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Morbus Hirschsprung

12. November 2009 um 19:30
In Antwort auf perlie_11938616

Zusammenhalt
hallo ihr 4

ich kann euch gerne ein paar tipps geben also das heißt jenachdem was ihr wissen wollt.............

ich kann euch auch eine klinik empfehlen der ich selber vertraue.

mein sohn ist 3 monate alt und hat auch MH aber ich bin Krankenschwester und kenn mich eigentlich auch gut aus................

ansonsten kann ich dir erstmal nur sagen.............viel viel trinken und alles was stopft weglassen (so gut es geht).............Karotten Banane und vor allem nicht so viel süße sachen............also getränke limo cola und leider auch schokolade nur in maßen nicht in massen denn die stopft leider auch sehr gut............

wenn du dich gerne mal austauschen willst scheu dich nicht mich einfach mal anzurufen...........du hast ja schon mehr hinter dir und kannst mir vieleicht auch einiges erzählen....................

02151-4534720

Liebe grüße eure Janine

Frage
Hallo Janine,

Dein Beitrag ist schon älter, aber ich habe eine Frage. Wie läuft es denn jetzt bei Euch. Wie lange hattet Ihr nach der OP Probleme? Ich schätze mal bei Euch wurde auch nach de la Torre operiert. WEißt Du, ob 2-3cm alter Darm stehengelassen wurden und der gesunde da dann durchgezogen wurde und dann angenäht oder ob bei Euch direkt am Schließmuskel angenäht wurde. Bei uns ist ein schleppender Verlauf und wir stehen kurz vor der Reoperation. Ist für mich aber die letzte Wahl, daher suche ich nach Erfahrungen, wo nach Anfangsschwierigkeiten dennoch Besserung ohne erneute OP eintrat. Danke Sonja

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30. September 2010 um 14:00
In Antwort auf amabel_12724012

Ebenfalls Morbus Hirschsprung Baby und viele Fragen (neu August 2009)
Hallo,

unser Sohn Levi ist jetzt 3 Monate alt. Bei ihm wurde sehr schnell M.H. diagnostiziert, da er nie Stuhl abgegeben hat. Den Leidensweg kennt Ihr ja alle. Vor 5 Wochen wurde er in Heidelberg operiert und ihm wurden 35cm Dickdarm entfernt. Zunächst sah alles gut aus, aber seit 2 Wochen ist aller Optimismus dahin. Er hat keinen Stuhl mehr, wieder Darmrohe, täglich spülen und bougieren, da sich eine Engstelle bebildet hat. Er hat starke Schmerzen dabei und bekommt schon Panik, wenn er nur eine Wickelunterlage sieht. Wir sind wirklich verzweifelt, da es so scheint, als ob wir das nie in den Griff bekommen und ständig in die Klinik müssen. Für das knapp 2 Jährige Brüderchen alles andere als einfach.

Habt Ihr noch Tipps? Ähnliche Erfahrungen? Wurde es irgendwann besser? Wir wohnen in Düsseldorf und würden uns über Antworten etc. freuen!

(neu August 2009) EIN KLEINER TROST
hey koko3512,

habe auch einen Sohn mit MH und er ist mitlerweile 2 jahre alt......

es wird besser dahingehend kann ich dich beruhigen.....man braucht gedult und zeit.......

.....und manchmal auch einige hilfsmittel......

....bei verstopfung einfach mal puren apfelsaft 100%saft versuchen oder 20ml Pflaumensaft ausm DM-markt......wenn das alles nicht hift lass dir von deinem kinderarzt Movicol-junior verschreiben und mach in 200ml wasser einen halben beutel rein.....und lass dir gleich microklist mit verschreiben falls es mal mehr als 7 tage nicht klappt.........

und wenn alles so klappt wie bei uns........und wir hatten auch

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30. September 2010 um 14:02
In Antwort auf amabel_12724012

Ebenfalls Morbus Hirschsprung Baby und viele Fragen (neu August 2009)
Hallo,

unser Sohn Levi ist jetzt 3 Monate alt. Bei ihm wurde sehr schnell M.H. diagnostiziert, da er nie Stuhl abgegeben hat. Den Leidensweg kennt Ihr ja alle. Vor 5 Wochen wurde er in Heidelberg operiert und ihm wurden 35cm Dickdarm entfernt. Zunächst sah alles gut aus, aber seit 2 Wochen ist aller Optimismus dahin. Er hat keinen Stuhl mehr, wieder Darmrohe, täglich spülen und bougieren, da sich eine Engstelle bebildet hat. Er hat starke Schmerzen dabei und bekommt schon Panik, wenn er nur eine Wickelunterlage sieht. Wir sind wirklich verzweifelt, da es so scheint, als ob wir das nie in den Griff bekommen und ständig in die Klinik müssen. Für das knapp 2 Jährige Brüderchen alles andere als einfach.

Habt Ihr noch Tipps? Ähnliche Erfahrungen? Wurde es irgendwann besser? Wir wohnen in Düsseldorf und würden uns über Antworten etc. freuen!

@ koko3512 (ein kleiner trost)
hey,

habe auch einen Sohn mit MH und er ist mitlerweile 2 jahre alt......

es wird besser dahingehend kann ich dich beruhigen.....man braucht gedult und zeit.......

.....und manchmal auch einige hilfsmittel......

....bei verstopfung einfach mal puren apfelsaft 100%saft versuchen oder 20ml Pflaumensaft ausm DM-markt......wenn das alles nicht hift lass dir von deinem kinderarzt Movicol-junior verschreiben und mach in 200ml wasser einen halben beutel rein.....und lass dir gleich microklist mit verschreiben falls es mal mehr als 7 tage nicht klappt.........

und wenn alles so klappt wie bei uns........und wir hatten auch "Scheiß" zeiten.............dann kommt bald die zeit da hat sich der Darm an diese neue situation gewohnt und es klappt von ganz alleine "JEDEN TAG"

Ich würde dir auch empfehlen einen Hägarstift im Medizinhaus zu kaufen kostet knapp 12 damit kannst du wie mit einem Fiebertermomether den darm Ausgang so in der länge von 5-6 etwas dehnen.............

puh........mehr fällt mir grad nicht ein.........

warum habt ihr denn die op in heidelberg machen lassen?

ihr wohnt in Düsseldorf hast du geschrieben......warum seid ihr nicht nach Krefeld gefahren?

1.nicht so weit und 2. die beste MH ärztin die ich kenne, sie hat in münster gelernt wie man MH operiert......von einem ägypter.........

wenn du willst steh ich euch gern mal mit rat und tat zur seite .......komme aus Krefeld.....also bin ich nicht weit weg........

kannst ja gern mal auf meine e-mail adresse schreiben: j.lucas82@gmx.net

viel glück und nicht verzweifeln

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4. Mai 2011 um 20:47

Frage?????????
Hi, ich hätte da mal eine Frage: Hat irgendjemand schon mal davon gehört, dass trotz Entfernung der kranken Darmteils es erneut wieder welcher entstehen kann?
Unser Max (2 1/2) hat jetzt seit einiger Zeit Probleme und zwar das er eigentlich keinen Stuhlgang mehr selber abgibt, nur noch mit Hilfe. Und ein Arzt im Krankenhaus meinte man müsse eine Biopsie machen und kontrolieren wie es um die Nervenzellen steht.

Wäre froh über Antwort.

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23. Januar 2012 um 11:28
In Antwort auf lillie_12735718

Timo 11 Jahre Morbus Hirschsprung
Hallo

Timo hat von geburt an MH. Wir waren erst in Lörrach in der Kinderklinik. Man hatte das gefühl sie probieren mal .
Dann sind wir nach Heidelberg in die Klinik der Prof. ist SUPER. Dr Holland-Kunz.. Timo hatte 5 große OP.
Wir haben leider immer noch Probleme weil er immer noch einkotet. Abends nimmt er minirin Tabletten weil er sonst ein
näßt das kommt auch noch dazu. Wir haben schon soviel
ausprobiert. Ihr braucht viel Kraft um das Durchzustehen.
Ps: Wir haben das problem mit zu dünnem Stuhl.
Würde mich auch über Antworten freuen.
Viele Grüße Silvia

Morbus Hirschsprung
Hallo silvia181274,
mein Sohn Gabriel heute 6 Jahre alt, hatte auch Morbus Hirschsprung. Nach einem künstlichen Darmausgang und 4 OPs, wurde es zwar immer etwas besser. Jedoch hat er immer noch sehr dünnen Stuhl und merkt oft nicht wann es soweit ist. Wir waren auch in Heidelberg (Chirurge). Vllt. können wir uns etwas austauschen, würde mich sehr freuen Viele Grüße Sandra

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26. Januar 2012 um 14:37
In Antwort auf ligeia_12741687

Morbus Hirschsprung
Hallo silvia181274,
mein Sohn Gabriel heute 6 Jahre alt, hatte auch Morbus Hirschsprung. Nach einem künstlichen Darmausgang und 4 OPs, wurde es zwar immer etwas besser. Jedoch hat er immer noch sehr dünnen Stuhl und merkt oft nicht wann es soweit ist. Wir waren auch in Heidelberg (Chirurge). Vllt. können wir uns etwas austauschen, würde mich sehr freuen Viele Grüße Sandra

MORBUS HIRSCHSPRUNG
Hallo
Unser Pflegekind, jetzt 3 Jahre alt, leidet angeblich auch unter Morbus Hirschsprung. Er wurde nach der Geburt sofort an einer Dünndarmstenose operiert, und es wurden ihm 32 cm. vom Dünndarm entfernt. Er hat keine Probleme Stuhl abzusetzen, im Gegenteil. Er hat zwar immer noch breiigen Stuhl, kann aber bis zu 6x täglich. Er hat ein Megakolon und jetzt soll er an Morbus Hischsprung leiden.
Unser Problem ist aber, das es mehrere Aussagen von Professoren gibt. Der eine meint, es sollte besser nicht operiert werden, weil die Gefahr von Durchfällen zu groß ist, weil er leidet auch an Stoffwechselstörungen, er kann z.B. alle fettlöslichen Vitamine nicht speichern, und hat eine beschleunigte Magen-Darm Passage, weshalb er an Gedeih-Störungen leidet.
Zwei andere Profesoren meinen er soll operiert werden.
Wir wissen jetzt nicht, wie wir uns entscheiden sollen.
Es wäre nett, wenn sich jemand dazu äußern könnte.
Danke.
Ach übrigens ich schreibe aus Wuppertal.

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27. Januar 2012 um 17:36
In Antwort auf kierra_12558217

Frage?????????
Hi, ich hätte da mal eine Frage: Hat irgendjemand schon mal davon gehört, dass trotz Entfernung der kranken Darmteils es erneut wieder welcher entstehen kann?
Unser Max (2 1/2) hat jetzt seit einiger Zeit Probleme und zwar das er eigentlich keinen Stuhlgang mehr selber abgibt, nur noch mit Hilfe. Und ein Arzt im Krankenhaus meinte man müsse eine Biopsie machen und kontrolieren wie es um die Nervenzellen steht.

Wäre froh über Antwort.

Morbus Hirschsprung
Mein Pflegekind hat auch MH, und ich habe die Ärzte gefragt, weil er schon am Dünnsarm operiert worden ist, ob es auch an anderen Stellen noch zu einem MB kommen könnte, die Ärzte haben verneint. Aber ich denke das es leider auch andere Komplikationen durch Verwachsungen geben kann. Wir haben uns, weil es Luckas gut geht erst mal gegen eine OP entschieden.

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31. Juli 2012 um 23:47

Morbus Hirschsprung
Betroffene:
1. Ich selbst (operiert 1958)
2. Meine Tochter(geb. 1982 gestorben nach 1 Woche)
3.Meine Enkelin, Soll den Dickdarm komplett erntfernt bekommen und der Dünndarm soll anoperiert werden. Kann das lt. Aussage der Ärztefunktionieren? Ich habe grosse Zweifel

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1. August 2012 um 22:41
In Antwort auf tibby_12706103

Morbus Hirschsprung
Betroffene:
1. Ich selbst (operiert 1958)
2. Meine Tochter(geb. 1982 gestorben nach 1 Woche)
3.Meine Enkelin, Soll den Dickdarm komplett erntfernt bekommen und der Dünndarm soll anoperiert werden. Kann das lt. Aussage der Ärztefunktionieren? Ich habe grosse Zweifel

Morbus Hirschsprung
Hallo Freesie3
Mein Enkelsohn ist im März an Morbus Hirschsprung operiert worden, und es geht ihm wirklich gut. Er hatte einen kleineren Morbus Hirschsprung. Es mussten 15 cm Dickdarm entfernt werden.
Wir haben den Eingriff in Köln machen lassen. Ob das allerdings mit dem gesamten Dickdarm auch machbar ist, weiß ich nicht.
Ich wünsche Dir für Deine Enkelin alles erdenklich gute, und Dir und der mama viel kraft.
Liebe Grüße Erna 461

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