Narkolepsie

C

chance_12455009

11.06.15 um 17:36

Hallo ich bin ein 17 Jähriges Mädchen die ''allein mit Narkolepsie zu Leben hat .. was ich mit allein meine ist das keiner mich versteht und ich mich vernachlässigt fühle nur weil ich diese Krankheit habe ..

Es hat alles damit angefangen das ich immer ziemlich müde war ich konnte in der schule einfach nicht aufpassen ich konnte einfach nicht dagegen kämpfen .. was bei dieser Krankheit natürlich üblich ist .. ich weis erst seit November letzten Jahres das es eigentlich eine Krankheit ist .. ich wurde immer ausgelacht weil ich überall geschlafen habe die lehrer haben sich über mich lustig gemacht .. sogar meine Familie .. sie meinten alle das ich faul bin usw...

Naja nachdem die wussten das es eine Krankheit ist wurde das bisschen weniger und ich wurde nicht mehr so oft runtergemacht weger dem ..
Ich meine mein eigener Vater weis nicht mal genau was das für eine Krankheit ist er denkt einfach das ich nur müde bin und da ich jetzt meine Tabletten habe das es angeblich weg gehen würde. Obwohl die Tabletten nur dafür da sind das ich einigermasen einen geregelten tag führen kann im gegensatz zu früher ..

Am Montag ist mir was in der schule passiert .. das mich ziemlich fertig macht .. ich bin mal wieder eingeschlafen im Unterricht ..(Schule besitzt einen Attest) dann hat meine Lehrerin einfach mal so richtig geschrien das ich mich erschrocken habe mein herz hat so schnell geschlagen .. sie meinte zu mir das ich jetzt nicht schlafen soll usw .. und als ich erklären wollte das ich eigentlich nichts dafür kann hat sie mir alles nach geäfft was ich gesagt habe .. das hat mich dann ziemlich aufgeregt also bin ich laut geworden .. sie hat mich dann einfach aus dem unterricht geschmissen .. es hat mir gerreicht .. jedesmal werdich anders behandelt wegen einer krankheit ..
sie meinte das ich das mit dem schlafen mit absicht mache ja tabletten habe .. also sollte ich garnicht einschlafen ..

Naja heute habe ich einfach einen Verweis bekommen ..
Mein Papa glaubt mir ja nicht da er meint ich mach das alles mit absicht und wenn ich schlafen will soll ich ich einfach rausgehen .. aber wie soll das gehen ich mein ich kann mich nich mal paar sek gegen den schlaf wären .. achja und er meint das es nicht angemesse wär im unterricht zu schlafen .. .. er glaubt eher meinem Lehrer anstatt seiner eigenen Tochter ..das ganze verletzt mich wirklich ..

ich weis einfach nicht was ich noch machen .. dachte einer von euch könnte mir einen Rat geben

M

mas'ud_12082159

01.11.15 um 20:15

Verstehe dich gut...
Hallo!
Ich kann deine Sorgen gut verstehen! Ich selbst bin betroffene Mutter eines 14jährigen mit der Diagnose. Bei uns ist es so, dass er seit 1/2 Jahr nicht mehr zur Schule geht, weil er morgens nicht wach zu bekommen ist. Bekommt auch Vigil bzw. Modafinil für die Müdigkeit am Tag. Hilft uns morgens aber gar nix. Mit der Schule sind wir auch ständig im Gespräch. Ein Fachleher in der Klinik in Schwalmstadt hat uns auch ausführlich über Rechte für benachteiligte Schüler informiert. Gibt es sogar Gesetzestexte und auch Absätze im Schulgesetz drüber. Dass du in der Schule einschläfst suchst du dir wohl keineswegs freiwillig aus! Es ist eine Frechheit der Lehrer, so damit umzugehen. Von deinem Vater würde ich mir wünschen, sich viell. mehr über die Krankheit zu informieren und hinter dir zu stehen. Bei uns haben auch viele immer wieder gesagt: das macht der mit Absicht.... der hat keine Lust auf Schule.... da müsst ihr konsequenter sein.... Ja. Nun wo die Diagnose steht, sind auf einmal alle ruhig. Für hirnorganische Erkrankungen kann wohl niemand etwas!
Falls du Interesse hast, kann ich dir gerne die Email-Adresse von besagtem Lehrer der Klinik schicken.
Wie es bei uns weitergehen soll, weiß ich auch nicht. Habe Donnerstag einen Termin bei der Schulberatung. Mal sehen, was die uns sagen.
Drücke dir die Daumen, dass manche Leute sich zunächst ausreichen informieren und dann erst handeln!
LG

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O

ognjen_12516925

18.01.16 um 0:50

Alles wirklich schon richtig diagnostiziert?
Zu dem Begriff findet man über wikipedia aber keine wirkl. Erklärung der Ursachen. Hast du schon mal andere Umstände oder Abhängigkeiten deines Körpers zu bestimmten Vorgängen wie der Ernährung und dem Stoffwechsel beobachtet? Fällt es dir z.B. schwer morgens aus dem Bett zu kommen, oder passiert es vorzeitig wach zu werden dann aber wieder in Müdigkeit zu verfallen? Oder einen unkontrolliert höheren Appetit oder ständigen Hunger zu haben? Ärzte verstecken sich gern hinter Diagnosen oder finden gar nichts, helfen wird das dem Patienten aber meist nicht! Mir geht es tlws. auch so, dass ich den Tag über nur schlafen könnte, total antriebslos bin, dies aber in Abhänigkeit von der richtigen Ernährung ganz gut kompensieren kann.
Wie ist z.B. deine körperliche Konstitution, normal entwickelt oder vllt. über- bzw. untergewichtig? Es muß nicht alles mit dem Kopf oder im Gehirn zusammenhängen, die wirkl. Ursachen sind meist organischer Natur im Körper und dessen Funktione, z.B. der Nebennieren. Dies haben auf den gesamten Körper einen großen Einfluß, das macht sich meist bei verminderter nervlicher und seelischer Belastung bemerkbar. Die Streßresistenz ist am Minimum ggü. anderen Menschen angekommen, man ist emotional sehr stark an alles und jeden gebunden. Sollten diese Umstände bei dir vllt. auch zutreffen, würde ich mal eine Änderung in der Ernährung mit dem Verweis auf dieses Organ versuchen. Eiweißreiche und ausreichend gesunde Kost, wenn das im Ansatz schon hilft, ist es vllt. doch nicht die vermutete Krankheit.
Ein Blutbild oder durch Untersuchung anderer Ärzte könnte vllt. zum Erfolg führen, nur sind die Unterfunktion der Nebennieren mit der heutigen Gerätemedizin nicht mehr zu finden.
Viel Glück beim Kampf gegen die Symptome u. Erfolg bei der Genesung

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