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PPCM

6. Dezember 2011 um 23:14

Hallo, mein Name ist Heike und nach der Geburt unsere Zwillinge Mika und Merle bekam ich PPCM. Hat noch jemand diese Krankheit und möchte sich mit mir austauschen?

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22. Dezember 2011 um 7:35

Ppcm
Hallo heike, auch bei mir wurde ende 2010 ppcm diagnostitiert! Du bist die erste, mit der ich kontakt aufnehme! Hatte eine EF von 19% als es mir so richtig schlecht ging! Liege jetzt bei über 50%! aber der alltag fällt mir immer noch schwer. Meine tochter ist jetzt fast 16 monate alt. Freue mich, jemanden gefunden zu haben!!! Viele grüße!

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22. Dezember 2011 um 9:10
In Antwort auf rhea_12945520

Ppcm
Hallo heike, auch bei mir wurde ende 2010 ppcm diagnostitiert! Du bist die erste, mit der ich kontakt aufnehme! Hatte eine EF von 19% als es mir so richtig schlecht ging! Liege jetzt bei über 50%! aber der alltag fällt mir immer noch schwer. Meine tochter ist jetzt fast 16 monate alt. Freue mich, jemanden gefunden zu haben!!! Viele grüße!

Ppcm
Schön, endlich meldet sich auch hier mal jemand. Ich bin in Hannover in Behandlung und habe auch dort von meiner Ärztin Adressen bekommen, so dass ich auch schon mal Email-Kontakt zu einer anderen Patientin hatte. Als ich in Krankenhaus kam drei Monate nach der Geburt hatt ich ein Pumpvolumen von knapp 20% und bin jetzt bei 51% laut Echo. Mika und Merle werden in vier Wochen ein Jahr alt.

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22. Dezember 2011 um 13:17
In Antwort auf hymie_12186345

Ppcm
Schön, endlich meldet sich auch hier mal jemand. Ich bin in Hannover in Behandlung und habe auch dort von meiner Ärztin Adressen bekommen, so dass ich auch schon mal Email-Kontakt zu einer anderen Patientin hatte. Als ich in Krankenhaus kam drei Monate nach der Geburt hatt ich ein Pumpvolumen von knapp 20% und bin jetzt bei 51% laut Echo. Mika und Merle werden in vier Wochen ein Jahr alt.

Ppcm
Bin auch in der mhh. Habe auch überlegt, über die emailadressen mit anderen patienten in kontakt zu treten....denke,dass es helfen kann sich auszutauschen!

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22. Dezember 2011 um 20:31
In Antwort auf rhea_12945520

Ppcm
Bin auch in der mhh. Habe auch überlegt, über die emailadressen mit anderen patienten in kontakt zu treten....denke,dass es helfen kann sich auszutauschen!

PPCM
habe wohl gerade was falsch gemacht, habe was geschrieben, das jetzt gar nicht da ist.

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22. Dezember 2011 um 20:35
In Antwort auf hymie_12186345

PPCM
habe wohl gerade was falsch gemacht, habe was geschrieben, das jetzt gar nicht da ist.

PPCM
Ah, der Titel fehlte. also noch mal.
Ich weiß nicht, ob die Idee mit dem Forum die beste ist, da ich vorher noch nie mit so was gearbeitet habe. Bin technisch und Internet mäßig nicht immer ganz auf den neuesten Stand.
Aber ich denke, ein Forum ist deshalb positiv, weil man sich hier mit mehreren gleichzeitig austauschen kann. Außerdem haben so auch andere Betroffene die Möglichkeit, ssich dazu zu äußern.
Wobei eine Email aber vielleicht persönlicher ist, denn das Forum kann jeder lesen.
Was meinst du denn dazu?

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22. Dezember 2011 um 21:28
In Antwort auf hymie_12186345

PPCM
Ah, der Titel fehlte. also noch mal.
Ich weiß nicht, ob die Idee mit dem Forum die beste ist, da ich vorher noch nie mit so was gearbeitet habe. Bin technisch und Internet mäßig nicht immer ganz auf den neuesten Stand.
Aber ich denke, ein Forum ist deshalb positiv, weil man sich hier mit mehreren gleichzeitig austauschen kann. Außerdem haben so auch andere Betroffene die Möglichkeit, ssich dazu zu äußern.
Wobei eine Email aber vielleicht persönlicher ist, denn das Forum kann jeder lesen.
Was meinst du denn dazu?

Ppcm
Du sprichst mir aus der seele!!!! Habe deinen eintrag bei google entdeckt und bin nur so hier gelandet! Stellt sich nur die frage, wie wir emailadresse oder tel. Austauschen, ohne dass es jemand fremdes lesen kann. Über unsere frau doktor?

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22. Dezember 2011 um 21:36
In Antwort auf rhea_12945520

Ppcm
Du sprichst mir aus der seele!!!! Habe deinen eintrag bei google entdeckt und bin nur so hier gelandet! Stellt sich nur die frage, wie wir emailadresse oder tel. Austauschen, ohne dass es jemand fremdes lesen kann. Über unsere frau doktor?

Ppcm
also, Frau Dr. Podewski hat alles von mir und darf das auch gerne weitergeben. Sie weiß auch, dass ich Kontakt gesucht habe.
Aber ich kann ihr auch eine Email schicken, dass sie dir meine Adresse geben soll? Heißt du denn Frieda?

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22. Dezember 2011 um 21:55
In Antwort auf hymie_12186345

Ppcm
also, Frau Dr. Podewski hat alles von mir und darf das auch gerne weitergeben. Sie weiß auch, dass ich Kontakt gesucht habe.
Aber ich kann ihr auch eine Email schicken, dass sie dir meine Adresse geben soll? Heißt du denn Frieda?

Ppcm
Ich heiße wiebke! Würde gern mal mit dir telefonieren! Hatte ganz schön viel angst die ganze zeit...

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22. Dezember 2011 um 22:39
In Antwort auf hymie_12186345

Ppcm
also, Frau Dr. Podewski hat alles von mir und darf das auch gerne weitergeben. Sie weiß auch, dass ich Kontakt gesucht habe.
Aber ich kann ihr auch eine Email schicken, dass sie dir meine Adresse geben soll? Heißt du denn Frieda?

PPCM
Hallo Wiebke,
ich kann deinem Beitrag gerade nicht antworten, weiß nicht wieso und hoffe du siehst, dass ich jetzt über dem letzten Beitrag schreibe.
Also, wenn du die Wiebke bist, die in der schönen Stadt wohnt, wo der liebe Thomas zusammen mit dem netten Klaus meinen Lieblingsverein führt und trainiert, dann habe ich schon mal versucht, dir eine Mail zu schicken auf eine AOL Adresse, aber die mail ist zurückgekommen.

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22. Dezember 2011 um 22:49
In Antwort auf rhea_12945520

Ppcm
Ich heiße wiebke! Würde gern mal mit dir telefonieren! Hatte ganz schön viel angst die ganze zeit...

Ppcm
manchmal bin ich auch echt ein bisschen blöd, sag ja dass ich dem neuesten nicht immer hinterher komme.
habe jetzt festgestellt, dass du irgendwie einen neuen Beitrag gestartet hast und ich darüber jetzt doch schreiben kann.
also ich habe gerade schon mal geantwortet. aber habe das an meinen letzten beitrag gehängt.

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22. Dezember 2011 um 23:11
In Antwort auf hymie_12186345

Ppcm
manchmal bin ich auch echt ein bisschen blöd, sag ja dass ich dem neuesten nicht immer hinterher komme.
habe jetzt festgestellt, dass du irgendwie einen neuen Beitrag gestartet hast und ich darüber jetzt doch schreiben kann.
also ich habe gerade schon mal geantwortet. aber habe das an meinen letzten beitrag gehängt.

Ppcm
Da weiß ich doch jetzt schon, dass wir beide denen bald mal bei der arbeit zusehen! habe da einen stadionkontakt! schick doch nochmal ne email! @aol.com! Und davor der vor- und nachname zusammen und klein!

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23. Dezember 2011 um 8:18
In Antwort auf rhea_12945520

Ppcm
Da weiß ich doch jetzt schon, dass wir beide denen bald mal bei der arbeit zusehen! habe da einen stadionkontakt! schick doch nochmal ne email! @aol.com! Und davor der vor- und nachname zusammen und klein!

Ppcm
guten morgen,
habe jetzt noch mal die Email verschickt, die ich vorher auch schon versendet habe. müsste eigentlich angekommen sein.

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24. Dezember 2011 um 14:58
In Antwort auf rhea_12945520

Ppcm
Da weiß ich doch jetzt schon, dass wir beide denen bald mal bei der arbeit zusehen! habe da einen stadionkontakt! schick doch nochmal ne email! @aol.com! Und davor der vor- und nachname zusammen und klein!

Ppcm
hallo wiebke, ich wünsche dir und all denen, die das vielleicht noch lesen, frohe und besinnliche Weihnachten. Feiert schön!!

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25. Dezember 2011 um 22:57
In Antwort auf hymie_12186345

Ppcm
guten morgen,
habe jetzt noch mal die Email verschickt, die ich vorher auch schon versendet habe. müsste eigentlich angekommen sein.

Ppcm
Frohe weihnachten!!!! Hast du meine email bekommen? Habe tecbnische probleme.... Liebe grüße!!!!!

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26. Dezember 2011 um 0:26
In Antwort auf rhea_12945520

Ppcm
Frohe weihnachten!!!! Hast du meine email bekommen? Habe tecbnische probleme.... Liebe grüße!!!!!

PPCM
Hallo Mädels,

ich hoffe, dass ich bei Eurem Beitrag noch aufspringen kann... Habe mich gerade total gewundert, dass jetzt auf einmal ein Beitrag über diese Erkrankungen drin ist. Habe nämlich vor ein paar Monaten schonmal danach gegooglt und außer der Erläuterung der MHH nichts gefunden...

Ich bin ebenfalls von PPCM seit der Geburtes unseres Sohnes im Mai 2010 betroffen und in Hannover in Behandlung. Meine EF lag sogar nur bei knapp 8%!!! Ich bekam leider als letzte Möglichkeit ein Kunstherz implantiert, lag vier Wochen direkt nach der Geburt im Koma. Ich suche auch Kontakt zu betroffenen Frauen bzw. hab ich sogar schonmal überlegt, ob ich nicht eine Internetseite über PPCM entwerfe?! Wäre super, wenn ich auch noch Euren Kontakt bekommen könnte.

Viele liebe Grüße und schöne Weihnachten!!!

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26. Dezember 2011 um 0:38
In Antwort auf petar_12642272

PPCM
Hallo Mädels,

ich hoffe, dass ich bei Eurem Beitrag noch aufspringen kann... Habe mich gerade total gewundert, dass jetzt auf einmal ein Beitrag über diese Erkrankungen drin ist. Habe nämlich vor ein paar Monaten schonmal danach gegooglt und außer der Erläuterung der MHH nichts gefunden...

Ich bin ebenfalls von PPCM seit der Geburtes unseres Sohnes im Mai 2010 betroffen und in Hannover in Behandlung. Meine EF lag sogar nur bei knapp 8%!!! Ich bekam leider als letzte Möglichkeit ein Kunstherz implantiert, lag vier Wochen direkt nach der Geburt im Koma. Ich suche auch Kontakt zu betroffenen Frauen bzw. hab ich sogar schonmal überlegt, ob ich nicht eine Internetseite über PPCM entwerfe?! Wäre super, wenn ich auch noch Euren Kontakt bekommen könnte.

Viele liebe Grüße und schöne Weihnachten!!!

PPCM
Ich habe auch zwei Privatnachrichten an Euch verschickt!!!

"Frohe Weihnachten" auch noch...

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26. Dezember 2011 um 16:45
In Antwort auf petar_12642272

PPCM
Ich habe auch zwei Privatnachrichten an Euch verschickt!!!

"Frohe Weihnachten" auch noch...

Ppcm
Natürlich kannst du aufspringen!!! Habe nächtelang nach informationen gesucht! Lass uns etwas für die armen mütter, die in zukunft betroffen sind, auf die beine stellen!
Wie schön, dass es dir besser geht!!!!!! Drück euch! Frohe weihnachten!!!!!!!

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26. Dezember 2011 um 20:35
In Antwort auf rhea_12945520

Ppcm
Natürlich kannst du aufspringen!!! Habe nächtelang nach informationen gesucht! Lass uns etwas für die armen mütter, die in zukunft betroffen sind, auf die beine stellen!
Wie schön, dass es dir besser geht!!!!!! Drück euch! Frohe weihnachten!!!!!!!

PPCM
Super!!! Da freue ich mich aber sehr darüber.... Hast Du meine Privatnachricht auch gelesen? Es wäre warscheinlich einfacher darüber genauer zu antworten bzw. mal eine "richtige" E-Mail Adresse und Telefonnummer auszutauschen. Ich würde gerne so viel von Euch wissen... Woher kommt Ihr? Wie genau hat sich das PPCM bei Euch bemerkbar gemacht? Wer hat es erkannt und behandelt? Habt Ihr auch Bromocriptin bekommen? Wie schnell konntet Ihr wieder nach Hause? Wie geht es Euch heute? Fragen über Fragen... Finde es sooo spannend! Viele Liebe Grüße...

P.S.: Ich schreibe Dir einfach schonmal meine Kontaktdaten per Privatnachricht!

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26. Dezember 2011 um 21:53
In Antwort auf petar_12642272

PPCM
Super!!! Da freue ich mich aber sehr darüber.... Hast Du meine Privatnachricht auch gelesen? Es wäre warscheinlich einfacher darüber genauer zu antworten bzw. mal eine "richtige" E-Mail Adresse und Telefonnummer auszutauschen. Ich würde gerne so viel von Euch wissen... Woher kommt Ihr? Wie genau hat sich das PPCM bei Euch bemerkbar gemacht? Wer hat es erkannt und behandelt? Habt Ihr auch Bromocriptin bekommen? Wie schnell konntet Ihr wieder nach Hause? Wie geht es Euch heute? Fragen über Fragen... Finde es sooo spannend! Viele Liebe Grüße...

P.S.: Ich schreibe Dir einfach schonmal meine Kontaktdaten per Privatnachricht!

Ppcm
Gute idee! Kann im moment nur übers iphone ins internet und kann somit nicht alle seiten öffnen! Also keine privaten nachrichten! Fahre aber gleich morgen zu saturn freu mich so sehr Über den kontakt zu euch! Was für ne beknackte krankheit...!!!!!

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26. Dezember 2011 um 23:07
In Antwort auf rhea_12945520

Ppcm
Gute idee! Kann im moment nur übers iphone ins internet und kann somit nicht alle seiten öffnen! Also keine privaten nachrichten! Fahre aber gleich morgen zu saturn freu mich so sehr Über den kontakt zu euch! Was für ne beknackte krankheit...!!!!!

Ppcm
hui, hier ist ja was los!!!
Noch jemand der mit schreibt. Toll! Mein Mann hat mir gerade erzählt, dsass hier neue Nachrichten sind denn ich saß noch vor dem Fernseher und musste mir die Serien mit dem TRaumschiff angucken, dachdem wir den ganzen Tag Besuch hatten.
Ich haffe ihr hattet Frohe Weihnachten?

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27. Dezember 2011 um 7:42
In Antwort auf hymie_12186345

Ppcm
hui, hier ist ja was los!!!
Noch jemand der mit schreibt. Toll! Mein Mann hat mir gerade erzählt, dsass hier neue Nachrichten sind denn ich saß noch vor dem Fernseher und musste mir die Serien mit dem TRaumschiff angucken, dachdem wir den ganzen Tag Besuch hatten.
Ich haffe ihr hattet Frohe Weihnachten?

PPCM
Heike: Ich schreibe schonmal "allgemein" mein Geschichte, ohne zu viele Daten "preis" zu geben! Sag mir einfach mal bescheid, wann die Privatnachrichten wieder funktionieren.

Wiebke: Kannst Du meine Privatnachrichten empfangen? Weihnachten war total schön... Für uns waren es die ersten Weihnachten mit dem Kleinen.

Geschichte:

Ich heiße Nina. Mein/unser Sohn Noah wurde im Mai 2011 geboren (hatte mich oben verschrieben). PPCM wurde bei mir direkt unter der Geburt festgestellt. Ich habe einen Notkaiserschnitt bekommen, weil die Herztöne von mir und dem Kleinen so schlecht waren und dann begann das "Schlamassel". Habe natürlich in der Nähe meiner Heimat entbunden und dort dann mit der Geburt für 2 Wochen im Koma gelegen. Gott sei Dank hat der ansässige Kardiologe im Klinikum schonmal etwas von PPCM gehört (war natürlich auch nicht die Erstdiagnose) und Hannover telefonisch eingeschaltet. Ich wurde dann nach Hannover mit dem Rettungshubschrauber geflogen und lag dort noch weitere 2 Wochen im Koma, zwischendrin wurde mir in Hannover noch ein Kunstherz eingebaut und ich habe unseren kleinen Noah erst 4 Wochen nach der Geburt das 1. Mal gesehen. Ich bin aufgewacht, hatte PPCM, ein Kunstherz und konnte nichts mehr (sitzen, laufen, bewegen...). Habe also schon einen schlimmen Verlauf von PPCM erlebt. Heute bin ich soweit wieder "grob" fit und hoffe jetzt drauf, dass mir das Kunstherz wieder ausgebaut werden kann. Die entsprechenden Test laufen stationär Mitte Januar in Hannover.. Eigentlich schon zu viel übers Netz geschrieben, aber wenn ihr doch alle meine Privatnachrichten nicht lesen könnt... ((((

Das war dann wohl die Kurzversion!




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27. Dezember 2011 um 7:48
In Antwort auf hymie_12186345

Ppcm
hui, hier ist ja was los!!!
Noch jemand der mit schreibt. Toll! Mein Mann hat mir gerade erzählt, dsass hier neue Nachrichten sind denn ich saß noch vor dem Fernseher und musste mir die Serien mit dem TRaumschiff angucken, dachdem wir den ganzen Tag Besuch hatten.
Ich haffe ihr hattet Frohe Weihnachten?

PPCM
Hallo Mädels,

seht ihr meine Antwort? Irgendwie erscheint sie nicht mehr in der Reihenfolge? Komisch...

LG

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27. Dezember 2011 um 9:26
In Antwort auf petar_12642272

PPCM
Hallo Mädels,

seht ihr meine Antwort? Irgendwie erscheint sie nicht mehr in der Reihenfolge? Komisch...

LG

Ppcm
Guten morgen, ich kann alle antworten lesen! hoffe, ihr habt weihnachten gut überstanden...muss mich gleich dringend um mei internet kümmern, damit ich euch schreiben kann!
Liebe grüße!

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27. Dezember 2011 um 9:30
In Antwort auf petar_12642272

PPCM
Heike: Ich schreibe schonmal "allgemein" mein Geschichte, ohne zu viele Daten "preis" zu geben! Sag mir einfach mal bescheid, wann die Privatnachrichten wieder funktionieren.

Wiebke: Kannst Du meine Privatnachrichten empfangen? Weihnachten war total schön... Für uns waren es die ersten Weihnachten mit dem Kleinen.

Geschichte:

Ich heiße Nina. Mein/unser Sohn Noah wurde im Mai 2011 geboren (hatte mich oben verschrieben). PPCM wurde bei mir direkt unter der Geburt festgestellt. Ich habe einen Notkaiserschnitt bekommen, weil die Herztöne von mir und dem Kleinen so schlecht waren und dann begann das "Schlamassel". Habe natürlich in der Nähe meiner Heimat entbunden und dort dann mit der Geburt für 2 Wochen im Koma gelegen. Gott sei Dank hat der ansässige Kardiologe im Klinikum schonmal etwas von PPCM gehört (war natürlich auch nicht die Erstdiagnose) und Hannover telefonisch eingeschaltet. Ich wurde dann nach Hannover mit dem Rettungshubschrauber geflogen und lag dort noch weitere 2 Wochen im Koma, zwischendrin wurde mir in Hannover noch ein Kunstherz eingebaut und ich habe unseren kleinen Noah erst 4 Wochen nach der Geburt das 1. Mal gesehen. Ich bin aufgewacht, hatte PPCM, ein Kunstherz und konnte nichts mehr (sitzen, laufen, bewegen...). Habe also schon einen schlimmen Verlauf von PPCM erlebt. Heute bin ich soweit wieder "grob" fit und hoffe jetzt drauf, dass mir das Kunstherz wieder ausgebaut werden kann. Die entsprechenden Test laufen stationär Mitte Januar in Hannover.. Eigentlich schon zu viel übers Netz geschrieben, aber wenn ihr doch alle meine Privatnachrichten nicht lesen könnt... ((((

Das war dann wohl die Kurzversion!




Ppcm
Ach du scheiße!!!!!! Da hat es dich ja viel schlimmer erwischt als mich.... Wie geht es dir jetzt? Was kannst du schon wieder?

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27. Dezember 2011 um 9:33
In Antwort auf petar_12642272

PPCM
Heike: Ich schreibe schonmal "allgemein" mein Geschichte, ohne zu viele Daten "preis" zu geben! Sag mir einfach mal bescheid, wann die Privatnachrichten wieder funktionieren.

Wiebke: Kannst Du meine Privatnachrichten empfangen? Weihnachten war total schön... Für uns waren es die ersten Weihnachten mit dem Kleinen.

Geschichte:

Ich heiße Nina. Mein/unser Sohn Noah wurde im Mai 2011 geboren (hatte mich oben verschrieben). PPCM wurde bei mir direkt unter der Geburt festgestellt. Ich habe einen Notkaiserschnitt bekommen, weil die Herztöne von mir und dem Kleinen so schlecht waren und dann begann das "Schlamassel". Habe natürlich in der Nähe meiner Heimat entbunden und dort dann mit der Geburt für 2 Wochen im Koma gelegen. Gott sei Dank hat der ansässige Kardiologe im Klinikum schonmal etwas von PPCM gehört (war natürlich auch nicht die Erstdiagnose) und Hannover telefonisch eingeschaltet. Ich wurde dann nach Hannover mit dem Rettungshubschrauber geflogen und lag dort noch weitere 2 Wochen im Koma, zwischendrin wurde mir in Hannover noch ein Kunstherz eingebaut und ich habe unseren kleinen Noah erst 4 Wochen nach der Geburt das 1. Mal gesehen. Ich bin aufgewacht, hatte PPCM, ein Kunstherz und konnte nichts mehr (sitzen, laufen, bewegen...). Habe also schon einen schlimmen Verlauf von PPCM erlebt. Heute bin ich soweit wieder "grob" fit und hoffe jetzt drauf, dass mir das Kunstherz wieder ausgebaut werden kann. Die entsprechenden Test laufen stationär Mitte Januar in Hannover.. Eigentlich schon zu viel übers Netz geschrieben, aber wenn ihr doch alle meine Privatnachrichten nicht lesen könnt... ((((

Das war dann wohl die Kurzversion!




Ppcm
guten morgen, bin jetzt erst aufgestanden und habe deine Nachrichten, auch die private gerade gelesen. ist schon krass deine Geschichte.

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27. Dezember 2011 um 11:24
In Antwort auf rhea_12945520

Ppcm
Ach du scheiße!!!!!! Da hat es dich ja viel schlimmer erwischt als mich.... Wie geht es dir jetzt? Was kannst du schon wieder?

PPCM
Sag ich doch...! Ich hatte nen richtig schlimmen Verlauf und wäre wirklich fast gestorben. Mir geht es soweit wieder gut.., d.h. wenn Du mich siehst, dann kommst Du nicht mehr drauf, wie schlecht es mir mal ging. Ich kann alles wieder! Manchmal hab ich noch etwas Schwierigkeiten den Kleinen länger zu schleppen oder in die Knie mit dem Zwerg zu gehen und wieder hoch zu kommen, aber das ist wirklich gar nichts dazu, wie es mal gewesen ist... War richtig schlimm! Ich habe jetzt halt eine Tasche umhängen mit dem Gerät, was mein Herz unterstützt. Na ja, nicht wirklich schön, aber es hat mir einfach in letzter Möglichkeit mein Leben gerettet, deshalb muss ich dankbar darüber sein. Habe aber ja die Möglichkeit, dass das Gerät wieder ausgebaut wird, wenn die Tests gut für mich laufen in der MHH. Wie war Dein Verlauf? Deine Geschichte?

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27. Dezember 2011 um 13:07
In Antwort auf petar_12642272

PPCM
Sag ich doch...! Ich hatte nen richtig schlimmen Verlauf und wäre wirklich fast gestorben. Mir geht es soweit wieder gut.., d.h. wenn Du mich siehst, dann kommst Du nicht mehr drauf, wie schlecht es mir mal ging. Ich kann alles wieder! Manchmal hab ich noch etwas Schwierigkeiten den Kleinen länger zu schleppen oder in die Knie mit dem Zwerg zu gehen und wieder hoch zu kommen, aber das ist wirklich gar nichts dazu, wie es mal gewesen ist... War richtig schlimm! Ich habe jetzt halt eine Tasche umhängen mit dem Gerät, was mein Herz unterstützt. Na ja, nicht wirklich schön, aber es hat mir einfach in letzter Möglichkeit mein Leben gerettet, deshalb muss ich dankbar darüber sein. Habe aber ja die Möglichkeit, dass das Gerät wieder ausgebaut wird, wenn die Tests gut für mich laufen in der MHH. Wie war Dein Verlauf? Deine Geschichte?

Ppcm
habe dir auch eine private nachricht geschickt und kann dir dann wenn ich deine email adresse habe ausführlicheres über email schicken.
erst mal soweit, ich bin 34 Jahre habe vor elf Monaten zwillinge bekommen und diese drei monate voll gestillt bis ich irgendwann nicht mehr flach liegen konnte. das habe ich bei einer u-untersuchung gesagt und dann hat mein Hausarzt, weil ich ja keine Luft mehr bekam und mein Ruhepuls zu hoch war, mich sofort weiter zum kardiologen geschickt und der hat das sofort erkannt, weil er mal auf einim irgenwas in Hannover davon gehört hat. Das war ein Freitag und in Hannover war niemand mehr zu erreichen. also waren wir das ganze Wochenende mit der Nachricht PPCM!!! und dem Internet allein und da findet man nicht viel gutes!
Montags hatte ich dann erst Besuch bei meinem Hausarzt der noch meinte ich müsste abstillen und wir kriegen das dann hin. Wollte also gerade alles mit meiner hebamme abklären als der Kardiologe bei mir zu hause anrief um mir zu sagen, dass gleich jemand aus Hannover anruft. Das hat Frau dr. Podewski dann gamacht und mir gesagt, dass mein zimmer schon reserviert ist.
darauf habe ich meienn mann angerufen der von der arbeit noch eine Stunde nach ahuse fahren musste, habe während dessen alles gepackt und dann sind wir mit den Zwillingen fast drei Stunden nach Hannover gefahren. wir wohnen ja im nördlichen Emsland.
Im Krankenhaus ging es mir dann erst mal richtig mies. Habe viel geheult, konnte die Wassereinlagerungen nicht loswerden, kam mit den kindern allein nicht zurecht und bekam zu allem überfluss eine Megabrustentzündung, da Kardiologen sich mit stillen nicht auskennen.Das war am schmerzhaftesten.
Jetzt geht es mir aber auch wieder gut, war in der Studie mit 8 wochen Bromocriptin und bin jetzt bei knapp über 50 %

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27. Dezember 2011 um 13:18
In Antwort auf hymie_12186345

Ppcm
habe dir auch eine private nachricht geschickt und kann dir dann wenn ich deine email adresse habe ausführlicheres über email schicken.
erst mal soweit, ich bin 34 Jahre habe vor elf Monaten zwillinge bekommen und diese drei monate voll gestillt bis ich irgendwann nicht mehr flach liegen konnte. das habe ich bei einer u-untersuchung gesagt und dann hat mein Hausarzt, weil ich ja keine Luft mehr bekam und mein Ruhepuls zu hoch war, mich sofort weiter zum kardiologen geschickt und der hat das sofort erkannt, weil er mal auf einim irgenwas in Hannover davon gehört hat. Das war ein Freitag und in Hannover war niemand mehr zu erreichen. also waren wir das ganze Wochenende mit der Nachricht PPCM!!! und dem Internet allein und da findet man nicht viel gutes!
Montags hatte ich dann erst Besuch bei meinem Hausarzt der noch meinte ich müsste abstillen und wir kriegen das dann hin. Wollte also gerade alles mit meiner hebamme abklären als der Kardiologe bei mir zu hause anrief um mir zu sagen, dass gleich jemand aus Hannover anruft. Das hat Frau dr. Podewski dann gamacht und mir gesagt, dass mein zimmer schon reserviert ist.
darauf habe ich meienn mann angerufen der von der arbeit noch eine Stunde nach ahuse fahren musste, habe während dessen alles gepackt und dann sind wir mit den Zwillingen fast drei Stunden nach Hannover gefahren. wir wohnen ja im nördlichen Emsland.
Im Krankenhaus ging es mir dann erst mal richtig mies. Habe viel geheult, konnte die Wassereinlagerungen nicht loswerden, kam mit den kindern allein nicht zurecht und bekam zu allem überfluss eine Megabrustentzündung, da Kardiologen sich mit stillen nicht auskennen.Das war am schmerzhaftesten.
Jetzt geht es mir aber auch wieder gut, war in der Studie mit 8 wochen Bromocriptin und bin jetzt bei knapp über 50 %

PPCM
Hallo Heike,

ich habe Dir eine private E-Mail geschrieben!.

LG

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30. Dezember 2011 um 21:35
In Antwort auf petar_12642272

PPCM
Hallo Heike,

ich habe Dir eine private E-Mail geschrieben!.

LG

Sylvester
hallo, wie gehts euch?
habt ihr eigentlich vor, Sylvester noch richtig zu feiern? Letztes Sylvester hatte ich noch einen ganz dicken Bauch. Da waren wir essen mit Buffet und alle mussten immer aufstehen, weil ich nirgendswo mehr durchkam.
DIeses Jahr gehen wir wieder erst essen und anschließend sind wir bei uns mit drei befreundeten Paaren. So lange wir weg sind passen meine ELtern auf die Kinder auf. WIe habt ihr das eigentlich mit dem Trinken? Also ich mag wohl mal Sekt oder habe auch Glühwein getrunken aber nie viel, immer nur einen oder zwei. Meistens fahre ich schon von vornherein mit dem AUto wenn eine Feier ist.

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30. Dezember 2011 um 22:30
In Antwort auf hymie_12186345

Sylvester
hallo, wie gehts euch?
habt ihr eigentlich vor, Sylvester noch richtig zu feiern? Letztes Sylvester hatte ich noch einen ganz dicken Bauch. Da waren wir essen mit Buffet und alle mussten immer aufstehen, weil ich nirgendswo mehr durchkam.
DIeses Jahr gehen wir wieder erst essen und anschließend sind wir bei uns mit drei befreundeten Paaren. So lange wir weg sind passen meine ELtern auf die Kinder auf. WIe habt ihr das eigentlich mit dem Trinken? Also ich mag wohl mal Sekt oder habe auch Glühwein getrunken aber nie viel, immer nur einen oder zwei. Meistens fahre ich schon von vornherein mit dem AUto wenn eine Feier ist.

Silvester
Hallo.. Wir feiern Silvester, sogar bei uns zu Hause. 4 Pärchen mit 4 kleinen Kindern!!! Die Zwerge sollen dann schlafen?! ich trinke kein Alkohol... Macht mir aber auch nichts. Trinke alkoholfreies Weizen mit Cola. Ist bei mir auch etwas anderes... Ich nehme Bromocriptin seit 7 Monaten u dann noch Marcumar sowie ca. 13 Tabletten am Tag, da sollte man mit Alkohol vorsichtig sein! Glg

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31. Dezember 2011 um 14:19
In Antwort auf petar_12642272

Silvester
Hallo.. Wir feiern Silvester, sogar bei uns zu Hause. 4 Pärchen mit 4 kleinen Kindern!!! Die Zwerge sollen dann schlafen?! ich trinke kein Alkohol... Macht mir aber auch nichts. Trinke alkoholfreies Weizen mit Cola. Ist bei mir auch etwas anderes... Ich nehme Bromocriptin seit 7 Monaten u dann noch Marcumar sowie ca. 13 Tabletten am Tag, da sollte man mit Alkohol vorsichtig sein! Glg

Silvester
Da magst du wohl recht haben ich konnte schon einiges wieder absetzen. das Bromochriptin hatte ich ja acht Wochen, da ich in der Studie bin und ansonsten nehme ich für mein Herz noch morgens und abends Diovan und Bisoprolol und morgens Torasemid und aldaktone. Für meine Schilddrüse muss ich auch noch morgens eien Tablette nehmen.
Ich habe Frau Dr. Pedowski mal gefragtr, wie das mit Alkohol aussieht und sie meinte ein Glas Rotwein regt ja den Blutdruck an aber nur in maßen. Leider mag ich keinen Rotwein also trinke ich auf Festlichkeiten mal ein Glas Sekt.Aber wie oft ist man schon im Jahr auf großen Geburtstagen oder auf Hochzeiten?
Falls wir nicht mehr von einander hören wünsche ich dir Nina und auch dir Wiebke einen guten Rutsch und alles Gute für das nächste jahr. Und auch wenn du Nina gegen den Krankenhausaufenthalt gegen ansiehst wünsche ich dir doch, dass das Kunstherz wieder raus kann.
alles Liebe, Heike

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1. Januar 2012 um 12:58

Frohes neues Jahr!!
Hallo ihr Lieben, ich wünsche euch ein wunderbares 2012 mit bester Genesung, viel Freude mit den Kindern und einfach nur noch Glück!!!!! Vielleicht treffen wir uns ja mal in diesem Jahr...Liebste Grüße von Wiebke

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1. Januar 2012 um 20:53

Frohes neues Jahr!!!!!



frieda120

Frohes neues Jahr!!
Hallo ihr Lieben, ich wünsche euch ein wunderbares 2012 mit bester Genesung, viel Freude mit den Kindern und einfach nur noch Glück!!!!! Vielleicht treffen wir uns ja mal in diesem Jahr...Liebste Grüße von Wiebke

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gesendet am 1/01/12 um 12:58

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1. Januar 2012 um 21:01
In Antwort auf hymie_12186345

Silvester
Da magst du wohl recht haben ich konnte schon einiges wieder absetzen. das Bromochriptin hatte ich ja acht Wochen, da ich in der Studie bin und ansonsten nehme ich für mein Herz noch morgens und abends Diovan und Bisoprolol und morgens Torasemid und aldaktone. Für meine Schilddrüse muss ich auch noch morgens eien Tablette nehmen.
Ich habe Frau Dr. Pedowski mal gefragtr, wie das mit Alkohol aussieht und sie meinte ein Glas Rotwein regt ja den Blutdruck an aber nur in maßen. Leider mag ich keinen Rotwein also trinke ich auf Festlichkeiten mal ein Glas Sekt.Aber wie oft ist man schon im Jahr auf großen Geburtstagen oder auf Hochzeiten?
Falls wir nicht mehr von einander hören wünsche ich dir Nina und auch dir Wiebke einen guten Rutsch und alles Gute für das nächste jahr. Und auch wenn du Nina gegen den Krankenhausaufenthalt gegen ansiehst wünsche ich dir doch, dass das Kunstherz wieder raus kann.
alles Liebe, Heike

Ppcm
Hallo Hallo, meine Neujahrswünsche sind irgendwie nach oben gerutscht! Ich traue mir nur ein halbes Glas Prosecco zu! aber ich liebe inzwischen alkoholfreies Becks! Wir waren zu Hause mit Freunden! War sehr schön und sehr lustig! früher haben wir immer viel gefeiert...Aber wir genießen jetzt solche Abende... Viele liebe Grüße!

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2. Januar 2012 um 17:27
In Antwort auf rhea_12945520

Ppcm
Hallo Hallo, meine Neujahrswünsche sind irgendwie nach oben gerutscht! Ich traue mir nur ein halbes Glas Prosecco zu! aber ich liebe inzwischen alkoholfreies Becks! Wir waren zu Hause mit Freunden! War sehr schön und sehr lustig! früher haben wir immer viel gefeiert...Aber wir genießen jetzt solche Abende... Viele liebe Grüße!

Ppcm
hallo, ich wünsche euch ein frohes neues Jahr und alles was zu einem guten Jahr so dazu gehört.
ALso ich stehe ja mehr auf süßen Kram zum Beispiel alkoholfreien Sekt auch gerne mal mit nen Schuss Saft oder Kinderpunsch (Bitte nicht zu lange auf den Herd stehen lassen, hätte Sylvester fast unsere ganze Küche in Brand gesetzt) oder so. Halt süß.
Sind eure Kinder im Moment auch nörgelig? Man kann aber bei diesem Wetter auch nicht wirklich nach draußen.
Und ich bin auch noch so schluff. Was so eine Nacht einen auch müde machen kann! Mir hängt das noch jetzt in den Knochen. Gut das wir hier nicht auch noch einen Neujahrsrundgang gemacht haben.

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5. Januar 2012 um 22:38
In Antwort auf hymie_12186345

Ppcm
hallo, ich wünsche euch ein frohes neues Jahr und alles was zu einem guten Jahr so dazu gehört.
ALso ich stehe ja mehr auf süßen Kram zum Beispiel alkoholfreien Sekt auch gerne mal mit nen Schuss Saft oder Kinderpunsch (Bitte nicht zu lange auf den Herd stehen lassen, hätte Sylvester fast unsere ganze Küche in Brand gesetzt) oder so. Halt süß.
Sind eure Kinder im Moment auch nörgelig? Man kann aber bei diesem Wetter auch nicht wirklich nach draußen.
Und ich bin auch noch so schluff. Was so eine Nacht einen auch müde machen kann! Mir hängt das noch jetzt in den Knochen. Gut das wir hier nicht auch noch einen Neujahrsrundgang gemacht haben.

PPCM
schon länger nichts von euch gehört, gehts euch gut?
Wiebke funktioniert dein Internet wieder?
Nina bist du schon sehr aufgeregt?
Gruß Heike

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8. Januar 2012 um 14:12

Ppcm
Hallo Zusammen
Ich heiße Eva und habe auch eine PPCM. Mein Sohn Leonhard kam Ende September 2010 auf die Welt. Bin nach der Geburt nicht auf die Beine gekommen und hab dies aber immer auf den Kaiserschnitt und eine Notoperation anschließend geschoben. Irgendwann konnte ich nicht mehr liegen, hab keine Luft mehr bekommen...aber das kennt ihr ja bestimmt alle. Nun ja, Leonhard war dann knapp 7 Wochen alt als diese Diagnose im Raum stand. Hatte bei Diagnose ein EF von 14%. Lag ne Zeitlang auf Intensiv. Hab gar nicht wirklich verstanden worum es eigentlich geht. Nur, dass nicht klar ist ob ich das Krankenhaus lebend wieder verlasse. Ich wurde dann auf eine Liste für ein Spenderherz gesetzt, es war die Rede von Schrittmacher und Defi...und ich, ich war ziemlich verzweifelt. Man stellt dich das junge Mutterglück anders vor.
Mein Kardiologe hat mich dann auf die Studie aufmerksam gemacht. Anfang Januar hab ich mich dann in Nürnberg vorgestellt und GOTT SEI DANK bromocriptin bekommen. Mit der Einnahme vom Medikament ging es mir dann "schnell" besser. Nach 2 Wochen hatte ich dann schon einen EF von 19% und dann gings immer weiter vorwärts. Mittlerweile hab ich wieder 55%. Es geht wieder alles - alles jedoch nie mit 100%. Wobei ich natürlich froh darüber bin, dass es mir überhaupt wieder so gut geht. Es war und bleibt sehr einschneidend in meinem Leben und das meiner Familie.
Ich komme ursprünglich aus Landsberg. Etwa 35km von Augsburg entfernt. Daher wurde ich im Rahmen der PPCM Studie in Nürnberg betreut.
Meinen Arzt dort hatte ich auch um Kontakte gebeten - jedoch vergeblich. Umso glücklicher bin ich jetzt EUCH über diesen Weg gefunden zu haben!
Hab schon früher immer wieder geschaut, aber da hat sich nie was getan...
Viele liebe Grüße, Eva

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8. Januar 2012 um 16:07

PPCM
Hallo Zusammen. Ich heiße Inga und bin im Feb.2010 nach der Geburt meiner Tochter an PPCM erkrankt. War gerade 3 Wochen nach der Geburt zu Hause als es mir sehr schlecht ging( Husten, nicht liegen können usw) mein Hausarzt diagnostizierte eine Bronchitis er gab mir Antibiotikum und ich mußte abstillen. 3 Tage später fuhr ich freiwillig am Wochenende mit meiner Mutter ins Krankenhaus dort wurde ein EF von 17% festgestellt. Dank Bromocriptin und einer Reha bin ich jetzt bei 55% ! Danke Heike das du den ersten Schritt gemacht hast!!! Würde mich gerne weiter mit euch austauschen.

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8. Januar 2012 um 18:39

Ppcm
Wir werden ja immer mehr

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8. Januar 2012 um 18:41
In Antwort auf dai_12251007

PPCM
Hallo Zusammen. Ich heiße Inga und bin im Feb.2010 nach der Geburt meiner Tochter an PPCM erkrankt. War gerade 3 Wochen nach der Geburt zu Hause als es mir sehr schlecht ging( Husten, nicht liegen können usw) mein Hausarzt diagnostizierte eine Bronchitis er gab mir Antibiotikum und ich mußte abstillen. 3 Tage später fuhr ich freiwillig am Wochenende mit meiner Mutter ins Krankenhaus dort wurde ein EF von 17% festgestellt. Dank Bromocriptin und einer Reha bin ich jetzt bei 55% ! Danke Heike das du den ersten Schritt gemacht hast!!! Würde mich gerne weiter mit euch austauschen.

Hi
Woher kommst du? Nimmst du noch weiter Medikamente? Vlg Eva

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8. Januar 2012 um 21:27
In Antwort auf dylan_12716944

Hi
Woher kommst du? Nimmst du noch weiter Medikamente? Vlg Eva

Hallo Eva.
Ich komme aus der Nähe von Oberhausen, die Kardiologen im Krankenhaus haben gleich Kontakt mit Hannover aufgenommen war aber nie da. Nehme jetzt Ramipril fürs Herz und Carvediol wegen dem immer noch zu hohem Blutdruck. Habe auch die letzten 3 Wochen vor der Geburt im Krankenhaus gelegen weil mein Blutdruck viel zu hoch war. Ich glaube das hat auch was mit dem Ausbruch der Krankheit zu tun. Wie war denn bei dir die Schwangerschaft?
Lg Inga

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8. Januar 2012 um 23:15

Ppcm
Hallo ihr alle, ich finde es total schön, dass wir endlich eine Möglichkeit haben uns auszutauschen! Bin immer sehr gespannt, von anderen Betroffenen zu hören und etwas über euren Verlauf zu erfahren....Liebe Grüße von Wiebke

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8. Januar 2012 um 23:33
In Antwort auf dai_12251007

Hallo Eva.
Ich komme aus der Nähe von Oberhausen, die Kardiologen im Krankenhaus haben gleich Kontakt mit Hannover aufgenommen war aber nie da. Nehme jetzt Ramipril fürs Herz und Carvediol wegen dem immer noch zu hohem Blutdruck. Habe auch die letzten 3 Wochen vor der Geburt im Krankenhaus gelegen weil mein Blutdruck viel zu hoch war. Ich glaube das hat auch was mit dem Ausbruch der Krankheit zu tun. Wie war denn bei dir die Schwangerschaft?
Lg Inga

Verlauf der Schwangerschaft
Hi Inga
Schön, dass du dich so schnell meldest und auch toll, dass Wiebke wieder da ist
Meine Schwangerschaft war von Anbeginn mit Problemen behaftet...wobei das alles wenig mit dem Herz zu tun hatte. Hatte die komplette Schwangerschaft eigentlich nur Schmerzen. Habe sehr früh eine ziemlich schwere Symphysenlockerung bekommen (Lockerung des Knorpels am Schambein, welches die Beckenknochen verbindet). Hatte ständig wahnsinnige Druckschmerzen nach unten und konnte mich kaum noch bewegen. Selbst starres Liegen war teilweise ein Ding der Unmöglichkeit. Ab der (etwa) 32-33 SSW ging es mir dann so richtig schlecht. Hab ab da eigentlich überhaupt nicht mehr können und ich vermute, dass sich da die PPCM eingeschlichen hat. Mein Frauenarzt hat damals die ganzen Wehklagen mit dem klassischen Scheiß abgetan "Schwanger sein ist kein Kinderspiel hahahahahaaa". Ich glaub er hat mich da einfach nicht ernst genommen da die letzten Wochen vor der Geburt ja bei mehreren nicht mehr ganz so lustig sind. So richtig am Schluß, wo ich dann wirklich gar nicht mehr konnte, meinte er ich habe dann wohl doch ne Schwangerschaftsvergiftung da auch mein Herz etwas verrückt gespielt hat. Er hat mich allerdings NICHT ins Krankenhaus geschickt, da es noch "nicht so schlimm" sei. Zwei Tage später hat mich dann meine Mutter gefahren, da dann gar nichts mehr ging. Dann erfolgte noch am selben Tag der Kaiserschnitt, direkt nach der Geburt noch ne Notoperation. Nun ja, und dann ging das ganze andere Schlamassel weiter.

Hast du das Bromocriptin dann von deinem normalen Kardio bekommen? Warst du allein auf Reha oder hast du dein Kind mitgenommen? Ich bin auch am überlegen, ob ich dieses Jahr noch eine Mutter-Kind-Kur mache. Ich denke, dass würde uns gut tun.

Ich kann euch allen wirklich gar nicht sagen wie froh ich bin euch gefunden zu haben. Unsere Erkrankung ist einfach kein Schnupfen, über den man sich mit jedem x-beliebigen in der Straßenbahn unterhalten kann. Jemand, der sowas nicht erlebt hat und lebt, weiß nicht, was man da wirklich überstanden hat und ein Leben lang weiter leben muss. Trotzallem - hätte ich schon vorher gewusst was auf mich zukommt - ich hätte es trotzdem getan. Mein Kind ist das allergrößte Geschenk!!!.......

Wie alt seit ihr denn alle so? Wobei das Alter ja soviel ich weiß kein Ausschlaggebender Grund für das Erkranken ist.

Viele liebe Grüße an euch und einen zauberhaften Start in die neue Woche, Eva

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8. Januar 2012 um 23:55
In Antwort auf rhea_12945520

Ppcm
Hallo ihr alle, ich finde es total schön, dass wir endlich eine Möglichkeit haben uns auszutauschen! Bin immer sehr gespannt, von anderen Betroffenen zu hören und etwas über euren Verlauf zu erfahren....Liebe Grüße von Wiebke

PPCM
Super, noch zwei Betroffene Frauen!!! Wir werden immer mehr... Es ist wirklich toll nicht allein zu sein und wie hab ich eben gelesen.. "es kann niemand eine PPCM nachvollziehen, der es nicht selber erlebt hat!" sehr richtig!!! Bin mal gespannt, ob sich auch nochmal eine Frau meldet, die das Leben durch den Einbau eines Linksherzunterstützungsgerätes geschenkt bekommen hat! Als letzten Ausweg...da ein Spenderorgan so schnell nicht zur Verfügung war!

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9. Januar 2012 um 10:30

So viele PPCMler
Guten morgen zusammen, ist ja richtig spannend hier. Habe gestern schon festgestellt, dass hier wieder was los war und dass "zwei Neue" dazugekommen sind, wollte dann aber ins Bett. Ich freu mich, dass jetzt doch so viele die Möglichkeit nutzen, über das Internet andere Patientinnen kennenzulernen. Bei mir war das vorher so, dass ich immer wenn ich in Hannover war zur Untersuchung bei jeder Patientin gedacht habe, ob die wohl auch PPCM haben?
Also ich bin 34 und komme aus dem nördlichen Emsland bei Papenburg.

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9. Januar 2012 um 11:58
In Antwort auf hymie_12186345

So viele PPCMler
Guten morgen zusammen, ist ja richtig spannend hier. Habe gestern schon festgestellt, dass hier wieder was los war und dass "zwei Neue" dazugekommen sind, wollte dann aber ins Bett. Ich freu mich, dass jetzt doch so viele die Möglichkeit nutzen, über das Internet andere Patientinnen kennenzulernen. Bei mir war das vorher so, dass ich immer wenn ich in Hannover war zur Untersuchung bei jeder Patientin gedacht habe, ob die wohl auch PPCM haben?
Also ich bin 34 und komme aus dem nördlichen Emsland bei Papenburg.

Ppcm
Ich wusste leider von anfang an, dass ich die einzige in nürnberg bin

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9. Januar 2012 um 12:40
In Antwort auf dylan_12716944

Ppcm
Ich wusste leider von anfang an, dass ich die einzige in nürnberg bin

PPCM
Also da wo ich herkomme(ziemlich ländlich) bin ich auch weit und breit die einzige. der Kardiologe hat das ja auch nur zufällig erkannt. Hier kennt das sonst auch keiner. Ich sage immer, dass mein Herz auf das Stillhormon allergisch reagiert hat, egal ob ich gestillt hätte oder nicht, und dass ich jetzt wieder ein Pumpvolumen von 50% habe und dass nur 60bis70normal sind und dass ich bei unter 20% war. das muss reichen für die Leute. Als ich ins Krankenhaus gekommen bin gab es hier die wildesten Gerüchte wobei auch nicht alle nett waren.Hinzu kam noch, dass meine Cousin im selben Ort kurze Zeit vorher nach einer Bestrahlung ein Kunstherz bekommen hat. Dann lag das hier auf einmal in der Familie dass alle Herzkrank werden usw.

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9. Januar 2012 um 21:25
In Antwort auf dylan_12716944

Verlauf der Schwangerschaft
Hi Inga
Schön, dass du dich so schnell meldest und auch toll, dass Wiebke wieder da ist
Meine Schwangerschaft war von Anbeginn mit Problemen behaftet...wobei das alles wenig mit dem Herz zu tun hatte. Hatte die komplette Schwangerschaft eigentlich nur Schmerzen. Habe sehr früh eine ziemlich schwere Symphysenlockerung bekommen (Lockerung des Knorpels am Schambein, welches die Beckenknochen verbindet). Hatte ständig wahnsinnige Druckschmerzen nach unten und konnte mich kaum noch bewegen. Selbst starres Liegen war teilweise ein Ding der Unmöglichkeit. Ab der (etwa) 32-33 SSW ging es mir dann so richtig schlecht. Hab ab da eigentlich überhaupt nicht mehr können und ich vermute, dass sich da die PPCM eingeschlichen hat. Mein Frauenarzt hat damals die ganzen Wehklagen mit dem klassischen Scheiß abgetan "Schwanger sein ist kein Kinderspiel hahahahahaaa". Ich glaub er hat mich da einfach nicht ernst genommen da die letzten Wochen vor der Geburt ja bei mehreren nicht mehr ganz so lustig sind. So richtig am Schluß, wo ich dann wirklich gar nicht mehr konnte, meinte er ich habe dann wohl doch ne Schwangerschaftsvergiftung da auch mein Herz etwas verrückt gespielt hat. Er hat mich allerdings NICHT ins Krankenhaus geschickt, da es noch "nicht so schlimm" sei. Zwei Tage später hat mich dann meine Mutter gefahren, da dann gar nichts mehr ging. Dann erfolgte noch am selben Tag der Kaiserschnitt, direkt nach der Geburt noch ne Notoperation. Nun ja, und dann ging das ganze andere Schlamassel weiter.

Hast du das Bromocriptin dann von deinem normalen Kardio bekommen? Warst du allein auf Reha oder hast du dein Kind mitgenommen? Ich bin auch am überlegen, ob ich dieses Jahr noch eine Mutter-Kind-Kur mache. Ich denke, dass würde uns gut tun.

Ich kann euch allen wirklich gar nicht sagen wie froh ich bin euch gefunden zu haben. Unsere Erkrankung ist einfach kein Schnupfen, über den man sich mit jedem x-beliebigen in der Straßenbahn unterhalten kann. Jemand, der sowas nicht erlebt hat und lebt, weiß nicht, was man da wirklich überstanden hat und ein Leben lang weiter leben muss. Trotzallem - hätte ich schon vorher gewusst was auf mich zukommt - ich hätte es trotzdem getan. Mein Kind ist das allergrößte Geschenk!!!.......

Wie alt seit ihr denn alle so? Wobei das Alter ja soviel ich weiß kein Ausschlaggebender Grund für das Erkranken ist.

Viele liebe Grüße an euch und einen zauberhaften Start in die neue Woche, Eva

Bromocriptin
Hi Eva.
Ich habe das Bromocriptin direkt im Krankenhaus bekommen und es sechs Wochen lang genommen. Die Reha konnte ich ambulant machen morgens hin und nachmittags zurück 3 Wochen lang. Meine Mutter hat in der Zeit auf meine kleine aufgepaßt. Danach bin ich noch 2mal in der Woche zum Fahrrad fahren hingegangen. Ohne die Unterstützung meiner Familie wäre ich noch lange nicht so weit. Die Leute in meiner Umgebung haben auch kein großes Verständnis ich sehe nicht krank aus, lebe meinen Alltag also ist alles wieder gut. Ich muß aber jeden Tag daran denken wieso und wodurch das alles gekommen ist.
LG Inga

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10. Januar 2012 um 22:15

Ppcm
Haloo ihr alle, ich bin in der studie in der gruppe gelandwt, dir für die Dauer einer Woche das Bromocriptin nehmen musste... war damals völlig mit derr Entscheidung zur teilnahme an der dtudie überfordert.... Hätte es lieber länger genommen! Wie geht es euch eigentlich so im Alltag? Habt ihr Probleme die Kinder zu tragen, einzukaufen, den Haushalt zu schmeißen? Wann geht ihr wieder arbeiten?
Habe übrigens auch die Erfahrung gemacht,dass es leichter wäre eine Sichtbare Krankheit zu haben.... Man sieht es mir auch nur im ungeschminkten Zustand an! :-

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