Hallo
Unsere Tochter Leoni hat das Sotos-Syndrom. Die typische Kopfform ist bei ihr nur sehr spärlich ausgebildet, dafür treffen jedoch zu ziehmlich alle anderen Sympome auf sie zu.
Sie ist nun 5 Jahre alt, festgestellt wurde es endgültig als sie 3 Jahre war. Wir merkten jedoch sehr früh, dass etwas nicht so ist, wie es sein sollte. Nach endlosen 3 Jahren hin und her, von einem Doc zum anderen waren wir schon kurz davor aufzugeben und es einfach hinzunehmen, weil keiner uns helfen konnte. Dann kam die Diagnose.
Leoni ist sehr oft missgelaunt, unbeständig in ihrem Verhalten, unkonzentriet, kann keine Gefahren abschätzen, die hat sehr oft starke Wutausbrüche und regelrechte aggressive Phasen, sie schreit und pöpelt laut herum.
Leoni besucht eine integrative KiTa, hat dort 1 mal die Woche Ergotherapie und 1 mal Logopädie.
Wir sind beide berufstätig, das auch noch in Schichten. Jetzt ist meine Frau schwanger mit unserem zweiten Kind. Wir sind mittlerweile an einem Punkt, wo wir kaum noch weiterwissen. Wir sind mit unseren Nerven am Ende.
Befindet sich irgendwer in gleicher oder ähnlicher Situation? An wen kann man sich wenden? Hat jemand Erfahrung, wie sich sie Sache weiter entwickeln kann, was auf uns zu kommt?
Mit den besten Grüßen und einem Dankeschön.......