Hallo Leute,
ich suche nun schon seit Wochen ein Forum wo ich über meine Krankheit reden kann. Habe etliche Foren gefunden aber diese sind teils seit 2-5 Jahren nicht mehr aktiv.
Meine Freundin sagte zu mir ich sollte mich doch mal bei gofeminin anmelden und gucken ob mir hier jemand "helfen" kann oder auch einfach nur mit anderen betroffenen reden.
Da diese Krankheit eigentlich nur bei Frauen auftritt und ich der erst Mann in Dortmund bin der den Pseudotumor cerebri hat fand ich das eine gute Idee.
Nun zu meiner Geschichte.
Im August 2012 bin ich morgens aufgewacht und habe auf dem Rechten Auge auf einmal nichts mehr gesehen. Bin an dem Tag sogar noch Arbeiten gegangen ob wohl mir das nicht leicht viel zu Arbeiten. Am nächsten Morgen bin ich dann zum Augenarzt und der hat eine beidseitige entzündung am Sehnerv gefunden und mich diesbezüglich sofort in die Städtische Klinik geschickt.
Dort habe ich dann ganze 14 Stunden verbracht bis mal irgendjemand ankam und mir genau erklärte was los ist. Bin in der Zwischenzeit bei der Augenambulanz gewesen und wurde durch sämtliche Tests gejagt. Als ich dort dann nach 3(!) Stunden fertig war ging es ab richtung Neurologie, die dann auch noch mitten in der Notfallambulanz liegt. Dort habe ich dann sage und schreibe 5 Stunden auf einen Arzt gewartet und wurde jede halbe stunde getröstet mit den Worten ich wäre der nächste und es dauert nicht mehr lange.
Als dann die Neurologin kam und mich untersuchte schickte sie mich dann noch ins CT mit den Worten:" Dann gucken wir mal ob sie einen Tumor haben." Mit 26 richtung CT mit diesen Gedanken zu gehen ist nicht sehr schön.
Auf jeden fall wurde im CT nichts gefunden und die Neurologin sagte zu mir um 21 Uhr das ich da bleiben muss weil sie noch eine Lumbalpunktion (LP) machen will um zu gucken wie hoch der druck in meinem Kopf ist.
Da ich nun den ganzen Tag noch nichts gegessen habe bin ich mit meiner Freundin und Mama erstmal runter zum Dönerladen und was Essen. In der Zwischenzeit war die Ärztin da und hatte mich gesucht, also hat sich die Untersuchung nach hinten verschoben.
Um Mitternacht kam sie dann und führte endlich die LP durch. Mein druck im Kopf war so hoch das man ihn nicht mehr messen konnte. Auf dem Messgerät geht es bis maximal 50 und ich lag wohl weit darüber weil sie das Röhrchen so extrem schnell füllte. Der Normalwert liegt bei 20-25, so wurde es mir gesagt.Mir wurde dann etwas 30cl Liqcour Flüssigkeit entnommen.
War dann ganze 5 Tage im Krankenhaus und bin noch durch ein ein paar Untersuchungen gegangen.
Im Endeffekt bin ich da raus mit der Diagnose Pseudotumor cerebri und Tabletten die den druck unten halten sollen (Glaupax 500mg).
Die sehkraft auf dem Auge wurde allerdings kein stück besser. Dann habe ich mit meinem Augenarzt gesprochen und der meinte ich sollte mir einen Neurologen suchen und einen Termin holen.
Hatte dann im Dezember 2012 einen Termin bei meinem Neuologen. Der war so sehr erschrocken das nicht noch mal eine LP durchgeführt worden ist das er mit dem Krankenhaus telefoniert hat und mich dann für Anfang Januar angemeldet hat für eine weitere LP.
Im Januar 2013 hatte ich dann meine zweite LP. Der druck war dank der Tabletten schon deutlich gesenkt aber immer noch erhöht.
Habe dann von etwas 2 Wochen von meinem Augenarzt zu hören bekommen das die Funktion an meinem Auge nicht mehr wiederkommt, was mich sehr niedergeschlagen hat.
Habe Anfang April wieder einen Termin bei meinem Neurologen und dann werden wir weiter sehen wie es nun weiter geht.
Bin seit August 2012 nun auch durchgehend Krankgeschrieben. Habe vor 3 Wochen meine Kündigung bekommen wegen Insolvenz und heute dann die engültige freistellung.
Ich hoffe das jemand sich das alles wirklich durchliest und auch reagiert, ich hätte schon gerne jemanden der davon betroffen ist oder auch nur ein Angehöriger der das mit gemacht hat oder sogar noch mit macht. Ich möchte mich einfach mal aussprechen. Immer nur mit meiner Freundin drüber reden oder meiner Mutter hilft da auch nicht weiter.
Und meine ganz große Hoffnung ist, dass vielleicht jemand einen Mann kennt der dies auch durch macht oder gemacht hat. Denn die Chance das ein Mann Pseudotumor cerebri bekommt steht bei 1:1 000 000.
Mit freundlichem Gruß
Patrick (26) aus Dortmund