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Morbus Hirschsprung

7. September 2005 um 9:48

Hallo mein Name ist Bianka, ich bin 30 Jahre und habe vor etwa 4 Monaten meinen Sohn Maximilian bekommen, leider wurde nach der Geburt festgestellt das er an "Morbus Hirschsprung" leidet. Mit 10 Wochen wurde er operiert und es wurde nicht besser er hat noch immer große Schwierigkeiten mit seinem Darm, entweder er hat Durchfall oder Verstopfung, wobei die Zeiten mit Verstopfung überwiegen. Ich fühle mich so hilflos wenn er so starke Bauchschmerzen hat und ich ihm nicht richtig helfen kann.
Im Krankenhaus sagt man uns nur immer das wir mit Kochsalzlösung den Darm spülen müssen, damit unser Sohn es leichter hat mit dem Stuhlgang, aber das kann doch nicht alles sein, irgendwie muss es doch möglich sein das er von alleine sein "grosses Geschäft" erledigen kann.
Hat den irgendjemand Erfahrung mit "Morbus Hirschsprung" und ähnlich Probleme nach der Operation?
Wie waren die Behandlungsmethoden?
Mein Mann und Ich sind wirklich am Ende unserer Kräfte und wünschen uns nichts mehr als ein "Häufchen" in der Windel!

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14. September 2005 um 10:47

Aloe vera
hallo
habe leider keine erfahrungen speziell mit dieser krankheit aber vielleicht solltet ihr es mit aloe vera gel zum trinken versuchen, das wirkt entgiftend und entschlackt den körper, das aloe vera gel ist hilfreich bei über 100 krankheiten auch bei darmkrankheiten wie z.b. morbus cron

aber nehmt kein illiges immitat aus der apotheke,ich habe auch richtiges aloe vera gel genommen gegen meine hautkranheit und es ist so gut wie weg!

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14. September 2005 um 18:10
In Antwort auf jaffe_12842877

Aloe vera
hallo
habe leider keine erfahrungen speziell mit dieser krankheit aber vielleicht solltet ihr es mit aloe vera gel zum trinken versuchen, das wirkt entgiftend und entschlackt den körper, das aloe vera gel ist hilfreich bei über 100 krankheiten auch bei darmkrankheiten wie z.b. morbus cron

aber nehmt kein illiges immitat aus der apotheke,ich habe auch richtiges aloe vera gel genommen gegen meine hautkranheit und es ist so gut wie weg!

Danke
Ich danke dir für den Tip, aber er ist erst 5 Monate alt das würde er nicht trinken.

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18. September 2005 um 20:57
In Antwort auf jada_11926857

Danke
Ich danke dir für den Tip, aber er ist erst 5 Monate alt das würde er nicht trinken.

Für babys ist die dosis niedriger
babys bekommen nur wenige tropfen in die wangen geträufelt

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23. September 2005 um 15:44

Morbus Hirschsprung Bianca


Ich habe diese Krankheit selbst und auch mein Sohn.
Es ist ein genetischer Schaden. Sie sollten sich an
die Kinderuniklinik in Frankfurt am Main wenden.Achten Sie auf die Ernährung, das ist sehr
wichtig. Nicht vertragen werden ballast- und faserreiche Lebensmittel. Desweiteren müssen
Sie auch auf Medikamente achten.
Ich halte es für angezeigt, holen Sie sich Rat
bei guten Kinderkliniken. Es ist sicher nicht von
Vorteil, einem Baby den Popo zu spülen, jedenfalls
ist das keine Dauerlösung. Es gibt salinische
Mittel, wie z.B. Movicol. Sicher gibt es da für
Babies auch etwas.
KinderUniversitätsklinikum, Theodor-Stern-Kai 7,
Frankfurt am Main. Schauen Sie im Internet.
Alles Gute

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17. Oktober 2005 um 17:07

Leidensgenossin
Hallo Bianca, Ich heiße Gabriele und bin 43 Jahre alt. Mein Sohn Moritz wurde am 3.1.1988 geboren, mit Morbus Hirschsprung.Seine Erkrankung wurde gleich festgestellt da sein Kindspech nicht abging. Im Alter von 6 Wochen wurde er am Darm operiert.Er bekamm keinen Künstl. Darmausgang sondern die Darmrohre wurden aneinander genäht. Nach ein paar Tagen stellte man fest das es nicht funktioniert,es ging kein Stuhlgang durch.Im August `88 wurde Moritz nochmal so operriert, dabei haben sie festgestellt, das sie 2 cm zuviel nicht funktionierente Nervenz.vergessen hatten es transp. den Stuhlgang nicht. Im August 88 wog Moritz 2400g und war 56 cm groß.Er lag 3x auf Leben und tot. Wir haben sehr viel geweint wie unser Kind gelitten hat. Wir waren tägl. in der Klinik. Er wurde in Schweinfurt im Leopoldina Krankenhaus von DR. Gießen behandelt.Er bekamm spezielle Nahrung u. Vitamintropfen.Nach 11 Monaten Klinikaufendh. bekammen wir ihn Nachhause,er konnte nicht sitzen, nicht stehen auch das essen mit Löffel musste er lernen. Mit 17 Monaten hat er erst laufen gelernt. Er bekam Frühförderung. Wir haben ihn nie als Krankes Kind erzogen immer wie seine Geschwister. Moritz hat mit 5 Jahren mit Eishockey angefangen und Fußball. Seit Jahren führt er ein normales Leben, er ist Leistungssportler 1,76 cm Groß und hat 63Kg, ein Schwergewicht wird er wohl nie werden. Du brauchst sehr viel Geduld und Liebe und es wird Tage geben da geht man 3 Schritte Rückwärts statt Vorwärts. Ich wünsche euch alles Gute falls du noch Fragen hast melde dich.Auch wenn es zur Zeit nicht gut ausschaut es braucht seine Zeit.

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10. November 2005 um 11:59
In Antwort auf moritz171

Leidensgenossin
Hallo Bianca, Ich heiße Gabriele und bin 43 Jahre alt. Mein Sohn Moritz wurde am 3.1.1988 geboren, mit Morbus Hirschsprung.Seine Erkrankung wurde gleich festgestellt da sein Kindspech nicht abging. Im Alter von 6 Wochen wurde er am Darm operiert.Er bekamm keinen Künstl. Darmausgang sondern die Darmrohre wurden aneinander genäht. Nach ein paar Tagen stellte man fest das es nicht funktioniert,es ging kein Stuhlgang durch.Im August `88 wurde Moritz nochmal so operriert, dabei haben sie festgestellt, das sie 2 cm zuviel nicht funktionierente Nervenz.vergessen hatten es transp. den Stuhlgang nicht. Im August 88 wog Moritz 2400g und war 56 cm groß.Er lag 3x auf Leben und tot. Wir haben sehr viel geweint wie unser Kind gelitten hat. Wir waren tägl. in der Klinik. Er wurde in Schweinfurt im Leopoldina Krankenhaus von DR. Gießen behandelt.Er bekamm spezielle Nahrung u. Vitamintropfen.Nach 11 Monaten Klinikaufendh. bekammen wir ihn Nachhause,er konnte nicht sitzen, nicht stehen auch das essen mit Löffel musste er lernen. Mit 17 Monaten hat er erst laufen gelernt. Er bekam Frühförderung. Wir haben ihn nie als Krankes Kind erzogen immer wie seine Geschwister. Moritz hat mit 5 Jahren mit Eishockey angefangen und Fußball. Seit Jahren führt er ein normales Leben, er ist Leistungssportler 1,76 cm Groß und hat 63Kg, ein Schwergewicht wird er wohl nie werden. Du brauchst sehr viel Geduld und Liebe und es wird Tage geben da geht man 3 Schritte Rückwärts statt Vorwärts. Ich wünsche euch alles Gute falls du noch Fragen hast melde dich.Auch wenn es zur Zeit nicht gut ausschaut es braucht seine Zeit.

Hallo Gabriele
tut mir leid das ich erst so spät antworte, aber wir waren wieder im Krankenhaus, es wurde festgestellt, das bei meinem Sohn Maximilian 2/3 des Dickdarms keine gesunden Nervenzellen hat. Nächste Woche wird Ihm dieses Stück entfernt, ich hoffe das es dann endlich vorbei ist.
Ich freue mich sehr zuhören das es Kinder gibt die dann ganz "normal" Leben können, so wünsche ich es mir für meinen Sohn.
Danke für deine aufbauenden Worte,

Bianka

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22. November 2005 um 21:39

Licht am Ende des Tunnels
Hallo, ich bin zufällig über deine Anfrage gestolpert. Ich weiß nicht, ob du inzwischen schon Besserungen hast mit dem Hirschsprung, aber ich will dir Mut machen: Unser Sohn hat auch Hirschsprung. Er wird im Dezember 5 Jahre alt. Wir haben die ersten Lebensjahre echt gelitten, alles mögliche ausprobiert, um seine Verstopfung in den Griff zu kriegen. Operation, Dehnungen des Schließmuskels, Botox-Spritzen in den Schließmuskel, und zum Schluss nur noch Mikroklist täglich. Als Ben ungefähr vier war, lernte er tatsächlich, durch "drücken" von alleine auf Klo zu gehen! Jetzt ist es super: Abends erinnern wir ihn daran, dass er noch auf Klo muss, und er geht! Es ist zwar eine laute, explosive Angelegenheit, aber was soll's, er hat wirklich gelernt, zu drücken, auch wenn ihm der ursprüngliche Reflex fehlt. Er ist jetzt einfach intellektuell so weit, dass man ihm alles erklären kann. Ich würde dir so wünschen, dass du auch diese Erleichterung erfährst, wenn Maximilian etwas älter wird und ihr anders kommunizieren könnt. Für uns war es sehr schlimm früher, wie du sicher selber gut weißt. Am besten ging es mit Mikroklist, da hat Ben immer gemacht. Ist aber keine Dauerlösung, von daher sind wir jetzt so, so dankbar... Ben hat zwar oft einen Blähbauch, aber keine Schmerzen. Natürlich gehen wir zur Kontrolle aber das Ziel ist erreicht: Er entleert sich alleine regelmäßig. Das hätten wir nie für möglich gehalten.
ich wünsch euch alles alles Gute und viel Kraft und Zuversicht, dass es irgendwann bergauf geht...
Susanne

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6. Dezember 2005 um 12:01
In Antwort auf della_12277837

Licht am Ende des Tunnels
Hallo, ich bin zufällig über deine Anfrage gestolpert. Ich weiß nicht, ob du inzwischen schon Besserungen hast mit dem Hirschsprung, aber ich will dir Mut machen: Unser Sohn hat auch Hirschsprung. Er wird im Dezember 5 Jahre alt. Wir haben die ersten Lebensjahre echt gelitten, alles mögliche ausprobiert, um seine Verstopfung in den Griff zu kriegen. Operation, Dehnungen des Schließmuskels, Botox-Spritzen in den Schließmuskel, und zum Schluss nur noch Mikroklist täglich. Als Ben ungefähr vier war, lernte er tatsächlich, durch "drücken" von alleine auf Klo zu gehen! Jetzt ist es super: Abends erinnern wir ihn daran, dass er noch auf Klo muss, und er geht! Es ist zwar eine laute, explosive Angelegenheit, aber was soll's, er hat wirklich gelernt, zu drücken, auch wenn ihm der ursprüngliche Reflex fehlt. Er ist jetzt einfach intellektuell so weit, dass man ihm alles erklären kann. Ich würde dir so wünschen, dass du auch diese Erleichterung erfährst, wenn Maximilian etwas älter wird und ihr anders kommunizieren könnt. Für uns war es sehr schlimm früher, wie du sicher selber gut weißt. Am besten ging es mit Mikroklist, da hat Ben immer gemacht. Ist aber keine Dauerlösung, von daher sind wir jetzt so, so dankbar... Ben hat zwar oft einen Blähbauch, aber keine Schmerzen. Natürlich gehen wir zur Kontrolle aber das Ziel ist erreicht: Er entleert sich alleine regelmäßig. Das hätten wir nie für möglich gehalten.
ich wünsch euch alles alles Gute und viel Kraft und Zuversicht, dass es irgendwann bergauf geht...
Susanne

"Licht am Ende des Tunnels"
Hallo Susanne,
jetzt bin ich durch zufall auf Deine Antwort gestoßen. Du hast mir etwas Mut gemacht...
Unser Sohn ist 3,5 Jahre alt und hat auch Morbus Hirschsprung, festgestellt 3 Wochen nach der Geburt. Er hat viele Operationen und Rückschläge hinter sich, aber im Grunde geht es ihm jetzt gut. Er ist ein sehr fröhlicher und lieber Junge, turnt, spielt Fußball, macht viel Quatsch...
Seit 1 Jahr müssem wir ihm im Rhytmus von 1 bis 4 Wochen mit einem Darmrohr helfen, weil er den Stuhl nicht alleine absetzen kann (warum auch immer). wir können alle damit ganz gut umgehen inzwischen, aber natürlich muss er immer viel weinen dabei. Wir haben um Rat gesucht im St,Marienhospital in Bonn. Es ging um Abführen (Laxofalk), Endofalk vor Darmspiegelung, Dehnung....etc.
Ergebnis ist, dass der Chirurg plötzlich sagt, Jan's Dickdarm ist doch noch zu lang, er möchte nochmal operieren. (Nach der Geburt wurde ihm fast der gesamte Dickdarm entnommen und es bleibt ein nicht funktionierendes Stückk von 13cm, was der damalige Chirurg mit Bedacht so gelassen hat und auch heute nichts daran ändern möchte), Jetzt stehen wir vor der Entscheidung: Operieren lassen oder nicht? Eine weitere Klinik um Rat bitten? Kannst Du (oder ein anderer)uns etwas dazu sagen?
Wir möchten ihm so gerne diese weitere großen OP's (mit 6 wöchigem künstl. Darmausgang) ersparen.

Lieben Gruß


Steffi

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8. März 2006 um 10:31

Morbus Hirschsprung
Hallo mein Name ist Bianca , ich bin 25 Jahre und habe im Januar 2006 eine Tochter zur Welt gebracht sie hat auch den MORBUS HIRSCHSPRUNG . Festgestellt wurde es gleich nach der Geburt da sie anfing zu spucken . Ich selber hatte als Kind auch den Morbus bei mir wurde das Stück mit den fehlenden zellen entfernt und seid dem habe ich keine probleme mehr damit . Bei meiner Tochter Lenie Sophie ist alles etwas schlimmer bei ihr wurde nach drei OPS fest gestellt das ihr ganzer dick Darm und auch ihr Dünndarm bis auf 40 cm keine nervenzellen hat . Das bedeutet das sie nie einfach nur mit essen leben kann sie hat zu wenig darm der ihrem Körper die Nährstoffe geben kann die ihr Körper braucht und das bedeutet das sie ihr leben lang Parenteral ernährt werden muß . Parenteral bedeutet über die Blutbahn . Es wurde mir vor zwei Wochen gesagt das meine Tochter Welt weit die einzigste ist die den Morbus so hat wie sie . Würde mich über alle freuen die vieleicht so etwas erlebt haben oder einfach nur mal reden wollen

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16. April 2006 um 17:46

Hallo
ich bin 23 und leide auch an mh giebt es heir noch mehr erwachsene?

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18. April 2006 um 12:34

Morbus Hirschsprung
Hallo, liebe Bianka,
mein Name ist Ingrid Neubert und ich bin jetzt 54 Jahre alt. Als ich 12 Jahre war, wurde bei mir Hirschsprung diagnostiziert. Bis dahin hatten meine Eltern mit mir eine wahre Odyssee hinter sich.Ich konnte wochenlang die Essensreste im Darm speichern und wenn ich dann auf die Toilette mußte, dann gab es wahrhaft ein Geschrei. Die meiste Zeit meines Kinderlebens habe ich auf der Toilette und beim Arzt verbracht, die mir bzw. meiner Mutter nicht glauben wollten. Bis die Sache in einer Uniklinik untersucht wurde und ich einen künstlichen Darmausgang bekommen sollte. Meine Eltern haben das abgelehnt und ich bin heute froh darüber. Bis ich 30 Jahre alt war, habe ich mich noch damit rumgeplagt. Bis die Erkenntnis in mit siegte, daß man doch besser versuchen sollte, jeden Tag es wenigstens zu versuchen. Der Darm ist lernfähig! Allerdings klappt es natürlich so nicht mit einem kleinen Kind. Meine Eltern haben es mir rausgepult im wahrsten Sinne des Wortes. Als ich dann größer war, mußte ich immer Leinsamen essen. Das war zwar ekelig aber wirkungsvoll, dadurch wird der Stuhl weich und es tut nicht so weh. Nach heutiger Sicht war der Leinsamen und der Kalender am effektivsten für mich. 1 Esslöffel Leinsamen im Jogurt oder anderem gemischt und das tägliche Kreuz im Kalender, daß man an diesem Tag sein Geschäft erledigt hat. Hätten das meine Eltern so durchgezogen, dann hätte es nicht 30 Jahre gedauert, bis sich mein Darm daran gewöhnt hat. Aber damals, 1960, gab es noch nicht diese Informationen, wie heute. Ich bin ihnen trotzdem dankbar, daß sie mich vor einem künstlichen Darmausgang bewahrt haben.
Was mir alles passiert ist und was alles an mir herumgedocktert wurde, kann ich gar nicht schreiben, ich glaube, da reicht das Blatt hier nicht. Aber man kann mich anrufen Tel 06485 616
Mfg
Ich hoffe, sie können meine Informationen gebrauchen, es tut mir so leid für ihren Kleinen.
Ingrid Neubert

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27. April 2006 um 17:51
In Antwort auf bobundwendy

"Licht am Ende des Tunnels"
Hallo Susanne,
jetzt bin ich durch zufall auf Deine Antwort gestoßen. Du hast mir etwas Mut gemacht...
Unser Sohn ist 3,5 Jahre alt und hat auch Morbus Hirschsprung, festgestellt 3 Wochen nach der Geburt. Er hat viele Operationen und Rückschläge hinter sich, aber im Grunde geht es ihm jetzt gut. Er ist ein sehr fröhlicher und lieber Junge, turnt, spielt Fußball, macht viel Quatsch...
Seit 1 Jahr müssem wir ihm im Rhytmus von 1 bis 4 Wochen mit einem Darmrohr helfen, weil er den Stuhl nicht alleine absetzen kann (warum auch immer). wir können alle damit ganz gut umgehen inzwischen, aber natürlich muss er immer viel weinen dabei. Wir haben um Rat gesucht im St,Marienhospital in Bonn. Es ging um Abführen (Laxofalk), Endofalk vor Darmspiegelung, Dehnung....etc.
Ergebnis ist, dass der Chirurg plötzlich sagt, Jan's Dickdarm ist doch noch zu lang, er möchte nochmal operieren. (Nach der Geburt wurde ihm fast der gesamte Dickdarm entnommen und es bleibt ein nicht funktionierendes Stückk von 13cm, was der damalige Chirurg mit Bedacht so gelassen hat und auch heute nichts daran ändern möchte), Jetzt stehen wir vor der Entscheidung: Operieren lassen oder nicht? Eine weitere Klinik um Rat bitten? Kannst Du (oder ein anderer)uns etwas dazu sagen?
Wir möchten ihm so gerne diese weitere großen OP's (mit 6 wöchigem künstl. Darmausgang) ersparen.

Lieben Gruß


Steffi

Kein Licht am Ende des Tunnels
Hallo Steffi,
Habe gelesen das euer Sohn auch an Morbus Hirschsprung leidet.Unser Sohn Moritz 9 Jahre alt leidet seit seinem 3. Lebendsmonat an dieser Krankheit.Wir haben uns damals für die Städtische Kinderklinik Köln Amsterdamerstaße entschieden.Mit 9 Monaten wurden Moritz 30cm Dickdarm entfernt wird seit dem trotzdem regelmäßig gespült,gedehnt...etc. Moritz muß sich jetzt auch nochmal einer OP unterziehen,in der Hoffnung das er nicht mehr gespült werden muß.Den je älter Moritz wird um so schwieriger wird das Spülen.Fühlen uns in Köln aber sehr gut aufgehoben.MfG Gabi

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20. Juli 2006 um 10:50

Wir leben seit 3Jahren so
mein Sohn ist 3 Jahre alt und leidet an Morbus Hirschsprung in der schlimmsten form und ich kann sagen ich kann dir sehr gut nachfühlen.
Unsere geschichte ist leider zu lang um sie mal schnell zu beschreiben aber wir haben eine Homepage dort kann man alles nachlesen.

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6. September 2006 um 21:33
In Antwort auf clover_12486969

Morbus Hirschsprung
Hallo mein Name ist Bianca , ich bin 25 Jahre und habe im Januar 2006 eine Tochter zur Welt gebracht sie hat auch den MORBUS HIRSCHSPRUNG . Festgestellt wurde es gleich nach der Geburt da sie anfing zu spucken . Ich selber hatte als Kind auch den Morbus bei mir wurde das Stück mit den fehlenden zellen entfernt und seid dem habe ich keine probleme mehr damit . Bei meiner Tochter Lenie Sophie ist alles etwas schlimmer bei ihr wurde nach drei OPS fest gestellt das ihr ganzer dick Darm und auch ihr Dünndarm bis auf 40 cm keine nervenzellen hat . Das bedeutet das sie nie einfach nur mit essen leben kann sie hat zu wenig darm der ihrem Körper die Nährstoffe geben kann die ihr Körper braucht und das bedeutet das sie ihr leben lang Parenteral ernährt werden muß . Parenteral bedeutet über die Blutbahn . Es wurde mir vor zwei Wochen gesagt das meine Tochter Welt weit die einzigste ist die den Morbus so hat wie sie . Würde mich über alle freuen die vieleicht so etwas erlebt haben oder einfach nur mal reden wollen

Ebenso schwerer Fall von MH
Liebe Bianca, mein kleiner Neffe kam vor drei Wochen zur Welt, hat eine ähnlich schlimme Diagnose: ganzer Dickdarm, halber Dünndarm. Eltern beide - scheinbar - gesund!
In welcher Klinik seid ihr? Du bist uns zeitlich schon ein wenig voraus, hast du wichtige Tipps, Adressen, Spezialisten? Auf alle Fälle bist du nicht die Einzige, die Butzis hats ganz ordentlich erwischt
Melde dich bitte
LG und viel, viel Kraft für dich und deine Familie

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7. September 2006 um 21:21

Morbus hirschsorung
hallo bianca mein sohn ist vier jahre alt und es besteht der verdacht,daß er auch diese krankheit hat.wir haben ihm die ganze zeit morgends immer einen teelöffel milchzucker in die milch gegeben.dadurch hat er jetzt normalen stuhlgang.nur vergessen darf man das nicht,dann schreit er vor schmerzen auf klo.viel glück katja

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26. Oktober 2006 um 1:31

Nur nicht aufgeben!!!
hallo, bianca zuerst einmal ist es gut das die diagnose so schnell gestellt wurde, dies hat folgeschäden sicherlich vermieden. ich habe selber zwei kinder mit morbus hirschsprung und bei beiden wurde ( aus verschiedenen gründen )die richtige diagnose erst sehr spät gestellt. obwohl mir schon unmittelbar nach der geburt meiner zweiten tochter( ich habe 4 kinder) klar war, das definitiv etwas nicht mit ihr stimmte - wer mh
säuglinge erlebt hat und wie grauenhaft sie schreien und sich winden in kramfigen zuckungen , nur für den eigentlich natürlichen vorgang der darmentleerung, weiss sicher was ich meine. meine beobachtungen wurden leider auch von kinderärzten nicht ernst genommen. Stichwort: ddas baby hat nur blähungen, das ist nichts,
übermammi, überfürsorlich und die gibt dem kind doch eh bestimmt zuviel süsses... haben meine tochter mehr als zwei jahre qual mit blutigen toilettengängen und zuletzt essensverweigerung beschert. ein weiter kinderarzt überwies dann endlich in die klinik und dort wurde recht bald die diagnose mh gestellt. nach zwei eingriffen ist ihr zustand viel, viel besser. sie muss zwar täglich stullockernde medikamente (lactulose oder movicol) nehmen und eine strikte diät machen( keine / sogutwie keine süssigkeiten,keine schokolade, chips, flips, vermeiden von weissmehlprodukten, sowie keine bananen ,mohrrüben und nur wenig fleisch, auch limonade, cola, etc sind tabu )
aber seitdem geht es dem umständen entsprechend aufwärts. sie hat zugenommen und wächst auch wieder, obwohl sie für 7 jahre mit ihrer grösse (98cm)ca.25cm unter dem durchschnitt liegt, merke ich doch das es ihr jetzt besser geht und sie in der schule sehr gut ist. das macht mir auch für meinen sohn (4) mut, bei dem der verlauf eher untypisch war und daher erst jetzt die diagnose mh bzw. in seinem falle hypoganglionose gestellt wurde. er ist nach wie vor ein kummmerkind. gebe ich movicol hat er keine kontrolle über seinen darm ( dies ist neben der chron.opstipation sein hauptproblem - keine probleme beim pullern , auch mitten in der nacht kann er zur toilette, aber stuhlkontrolle... fehlanzeige... ständig einkotungen, usw. sehr lästiog für alle! beteiligten) lasse ich das medikament weg geht auch schon mal 20 tage garnichts!
ich muss immer wieder klistiere geben oder ihn im krankenhaus unter vollnarkose den darm ausräumen lassen. wahrlich nicht das nonplusultra! aber ich gebe nicht auf. und deshalb habe ich ihnen heute gemailt. nicht um sie mit der krankengeschichte meiner kinder zu langweilen, sondern um ihnen zu sagen, nur mut! sie schaffen das! viel geduld und lebenslange disziplin
(gesunde ernährung... vermeidung, sowie ausreichende flüssigkeitszufuhr - viel wasser trinken) werden ihnen ein gutes und gesundes leben mit ihren kindern (?)ermöglichen und kinder gewöhnen sich an fast alles, denken sie an z.B. diabetes oder zöliakie. und last but not least jeden tag üben , auch wenn nicht immer was rauskommt, jeden tag mindestens ein- bis zweimal zum stuhltraining (nennt sich wirklich so) auf die toilette setzen... auch hier gilt; übung macht den meister!
gottes segen und alles gute , ich würde mich freuen von ihnen zu hören, mfg katja

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26. Oktober 2006 um 1:44
In Antwort auf vicky_11959546

Ebenso schwerer Fall von MH
Liebe Bianca, mein kleiner Neffe kam vor drei Wochen zur Welt, hat eine ähnlich schlimme Diagnose: ganzer Dickdarm, halber Dünndarm. Eltern beide - scheinbar - gesund!
In welcher Klinik seid ihr? Du bist uns zeitlich schon ein wenig voraus, hast du wichtige Tipps, Adressen, Spezialisten? Auf alle Fälle bist du nicht die Einzige, die Butzis hats ganz ordentlich erwischt
Melde dich bitte
LG und viel, viel Kraft für dich und deine Familie

Tip
hallo, bin betrübt von dieser diagnose zu hören...
in welcher gegend wohnen sie. ich empfehle ggf. die gastroenterologische poliklinik der kinderklinik des rudolph- virchow- krankenhauses in berlin tel 030/450500 Zentrale
ausserdem gibt es einen verein der mh betroffenen hilft
www.stuma-ev.de, ist im internet zu finden
alles gute für den kleinen und viel kraft für sie alle mit besten wünschen katja

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21. Februar 2007 um 10:02
In Antwort auf lexia_12246610

Kein Licht am Ende des Tunnels
Hallo Steffi,
Habe gelesen das euer Sohn auch an Morbus Hirschsprung leidet.Unser Sohn Moritz 9 Jahre alt leidet seit seinem 3. Lebendsmonat an dieser Krankheit.Wir haben uns damals für die Städtische Kinderklinik Köln Amsterdamerstaße entschieden.Mit 9 Monaten wurden Moritz 30cm Dickdarm entfernt wird seit dem trotzdem regelmäßig gespült,gedehnt...etc. Moritz muß sich jetzt auch nochmal einer OP unterziehen,in der Hoffnung das er nicht mehr gespült werden muß.Den je älter Moritz wird um so schwieriger wird das Spülen.Fühlen uns in Köln aber sehr gut aufgehoben.MfG Gabi

"Möchte Euch so gerne allen Mut machen"
Hallo Gabi

Du hast mir geantwortet am 27.04.2006 und über Deinen Sohn Moritz geschrieben.
Wir standen damals mit unserem Sohn Jan (damals 3 Jahre alt) vor der Entscheidung nochmal operieren oder nicht. Jan hat Horbus Hirschsprung, festgestellt 3 Wochen nach der Geburt. Nach unzähligen operationen (ihm wurde bis auf 13cm der komplette Dickdarm entfernt) und Bangen um sein Leben, 11 Monate künstlichem Darmausgang, 1 Jahr später Darmverschluss mit Not-OP, ging es ihm ein halbes Jahr gut. Dann fingen die Probleme an. 4 Wochen lang immer wieder im Krankenhaus, weil er den Stuhl nicht mehr absetzen konnte, brach und drohte auszutrocknen. Seit Dezember 2004 (Jan war 2,5 Jahre alt) haben wir dann die "schläuche" selber gesetzt, so wie es notwendig war. Wenn die Stuhlentleerung klappte, dann nur Nachts, also in Liegeposition und Entspannung.
Nach 1 Jahr haben wir 8 verschiedene Spezialisten in ganz Deutschland angeschrieben und um Rat gebeten und alle meinten einstimmig: Wenn der komplette Dickdarm betroffen ist, ließe man nur etwa 3-4 cm Dickdarm "übrig". Also ALLE rieten uns zur erneuten OP. KINDERKLINIK AMSTERDAMERSTRASSE, DR. BOEMERS wurde uns empfohlen. Jan wurde am 25.04.2006 dort operiert, aufgrund seiner vielen Vor-OPs hatte er viele viel Verwachsungen, auch an der Blase, aber es konnte noch ein gutes Stück Dickdarm entnommen werden.
Nach der OP hatte Jan 2 schlimme Monate mit täglichen Bauchkrämpfen, nächtliches unkontrolliertes Auslaufen (er lag dann immer bis zum Nacken in seinem dünnen stinkenden Stuhl). ABER DANN, SOMMER 2006: Laxofalk (Abführmittel) abgesetzt, Jan gings plötzlich immer besser. Er wurde tagsüber trocken. Ging auf die Toilette und fing sogar an abends, vor dem zu Bett gehen, den Stuhl auf der Toilette zu entleeren. Halleluja. So ist es bis heute! Jan wird Ende Mai 2007 5 Jahre alt. Er ist fit, braucht noch nachts eine Windel, entleert sich aber in der Regel täglich vor dem Schlafen gehen. Er nimmt keine Medikamente, darf alles essen (wir lassen wohl Hülsenfrüchte, Kerne, Kohl und Schalen weg)und ist ein lustiger glücklicher Junge. Das Darmrohr benötigen wir nur noch sporadisch, wenn er einen Infekt hat, funktioniert die Darmentleerung nur wenig oder gar nicht, aber ansonsten wirkt er völlig gesund.
Es ist für uns nach 4 Jahren Kummer, Sorgen und Angst wie ein Traum, an den wir nicht mehr geglaubt hätten. Ich kann allen nur viel Geduld wünschen und sprecht über Eure Sorgen, alles andere macht Euch selber krank. DR. BOEHMERS bleibt für uns eine Koryphäe auf diesem Gebiet. Alles Gute für Euch alle, Steffi

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7. März 2007 um 21:59

Morbus Hirschsprung
Hallo,

ich bin 30 Jahre alt und leide ebenfalls an Morbus Hirschsprung.
Es tut mir wahnsinnig leid, was Euer kleiner Wurm mit seinen 4 Jahren schon alles mitmachen muss.

Habe als Kind schon eher zu Verstopfungen geneigt. Schmerzen hatte ich dabei keine, nur war mein Stuhl immer total verhärtet.

Seit 2002 litt ich plötzlich andauernd an Übelkeit und Verstopfung. Hab mich als vor Schmerzen auf dem Boden gekrümmt.
Konnte zum Schluß 4 Wochen nicht mehr auf die Toilette. Die Ärzte haben mich damals immer mit einem Reizdarmsyndrom abgetan.

2005 hat man dann bei mir eine Isotopenuntersuchung gemacht und festgestellt dass die Marker nicht weitertransportiert werden.
Daraufhin hat man mir einen großen Teil des Dickdarmes entfernt. Man stellte eine Dysplasie des Plexus sub. am Dick- und Dünndarm fest.
Ich habe nach dieser Operation 2 Wochen nur gebrochen und habe die Hölle auf Erden durchgemacht. Dachte bis zu diesem Zeitpunkt nicht, dass ein Mensch solche Schmerzen ertragen kann.
Dazu bekam ich noch einen Keim in den zentralen Zugang am Hals und hatte plötzlich 42 Fieber.

Nach 3 Wochen wurde ich dann endlich auf dem Krankenhaus entlassen und kam aber bereits in der Anschlußheilbehandlung mit einem beginnenden Darmverschluß an.

Ich litt weiterhin an Verstopfung und wurde Ende 2005 aufgrund eines Darmverschlusses erneut operiert. Auch wurde mir erklärt, dass mein Dickdarm erneut gekürzt werden muss, da ich weiterhin an chronischer Verstopfung litt.
Diesmal lag ich insgesamt 4 Wochen im Krankenhaus davon 3 Wochen auf der Intensivstation. In dieser Zeit musste ich erneut wegen eines Douglas-Abzeßes operiert werden.
Vor meiner Erkrankung wog ich noch 72 Kilo nach dieser Operation noch 46 Kilo bei einer Größe von 1,74 m.

Ich habe von 1994 bis 2005 durchgehend gearbeitet. Inzwischen erhalte ich EU-Rente auf Zeit. Mein Zustand hat sich bisher nicht gebessert. Im Oktober 2006 wurden mir erneut Verwachsungen entfernt.

Man versprach mir vor der ersten OP, dass sich meine Probleme nach diesem Eingriff verbessern werden;leider ist dies nicht der Fall.
Ich leide wechselhaft an Durchfällen und tagelanger Verstopfung. Ganz schlimm ist für mich auch die Übelkeit. Gegen die Schmerzen bekomme ich inzwischen Opiate.

Ich muss weiterhin Einläufe verwenden, obwohl mir der Dünndarm am Ausgang hängt. Dann habe ich wieder Zeiten, in denen ich es nicht rechtzeitig auf die Toilette schaffe.

Heute teilt man mir mit, dass man mir nicht weiter helfen kann, da diese Erkrankung so selten ist dass sie kaum erforscht wird.

Ich kann Euch nur den Rat geben, einer weiteren Operation nur im Notfall zuzustimmen.

Ich habe jetzt meine Befundunterlagen an die DKD in Wiesbaden gesandt. Habt Ihr Euch dort schon mal vorgestellt? Mir haben Sie dort am Telefon mitgeteilt, dass Sie dort schon Menschen mit diesen Erkrankungen hatten.
Bekomme derzeit auch Colon Massage zwei mal wöchentlich. Vielleicht könnte dass dem Kleinen auch helfen.

Ich habe auch Probleme mit dem Essen. Fleisch z.B. vertrage ich ganz schlecht. Blähende Sachen und Rohkost oder Vollkornprodukte kann ich gar nicht mehr essen.
Wieviel des Dickdarms hat man Eurem Sohn entfernt?

Wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft und Mut weiterzukämpfen und hoffe dass es dem Kleinen bald wieder besser geht.

Liebe Grüße und Kopf hoch!!!






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23. März 2007 um 18:33

Morbus Hirschsprung
Ich bin gestern mit meinem Sohn(3 Jahre alt) aus der Klinik gekommen.Nach KE (Röntgen mit Kontrastmittel-Einlauf)und Gewebsentnahme unter Vollnarkose steht die Diagnose auch ohne den histologischen Befund schon so gut wei fest-Morbus Hirschsprung.Eine OP, bei der ein recht langes Stück des Dickdarm entfernt werden soll, hat man mir bereits unter vorgehaltener Hand schon gesagt, wobei es offensichtlich wohl verschiedene Möglichkeiten geben soll.Nachdem ich hier einige Berichte gelesen habe,scheint es mir gar nicht so sicher zu sein, daß es meinem Kind nach einer OP besser gehen würde.Gibt es auch jemanden mit Erfolg nach OP?

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27. März 2007 um 22:59
In Antwort auf lulu_11953785

Morbus Hirschsprung Bianca


Ich habe diese Krankheit selbst und auch mein Sohn.
Es ist ein genetischer Schaden. Sie sollten sich an
die Kinderuniklinik in Frankfurt am Main wenden.Achten Sie auf die Ernährung, das ist sehr
wichtig. Nicht vertragen werden ballast- und faserreiche Lebensmittel. Desweiteren müssen
Sie auch auf Medikamente achten.
Ich halte es für angezeigt, holen Sie sich Rat
bei guten Kinderkliniken. Es ist sicher nicht von
Vorteil, einem Baby den Popo zu spülen, jedenfalls
ist das keine Dauerlösung. Es gibt salinische
Mittel, wie z.B. Movicol. Sicher gibt es da für
Babies auch etwas.
KinderUniversitätsklinikum, Theodor-Stern-Kai 7,
Frankfurt am Main. Schauen Sie im Internet.
Alles Gute

Meine Tochter und ich
Vorerst wünsch ich allen hier im Forum einen guten Abend und viel, viel Kraft und Hoffnung für die Zukunft.
Ich 29 seit der Geburt Morbus Hirschsprung keine Nervenzellen im gesamten Dickdarm - Breich. Ab dem 7 Lebensjahr und nach ca. 11 OPs zusätzlich Morbus Crohn.
Letztes Jahr sind wir Eltern einer kleinen Prinzessin geworden. Diagnose, die gleiche wie bei mir. Genologen sprechen von Zufall, äusseren Umwelteinflüssen oder sogar Genabhängig bzw. Erblicher - Erkrankung, was sehr nahe liegt obwohl man es "noch" nicht nachvollziehen kann.
Wir plannen bzw. wünschen uns zwar noch Kinder. Aber da sind wir in einer Zwickmühle. Einerseits kann man mit der Krankheit sehr gut leben, sage ich aus Erfahrung, andererseits ist es Anfangs wie Ihr alle wisst sehr, sehr hart.
Um Erfahrungsberichte wäre ich euch sehr dankbar.

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16. April 2007 um 22:27
In Antwort auf clover_12486969

Morbus Hirschsprung
Hallo mein Name ist Bianca , ich bin 25 Jahre und habe im Januar 2006 eine Tochter zur Welt gebracht sie hat auch den MORBUS HIRSCHSPRUNG . Festgestellt wurde es gleich nach der Geburt da sie anfing zu spucken . Ich selber hatte als Kind auch den Morbus bei mir wurde das Stück mit den fehlenden zellen entfernt und seid dem habe ich keine probleme mehr damit . Bei meiner Tochter Lenie Sophie ist alles etwas schlimmer bei ihr wurde nach drei OPS fest gestellt das ihr ganzer dick Darm und auch ihr Dünndarm bis auf 40 cm keine nervenzellen hat . Das bedeutet das sie nie einfach nur mit essen leben kann sie hat zu wenig darm der ihrem Körper die Nährstoffe geben kann die ihr Körper braucht und das bedeutet das sie ihr leben lang Parenteral ernährt werden muß . Parenteral bedeutet über die Blutbahn . Es wurde mir vor zwei Wochen gesagt das meine Tochter Welt weit die einzigste ist die den Morbus so hat wie sie . Würde mich über alle freuen die vieleicht so etwas erlebt haben oder einfach nur mal reden wollen

Morbus hirschsprung
hallo ich habe eine 14 monate alte tochter bei der wurde auch diese krankheit diagnostiert.die kleine leidet sehr darunter, mal hat sie 10 tage kein stuhlgang und dann 20 mal an einem tag für alle eltern deren kinder davon betroffen sind kann ich nur alles gute wünschen .....

als hilfe kann ich euch nur die kinder klinik amsterdamer strase in köln empfehlen die haben ärzte die sich über solche krankheiten spezialisiert haben wir sind noch sehr zufrieden

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8. Mai 2007 um 10:07
In Antwort auf clover_12486969

Morbus Hirschsprung
Hallo mein Name ist Bianca , ich bin 25 Jahre und habe im Januar 2006 eine Tochter zur Welt gebracht sie hat auch den MORBUS HIRSCHSPRUNG . Festgestellt wurde es gleich nach der Geburt da sie anfing zu spucken . Ich selber hatte als Kind auch den Morbus bei mir wurde das Stück mit den fehlenden zellen entfernt und seid dem habe ich keine probleme mehr damit . Bei meiner Tochter Lenie Sophie ist alles etwas schlimmer bei ihr wurde nach drei OPS fest gestellt das ihr ganzer dick Darm und auch ihr Dünndarm bis auf 40 cm keine nervenzellen hat . Das bedeutet das sie nie einfach nur mit essen leben kann sie hat zu wenig darm der ihrem Körper die Nährstoffe geben kann die ihr Körper braucht und das bedeutet das sie ihr leben lang Parenteral ernährt werden muß . Parenteral bedeutet über die Blutbahn . Es wurde mir vor zwei Wochen gesagt das meine Tochter Welt weit die einzigste ist die den Morbus so hat wie sie . Würde mich über alle freuen die vieleicht so etwas erlebt haben oder einfach nur mal reden wollen

Morbus Hirschsprung
Hallo,ich habe vor drei Wochen einen kleinen Sohn bekommen,der auch eine aussergewöhnlich ausgeprägte Form vom Morbus Hischsprung hat,bei ihm wurden nur in den ersten 25 cm des Dünndarmes Nervenzellen gefunden und er wird auch parenteral ernährt werden müssen.Angeblich können wir das irgendwann zuhause machen.Würde mich über Erfahrungsberichte von anderen freuen.

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19. Mai 2007 um 21:26
In Antwort auf larisa_12129349

Morbus Hirschsprung
Ich bin gestern mit meinem Sohn(3 Jahre alt) aus der Klinik gekommen.Nach KE (Röntgen mit Kontrastmittel-Einlauf)und Gewebsentnahme unter Vollnarkose steht die Diagnose auch ohne den histologischen Befund schon so gut wei fest-Morbus Hirschsprung.Eine OP, bei der ein recht langes Stück des Dickdarm entfernt werden soll, hat man mir bereits unter vorgehaltener Hand schon gesagt, wobei es offensichtlich wohl verschiedene Möglichkeiten geben soll.Nachdem ich hier einige Berichte gelesen habe,scheint es mir gar nicht so sicher zu sein, daß es meinem Kind nach einer OP besser gehen würde.Gibt es auch jemanden mit Erfolg nach OP?

Morbus-Hirschsprung
Liebe Cita, bei meinem Neffen wurde mit 14 Monaten die Krankheit diagnostiziert. Da er vorher voll gestillt wurde, hatte er mit seiner Verdauung keine nennenswerten Probleme. In Bonn wurde dann die Diagnose gestellt der komplette Dickdarm war betroffen so wie ein Teil des Dünndarms. Heute lebt Elia 4 Jahre ( die OP fand Oktober 2005) ohne Dickdarm. Und ihm geht es sehr gut , er geht zur Toilette kann alles essen und wächst und gedeiht. Doch bis er die operation hatte, war es die Höle mit seinen ständigen Bauchschmerzen, Übelkeit und Erbrechen.Die OP war allso ein Super-Erfolg!!!!!!!!!!

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29. Mai 2007 um 18:32
In Antwort auf larisa_12129349

Morbus Hirschsprung
Ich bin gestern mit meinem Sohn(3 Jahre alt) aus der Klinik gekommen.Nach KE (Röntgen mit Kontrastmittel-Einlauf)und Gewebsentnahme unter Vollnarkose steht die Diagnose auch ohne den histologischen Befund schon so gut wei fest-Morbus Hirschsprung.Eine OP, bei der ein recht langes Stück des Dickdarm entfernt werden soll, hat man mir bereits unter vorgehaltener Hand schon gesagt, wobei es offensichtlich wohl verschiedene Möglichkeiten geben soll.Nachdem ich hier einige Berichte gelesen habe,scheint es mir gar nicht so sicher zu sein, daß es meinem Kind nach einer OP besser gehen würde.Gibt es auch jemanden mit Erfolg nach OP?

Morbus Hirschsprung
Hallo Cita
Habe gerade dein Bericht gelesen.Mein Sohn leidet auch am Hirschsprung er ist 10 Monate alt und wurde ein Tag nach seiner Geburt Not-Operiert wegen einen Darmverschluß. Wir wahren damals total fix und fertig sind es heute immer noch.Er bekam einen Künstlichen Darmausgang und es folgte eine Op nach der anderen.Vor 6 wochen haben Sie 25cm Darm entfernt und alles schien gut zu werden.Am 23.07.2007 hatten wir den letzten Termin für die zurückverlegung des Stomas,alles sah bestens aus.Doch leider war unser Sonnenschein genau bis vorgestern ohne ein Stoma.Er wurde wieder Not Operiert weil die Nähte aufgegangen sind und Eiter in den Bauchraum gelaufen ist.Das lange warten auf den Anruf der Ärtzte schien kein Ende zu nehmen.Nach 3 stunden bekam ich ein Anruf und es wurde mir gesagt er sei auser Lebensgefahr.Als ich auf die ITS kam traf mich echt de Schlag da lag er nun fix und fertig mit plötzlich 2 Stoma Ausgängen und hang wieder mal an vielen Schläuchen.Sogar eine Fremdenblutspende bekam er.Jetzt dachte ich ich muss zusammen brechen all die Hoffnungen ohne Sorgen sind wie eine Seifenblase in Sekunden Geplatz...Und nun liegt er immer noch auf der ITS.alles wahr umsonst nun fangen wir wieder von vorne an der Alptraum scheint echt kein Ende zunehmen und die Ärzte tragen selbstverständlich wieder mal keine Schuld.Ich würde gerne wissen ob eure Op wenigstens gut gelaufen ist oder andere vieleicht solche erfahrungen gemacht haben wäre schön wenn du mir sagen könntest wo du Ihn operieren lassen hast und wie es Ausgegangen ist fals Sie noch nicht war wünsche ich euch viel Glück und vorallen starke Nerven.Auch wir werden irgendwnn ein Ende haben denn wir geben die Hoffnung nicht auf das alles gut wird

Gruß Sandra

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6. Juni 2007 um 17:36
In Antwort auf katica_11924911

Morbus-Hirschsprung
Liebe Cita, bei meinem Neffen wurde mit 14 Monaten die Krankheit diagnostiziert. Da er vorher voll gestillt wurde, hatte er mit seiner Verdauung keine nennenswerten Probleme. In Bonn wurde dann die Diagnose gestellt der komplette Dickdarm war betroffen so wie ein Teil des Dünndarms. Heute lebt Elia 4 Jahre ( die OP fand Oktober 2005) ohne Dickdarm. Und ihm geht es sehr gut , er geht zur Toilette kann alles essen und wächst und gedeiht. Doch bis er die operation hatte, war es die Höle mit seinen ständigen Bauchschmerzen, Übelkeit und Erbrechen.Die OP war allso ein Super-Erfolg!!!!!!!!!!

Morbus Hirschsprung
hallo lunalana,
vielen dank für deine antwort.ich suche noch immer nach einer geeigneten kinderklinik,die diese art von op routinemäßig duchführt.zwar wohnen wir bei halle,aber die entfernung ist mir dabei ganz egal-hauptsache die ärzte haben erfahrung.wo wurde elia operiert?
lg,cita

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17. Juni 2007 um 0:47

Morbus Hirschsprung
Hallo Bianka,
erklär mir kurz wieviel vom Dickdarm entfernt wurde und ob sich die Ärzte sicher sind, dass Sie nicht ein kleines Teil vom nicht funktionierendem Darm (aus was für Gründen auch immer) drin gelassen haben.

Kurz zu unseren Geschichte

Unsere Tochter kam mit 3.6 Kg zur Welt, bei der U1 und U2, keine aussergewöhnlichen Merkmale. Sah fit und gesund aus.
Nach dem 5 Lebenstag, fing dann das Drama an, nach mehreren Infekten mit Blutvergiftung und jede Mengen Untersuchungen unter Narkose hat man die Diagnose erst nach 3. Monaten festgestellt. Morbus Hirschsprung im gesammten Dickdarm-Bereich. Als das Stoma gelegt wurde ging es unserer Tochter viiiiiieeeeeeeeelllllll besser. Sie trank, nahm zu und war
schmerzfrei.
Nach 2 Monaten Stoma und einem Schwergewicht von 6,2 KG - Entfernung des Dickdarms mit Rückverlegung. Seit dem bis jetzt, schwierige Nahrungsaufnahme, geringe Gewichtszunahme und das schlimmste Problem - ist der "WUNDE" Popo!!!
Wir waren bei verschiedenen Ärzten, Homeophaten, Heilpraktiker, Hautärzte und in den verschiedensten Kliniken, alle möglichen Salben, Pampers und komplett die Nahrung umgestellt, doch der Popo wird einfach nicht besser.
Die Problematik an der Sache ist, das die Wunde, die oft auch mal Blutet, durch die häufigen Stuhlgänge (durchschnittlich jede Stunde Wickeln/Tag und Nacht) garnicht heilen kann und der Stuhlgang durch das fehlen des Dickdarmes agressiver ist.
Hört sich nicht ganz so dramatisch an - ist es aber, den unsere kleine heult/schreit manchmal ununterbrochen vor Schmerzen, weil es unten so brennt und nachts kann Sie nicht durchschlafen weil Sie immer was in der Windel hat.

Die Ärzte wollen Ihr wieder ein Stoma legen.
Wir halten es für keine gute Idee. Dieses würde vorab vielleicht helfen, aber irgendwann werden wir das Problem wieder haben. Und nochmal die kleine zur OP schieben und abholen(Ihr wisst was ich meine) wollen wir vermeiden.

Was würdet Ihr machen . . . ?

Falls noch jemand fragen hat stehe ich gerne jederzeit zur Verfügung, Ich der Vater habe nämlich auch seit der Geburt MH und kein Dickdarm mehr und lebe "fast" schmerzfrei und normal aber das ist nebensache, wir müssen uns um unsere Kinder kümmern, die brauchen unsere Kraft und Unterstützung.

Grüsse aus BW



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11. September 2007 um 9:05
In Antwort auf tomic3

Morbus Hirschsprung
Hallo Bianka,
erklär mir kurz wieviel vom Dickdarm entfernt wurde und ob sich die Ärzte sicher sind, dass Sie nicht ein kleines Teil vom nicht funktionierendem Darm (aus was für Gründen auch immer) drin gelassen haben.

Kurz zu unseren Geschichte

Unsere Tochter kam mit 3.6 Kg zur Welt, bei der U1 und U2, keine aussergewöhnlichen Merkmale. Sah fit und gesund aus.
Nach dem 5 Lebenstag, fing dann das Drama an, nach mehreren Infekten mit Blutvergiftung und jede Mengen Untersuchungen unter Narkose hat man die Diagnose erst nach 3. Monaten festgestellt. Morbus Hirschsprung im gesammten Dickdarm-Bereich. Als das Stoma gelegt wurde ging es unserer Tochter viiiiiieeeeeeeeelllllll besser. Sie trank, nahm zu und war
schmerzfrei.
Nach 2 Monaten Stoma und einem Schwergewicht von 6,2 KG - Entfernung des Dickdarms mit Rückverlegung. Seit dem bis jetzt, schwierige Nahrungsaufnahme, geringe Gewichtszunahme und das schlimmste Problem - ist der "WUNDE" Popo!!!
Wir waren bei verschiedenen Ärzten, Homeophaten, Heilpraktiker, Hautärzte und in den verschiedensten Kliniken, alle möglichen Salben, Pampers und komplett die Nahrung umgestellt, doch der Popo wird einfach nicht besser.
Die Problematik an der Sache ist, das die Wunde, die oft auch mal Blutet, durch die häufigen Stuhlgänge (durchschnittlich jede Stunde Wickeln/Tag und Nacht) garnicht heilen kann und der Stuhlgang durch das fehlen des Dickdarmes agressiver ist.
Hört sich nicht ganz so dramatisch an - ist es aber, den unsere kleine heult/schreit manchmal ununterbrochen vor Schmerzen, weil es unten so brennt und nachts kann Sie nicht durchschlafen weil Sie immer was in der Windel hat.

Die Ärzte wollen Ihr wieder ein Stoma legen.
Wir halten es für keine gute Idee. Dieses würde vorab vielleicht helfen, aber irgendwann werden wir das Problem wieder haben. Und nochmal die kleine zur OP schieben und abholen(Ihr wisst was ich meine) wollen wir vermeiden.

Was würdet Ihr machen . . . ?

Falls noch jemand fragen hat stehe ich gerne jederzeit zur Verfügung, Ich der Vater habe nämlich auch seit der Geburt MH und kein Dickdarm mehr und lebe "fast" schmerzfrei und normal aber das ist nebensache, wir müssen uns um unsere Kinder kümmern, die brauchen unsere Kraft und Unterstützung.

Grüsse aus BW



Morbus Hirschsprung
Hallo !!
Ich bin die Mutter von Nils und der ist jetzt 3 Jahre alt. Leider hatte auch er einen Morbus Hirschspung und ist aber damit geboren worden und es wurde erst am 3. Tag gemerkt. Er wurde dann mit dem Hubschrauber in die Uni Klinik nach Lübeck geflogen und dort wurde im ein Stoma verlegt. Auch er wurde nach 6 Monaten wieder operiert und es wurde ein großer Teil seines Darms entfernt. Wir kämpfen jetzt seit 3 Jahren mit einem Wunden Po und müssen nun nach jedem Stuhlgang unseren Sohn in ein Wasserbad setzen und in danach mit einer Salbe einschmieren die wir vom Arzt verschrieben bekommen haben. Leider kann ich nicht sagen was da drinnen ist. Wir sollen keine Feuchttücher mehr benutzen und auch keine anderen Salben. Im Badewasser darf auch nichts drinne sein. Früher als er klein war, hat er auch immer Bananensaft getrunken, weil es die Haut nicht so reizt wie andere Safte.

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31. Oktober 2007 um 19:39

Hilfe bzgl. Diagnostik Morbus Hirschsprung
Hallo!
Eure Erlebnisse sind zum Teil sehr erschreckend und machen uns noch mehr Angst! Wir bitten Euch aber auf Grund Eurer Erfahrungen dringend um Hilfe!!
Unser Sohn (jetzt 6 1/2 Monate alt) wurde 2 Tage nach seiner Geburt wg. einem Darmverschluß verursacht durch das Mekonium operiert und wir haben uns danach 8 Wochen mit einem Stoma rumplagen müssen: es hatte keiner so richtig Ahnung und es hat auch ständig geblutet. Danach hatte er solange er ausschließlich Muttermilch bekommen hat ohne Probleme regelmäßig Stuhlgang. Seit der Breieinführung vor 2 Mo. gibt es jedoch Probleme. Er war einmal soweit verstopft, dass er sich übergeben mußte, hat darauf im Krankenhaus einen Einlauf bekommen. Danach hatte es eine Weile funktioniert. Er hatte täglich einmal Stuhlgang, aber seit Kurzem muß ich wieder mit Mikroklist nachhelfen, wenn er 3- 4 Tage nichts in der Windel hatte. Es kommt immer nur frühs beim Fiebermessen ein kleiner Brocken raus.
Unser Problem ist jedoch dass wir dem Kinderchirurgen, bei dem er behandelt wird, überhaupt nicht mehr vertrauen, da er sich in Widersprüche verstrickt und auch menschlich unmöglich ist. Könnt Ihr uns jemanden im Raum Berlin empfehlen, der von dieser Krankheit wirklich Ahnung hat und auch menschlich in Ordnung ist? Ich hatte hier schon vom Virchow Klinikum gelesen, aber seine Kinderärztin hält von der Klinik nicht viel!? Außerdem würden wir gerne wissen, welche Untersuchungen bei Euren Kindern vor einer operativen Darmentferung gemacht wurden! Bei unserem Kleinen wurde eine Analmanometrie versucht, diese aber abgebrochen, da er nur gestrampelt und geschrien hat wie am Spieß und die Ergebnisse so nicht verwertbar sind. Ein Beruhigungsmittel soll aber laut dem Arzt die Ergebnisse auch verfälschen. Von einer Röntgenuntersuchung mit Kontrastmittel hält der Arzt auch nichts und meint das wäre Quatsch. Er möchte gleich unter Narkose mittels einer Saugbiopsie Gewebeproben entnehmen, was zur Zeit aber nicht geht, da unser Sohn stark erkältet ist. Wie wurden Eure Kinder vorher untersucht und wie wurde dann festgestellt welche Teile des Darms tatsächlich betroffen sind? Wir haben auch solche Angst davor dass ein falsches Stück Darm entfernt wird oder nicht genug und danach das Spiel so weiter geht.
Und eine Sorge beschäftigt uns auch noch: Haben all Eure Kinder nach der Darmentfernungs-OP ein Stoma bekommen? Es war damals schon die Hölle, aber jetzt wo er so strampelt und auch bald mit dem Krabbeln anfängt, stelle ich mir das noch viel schwieriger vor und es würde ja auch noch eine OP zur Entferung bedeuten...
Unser kleiner Süßer entwickelt sich so prächtig und wir haben solche Angst vor weiteren OP's! Die ersten 2 waren schon die Hölle, aber da war er noch klein und hat es schnell wieder vergessen. Jetzt hat er schon eine extreme Panik wenn wir nur die Arztpraxis oder das Krankenhaus betreten und brüllt dann wie am Spieß! Und diese Ungewißheit macht uns auch krank!
Vielen lieben Dank schon einmal für Eure Hilfe!
-Henry und Anja-

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18. November 2007 um 22:37

Mb
Hallo habe deine geschichte gelessen mit deinen sohn. mein sohn ist 2006 auf die welt gekommen und alles war gut bist dan der artzt gesagt hat das er eine krankheit hat die sich eben mh nennt.Am anfang stant ich da und war in ersten moment einfach nur fertig.ich weis balt nicht mehr was ich noch machen soll.Er ist operiert worden und seit dem hat er ständig verstopfung dan muss ich mit kochsalz spülen u.s.w. aber das alles kennst du ja selber.Aber es ist schön wenn man jemand hat der auch das gleiche mit gemacht hat. es ist echt eine beschissene zeit und dan wen du siehst dein kind ist so krank dan leidest du selber mit ich hoffe du meldest dich mal würde es schön finden wen du dich mal meldest

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25. November 2007 um 16:21
In Antwort auf jayden_11865112

Morbus Hirschsprung
Hallo,

ich bin 30 Jahre alt und leide ebenfalls an Morbus Hirschsprung.
Es tut mir wahnsinnig leid, was Euer kleiner Wurm mit seinen 4 Jahren schon alles mitmachen muss.

Habe als Kind schon eher zu Verstopfungen geneigt. Schmerzen hatte ich dabei keine, nur war mein Stuhl immer total verhärtet.

Seit 2002 litt ich plötzlich andauernd an Übelkeit und Verstopfung. Hab mich als vor Schmerzen auf dem Boden gekrümmt.
Konnte zum Schluß 4 Wochen nicht mehr auf die Toilette. Die Ärzte haben mich damals immer mit einem Reizdarmsyndrom abgetan.

2005 hat man dann bei mir eine Isotopenuntersuchung gemacht und festgestellt dass die Marker nicht weitertransportiert werden.
Daraufhin hat man mir einen großen Teil des Dickdarmes entfernt. Man stellte eine Dysplasie des Plexus sub. am Dick- und Dünndarm fest.
Ich habe nach dieser Operation 2 Wochen nur gebrochen und habe die Hölle auf Erden durchgemacht. Dachte bis zu diesem Zeitpunkt nicht, dass ein Mensch solche Schmerzen ertragen kann.
Dazu bekam ich noch einen Keim in den zentralen Zugang am Hals und hatte plötzlich 42 Fieber.

Nach 3 Wochen wurde ich dann endlich auf dem Krankenhaus entlassen und kam aber bereits in der Anschlußheilbehandlung mit einem beginnenden Darmverschluß an.

Ich litt weiterhin an Verstopfung und wurde Ende 2005 aufgrund eines Darmverschlusses erneut operiert. Auch wurde mir erklärt, dass mein Dickdarm erneut gekürzt werden muss, da ich weiterhin an chronischer Verstopfung litt.
Diesmal lag ich insgesamt 4 Wochen im Krankenhaus davon 3 Wochen auf der Intensivstation. In dieser Zeit musste ich erneut wegen eines Douglas-Abzeßes operiert werden.
Vor meiner Erkrankung wog ich noch 72 Kilo nach dieser Operation noch 46 Kilo bei einer Größe von 1,74 m.

Ich habe von 1994 bis 2005 durchgehend gearbeitet. Inzwischen erhalte ich EU-Rente auf Zeit. Mein Zustand hat sich bisher nicht gebessert. Im Oktober 2006 wurden mir erneut Verwachsungen entfernt.

Man versprach mir vor der ersten OP, dass sich meine Probleme nach diesem Eingriff verbessern werden;leider ist dies nicht der Fall.
Ich leide wechselhaft an Durchfällen und tagelanger Verstopfung. Ganz schlimm ist für mich auch die Übelkeit. Gegen die Schmerzen bekomme ich inzwischen Opiate.

Ich muss weiterhin Einläufe verwenden, obwohl mir der Dünndarm am Ausgang hängt. Dann habe ich wieder Zeiten, in denen ich es nicht rechtzeitig auf die Toilette schaffe.

Heute teilt man mir mit, dass man mir nicht weiter helfen kann, da diese Erkrankung so selten ist dass sie kaum erforscht wird.

Ich kann Euch nur den Rat geben, einer weiteren Operation nur im Notfall zuzustimmen.

Ich habe jetzt meine Befundunterlagen an die DKD in Wiesbaden gesandt. Habt Ihr Euch dort schon mal vorgestellt? Mir haben Sie dort am Telefon mitgeteilt, dass Sie dort schon Menschen mit diesen Erkrankungen hatten.
Bekomme derzeit auch Colon Massage zwei mal wöchentlich. Vielleicht könnte dass dem Kleinen auch helfen.

Ich habe auch Probleme mit dem Essen. Fleisch z.B. vertrage ich ganz schlecht. Blähende Sachen und Rohkost oder Vollkornprodukte kann ich gar nicht mehr essen.
Wieviel des Dickdarms hat man Eurem Sohn entfernt?

Wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft und Mut weiterzukämpfen und hoffe dass es dem Kleinen bald wieder besser geht.

Liebe Grüße und Kopf hoch!!!






Morbus Hirschsprung
Ich bin 58 Jahre und habe mich bislang nicht operieren lassen. Der behandelnde Arzt in der DKD empfiehlt seit Jahren eine OP. Wenn ich die Kommentare zu den OP lesen, dann klingt dies auch nicht sehr vielversprechend.
Wer ist auch noch bei der DKD in Behandlung und hat welche Erfahrungen?
Wer ist älter als ich und hat sich noch nicht operieren lassen?
Wer hat sich in meinem Alter wo operieren lassen - mit welchem Ergebnis?

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12. Februar 2008 um 21:34

Kind (Mädchen) mit vier Jahren Morbus Hirschsprung entdeckt
Hallo,
ich bin heute erstmals in diesem Forum. Eure Geschichte ist ja echt heftig. Ich drücke euch die Daumen, dass ihr bald Hilfe bekommt. Bei uns hat es letztendlich überhaupt erst einmal vier Jahre gedauert, bis wir wussten, was mit unserer Tochter los ist. Seit ihrer Geburt bekommt sie immer wieder Abführmittel, was uns die Ärzte immer mit dem Hinweis verschrieben haben, die wird schon noch sauber, das ist sicher psychisch bedingt. Weil es mir letztes Jahr im November reichte, bin ich mit ihr in die Kinderklinik Bult in Hannover gefahren. Dort wurden lange Untersuchungen vorgenommen, u. a. zwei Darmspiegelungen. Nun kam das abschließende Ergebnis. Morbus Hirschsprung in einem Segment von 3 cm. Ich weiß noch nicht, was mich jetzt erwartet. Nächste Woche habe ich einen Termin bei dem Oberarzt, der mit mir alles besprechen möchte. Mich interessiert natürlich auch, welche OP-Methode empfehlenswert ist und ob überhaupt operiert werden muss (wobei die täglichen Bauchschmerzen langsam nicht mehr schön sind!) Kann mir vielleicht auch jemand helfen?

Danke im voraus.

rickizicki

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19. Februar 2008 um 10:44

Morbus Hirschsprung
Hallo an alle!!!
Ich wollte nur kurz meine "Erfahrungen" mit Morbus Hirschsprung mitteilen. Ich bin die Patentante eines jetzt bald 10 Monate alten Jungen der auch an Morbus Hirschsprung leidet. Er kam an einem Mittwoch zur Welt und am Montag darauf bekam er schon einen Seitenausgang, sprich, die Krankheit wurde sofort festgestellt. Seitdem hatte er bereits mehrere OPs, er macht sich allerdings sehr gut. Ihm wurde der gesamte Dickdarm entfernt und später der Seitenausgang zurückverlegt. Ich kann nur sagen, wir waren alle sehr sehr froh über diese OPs, da es ihm nach jeder immer besser ging. Nun ist er seit 24.Jänner rückoperiert und es geht ihm sehr gut. Er hat auch einen sehr offenen Po, das wird aber immer besser, er hat eine spezielle Creme und nimmt auch Popobäder jeden Tag. Außerdem wird er täglich 2 mal mit Rotlicht bestrahlt und zwischen die Pobacken wird ihm bei jedem Wickeln eine so genannte Heilwolle gegeben. Es ist sehr viel Aufwand, aber für diesen kleinen Sonnenschein würden wir wahrscheinlich alles machen. Mich würde interessieren ob eure Kinder auch mit sechs Zehen und auch sechs Fingern auf die Welt gekommen sind? Ich bin von Österreich und darum kenn ich leider die Kliniken in Deutschland nicht, aber ich kann von der Kinderklinik in Linz reden, die wirklich das vollste Vertrauen der Eltern des Kleinen genießen.
Also ich hoffe wirklich sehr dass es euren Kindern bald besser geht.
Lg

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20. April 2008 um 23:19
In Antwort auf laz_11848814

Morbus Hirschsprung
Ich bin 58 Jahre und habe mich bislang nicht operieren lassen. Der behandelnde Arzt in der DKD empfiehlt seit Jahren eine OP. Wenn ich die Kommentare zu den OP lesen, dann klingt dies auch nicht sehr vielversprechend.
Wer ist auch noch bei der DKD in Behandlung und hat welche Erfahrungen?
Wer ist älter als ich und hat sich noch nicht operieren lassen?
Wer hat sich in meinem Alter wo operieren lassen - mit welchem Ergebnis?

Morbus Hirschsprung
Leider hat bis heute niemand geantwortet.

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20. April 2008 um 23:23
In Antwort auf laz_11848814

Morbus Hirschsprung
Ich bin 58 Jahre und habe mich bislang nicht operieren lassen. Der behandelnde Arzt in der DKD empfiehlt seit Jahren eine OP. Wenn ich die Kommentare zu den OP lesen, dann klingt dies auch nicht sehr vielversprechend.
Wer ist auch noch bei der DKD in Behandlung und hat welche Erfahrungen?
Wer ist älter als ich und hat sich noch nicht operieren lassen?
Wer hat sich in meinem Alter wo operieren lassen - mit welchem Ergebnis?

Morbus Hirschsprung
Ich bin 58 Jahre und habe mich bislang nicht operieren lassen. Der behandelnde Arzt in der DKD empfiehlt seit Jahren eine OP. Wenn ich die Kommentare zu den OP lesen, dann klingt dies auch nicht sehr vielversprechend.
Wer ist auch noch bei der DKD in Behandlung und hat welche Erfahrungen?
Wer ist älter als ich und hat sich noch nicht operieren lassen?
Wer hat sich in meinem Alter wo operieren lassen - mit welchem Ergebnis?

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16. Mai 2008 um 17:35

Morbus Hirschsprung
ich bin heut 38 jahre alt und hatte das gleiche wie ihr bub
morbus hirschsprung ich kann nur eins sagen aufpassen beim essen und das kochsalz ist gift es gibt einläufe mit glysmol das hilft das wird anal verabreicht oder über darmrohr das hilft immer oder natürliches abführmittel ein glas wasser mit zucker über nacht stehen lassen und dann bissi trinken lassen und aufpassen bei obst und gemüse keine hülsenfrüchte geben dem bub blähungen kommen dadurch und nach der op ist es wichtig den körper aufbauen ich weiss von was ich da spreche
hatte die gleichen probleme
wenn er durchfall hat aufbau 1
milch tee suppe zwei tage sonst nichts damit sich der darm erhohlt
das haben mir meine ärzte so beigebracht ich mach es manchmal heut noch bei durchfall
und dann aufbau 2
kartoffelpürre ungesalzen
und nie frische semmel oder brot immer einen tag alt ganz wichtig keine krapfen oder
und noch etwas beim panieren immer die panier dann abtupfen mit serviette nach dem rausbacken hat mein papa immer gemacht und hat mir geholfen und keine kohlensäure schädlich dann erholhlt sich der darm sicher und vorsicht beim essen oder bei tee russischer stopft ich helfe ihnen hoffentlich damit lg frau krizek und alles gute für ihren sohn

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9. Juni 2008 um 18:53

Wie geht es Euch
Hallo Bianka, ich weiß nicht ob die Nachricht dich erreicht aber ich habe grad beim googeln im internet deinen beitrag gelesen. Da ich in einer ähnlichen Situation bin (mein Sohn ist 7 Monate) würde es mich sehr interessieren wie es Euch in der zwischenzeit ergangen ist? Vielleicht habe ich ja glück und höre von Dir denn ich habe so viele Fragen und keinen der es versteht da sie nicht in der gleichen Situation sind! LG Alexandra

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5. Juli 2008 um 0:11
In Antwort auf young_12747552

Morbus Hirschsprung
Hallo an alle!!!
Ich wollte nur kurz meine "Erfahrungen" mit Morbus Hirschsprung mitteilen. Ich bin die Patentante eines jetzt bald 10 Monate alten Jungen der auch an Morbus Hirschsprung leidet. Er kam an einem Mittwoch zur Welt und am Montag darauf bekam er schon einen Seitenausgang, sprich, die Krankheit wurde sofort festgestellt. Seitdem hatte er bereits mehrere OPs, er macht sich allerdings sehr gut. Ihm wurde der gesamte Dickdarm entfernt und später der Seitenausgang zurückverlegt. Ich kann nur sagen, wir waren alle sehr sehr froh über diese OPs, da es ihm nach jeder immer besser ging. Nun ist er seit 24.Jänner rückoperiert und es geht ihm sehr gut. Er hat auch einen sehr offenen Po, das wird aber immer besser, er hat eine spezielle Creme und nimmt auch Popobäder jeden Tag. Außerdem wird er täglich 2 mal mit Rotlicht bestrahlt und zwischen die Pobacken wird ihm bei jedem Wickeln eine so genannte Heilwolle gegeben. Es ist sehr viel Aufwand, aber für diesen kleinen Sonnenschein würden wir wahrscheinlich alles machen. Mich würde interessieren ob eure Kinder auch mit sechs Zehen und auch sechs Fingern auf die Welt gekommen sind? Ich bin von Österreich und darum kenn ich leider die Kliniken in Deutschland nicht, aber ich kann von der Kinderklinik in Linz reden, die wirklich das vollste Vertrauen der Eltern des Kleinen genießen.
Also ich hoffe wirklich sehr dass es euren Kindern bald besser geht.
Lg

Zuelzer-Wilson-Syndrom
So nennt sich dass, wenn der komplette Darm betroffen ist.
Bin in der gleichen Situation. Ich (Vater) MH und meine Tochter.
Sie wird bald 2 und ist eine ganz starke - wie alle unsere Kinder hier im Forum. Nach anfänglichen Schwierigkeiten und OPs haben wir, HOFFENTLICH! das schlimmste überstanden. Das Popo problem hatten wir auch bzw. haben wir noch immer. Wir haben wegen dem Wunden Popo auch alles mögliche Versucht - leider noch ohne Erfolg.
An die Situaion an die Schmerzen meiner Tochter haben wir, hat Sie sich wohl daran gewöhnt, so dass wir langsam ein "normales" Leben führen können. Dennoch muß meine Frau unsere Tochter immer noch bis zu 20 - 30 mal wickeln am Tag, ist dass bei Euch auch so extrem? Würde mich freuen, wenn wir im Kontakt bleiben könnten - um unsere Erfahrung auszutauschen, denn man lernt ja gewöhnlich niee aus.
Dank Euch und grüße nach Österreich

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11. September 2008 um 16:40
In Antwort auf clover_12486969

Morbus Hirschsprung
Hallo mein Name ist Bianca , ich bin 25 Jahre und habe im Januar 2006 eine Tochter zur Welt gebracht sie hat auch den MORBUS HIRSCHSPRUNG . Festgestellt wurde es gleich nach der Geburt da sie anfing zu spucken . Ich selber hatte als Kind auch den Morbus bei mir wurde das Stück mit den fehlenden zellen entfernt und seid dem habe ich keine probleme mehr damit . Bei meiner Tochter Lenie Sophie ist alles etwas schlimmer bei ihr wurde nach drei OPS fest gestellt das ihr ganzer dick Darm und auch ihr Dünndarm bis auf 40 cm keine nervenzellen hat . Das bedeutet das sie nie einfach nur mit essen leben kann sie hat zu wenig darm der ihrem Körper die Nährstoffe geben kann die ihr Körper braucht und das bedeutet das sie ihr leben lang Parenteral ernährt werden muß . Parenteral bedeutet über die Blutbahn . Es wurde mir vor zwei Wochen gesagt das meine Tochter Welt weit die einzigste ist die den Morbus so hat wie sie . Würde mich über alle freuen die vieleicht so etwas erlebt haben oder einfach nur mal reden wollen

Morbus Hirschsprung
Hallo
meon name ist Melanie.Ich weis erst seit ein paar Tagen das mein Sohn 11 Jahre diese Krankheit hat. Er leidet schon seit 7 Jahren unter chr.Verstopfung.Leider konnte uns bis jezt kein Arzt helfen. Ich weis leider nicht sehr viel über diese Krankheit. Nächst eWoche haben wir einen Termin im Krankenhaus um zu klären was nun gemacht werden soll.Die Ärzte sagen das er Operiert werden muss. Wer hat damit erfahrung und was wird bei der OP gemacht? Muss er danach Medikamente nehmen ? Oder ist dann wieder alles in Ordnung? Über Antworten wäre ich jedem Dankbar

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3. Dezember 2008 um 14:00
In Antwort auf larisa_12129349

Morbus Hirschsprung
hallo lunalana,
vielen dank für deine antwort.ich suche noch immer nach einer geeigneten kinderklinik,die diese art von op routinemäßig duchführt.zwar wohnen wir bei halle,aber die entfernung ist mir dabei ganz egal-hauptsache die ärzte haben erfahrung.wo wurde elia operiert?
lg,cita

Kliniksuche
hallo cita,
ich habe deinen betrag erst jetzt gelesen, ich hoffe das meine Nachricht dich erreicht. solltest du immer noch eine geeignete klinik suchen, empfehle ich dir das Helios Klinikum in Krefeld...............wende dich dort an Dr Becker in der Kinderklinik...........wenn du willst schick ich dir auch die Telefonnummer................. ...das gilt natürlich auch für alle anderen hier.....................wer fragen hat soll mich fragen..................stehe mit rat und tat zur seite (bin Krankenschwester)

Ich habe am 21.9.08 meinen sohn bekommen und am 4. Tag wurde gesagt das er wahrscheinlich auch MH hat................bei ihm wurde kein künstlicher ausgang gelegt........................ ...Der Arzt von uns hat mir die wahl gelassen ob er einen ausgang legt oder ob wir es mit kochsalz spühlungen und Darmrohr versuchen wollen...............bis jetzt klappt alles super..............naja ich bin Krankenschwester und habe es auch gelern.................zwar bei erwachsenen aber es ist bei meinem sohn nicht viel anders..............nur kleiner.

am 11.12.08 soll jetzt die biopsie gemacht werden und da stellt sich dann heraus ob es wirklich MH ist und wenn ja wie viel darm betroffen ist........................

manchmal bin ich auch am ende mit den nerven..............wenn es Philip mal nicht so gut geht.............aber dann machen wir einen kleinen einlauf und es ist wieder besser.............

Kraft gibt uns vor allem sein lachen und glicksen...................wen n wir sehen das es ihm gut geht dann denke ich immer......................... .es kann nur alles gut werden.................

lasst euch nicht unterkriegen................ic h bin durch meine Uroma sehr gläubig aufgewachsen.............und als ich 1999 meine Tochter mit 12 wochen an einem Herzfehler verloren habe, habe ich den glauben an gott verloren, da ich dachte, wie kann er das einem baby antun......................... .ich konnte danach lange zeit nicht schwanger werden.................und als wir die hoffnung aufgegeben hatten hat es plötzlich geklappt..............seit da war ich überglücklich und dankte gott das er mir noch ein kind schenkt....................... ..als dann aber die diagnose auf wahrscheinlich MH kam habe ich fast wieder gezweifelt...................( meine Uroma starb 2005 mit 89 Jahren) und ihr könnt mich für verrückt erklären aber in der nacht nach der Diagnose wahrscheinlich MH habe ich von ihr geträumt und sie sagte zu mir ich darf niemals aufgeben denn es gibt jetzt wieder jemanden der mich braucht und für den ich kämpfen muss........................

und Leute sie hat recht...........sie hatte immer recht

gebt die hoffnung nie auf eure kinder brauchen eure ganze kraft und eure unterstützung...............ze igt ihnen nie das etwas nicht stimmt zeigt ihnen nie das ihr manchmal verzweifelt seit zeigt ihnen nie das sie anders sind als andere kinder.............denn nur weil sie nicht richtig "Kacken " können sind sie doch ganz normal......................SI E SIND UNSERE KINDER!!!!!!

Gruß Janine

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3. Dezember 2008 um 14:11
In Antwort auf kizzy_11862972

Wie geht es Euch
Hallo Bianka, ich weiß nicht ob die Nachricht dich erreicht aber ich habe grad beim googeln im internet deinen beitrag gelesen. Da ich in einer ähnlichen Situation bin (mein Sohn ist 7 Monate) würde es mich sehr interessieren wie es Euch in der zwischenzeit ergangen ist? Vielleicht habe ich ja glück und höre von Dir denn ich habe so viele Fragen und keinen der es versteht da sie nicht in der gleichen Situation sind! LG Alexandra

Erfahrungsaustausch
hallo, ich habe zwar etwas weiter unten schon einen beitrag eingesetzt aber ich woolte dir auch schreiben..................ich hoffe es geht euch heute schon besser als im Juni................solltest du immer ncoh fragen haben mail mir einfach ich bin in der gleichen situation aber ich habe den Vorteil/Nachteil ich bin Krankenschwester und kenne mich auch mit fachbegriffen aus....................und wir haben sehr nette Kinderärzte bei uns...............

also würde mich über eine antwort von dir sehr freuen...................

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14. Dezember 2008 um 0:40
In Antwort auf jayden_11865112

Morbus Hirschsprung
Hallo,

ich bin 30 Jahre alt und leide ebenfalls an Morbus Hirschsprung.
Es tut mir wahnsinnig leid, was Euer kleiner Wurm mit seinen 4 Jahren schon alles mitmachen muss.

Habe als Kind schon eher zu Verstopfungen geneigt. Schmerzen hatte ich dabei keine, nur war mein Stuhl immer total verhärtet.

Seit 2002 litt ich plötzlich andauernd an Übelkeit und Verstopfung. Hab mich als vor Schmerzen auf dem Boden gekrümmt.
Konnte zum Schluß 4 Wochen nicht mehr auf die Toilette. Die Ärzte haben mich damals immer mit einem Reizdarmsyndrom abgetan.

2005 hat man dann bei mir eine Isotopenuntersuchung gemacht und festgestellt dass die Marker nicht weitertransportiert werden.
Daraufhin hat man mir einen großen Teil des Dickdarmes entfernt. Man stellte eine Dysplasie des Plexus sub. am Dick- und Dünndarm fest.
Ich habe nach dieser Operation 2 Wochen nur gebrochen und habe die Hölle auf Erden durchgemacht. Dachte bis zu diesem Zeitpunkt nicht, dass ein Mensch solche Schmerzen ertragen kann.
Dazu bekam ich noch einen Keim in den zentralen Zugang am Hals und hatte plötzlich 42 Fieber.

Nach 3 Wochen wurde ich dann endlich auf dem Krankenhaus entlassen und kam aber bereits in der Anschlußheilbehandlung mit einem beginnenden Darmverschluß an.

Ich litt weiterhin an Verstopfung und wurde Ende 2005 aufgrund eines Darmverschlusses erneut operiert. Auch wurde mir erklärt, dass mein Dickdarm erneut gekürzt werden muss, da ich weiterhin an chronischer Verstopfung litt.
Diesmal lag ich insgesamt 4 Wochen im Krankenhaus davon 3 Wochen auf der Intensivstation. In dieser Zeit musste ich erneut wegen eines Douglas-Abzeßes operiert werden.
Vor meiner Erkrankung wog ich noch 72 Kilo nach dieser Operation noch 46 Kilo bei einer Größe von 1,74 m.

Ich habe von 1994 bis 2005 durchgehend gearbeitet. Inzwischen erhalte ich EU-Rente auf Zeit. Mein Zustand hat sich bisher nicht gebessert. Im Oktober 2006 wurden mir erneut Verwachsungen entfernt.

Man versprach mir vor der ersten OP, dass sich meine Probleme nach diesem Eingriff verbessern werden;leider ist dies nicht der Fall.
Ich leide wechselhaft an Durchfällen und tagelanger Verstopfung. Ganz schlimm ist für mich auch die Übelkeit. Gegen die Schmerzen bekomme ich inzwischen Opiate.

Ich muss weiterhin Einläufe verwenden, obwohl mir der Dünndarm am Ausgang hängt. Dann habe ich wieder Zeiten, in denen ich es nicht rechtzeitig auf die Toilette schaffe.

Heute teilt man mir mit, dass man mir nicht weiter helfen kann, da diese Erkrankung so selten ist dass sie kaum erforscht wird.

Ich kann Euch nur den Rat geben, einer weiteren Operation nur im Notfall zuzustimmen.

Ich habe jetzt meine Befundunterlagen an die DKD in Wiesbaden gesandt. Habt Ihr Euch dort schon mal vorgestellt? Mir haben Sie dort am Telefon mitgeteilt, dass Sie dort schon Menschen mit diesen Erkrankungen hatten.
Bekomme derzeit auch Colon Massage zwei mal wöchentlich. Vielleicht könnte dass dem Kleinen auch helfen.

Ich habe auch Probleme mit dem Essen. Fleisch z.B. vertrage ich ganz schlecht. Blähende Sachen und Rohkost oder Vollkornprodukte kann ich gar nicht mehr essen.
Wieviel des Dickdarms hat man Eurem Sohn entfernt?

Wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft und Mut weiterzukämpfen und hoffe dass es dem Kleinen bald wieder besser geht.

Liebe Grüße und Kopf hoch!!!






Habe erst jetzt Deinen Beitrag gelesen
habe erst jetzt Deine beitrag gelesen hoffe aber noch eine Antwort zu erhalten. Mein Sohn leidet seit seiner Geburt unter MH ist in Hannover operiert worden und es hieß er sei geheil nachdem man Ihm 20 cm Darm (bei einem neugeborenen) entfernt hatte. Ich bin regelmäßig zu den nachsorge Untersuchungen, aber auf meine bedenken, das es halt immer noch nicht richtig klappe und der Bauch auch sehr gebläht sei und Marlon über starke schmerzen klage bekam ich immer die selber Antwort : Wenn sie meinen das Ihr Sohn beschwerden beim stuhlgang hat so geben Sie Ihm einen einlauf. Auch wurden die abstände der nachsorge untersuchungen immer länger und Marlon auch nicht mehr richtig mit ultra schall und röntgen untersucht. Es wurde einfach nur der Bauch abgetastet und gut war. Die quittung dieser schlamperei hatten wir letztes jahr marlon fieberte sehr stark über silvester und wand sich auf dem boden wie ein häufchen elend wenn ich Ihn berühren wollte biss er mich. Er schlug und trat um sich vor schmerzen als ich in der klinik ankam bin ich allen ernstes gefragt worden ob ich es denn schon mit einem einlauf versucht hätte. Erst als ich darauf bestand das ich eine ultra schall untersuchung wolle stellte sich heraus das marlon randvoll mit stuhlgang angefüllt war, so sehr das die leber schon im rippenbogen zu finden war der darm hatte sie nach oben gedrückt. Es folgte eine mehrstündige not op und mein sohn verlies den op saal mit einem anus praeter. Die genesung war von vielen rückschlägen gezeichnet und auch als er zu hause war fing der ärger erst richtig an. Der kindergarten wollte ihn nicht wieder aufnehmen, nur unter der bedingung einer bereitstellung eines pflegepersonals welche die kasse uns nicht zugestehen wollte. Wir sollten marlon einfach für die zeit des AP in einer heilpädagogischen kindertagesstätte unterbringen. Einen 4 jährigen aus seinem gewohnten umfeld herausreissen dessen leben gerade ein so einschneidenes erlebniss zu verdauen hatte. Ich habe mich geweigert aus eben diesem grund und sprach von sozialer isolation mein anwalt reichte klage ein und wir GEWANNEN. Echt, kaum zu glauben die kasse musste uns den pflegedienst bereistellen. Aber auch nachdem der AP zurück gelegt wurde ging es marlon wieder sehr schlecht und ich habe viele tränen der verzweiflung geweint mein sohn so sehr leiden zu sehen und ihm nicht helfen zu können ist noch immer schwer für mich. Er musste lange unter narkose den darm geweitet bekommen und so wirklich klappen will es eigentlich immer noch nicht. Obwohl ich schon auf die ernährung achte hat er entweder totale verstopfung, so sehr das nur ein einlauf hilft oder er kotet sich richtig ein. Ständig höre ich von anderen eltern das ihre kinder in seinem alter ja trocken waren und diese probleme nicht hatten und können nicht verstehen das marlon anders ist obwohl er ein ganz normale junge ist. Ein ganz normale junge der einfach zauberhaft ist und augen für die kleinen dinge im leben hat, der mich als seine mutter so unglaublich stolz und glücklich macht, ich liebe ihn so sehr und kann ihm doch nicht helfen.....! Es ist zum verzweifeln vielleicht hast du ja noch ein paar tips wie wir es besser hinbekommen von wegen nahrung oder uns einfach adressen nennen kannst wir alle ( ich, Marlon, sein bruder und seine schwester) wären Dir unglaublich dankbar. Danke im vorraus

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17. Dezember 2008 um 11:30
In Antwort auf katia_12572943

Habe erst jetzt Deinen Beitrag gelesen
habe erst jetzt Deine beitrag gelesen hoffe aber noch eine Antwort zu erhalten. Mein Sohn leidet seit seiner Geburt unter MH ist in Hannover operiert worden und es hieß er sei geheil nachdem man Ihm 20 cm Darm (bei einem neugeborenen) entfernt hatte. Ich bin regelmäßig zu den nachsorge Untersuchungen, aber auf meine bedenken, das es halt immer noch nicht richtig klappe und der Bauch auch sehr gebläht sei und Marlon über starke schmerzen klage bekam ich immer die selber Antwort : Wenn sie meinen das Ihr Sohn beschwerden beim stuhlgang hat so geben Sie Ihm einen einlauf. Auch wurden die abstände der nachsorge untersuchungen immer länger und Marlon auch nicht mehr richtig mit ultra schall und röntgen untersucht. Es wurde einfach nur der Bauch abgetastet und gut war. Die quittung dieser schlamperei hatten wir letztes jahr marlon fieberte sehr stark über silvester und wand sich auf dem boden wie ein häufchen elend wenn ich Ihn berühren wollte biss er mich. Er schlug und trat um sich vor schmerzen als ich in der klinik ankam bin ich allen ernstes gefragt worden ob ich es denn schon mit einem einlauf versucht hätte. Erst als ich darauf bestand das ich eine ultra schall untersuchung wolle stellte sich heraus das marlon randvoll mit stuhlgang angefüllt war, so sehr das die leber schon im rippenbogen zu finden war der darm hatte sie nach oben gedrückt. Es folgte eine mehrstündige not op und mein sohn verlies den op saal mit einem anus praeter. Die genesung war von vielen rückschlägen gezeichnet und auch als er zu hause war fing der ärger erst richtig an. Der kindergarten wollte ihn nicht wieder aufnehmen, nur unter der bedingung einer bereitstellung eines pflegepersonals welche die kasse uns nicht zugestehen wollte. Wir sollten marlon einfach für die zeit des AP in einer heilpädagogischen kindertagesstätte unterbringen. Einen 4 jährigen aus seinem gewohnten umfeld herausreissen dessen leben gerade ein so einschneidenes erlebniss zu verdauen hatte. Ich habe mich geweigert aus eben diesem grund und sprach von sozialer isolation mein anwalt reichte klage ein und wir GEWANNEN. Echt, kaum zu glauben die kasse musste uns den pflegedienst bereistellen. Aber auch nachdem der AP zurück gelegt wurde ging es marlon wieder sehr schlecht und ich habe viele tränen der verzweiflung geweint mein sohn so sehr leiden zu sehen und ihm nicht helfen zu können ist noch immer schwer für mich. Er musste lange unter narkose den darm geweitet bekommen und so wirklich klappen will es eigentlich immer noch nicht. Obwohl ich schon auf die ernährung achte hat er entweder totale verstopfung, so sehr das nur ein einlauf hilft oder er kotet sich richtig ein. Ständig höre ich von anderen eltern das ihre kinder in seinem alter ja trocken waren und diese probleme nicht hatten und können nicht verstehen das marlon anders ist obwohl er ein ganz normale junge ist. Ein ganz normale junge der einfach zauberhaft ist und augen für die kleinen dinge im leben hat, der mich als seine mutter so unglaublich stolz und glücklich macht, ich liebe ihn so sehr und kann ihm doch nicht helfen.....! Es ist zum verzweifeln vielleicht hast du ja noch ein paar tips wie wir es besser hinbekommen von wegen nahrung oder uns einfach adressen nennen kannst wir alle ( ich, Marlon, sein bruder und seine schwester) wären Dir unglaublich dankbar. Danke im vorraus

Zusammenhalt
hallo ihr 4

ich kann euch gerne ein paar tipps geben also das heißt jenachdem was ihr wissen wollt.............

ich kann euch auch eine klinik empfehlen der ich selber vertraue.

mein sohn ist 3 monate alt und hat auch MH aber ich bin Krankenschwester und kenn mich eigentlich auch gut aus................

ansonsten kann ich dir erstmal nur sagen.............viel viel trinken und alles was stopft weglassen (so gut es geht).............Karotten Banane und vor allem nicht so viel süße sachen............also getränke limo cola und leider auch schokolade nur in maßen nicht in massen denn die stopft leider auch sehr gut............

wenn du dich gerne mal austauschen willst scheu dich nicht mich einfach mal anzurufen...........du hast ja schon mehr hinter dir und kannst mir vieleicht auch einiges erzählen....................

02151-4534720

Liebe grüße eure Janine

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21. Mai 2009 um 18:05
In Antwort auf eira_12362530

Hallo
ich bin 23 und leide auch an mh giebt es heir noch mehr erwachsene?

Kopf hoch
Hallo kristinapu.Ich heisse Martina bin 45Jahre alt und habe eine 17Jährige Tochter.(Selina).Erst einmal möchte ich dich bitten,nie aufzugeben.Ich habe deine Texte gelesen und kann dir leider keine Medikamente empfhelen.Du wirst schon die richtige Entscheidung treffen wenn du,die richtigen Ärzte gefunden hast.Meine Tochter Selina hat auch MH von Geburt an.Es wurde auch erst mit 15Monaten erkennt.Bis wir das richtige Krankenhaus gefunden hatten.Warum wurde bei dir noch keine OP gemacht? Selina hatte 18 Monate auch einen ausgang,der aber zurückverlegt werden konnte.Gibt es denn keine Alternative zum ausgang bei dir?Wie gesagt Selina ist heute 17Jahre und hat immer noch Probleme,sie ist in regelmässiger Behandlung und war erst kürzlich wieder im Krankenhaus .Ich wünsche dir viel Glück und es kann nur besser werden.Kopf hoch.Liebe Grüsse Martina und Selina.

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14. Juni 2009 um 17:29

Hoffe auf antwort
ich hab da keine antwort für sondern eine frage, ich bin neu hier und weiß noch net wie das hier fkt. aber welche symptome hatte dein sohn ? weil meiner ist 4 monate und die ärzte denken er hat das auch aber hat einen weichen bauch aber nur alle 4 bis 5 tage stuhl trotz flasche

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5. Juli 2009 um 9:52
In Antwort auf csilla_12108577

Hoffe auf antwort
ich hab da keine antwort für sondern eine frage, ich bin neu hier und weiß noch net wie das hier fkt. aber welche symptome hatte dein sohn ? weil meiner ist 4 monate und die ärzte denken er hat das auch aber hat einen weichen bauch aber nur alle 4 bis 5 tage stuhl trotz flasche

Morbus Hirschsprung
Hallo bei unserem Max (jetzt 10 Monate) waren es ein sehr harter geblähter Bauch, er hatte keinen Stuhlgang und konnte nichtmal pupsen. Richtig aufgefallen ist es bei uns auch erst ab dem dritten monat, da ich voll gestillt habe war der stuhlgang immer sehr weich und es ging alles, aber dann ab dem dritten monat wurde es ein wenig fester und schon ging ohne Darmrohr nichts mehr.
Klärung bringt immer eine Biopsie, bei uns wurde das nacht der geburt nicht gemacht obwohl der verdacht da war und er auf ITS lag, aber ich kann allen nur raten auf diese untersuchung nicht zu verzichten, denn nur dann besteht klarheit.
Wurde bei euch schon eine termin angesetzt ?

In jedem Fall alles gute.......

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17. August 2009 um 11:19

Ebenfalls Morbus Hirschsprung Baby und viele Fragen (neu August 2009)
Hallo,

unser Sohn Levi ist jetzt 3 Monate alt. Bei ihm wurde sehr schnell M.H. diagnostiziert, da er nie Stuhl abgegeben hat. Den Leidensweg kennt Ihr ja alle. Vor 5 Wochen wurde er in Heidelberg operiert und ihm wurden 35cm Dickdarm entfernt. Zunächst sah alles gut aus, aber seit 2 Wochen ist aller Optimismus dahin. Er hat keinen Stuhl mehr, wieder Darmrohe, täglich spülen und bougieren, da sich eine Engstelle bebildet hat. Er hat starke Schmerzen dabei und bekommt schon Panik, wenn er nur eine Wickelunterlage sieht. Wir sind wirklich verzweifelt, da es so scheint, als ob wir das nie in den Griff bekommen und ständig in die Klinik müssen. Für das knapp 2 Jährige Brüderchen alles andere als einfach.

Habt Ihr noch Tipps? Ähnliche Erfahrungen? Wurde es irgendwann besser? Wir wohnen in Düsseldorf und würden uns über Antworten etc. freuen!

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19. Oktober 2009 um 11:48
In Antwort auf amabel_12724012

Ebenfalls Morbus Hirschsprung Baby und viele Fragen (neu August 2009)
Hallo,

unser Sohn Levi ist jetzt 3 Monate alt. Bei ihm wurde sehr schnell M.H. diagnostiziert, da er nie Stuhl abgegeben hat. Den Leidensweg kennt Ihr ja alle. Vor 5 Wochen wurde er in Heidelberg operiert und ihm wurden 35cm Dickdarm entfernt. Zunächst sah alles gut aus, aber seit 2 Wochen ist aller Optimismus dahin. Er hat keinen Stuhl mehr, wieder Darmrohe, täglich spülen und bougieren, da sich eine Engstelle bebildet hat. Er hat starke Schmerzen dabei und bekommt schon Panik, wenn er nur eine Wickelunterlage sieht. Wir sind wirklich verzweifelt, da es so scheint, als ob wir das nie in den Griff bekommen und ständig in die Klinik müssen. Für das knapp 2 Jährige Brüderchen alles andere als einfach.

Habt Ihr noch Tipps? Ähnliche Erfahrungen? Wurde es irgendwann besser? Wir wohnen in Düsseldorf und würden uns über Antworten etc. freuen!

Timo 11 Jahre Morbus Hirschsprung
Hallo

Timo hat von geburt an MH. Wir waren erst in Lörrach in der Kinderklinik. Man hatte das gefühl sie probieren mal .
Dann sind wir nach Heidelberg in die Klinik der Prof. ist SUPER. Dr Holland-Kunz.. Timo hatte 5 große OP.
Wir haben leider immer noch Probleme weil er immer noch einkotet. Abends nimmt er minirin Tabletten weil er sonst ein
näßt das kommt auch noch dazu. Wir haben schon soviel
ausprobiert. Ihr braucht viel Kraft um das Durchzustehen.
Ps: Wir haben das problem mit zu dünnem Stuhl.
Würde mich auch über Antworten freuen.
Viele Grüße Silvia

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20. Oktober 2009 um 15:32
In Antwort auf lillie_12735718

Timo 11 Jahre Morbus Hirschsprung
Hallo

Timo hat von geburt an MH. Wir waren erst in Lörrach in der Kinderklinik. Man hatte das gefühl sie probieren mal .
Dann sind wir nach Heidelberg in die Klinik der Prof. ist SUPER. Dr Holland-Kunz.. Timo hatte 5 große OP.
Wir haben leider immer noch Probleme weil er immer noch einkotet. Abends nimmt er minirin Tabletten weil er sonst ein
näßt das kommt auch noch dazu. Wir haben schon soviel
ausprobiert. Ihr braucht viel Kraft um das Durchzustehen.
Ps: Wir haben das problem mit zu dünnem Stuhl.
Würde mich auch über Antworten freuen.
Viele Grüße Silvia

Morbus Hirschsprung
Liebe Hirschsprung-Mamas & Papas!
Es ist mir schon soo lang ein Bedürfnis, Euch auch von unseren Morbus Hirschsprung Erfahrungen zu berichten. Bei uns ists bisher nämlich echt gut gelaufen!

Unser Daniel wurde im April 2007 geboren, am 2. Lebenstag war sein Bauch aufgebläht, er hatte nur sehr wenig Mekonium abgesetzt und die Kinderschwester, die im Kinderzimmer der Uniklinik Innsbruck Dienst hatte, machte sich Sorgen um ihn. Sie bezeichnete unseren knapp 4-Kilo-Buben als "Hascherle" - er schrie nie laut, wimmerte nur ein bisserl und bekam in der 2. Nacht leichte Temperatur. Der zweite Kinderarzt, dem sie Daniel zeigte, teilte ihre Besorgnis und brachte ihn auf die Intensivstation. Dort wurde sein Darm gespült und geröntgt. Nach 24 Stunden auf der Intensiv wurden wir beide auf die kinderchirurgische Station verlegt.

Dort blieben wir zur Beobachtung - wo nach 10 Tagen mit Darmspülungen, Kontrastmittelröntgen und einer Gewebeentnahme dann die Diagnose Morbus Hirschsprung bestätigt wurde. Wir wurden mit dem Auftrag entlassen, täglich Darmspülungen mit Kochsalzlösung bei Daniel vorzunehmen, für die ich gut geschult wurde und wir mussten einmal wöchentlich auf die Station zur "Kontrollspülung" kommen. Das gab mir auch die Sicherheit, dass ich richtig spülte und falls nicht, dass es gleich entdeckt wird. Außerdem stillte ich immer noch, damit der Stuhl weich blieb und sich leichter herausspülen ließ.

Im Alter von fünf Monaten wurde Daniel dann von Prof. Hager - Chef der Kinderchirurgie in Innsbruck - nach Della Torre operiert. Bei dieser Methode ist kein Bauschnitt notwendig - der Darm wird über den After herausgezogen, das mit Nervenzellen un- bzw. unterversorgte Darmteilstück entfernt und der Darm wieder in Position gebracht. Danach natürlich wieder Intensivstation zum Aufwachen und wieder stationär auf der Kinderchirurgie. Dort wurden wir bestens betreut - ich hatte eine eigene Milchpumpe im Zimmer, pumpte fleißig, damit meine Milch nicht ausblieb, und Daniel bekam ich auch sehr bald zu mir ins Zimmer. Am 9. Tag nach der Operation wurden wir entlassen. Das Popscherl musste natürlich auch zuhause noch gepflegt werden und ich begann vorsichtshalber erst zwei Monate später mit dem Zufüttern und stillte ihn noch bis er neun Monate alt war.

Heute ist Daniel zweieinhalb Jahre alt, hat täglich Stuhl und ist ein gesundes & fröhliches Kind! Ich hoffe natürlich sehr, dass das auch so bleibt, achte auf gesunde Ernährung und viel Trinken, aber das ist bei ihm keine Kunst - er ist von sich aus eine durstige Seele und liebt Obst über alles.

Geschrieben habe ich diesen Beitrag deshalb, weil auch wir nach der Diagnose im Internet nach Erfahrungsberichten gesucht haben, und wir fast nur deprimierende Leidensgeschichten gelesen haben. Vielleicht reden Eltern, die gute Erfahrungen machten durften, lieber nicht mehr drüber und sind einfach froh, dass es ihren Kindern gut geht.

Wir hatten Glück: 1. eine Kinderkrankenschwester, die aufmerksam war, bei den Ärzten nicht locker ließ und uns damit einen langen Leidensweg erspart hat und 2. eine sehr gute kinderchirurgische Abteilung mit einem ebensolchen Chirurgen, die alle höchst professionell gepflegt & operiert haben.

Ich wünsche Euch allen ganz viel Glück!
Martina

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