Morbus Hirschsprung
Hallo,
ich bin 30 Jahre alt und leide ebenfalls an Morbus Hirschsprung.
Es tut mir wahnsinnig leid, was Euer kleiner Wurm mit seinen 4 Jahren schon alles mitmachen muss.
Habe als Kind schon eher zu Verstopfungen geneigt. Schmerzen hatte ich dabei keine, nur war mein Stuhl immer total verhärtet.
Seit 2002 litt ich plötzlich andauernd an Übelkeit und Verstopfung. Hab mich als vor Schmerzen auf dem Boden gekrümmt.
Konnte zum Schluß 4 Wochen nicht mehr auf die Toilette. Die Ärzte haben mich damals immer mit einem Reizdarmsyndrom abgetan.
2005 hat man dann bei mir eine Isotopenuntersuchung gemacht und festgestellt dass die Marker nicht weitertransportiert werden.
Daraufhin hat man mir einen großen Teil des Dickdarmes entfernt. Man stellte eine Dysplasie des Plexus sub. am Dick- und Dünndarm fest.
Ich habe nach dieser Operation 2 Wochen nur gebrochen und habe die Hölle auf Erden durchgemacht. Dachte bis zu diesem Zeitpunkt nicht, dass ein Mensch solche Schmerzen ertragen kann.
Dazu bekam ich noch einen Keim in den zentralen Zugang am Hals und hatte plötzlich 42 Fieber.
Nach 3 Wochen wurde ich dann endlich auf dem Krankenhaus entlassen und kam aber bereits in der Anschlußheilbehandlung mit einem beginnenden Darmverschluß an.
Ich litt weiterhin an Verstopfung und wurde Ende 2005 aufgrund eines Darmverschlusses erneut operiert. Auch wurde mir erklärt, dass mein Dickdarm erneut gekürzt werden muss, da ich weiterhin an chronischer Verstopfung litt.
Diesmal lag ich insgesamt 4 Wochen im Krankenhaus davon 3 Wochen auf der Intensivstation. In dieser Zeit musste ich erneut wegen eines Douglas-Abzeßes operiert werden.
Vor meiner Erkrankung wog ich noch 72 Kilo nach dieser Operation noch 46 Kilo bei einer Größe von 1,74 m.
Ich habe von 1994 bis 2005 durchgehend gearbeitet. Inzwischen erhalte ich EU-Rente auf Zeit. Mein Zustand hat sich bisher nicht gebessert. Im Oktober 2006 wurden mir erneut Verwachsungen entfernt.
Man versprach mir vor der ersten OP, dass sich meine Probleme nach diesem Eingriff verbessern werden;leider ist dies nicht der Fall.
Ich leide wechselhaft an Durchfällen und tagelanger Verstopfung. Ganz schlimm ist für mich auch die Übelkeit. Gegen die Schmerzen bekomme ich inzwischen Opiate.
Ich muss weiterhin Einläufe verwenden, obwohl mir der Dünndarm am Ausgang hängt. Dann habe ich wieder Zeiten, in denen ich es nicht rechtzeitig auf die Toilette schaffe.
Heute teilt man mir mit, dass man mir nicht weiter helfen kann, da diese Erkrankung so selten ist dass sie kaum erforscht wird.
Ich kann Euch nur den Rat geben, einer weiteren Operation nur im Notfall zuzustimmen.
Ich habe jetzt meine Befundunterlagen an die DKD in Wiesbaden gesandt. Habt Ihr Euch dort schon mal vorgestellt? Mir haben Sie dort am Telefon mitgeteilt, dass Sie dort schon Menschen mit diesen Erkrankungen hatten.
Bekomme derzeit auch Colon Massage zwei mal wöchentlich. Vielleicht könnte dass dem Kleinen auch helfen.
Ich habe auch Probleme mit dem Essen. Fleisch z.B. vertrage ich ganz schlecht. Blähende Sachen und Rohkost oder Vollkornprodukte kann ich gar nicht mehr essen.
Wieviel des Dickdarms hat man Eurem Sohn entfernt?
Wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft und Mut weiterzukämpfen und hoffe dass es dem Kleinen bald wieder besser geht.
Liebe Grüße und Kopf hoch!!!