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Morbus Crohn - was nun?

4. Mai 2014 um 10:55

Hallo ihr Lieben,

Muss mich mal eben bei euch ausheulen, vielleicht kennt jemand ähnliches.
Vor einer Woche bekam ich die Diagnose Morbus Crohn, am Anfang dachte ich alles kein Problem damit komme ich klar.
Doch dem war nicht so, da die Schmerzen immer stärker wurden evt. Durch die Umstellung der Medikamente. Vorallem abends und morgens hab ich starke Schmerzen, die morgendlichen Gänge auf Toilette gehören schon fast dazu.

Seit einer Woche bin ich auch krankgeschrieben, was ich mir eigentlich nicht leisten kann. Befinde mich am Ende der Ausbildung, im September bin ich fertig. Aber fühle mich momentan überhaupt nicht in der Lage zu arbeiten, durch die Schmerzen, die Angst, die Schlappheit..einfach alles. Jetzt was machen? Zur Arbeit quälen oder doch krankschreiben lassen?

Dazu kommt noch, dass meine Eltern die Diagnose nicht verstehn..da heisst es nur du kannst arbeiten gehn, so schlecht geht es dir nicht. Was die Sache nicht gerade besser macht..

Habt ihr vielleicht ähnliches erlebt oder könnt mir Tipps geben?

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26. Mai 2014 um 0:29

Kämpfen und akzeptieren
Hey

Ich kann dich nur zu gut verstehen. Seit Oktober letzten Jahres weiß ich dass ich Morbus Crohn habe und es gibt nicht viele Leute die diese Krankheit verstehen. Auch ich hab sie am Anfang nicht verstanden und leide immernoch sehr unter den Nebenwirkungen dieser Krankheit, trotz der vielen Medikamente die ich nehme.

Am Anfang habe ich versucht diese Krankheit zu ignorieren, hab mir eingebildet dass ich nichts hab. Aber ich war ständig total fertig, ich habs kaum geschafft in der Früh aufzustehen und in die Uni zu gehen. Auch die ständigen Bauchschmerzen hab ich völlig ignoriert bis ich es nicht mehr aus meinem Bett geschafft habe. Das war der Punkt an dem mich mein Freund zum Arzt geschleift hat. Seit dem nehme ich Kortison.. das ist jetzt fast schon 9 Monate her. Seit dem gehts mir eigentlich noch beschissener. Nicht körperlich aber psychisch. Ich habe das typische Mondgesicht bekommen und wahnsinnig zugenommen. Ich fühle mich in meinem Körper nicht mehr wohl, hab kein Gefühl mehr dafür wie ich aussehe und wie es meinem Körper geht. Aber auch das verstehen nicht viele. Selbst mein Freund verdreht nur noch die Augen wenn ich vor dem Spiegel stehe und in Tränen ausbreche. Aber er kann natürlich nicht verstehen was in mir vorgeht. Neben den ständigen Schmerzen und dem Gefühl total eingeschränkt zu sein was Essen und Trinken angeht, ist es für eine Frau die Hölle wenn sie zunimmt und nichts dagegen tun kann. Auch meine Freunde verstehen es nicht. Viele wissen dass ich diese Krankheit hab aber keiner weiß wirklich was es bedeutet. Am Anfang musste ich mir sogar doofe Kommentare zu meiner "neuen" Figur anhören.

Aber trotzdem kann ich dir nur einen Tipp geben: Lass dich nicht von der Krankheit bestimmen.. und ignorier sie nicht! Mach deinen Eltern klar was es bedeutet damit leben zu müssen, ständig schlapp zu sein oder Schmerzen zu haben. Und nimm dir die Zeit um den Schub zu überstehen. Ich selbst hab die Erfahrung gemacht dass, je mehr ich mich unter Druck gesetzt habe, seis wegen Uni, Freunde treffen oder andere Sachen die ich dringend erledigt haben wollte, desto schlimmer wurden die Schmerzen und das Gefühl total gelähmt zu sein.
Ich weiß, das klingt nicht so einfach und ich muss zugeben dass ich mich selbst immernoch total unter Druck setze, vor Allem wegen meinem Aussehen. Aber andererseits versuche ich auch es einfach zu akzeptieren und zu hoffen dass es alles wieder besser wird. Und das gleiche wünsch ich dir natürlich auch. Es lässt sich damit leben, das tun viele Menschen in Deutschland und der ganzen Welt. Dass es nicht immer schön ist ist klar aber man darf den Kopf nicht einfach in den Sand stecken sondern der Krankheit den Kampf ansagen.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig Mut machen.. gleichzeitig tat es mir auch mal gut mir das alles von der Seele zu schreiben. Wenn jemand anderes noch Tipps oder Erfahrungen hat würde ich mich über Kommentare genauso freuen

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30. März 2015 um 13:41

MC
Hallo ihr lieben, ich bin seit 2010 an morbus Crohn erkrankt, bis ich ein richtug mit Medikamenten eingestellt wurde hat es 1 Jahr gedauert, das war ein sehr schweres Jahr für mich.
Als ich endlich ein Medikament gefunden habe ging's mir sehr gut ich war bis jetzt beschwerdefrei, habe das Medikament jedoch abgesetzt weil es mir zu viele Nebenwirkungen hatte.
Jetzt habe ich wieder einen Schub, bin seit 5 Wochen krankgeschrieben und weigere mich ins kh zu gehen
Jetzt habe ich mich nach langem hin und her dazu gerungen wieder Kortison zu nehmen bis ich das neue Medikament remicarde bekommen kann. Ich hoffe das hilft mir.

Hat jmd villt Erfahrung damit?

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14. April 2015 um 16:30

Die richtige Einstellung der Medikamente ist das A und O
Ich selbst leide zwar nicht an Morbus Crohn, dafür aber meine Schwester. Und daher weiß ich, dass das A und O die richtige Medikamenteneinstellung ist. Nur dann kannst du dein Leben "normal" weiterführen. Das wichtigste ist also einen sehr guten Gastroenterologen zu haben bzw. zu finden. Klar musst du dich in deinem Leben gerade ernährungstechnisch schon stark einschränken, aber das Leben kann trotzdem relativ beschwerdefrei weitergehen.
Um dich und deine Eltern (vielleicht auch Freunde) mehr mit der Krankheit vertraut zu machen und sie besser zu verstehen, kann ich dir den Ratgeber www.morbus-crohn-aktuell.de empfehlen. Sehr informativ und du bleibst immer auf dem Laufenden bezüglich neuer Studien von Behandlungsmethoden oder neuen Medikamenten.

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2. Mai 2015 um 12:58

Kopf hoch!
Ich selbst habe kein Morbus Crohn, aber eine gute Freundin von mir und wenn sie einen ihrer Schübe hat, leidet sie immer sehr. Mit der Arbeit hatte sie zu Beginn auch Probleme, aber das hat sie nun in den Griff bekommen. So viel ich weiß, war sie schon bei sehr vielen Ärzten. Ihre Ernährung hat sie mittlerweile komplett umgestellt und sie ernährt sich vegan, was ihr ganz gut tut. Zusätzlich nutzt sie einen speziellen Hocker auf der Toilette, um in der natürlichen Sitzposition den Stuhlgang zu erledigen. Ihr jetziger Arzt meinte, dass das den Darm beruhigen würde, weil sie nicht mehr so pressen müsste und sich im Darm keine Ablagerungen bilden können, die sonst Entzündungen führen könnten.

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7. August 2015 um 12:09

Hallo
Also das mit deinen Eltern finde ich etwas heftig muss ich ehrlich sagen. Diese Krankheit kann so furchbar sein. Nicht nur die körperliche Belastung ist enorm, die seelische ist bei weitem schlimmer.

Mein Bruder ist an den Folgen von MC gestorben. Und ich habs bald darauf auch bekommen. Aber immerhin lebe ich mit meiner Diagnose verhältnismäßig gut. Ich wurde bereits 3 mal operiert und es war jedes mal die Hölle, aber danach fühlt man sich sehr befreit

Bitte mach deinen Eltern klar, dass das eine sehr ernstzunehmende Krankheit ist. Du wirst nie wieder gesund werden und möglicherweise sogar dein ganzen Leben lang Schmerzen und Durchfall haben.

Und das ist jetzt wirklich lieb gemeint, nicht falsch verstehen. Ich bin der Meinung, jeder MC sollte psychologische Hilfe in Anspruch nehmen. Du weißt ja, wie es ist, mit dieser Diagnose zu leben. Viele verstehen das nicht. Und ich weiß selber, wie es ist, am absoluten seelischen Tiefpunkt zu sein deswegen. MC macht einen psychisch sehr sehr fertig.

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