Morbus Hirschsprung - heute gesundes Kind
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Liebe Hirschsprung-Mamas & Papas!
Es ist mir schon soo lang ein Bedürfnis, Euch auch von unseren Morbus Hirschsprung Erfahrungen zu berichten. Bei uns ists bisher nämlich echt gut gelaufen!
Unser Daniel wurde im April 2007 geboren, am 2. Lebenstag war sein Bauch aufgebläht, er hatte nur sehr wenig Mekonium abgesetzt und die Kinderschwester, die im Kinderzimmer der Uniklinik Innsbruck Dienst hatte, machte sich Sorgen um ihn. Sie bezeichnete unseren knapp 4-Kilo-Buben als "Hascherle" - er schrie nie laut, wimmerte nur ein bisserl und bekam in der 2. Nacht leichte Temperatur. Der zweite Kinderarzt, dem sie Daniel zeigte, teilte ihre Besorgnis und brachte ihn auf die Intensivstation. Dort wurde sein Darm gespült und geröntgt. Nach 24 Stunden auf der Intensiv wurden wir beide auf die kinderchirurgische Station verlegt.
Dort blieben wir zur Beobachtung - wo nach 10 Tagen mit Darmspülungen, Kontrastmittelröntgen und einer Gewebeentnahme dann die Diagnose Morbus Hirschsprung bestätigt wurde. Wir wurden mit dem Auftrag entlassen, täglich Darmspülungen mit Kochsalzlösung bei Daniel vorzunehmen, für die ich gut geschult wurde und wir mussten einmal wöchentlich auf die Station zur "Kontrollspülung" kommen. Das gab mir auch die Sicherheit, dass ich richtig spülte und falls nicht, dass es gleich entdeckt wird. Außerdem stillte ich immer noch, damit der Stuhl weich blieb und sich leichter herausspülen ließ.
Im Alter von fünf Monaten wurde Daniel dann von Prof. Hager - Chef der Kinderchirurgie in Innsbruck - nach Della Torre operiert. Bei dieser Methode ist kein Bauschnitt notwendig - der Darm wird über den After herausgezogen, das mit Nervenzellen un- bzw. unterversorgte Darmteilstück entfernt und der Darm wieder in Position gebracht. Danach natürlich wieder Intensivstation zum Aufwachen und wieder stationär auf der Kinderchirurgie. Dort wurden wir bestens betreut - ich hatte eine eigene Milchpumpe im Zimmer, pumpte fleißig, damit meine Milch nicht ausblieb, und Daniel bekam ich auch sehr bald zu mir ins Zimmer. Am 9. Tag nach der Operation wurden wir entlassen. Das Popscherl musste natürlich auch zuhause noch gepflegt werden und ich begann vorsichtshalber erst zwei Monate später mit dem Zufüttern und stillte ihn noch bis er neun Monate alt war.
Heute ist Daniel zweieinhalb Jahre alt, hat täglich Stuhl und ist ein gesundes & fröhliches Kind! Ich hoffe natürlich sehr, dass das auch so bleibt, achte auf gesunde Ernährung und viel Trinken, aber das ist bei ihm keine Kunst - er ist von sich aus eine durstige Seele und liebt Obst über alles.
Geschrieben habe ich diesen Beitrag deshalb, weil auch wir nach der Diagnose im Internet nach Erfahrungsberichten gesucht haben, und wir fast nur deprimierende Leidensgeschichten gelesen haben. Vielleicht reden Eltern, die gute Erfahrungen machten durften, lieber nicht mehr drüber und sind einfach froh, dass es ihren Kindern gut geht.
Wir hatten Glück: 1. eine Kinderkrankenschwester, die aufmerksam war, bei den Ärzten nicht locker ließ und uns damit einen langen Leidensweg erspart hat und 2. eine sehr gute kinderchirurgische Abteilung mit einem ebensolchen Chirurgen, die alle höchst professionell gepflegt & operiert haben.
Ich wünsche Euch allen ganz viel Glück!
Martina
Liebe Hirschsprung-Gleichgesinnte,
unser Sohn Matteo hat ebenfalls Morbus Hirschsprung und der Verdacht kam quasi direkt nach der Geburt, da er weder das Mekonium absetzen noch selbstständig Stuhlgang machen konnte.
Nach diverser Selbstrecherche blieb die Wahl eng, welche Diagnose er in sich trug, da sein Bauch grundsätzlich aufgebläht aussah und nur schwerlich mit Abführmittel gearbeitet werden musste.
Nach 4,5 Wochen wurde per Eilbiopsie die Diagnose erhärtet, dass auf einem Dickdarmtrakt von ca. 15cm keine Nervenzellen ausgebildet waren.
ihm wurde daraufhin unmittelbar nach der Biopsie ein Anus Praeter in der Kinderchirurgie Essen (leitender Arzt Dr. Liedgens) gelegt, um sein Darm zu entlasten und sein Leben zu retten.
Es ging ihm danach relativ schnell auch besser und die Entwicklung durfte starten. Denn innerhalb der ersten 4-5 Wochen hatte er eher an Gewicht verloren (Gedeihstörungen), da er grds. keinen Hunger hatte.
Wir hatten lediglich einen Zwischenfall (Darmverhedderung, welcher sich Gott sei Dank durch Einfuhr von Kontrastmittel löste), ansonsten lief die Zeit mit dem Anus Praeter komplikationslos. Jede Eltern wachsen mit solchen Herausforderungen.
Mit 9,5 Monaten wurden ihm per Rehbein-Methode (Bauchschnitt) das „kranke“ Darmstück im Elisabeth Krankenhaus Essen (Abteilung Kinderchirurgie) entfernt. Es gab keine Komplikationen. Sowohl Fr. Dr. Radeloff (leitende Operateurin) als auch der Chefarzt Dr. Peter Liedgens sind bzgl dieser Methode sehr erfahren und wir fühlten uns sehr gut aufgehoben dort. Beides vorzügliche Ärzte, wi auch die anderen Kinderchirurgie-Kollegen und Schwestern, die wir kennenlernen durften.
Die Frage nach der De-La-Torre Methode stellte sich zwar für uns auch als Alternative, aber ich kann inzwischen bestätigen, dass die Narbe des Anus Praeter weitaus auffälliger ist als die des Bauchschnitts. Und dass Kinder mit Hirschsprung-Diagnose einen Anus Praeter erhalten, ist in den meisten Fällen obligatorisch, um den Darm zu entlasten.
Ach ja, nach 11 Monaten wurde der künstliche Darmausgang zurückverlegt und mit dem Schließmuskel des Pos verbunden. Schon am ersten Tag nach der OP erfolgte dann auch der selbstständige Stuhlgang unseres Jungen in die Pampers. Für uns eine Premiere und eine Wohltat 
Die Zeit darauf (ca 4 Monate) mussten wir den Wunden Po in den Griff kriegen, war keine leichte Aufgabe. Heute sind wir Herr dieser Aufgabe geworden. Dank Bepanthen und regelmäßiger Windelwechsel (10-15 Mal am Tag). Die ersten Monate hatte er zuerst 10
Mal Stuhlgang am Tag, heute ist er 18 Monate alt und hat ca. 4 Mal Stuhlgang täglich. Er ist fröhlich, ein kräftiger smarter Typ, teilweise größer und stärker als andere Kinder in seinem Alter und isst fast alles. Lediglich wenn er fettere Sachen ist (z.B. Bratwurst), dann hat er häufiger Stuhlgang, ansonsten alles andere ok. Das Risiko der Inkontinenz können wir zum jetzigen Zeitpunkt vernachlässigen, denn man sieht ihm an seinem Gesichtsausdruck direkt an, wenn er in die Windel macht und mittlerweile sucht er eine diskrete Ecke auf, um sein Geschäft zu verrichten.
Niemand sieht ihm von außen seine schwere Krankheit an, das freut uns sehr.
Wir müssen aber konstatieren, dass die ersten 12-14 Monate seines Lebens ein Stresstest für unseren Alltag waren, den wir hoffentlich gemeistert haben.
Gerne dürfen uns Betroffene dazu befragen bzw anschreiben, um Ihnen eventuell etwas die Angst zu nehmen und uns zu solidarisieren.
beste Grüße aus Essen
Eltern von Matteo
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