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Mikrodelektion 22q11.2 - Di George Syndrom

19. September 2008 um 10:27

Hallo,

mein Sohn hat Mikrodelektion 22q11.2 auch DiGeorge Syndrom genannt. Das ist eine Fehlbildung am 22. Chromosom, was zuständig ist, für innere Fehlbildung der Organe und meistens schwerstbehindert. Elias hat bei jeden Organ laut hier geschriehen, dafür ist er geistig komplett fit. Er lag die ersten 2 LJ nur im Krankenhaus, ertrug lauter Herz-Ops, leberversagen, lag mehrere Monate im KOma, an der Beatmung ect. er hat bis heute ein Luftröhrenschnitt. Er kam mit fast 2 das erste Mal nach Hause, es war ein langer Kampf, bis er so weit war wie heute. Gibts hier welche, die auch Erfahrungen mit den DiGeorge Syndrom haben?

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2. Februar 2009 um 20:13

Di Georgesyndrom
also gut weiß nicht ich anfangen soll ist ein schwieriges thema für mich, meine kleine tochter wurde am 21.05.06 geboren und mußte im juni operiert werden an ihren herzchen, das traurige ist man hat mir erzählt soll meine tochter normal behandeln wie ein normales kind aber bitte aufpassen, die im unabwehr bei diesen kindern ist nicht berauschend mein sohn hatte am 8 .12.08 das zweite mal akut scharlach hinter einander und das herz von meiner tochter hat dies nicht verkraftet, sie ist an diesen tag gestorben. Fazit ist die kinder mit dem syndrom haben eine sehr schlechte imunabwehr, ich habe dies alles erst hinterher raus bekommen aber dieses syndrom ist umfassend. Also bis auf die herzop war sie ein vergnügtes mädchen, sie strotzte nur so vor energie also wenn der scharlach virus im bekannten kreis oder kika ist sofort zum arzt den fragen der muß sich erkundigen vielleicht vorsichtsalber antibiotika geben. das ergebnis welcher virus es war der meine kleinen tochter das leben genommen hat steht erst ende dieses jahres fest weil diese histologischen untersuchung auf scharlach dauern lange, aber scharlach geht bekannter weiße aufs herz. Es tut mir leid will keine angst machen aber ich habe diese erfahrung gemacht, und gelesen jeder virus kann tödlich sein es ist ein schweres los .
MFG
dany


P.S. Ich wünsche viel glück mit ihren kind, vielleicht schreiben sie mir ja zurück ich würde mich freuen...

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23. Dezember 2010 um 19:37

Auch ich habe ,
ein kind mit di george syndrom,alles ziemlich heftig..
mein sohn war vor 14 j,das erste kind in hamburg mit diesem syndrom...lg nicole

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17. März 2013 um 15:00
In Antwort auf kenina_12284399

Di Georgesyndrom
also gut weiß nicht ich anfangen soll ist ein schwieriges thema für mich, meine kleine tochter wurde am 21.05.06 geboren und mußte im juni operiert werden an ihren herzchen, das traurige ist man hat mir erzählt soll meine tochter normal behandeln wie ein normales kind aber bitte aufpassen, die im unabwehr bei diesen kindern ist nicht berauschend mein sohn hatte am 8 .12.08 das zweite mal akut scharlach hinter einander und das herz von meiner tochter hat dies nicht verkraftet, sie ist an diesen tag gestorben. Fazit ist die kinder mit dem syndrom haben eine sehr schlechte imunabwehr, ich habe dies alles erst hinterher raus bekommen aber dieses syndrom ist umfassend. Also bis auf die herzop war sie ein vergnügtes mädchen, sie strotzte nur so vor energie also wenn der scharlach virus im bekannten kreis oder kika ist sofort zum arzt den fragen der muß sich erkundigen vielleicht vorsichtsalber antibiotika geben. das ergebnis welcher virus es war der meine kleinen tochter das leben genommen hat steht erst ende dieses jahres fest weil diese histologischen untersuchung auf scharlach dauern lange, aber scharlach geht bekannter weiße aufs herz. Es tut mir leid will keine angst machen aber ich habe diese erfahrung gemacht, und gelesen jeder virus kann tödlich sein es ist ein schweres los .
MFG
dany


P.S. Ich wünsche viel glück mit ihren kind, vielleicht schreiben sie mir ja zurück ich würde mich freuen...

Oh je,
Das klingt so traurig...
Ja, ein Immundefekt gehört dazu - der entsteht durch die Thymus-Aplasie. Der Thymus ist ein Immunorgan.
Es tut zwar nichts zur Sache, aber Scharlach ist bakteriell und wird durch Streptokokken ausgelöst - nicht durch einen Virus!
Und virale Erkrankungen lassen sich nicht antibiotisch behandeln...
Macht aber die Sache auch nicht besser. Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt! Was ihr durchmacht können sich andere garnicht vorstellen. Alles Gute!

Mama23281, wie gehts Deinem Kleinen HEUTE?

LG

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15. April 2015 um 9:17
In Antwort auf jessie_12536054

Oh je,
Das klingt so traurig...
Ja, ein Immundefekt gehört dazu - der entsteht durch die Thymus-Aplasie. Der Thymus ist ein Immunorgan.
Es tut zwar nichts zur Sache, aber Scharlach ist bakteriell und wird durch Streptokokken ausgelöst - nicht durch einen Virus!
Und virale Erkrankungen lassen sich nicht antibiotisch behandeln...
Macht aber die Sache auch nicht besser. Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt! Was ihr durchmacht können sich andere garnicht vorstellen. Alles Gute!

Mama23281, wie gehts Deinem Kleinen HEUTE?

LG

Hallo!
Mein Sohn hat die Verdachtsdiagnose 22q11.
Wir sind momentan noch mit der Diagnostik beschäftigt.

Wir haben jetzt einen Termin in der Humangenetik.
Aber 22q11 ist wieder eine andere Diagnose, oder?

Ich würde mich gerne mit Betroffenen austauschen!
LG

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