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ohne Schilddrüse geboren

8. November 2016 um 13:25

Meine 6. jährige Tochter ist ohne Schilddrüse geboren. Momentan nehmen wir L-Thyroxin 88. Momentan sind beide Werte zu hoch, also TSH und FT4. Wir wissen grad nicht was wir machen sollen. Wir können nicht höhere Dosis, da steigt FT4. Und niedriger geht auch nicht, da steigt TSH.
Sie ist jetzt in der 1. Klasse. Motorisch ist sie sehr verkrampft mit der Stifthaltung und beim Löffel. Keiner versteht das, sogar in der Verwandtschaft nicht. Obwohl jeder weiß das sie keine Schilddrüse hat. Aber das wird denen nie wirklich bewußt werden, weil die alle normale Kinder haben und sie immer mit denen verglichen wird. Wenn einer im Rollstuhl sitzt, dann sieht man das und jeder versteht das. Aber eine fehlende Schilddrüse sieht man eben nicht und somit kann sich keiner was darunter vorstellen, auch wenn man es in Einzelheiten genau beschreibt. Kommen genau nach meinen Berichten, wieder Kommentare, das man weiß, das die nicht wirklich zuhören. Auch hier in gofeminin auf der Kinderseite bin ich extrem ausgelacht worden und teilweise beschimpft worden, das sie das noch nicht richtig kann, als ich mal was wegen Ergotherapie gefragt hatte.Keiner hat Verständnis. Jeder sagt nur, die Eltern sind schuld, sowas müssen die Eltern rechtzeitig beibringen.
Ich bin extra kurz vor der Schule hin, wegen Stift und Löffelhaltung und an und ausziehen. Nicht mal annährend hat er was in dieser Richtung  gemacht, obwohl ich gesagt hab, das das jetzt für die Schule sehr wichtig ist. Murmelbahn (ist sicher auch gut für die Feinmotorik) und unter dem Stuhl durchkriechen. Halt nicht das momentan wichtige. Ich hab mir kein neues Rezept geholt.
Außerdem hat sie eine extreme geringe oder besser gesagt, fast gar keine, Frustrationstoleranz. Wenn sie beim Würfel spielen verliert oder bei Kinderfesten das Stuhlspiel, da fängt sie an zu heulen und rennt weg. Macht kein Kind in diesem Alter.

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