syndrom
Ich hatte meine Op am 26.11.13 in der Medizinischen Hochschule Hannover..Bei mir wurde auch festgestellt das ich das Truncus-coeliacus-Kompressionssyndrom hatte. Doch bei mir haben sie Operiert komisch, dass sie das bei dir nicht gemacht haben O.o also in der MHH

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25. Dezember 2014 um 11:03

Baucharterie
Hallo werte Kuggi,
habe Deinen Beitrag auf der Suche nach einem KH
gefunden.
Habe auch eine Odyssee hinter mir. Vor Weihnachten
wurde bei mir nach Jahren mit Schmerzen ein Bändchen
über einer Baucharterie(Truncus Coe...)durchtrennt.
Die großen Schmerzen sind jetzt zum Glück nicht wieder
aufgetaucht.
Aber man merkt das Blut quält sich immer noch durch die
Arterie und nach Nahrungsaufnahme ist es ganz schlimm.
Mein Arzt (der hält mich zum Glück nicht für "bekloppt")
meinte das Zwergfell könnte auch dort alles zusammen drücken.
Noch haben wir kein KH gefunden, wo man sich damit
auskennt.
Die Ärzte verlassen sich immer auf die Vorberichte und
schicken einen weg.
Es wäre sehr nett wenn Du mir freundlicherweise Adressen
mitteilst. Wäre sehr dankbar

Frohe Weihnachten und alles Gute

Andreas Leonhardt

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23. Januar 2015 um 10:40
In Antwort auf andreasberlin1

Baucharterie
Hallo werte Kuggi,
habe Deinen Beitrag auf der Suche nach einem KH
gefunden.
Habe auch eine Odyssee hinter mir. Vor Weihnachten
wurde bei mir nach Jahren mit Schmerzen ein Bändchen
über einer Baucharterie(Truncus Coe...)durchtrennt.
Die großen Schmerzen sind jetzt zum Glück nicht wieder
aufgetaucht.
Aber man merkt das Blut quält sich immer noch durch die
Arterie und nach Nahrungsaufnahme ist es ganz schlimm.
Mein Arzt (der hält mich zum Glück nicht für "bekloppt")
meinte das Zwergfell könnte auch dort alles zusammen drücken.
Noch haben wir kein KH gefunden, wo man sich damit
auskennt.
Die Ärzte verlassen sich immer auf die Vorberichte und
schicken einen weg.
Es wäre sehr nett wenn Du mir freundlicherweise Adressen
mitteilst. Wäre sehr dankbar

Frohe Weihnachten und alles Gute

Andreas Leonhardt

Baucharterie
Hallo Andreas,
meine 12jährige Tochter hatte auch seit einem Jahr Bauchschmerzen, ohne dass eine Ursache gefunden wurde. Es wurden alle möglichen Spiegelungen etc gemacht, letztendlich sollte es alles von Stress bis "Frühkindlichen Traumatisierungen" sein. Im November stellte Prof. Schellbach in Leipzig die Diagnose Wilkie-Syndrom, letzte Woche wurde sie in Duisburg bei Prof. Sandmann an der Arterie operiert. Trotz natürlich noch vorhandener Schmerzen nach der OP ist sie schon heute Symptomfrei!Prof. Sandmann und sei Team sind auf diesem Gebiet unschlagbar. ebenfalls die gesamte Betreuung in der Klinik.

Viel Erfolg
Heike

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27. Januar 2015 um 10:04
In Antwort auf andreasberlin1

Baucharterie
Hallo werte Kuggi,
habe Deinen Beitrag auf der Suche nach einem KH
gefunden.
Habe auch eine Odyssee hinter mir. Vor Weihnachten
wurde bei mir nach Jahren mit Schmerzen ein Bändchen
über einer Baucharterie(Truncus Coe...)durchtrennt.
Die großen Schmerzen sind jetzt zum Glück nicht wieder
aufgetaucht.
Aber man merkt das Blut quält sich immer noch durch die
Arterie und nach Nahrungsaufnahme ist es ganz schlimm.
Mein Arzt (der hält mich zum Glück nicht für "bekloppt")
meinte das Zwergfell könnte auch dort alles zusammen drücken.
Noch haben wir kein KH gefunden, wo man sich damit
auskennt.
Die Ärzte verlassen sich immer auf die Vorberichte und
schicken einen weg.
Es wäre sehr nett wenn Du mir freundlicherweise Adressen
mitteilst. Wäre sehr dankbar

Frohe Weihnachten und alles Gute

Andreas Leonhardt

Bauchschmerzen - evtl. Erkrankung der Bauchgefäße
Hallo Andreas, hallo liebes Forum,
ich habe Deinen Beitrag gelesen , ich habe seit fünf Monaten starke und immer stärker werdende Bauchschmerzen, Durchfälle, Gewichtsverlust,sämtliche Diagnostik hat nichts ergeben. Zwischenzeitlich bin ich schon auf der Psychoschienegelandet und es geht mir wirklich richtig schlecht. Nun wurde von den Ärzten erwähnt, dass es diese seltene Erkrankung der Bauchgefässe gibt. Wohin kann ich mich wenden? Kennst Du Spezialisten? Bist Du in Berlin?
Ich bin für alle Tipps sehr dankbar.
Viele Grüsse,Katrin

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17. Februar 2015 um 1:18

Truncus coeliacus Komressionssyndrom
Hallo Kuggi,
habe auch diese seltene Diagnose erhalten und stehe vor der Entscheidung, ob OP oder Stentimplantation.
Welche Krankenhäuser kannst du empfehlen?

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22. März 2015 um 19:12
In Antwort auf nightdiberto

Truncus coeliacus Komressionssyndrom
Hallo Kuggi,
habe auch diese seltene Diagnose erhalten und stehe vor der Entscheidung, ob OP oder Stentimplantation.
Welche Krankenhäuser kannst du empfehlen?

Dunbar-Syndrom
Hey, ich stehe genau vor der gleichen Entscheidung hast du mittlerweile die Operation gemacht oder hast du dich auch noch nicht entschieden? Hoffe wir könnten uns darueber unterhalten. Ganz liebe Grüße

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27. April 2015 um 16:18
In Antwort auf nightdiberto

Truncus coeliacus Komressionssyndrom
Hallo Kuggi,
habe auch diese seltene Diagnose erhalten und stehe vor der Entscheidung, ob OP oder Stentimplantation.
Welche Krankenhäuser kannst du empfehlen?

Kompressionssyndrom der arteria mesentercia superior
Hallo wurde am 15,04 operiert und weiss nun nicht mal ob es vorbei ist

ich wurde in berlin charite operiert und sie schreiben das die Arterie wieder frei liegt und ich 4wochen warten müsste das es besser wird



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28. April 2015 um 15:43
In Antwort auf katrin1313

Bauchschmerzen - evtl. Erkrankung der Bauchgefäße
Hallo Andreas, hallo liebes Forum,
ich habe Deinen Beitrag gelesen , ich habe seit fünf Monaten starke und immer stärker werdende Bauchschmerzen, Durchfälle, Gewichtsverlust,sämtliche Diagnostik hat nichts ergeben. Zwischenzeitlich bin ich schon auf der Psychoschienegelandet und es geht mir wirklich richtig schlecht. Nun wurde von den Ärzten erwähnt, dass es diese seltene Erkrankung der Bauchgefässe gibt. Wohin kann ich mich wenden? Kennst Du Spezialisten? Bist Du in Berlin?
Ich bin für alle Tipps sehr dankbar.
Viele Grüsse,Katrin

Kompressionssyndrom
Hi Katrin bist du schon operiert worden wenn ja melde dich mal.bitte würde mich gerne mal austauschen bin erst vor 2 Wochen operiert worden und mann sagte mir es würde 4 Wochen dauern bis Besserung eintritt

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7. Juli 2015 um 22:24
In Antwort auf garten09

Kompressionssyndrom
Hi Katrin bist du schon operiert worden wenn ja melde dich mal.bitte würde mich gerne mal austauschen bin erst vor 2 Wochen operiert worden und mann sagte mir es würde 4 Wochen dauern bis Besserung eintritt

Dunbar syndrom
Hallo, ich habe ebenfalls die seltene Krankheit, ist bei dir nach der Operation eine Besserung eingetreten?

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9. Juli 2015 um 16:14
In Antwort auf garten09

Kompressionssyndrom
Hi Katrin bist du schon operiert worden wenn ja melde dich mal.bitte würde mich gerne mal austauschen bin erst vor 2 Wochen operiert worden und mann sagte mir es würde 4 Wochen dauern bis Besserung eintritt

Hi
Ja nach 4wochen ist eine Besserung eingetreten ich hoffe das es lange anhält nicht nochmals diesen Leidensweg

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13. Juli 2015 um 13:05
In Antwort auf garten09

Hi
Ja nach 4wochen ist eine Besserung eingetreten ich hoffe das es lange anhält nicht nochmals diesen Leidensweg

Dunbar Syndrom
Hallo!

bei mir wurde diese Woche auch das Dunbar Syndrom festgestellt.
Kann mir jemand von euch vielleicht kurz mal schreiben. Würde mich gerne austauschen wegen OP, ob und wo usw.!
DANKE

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13. Juli 2015 um 14:42
In Antwort auf tjulia24

Dunbar Syndrom
Hallo!

bei mir wurde diese Woche auch das Dunbar Syndrom festgestellt.
Kann mir jemand von euch vielleicht kurz mal schreiben. Würde mich gerne austauschen wegen OP, ob und wo usw.!
DANKE

Hi tjulia
Ich bin am 15'04 in berlin charite operiert worden und die hat 3 1/2 Std gedauert und war nicht leicht hast du auch schmerzen was sind deine symthome schade das es hier keine selbhifegruppe gibt wäre eigentlich schön es ist nicht leicht damit umzugehen

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13. Juli 2015 um 21:10
In Antwort auf garten09

Hi tjulia
Ich bin am 15'04 in berlin charite operiert worden und die hat 3 1/2 Std gedauert und war nicht leicht hast du auch schmerzen was sind deine symthome schade das es hier keine selbhifegruppe gibt wäre eigentlich schön es ist nicht leicht damit umzugehen

Dunbar syndrom
Hallo, die Idee mit der selbsthilfegruppe ist wirklich gut.. Die Krankheit ist so selten und es ist so schwer damit umzugehen

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14. Juli 2015 um 5:49
In Antwort auf jessychen92

Dunbar syndrom
Hallo, die Idee mit der selbsthilfegruppe ist wirklich gut.. Die Krankheit ist so selten und es ist so schwer damit umzugehen

Hi jessi schon das einer sich meldet tut gut
Ja habe auch leider mal wieder Pech es ist alles wieder da muss heute wieder in die charite mal messen lassen melden mich wieder

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14. Juli 2015 um 16:50
In Antwort auf garten09

Hi jessi schon das einer sich meldet tut gut
Ja habe auch leider mal wieder Pech es ist alles wieder da muss heute wieder in die charite mal messen lassen melden mich wieder

Dunbar
Also ist die OP bei dir auch gescheitert?

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14. Juli 2015 um 20:55
In Antwort auf jessychen92

Dunbar
Also ist die OP bei dir auch gescheitert?

Hallo
Ja leider sieht es so aus obwohl der Arzt sagt gering erhöhte durchfüsse aber was heist gering da fragen die schmerzen nicht danach ist bei dir die 1op schief gegangen und wie gehst mit dem schmerzen um

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14. Juli 2015 um 21:58
In Antwort auf garten09

Hallo
Ja leider sieht es so aus obwohl der Arzt sagt gering erhöhte durchfüsse aber was heist gering da fragen die schmerzen nicht danach ist bei dir die 1op schief gegangen und wie gehst mit dem schmerzen um

Garten09
Das hört sich ja nicht toll an bei mir haben die Ärzte auch erst gesagt ich bilde mir das ein, alles ist gut, ich wusste aber genau es ist wieder schlimmer geworden, ich habe einen Facharzt in Hamburg gefunden, und der hat sofort gesehen das die erste OP misslungen ist.. Die Spaltung wurde bei mir nicht bis zum Ende gemacht. Eine erneute OP ist mit sehr vielen Risiken verbunden da die erste OP schon mit einem großen Bauchschnitt durchgeführt wurde.. Erstmal will ich eine rezidiv OP nicht, aber jeden Tag ist eine Prüfung, ich versuche viele kleine Mahlzeiten zu essen und die halte ich auch immer regelmäßig ein.. Trotz allem sind manche Tage einfach schlecht, Blähbauch, starke Schmerzen und Kreislauf Probleme.. Schränkt einfach enorm ein. Wie gehst du damit um?

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15. Juli 2015 um 4:25
In Antwort auf jessychen92

Garten09
Das hört sich ja nicht toll an bei mir haben die Ärzte auch erst gesagt ich bilde mir das ein, alles ist gut, ich wusste aber genau es ist wieder schlimmer geworden, ich habe einen Facharzt in Hamburg gefunden, und der hat sofort gesehen das die erste OP misslungen ist.. Die Spaltung wurde bei mir nicht bis zum Ende gemacht. Eine erneute OP ist mit sehr vielen Risiken verbunden da die erste OP schon mit einem großen Bauchschnitt durchgeführt wurde.. Erstmal will ich eine rezidiv OP nicht, aber jeden Tag ist eine Prüfung, ich versuche viele kleine Mahlzeiten zu essen und die halte ich auch immer regelmäßig ein.. Trotz allem sind manche Tage einfach schlecht, Blähbauch, starke Schmerzen und Kreislauf Probleme.. Schränkt einfach enorm ein. Wie gehst du damit um?

Morgen
Bei mir sind die schmerzen fast täglich was einen total runterzieht und mit dem umgehen kann manchmal garnicht bin doch ziemlich verzweifelt mit diesem Leben

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15. Juli 2015 um 5:02
In Antwort auf jessychen92

Garten09
Das hört sich ja nicht toll an bei mir haben die Ärzte auch erst gesagt ich bilde mir das ein, alles ist gut, ich wusste aber genau es ist wieder schlimmer geworden, ich habe einen Facharzt in Hamburg gefunden, und der hat sofort gesehen das die erste OP misslungen ist.. Die Spaltung wurde bei mir nicht bis zum Ende gemacht. Eine erneute OP ist mit sehr vielen Risiken verbunden da die erste OP schon mit einem großen Bauchschnitt durchgeführt wurde.. Erstmal will ich eine rezidiv OP nicht, aber jeden Tag ist eine Prüfung, ich versuche viele kleine Mahlzeiten zu essen und die halte ich auch immer regelmäßig ein.. Trotz allem sind manche Tage einfach schlecht, Blähbauch, starke Schmerzen und Kreislauf Probleme.. Schränkt einfach enorm ein. Wie gehst du damit um?

Jessi hi
Bei mir wurde di op labrokopisch gemacht 7löcher im Bauch schlimm ist Du bist noch. Ziemlich jung ich schon älter weniger leiden in Jahren zu rechnen und schmerzen sind auch so wie bei dir und kommt noch Übelkeit dazu und dann nur noch 69kg bei 172cm und der ewige kampf nicht noch mehr abzunehmen und noch diese komischen geräuchert und wurde erst nach 1'1/2 Jahren gefunden diese Ärzte die einen immer zum Physiologen schicken wollen die

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15. Juli 2015 um 10:43
In Antwort auf garten09

Jessi hi
Bei mir wurde di op labrokopisch gemacht 7löcher im Bauch schlimm ist Du bist noch. Ziemlich jung ich schon älter weniger leiden in Jahren zu rechnen und schmerzen sind auch so wie bei dir und kommt noch Übelkeit dazu und dann nur noch 69kg bei 172cm und der ewige kampf nicht noch mehr abzunehmen und noch diese komischen geräuchert und wurde erst nach 1'1/2 Jahren gefunden diese Ärzte die einen immer zum Physiologen schicken wollen die


Und willst du eine zweite OP riskieren? Ich habe mich ja erstmal dagegen entschieden.. Die Risiken sind sehr groß.. Wie alt bist du denn? Ich frage mich auch oft wie und ob ich damit mein ganzen Leben leben will.. An manchen Tagen ist es nicht so schlimm dann denkt man das geht schon.. Aber dann kommen wieder Tage da ist es unerträglich, man hat was vor, will weg fahren oder sonst was und mir geht es schlecht das ist echt das schlimmste, an solchen Tagen denke ich oft über eine OP nach..

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15. Juli 2015 um 14:05
In Antwort auf jessychen92


Und willst du eine zweite OP riskieren? Ich habe mich ja erstmal dagegen entschieden.. Die Risiken sind sehr groß.. Wie alt bist du denn? Ich frage mich auch oft wie und ob ich damit mein ganzen Leben leben will.. An manchen Tagen ist es nicht so schlimm dann denkt man das geht schon.. Aber dann kommen wieder Tage da ist es unerträglich, man hat was vor, will weg fahren oder sonst was und mir geht es schlecht das ist echt das schlimmste, an solchen Tagen denke ich oft über eine OP nach..

Jessy
Würde es schon riskieren weil ewig damit leben ist nicht auszuhalten hört sich ja nicht gut an lieber bei der op sterben als noch ein Leben lang damit zu leben na aber in mm sind sie der Meinung es wäre nicht nötig sie sagen noch immer es wäre keine stenose ach ich bin 56jahre alt und mänlich und wohne in berlin hast du noch nach dem essen schmerzen ich kann wieder besser essen wenigstens etwas aber es wird ein meist übel war ja gestern in der Klinik haben Ultraschall und EKG und Blut abgenommen und sagen es wäre alles gut und sagen doch es könnte wieder nachwachsen und ich habe bis jetzt nur minimal op dir haben sie Brustkorb geöffnet. Würde mit da Vinci Roboter operiert also minimal vielleicht geht das bei dir ja auch würde mich freuen bis später

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15. Juli 2015 um 15:17
In Antwort auf jessychen92


Und willst du eine zweite OP riskieren? Ich habe mich ja erstmal dagegen entschieden.. Die Risiken sind sehr groß.. Wie alt bist du denn? Ich frage mich auch oft wie und ob ich damit mein ganzen Leben leben will.. An manchen Tagen ist es nicht so schlimm dann denkt man das geht schon.. Aber dann kommen wieder Tage da ist es unerträglich, man hat was vor, will weg fahren oder sonst was und mir geht es schlecht das ist echt das schlimmste, an solchen Tagen denke ich oft über eine OP nach..

Jessy
Schafe ist auch das man hier nicht erfährt ob oder wieviel beschwerte frei sind oder wie es ihnen heute so geht

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16. Juli 2015 um 14:15
In Antwort auf jessychen92


Und willst du eine zweite OP riskieren? Ich habe mich ja erstmal dagegen entschieden.. Die Risiken sind sehr groß.. Wie alt bist du denn? Ich frage mich auch oft wie und ob ich damit mein ganzen Leben leben will.. An manchen Tagen ist es nicht so schlimm dann denkt man das geht schon.. Aber dann kommen wieder Tage da ist es unerträglich, man hat was vor, will weg fahren oder sonst was und mir geht es schlecht das ist echt das schlimmste, an solchen Tagen denke ich oft über eine OP nach..

Jessy
Hoffe es geht dir gut

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19. Juli 2015 um 10:53
In Antwort auf garten09

Jessy
Hoffe es geht dir gut

Garten
Ja es geht mir ganz gut.. Ja es ist wirklich schade das man nicht irgendwie noch andere Leute mit der Krankheit erreichen kann.. Vielleicht würde ein Austausch helfen.. Hat sich bei dir schon was neues ergeben?

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19. Juli 2015 um 11:31
In Antwort auf jessychen92

Garten
Ja es geht mir ganz gut.. Ja es ist wirklich schade das man nicht irgendwie noch andere Leute mit der Krankheit erreichen kann.. Vielleicht würde ein Austausch helfen.. Hat sich bei dir schon was neues ergeben?

Jessy
Hallo morgen ist noch nichts passiert warte auf Bericht von der Klinik woran hatt dein Facharzt denn gemerkt das sie nicht richtig durchtrennt haben sich p

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19. Juli 2015 um 11:47
In Antwort auf garten09

Jessy
Hallo morgen ist noch nichts passiert warte auf Bericht von der Klinik woran hatt dein Facharzt denn gemerkt das sie nicht richtig durchtrennt haben sich p

..
Der Arzt der mich in Berlin operiert hat war der festen Überzeugung es ist alles okay.. Ich wusste aber das nichts okay ist, er hat dann einen Spezialisten auf Hamburg hinzugezogen, da bin ich dann hingefahren, er hat gleich auf den ct Bildern gesehen das die Spaltung nicht ausreichend war, es wurde dann noch eine angiographie gemacht und da hat man ganz genau gesehen das sich das Gefäß beim atmen kringelt..

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19. Juli 2015 um 14:00
In Antwort auf jessychen92

..
Der Arzt der mich in Berlin operiert hat war der festen Überzeugung es ist alles okay.. Ich wusste aber das nichts okay ist, er hat dann einen Spezialisten auf Hamburg hinzugezogen, da bin ich dann hingefahren, er hat gleich auf den ct Bildern gesehen das die Spaltung nicht ausreichend war, es wurde dann noch eine angiographie gemacht und da hat man ganz genau gesehen das sich das Gefäß beim atmen kringelt..

Hi
In der charite oder wo in berlin weil wurde ja auch in berlin operiert und schlafen tust du auch nicht gut oder und kannst du denn Sport machen ist doch alles Mist habe heute keinen guten tag

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19. Juli 2015 um 16:07
In Antwort auf garten09

Hi
In der charite oder wo in berlin weil wurde ja auch in berlin operiert und schlafen tust du auch nicht gut oder und kannst du denn Sport machen ist doch alles Mist habe heute keinen guten tag

..
Ich wurde im Hubertus Krankenhaus operiert, leichten Sport kann ich machen, Schlafen geht auch, schlechte Tage habe ich auch oft, da steh ich auch in der Nacht Kopf.. Leider hilft an schlechten Tagen nicht viel...Außer regelmäßig und nur leichte Sachen essen und natürlich nicht zu viel..

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19. Juli 2015 um 16:26
In Antwort auf jessychen92

..
Ich wurde im Hubertus Krankenhaus operiert, leichten Sport kann ich machen, Schlafen geht auch, schlechte Tage habe ich auch oft, da steh ich auch in der Nacht Kopf.. Leider hilft an schlechten Tagen nicht viel...Außer regelmäßig und nur leichte Sachen essen und natürlich nicht zu viel..

Jessy Jessy
Na vielleicht solltest m Al im die charite gehen zu Dr.Bibel so heist er falls du in berlin wohnst wie bist du auf Hubertus Krankenhaus gekommen hoffe das es dir bald wieder besser geht

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30. Juli 2015 um 8:34
In Antwort auf jessychen92

..
Der Arzt der mich in Berlin operiert hat war der festen Überzeugung es ist alles okay.. Ich wusste aber das nichts okay ist, er hat dann einen Spezialisten auf Hamburg hinzugezogen, da bin ich dann hingefahren, er hat gleich auf den ct Bildern gesehen das die Spaltung nicht ausreichend war, es wurde dann noch eine angiographie gemacht und da hat man ganz genau gesehen das sich das Gefäß beim atmen kringelt..

Jessy
Hi du bist leider nicht mehr da schade falls du jemanden kennst der uns helfen kann schreibe bitte

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