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Ist es ein Makel, Epilepsie zu haben?

6. August 2017 um 18:55

Liebe Community,

ich lese desöfteren im Internet, dass es auch heute noch als Makel angesehen wird, Epilepsie zu haben. Sowohl von Betroffenen selbst als auch von Außenstehenden.
Desweiteren ist die Erkrankung mit einem Stigma behaftet und führt vor allem bei Arbeitgebern zu Vorurteilen.

Bei mir wurde die Epilepsie erst vor ca. zwei Jahren diagnostiziert, nachdem ich eine Odyssee durch diverse Arztpraxen hinter mir hatte. Viele Ärzte meinten einfach, ich solle mich mit meinen Schwächen abfinden. Das konte ich aber nicht, vor allem, nachdem mir eine Freundin mal gesagt hatte, dass bei mir evtl. eine Behinderung vorliegt.

Ich habe mich schon als Kind anders als andere empfunden und sehr darunter gelitten, weil ich keine Erklärung dafür hatte.
Ich war schon immer extrem langsam, hatte motorische Probleme, war sehr verträumt und vergesslich. Auf Ansprache reagierte ich oft verzögert, weil ich wieder mal kurz wie weggetreten war. Manchmal kam es auch vor, dass ich "einfach so" mit dem Rad stürzte, vom Pferd fiel oder gegen eine Mauer oder Straßenlaterne rannte.
Als Schulmädchen hatte ich auch Verhaltensauffälligkeiten. Grundsätzlich tickte ich nach kurzer Zeit aus, wenn ich bei Fremden zu Besuch war. Im Unterricht störte ich massiv, wenn mir langweilig war oder ich mich nicht konzentrieren konnte.

Da ich immer unbeliebt war und als komisch empfunden wurde, versuchte ich als Erwachsene ständig, mich durch Unterwürfigkeit an andere anzupassen. Was ich natürlich nur eine begrenzte Zeit aufrecht halten konnte. Wenn es mir zu anstrengend wurde, zog ich mich in mein Schneckenhaus zurück.

Was mich am meisten belastet, ist, dass ich im Berufsleben nie Fuß gefasst habe. Egal, was ich ausprobierte, es ging schief. Immer wieder scheiterte ich an meiner Langsamkeit, den Konzentrationsschwierigkeiten, meiner umständlichen Denk-und Arbeitsweise, meiner kindlich gebliebenen Art. Auch kann ich überhaupt nicht mit Stress umgehen.

Im Grunde weiß ich, dass es für mich das Beste wäre, Erwerbsunfähigkeitsrente zu beziehen, denn ich bin an keinem Arbeitsplatz tragbar.
Trotz allem will ich mich (noch) nicht völlig aufgeben. Im Moment bemüht sich meine Arbeitsvermittlerin von der Reha-Abteilung des Jobcenter, für mich einen Integrationsarbeitsplatz zu finden. Ich würde mich freuen, wenn es klappt, denn dort würde man vielleicht auf meine Defizite Rücksicht nehmen.

Wenn ich die Frage beantworten sollte, ob Epilepsie ein Makel und eine Behinderung sind, würde ich das bejahen!
Ich bin oft traurig, dass ich nie die Chance im Leben hatte, die Menschen ohne Epilepsie hatten/haben. Denn dafür wurde die Erkrankung bei mir zu spät erkannt.

Ist hier vielleicht jemand mit Epilepsie oder hat einen Angehörigen mit Epilepsie?
Empfindet ihr diese Erkrankung als Makel?

Liebe Grüße,
Klarissa

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7. August 2017 um 9:37
In Antwort auf klarissa45

Liebe Community,

ich lese desöfteren im Internet, dass es auch heute noch als Makel angesehen wird, Epilepsie zu haben. Sowohl von Betroffenen selbst als auch von Außenstehenden.
Desweiteren ist die Erkrankung mit einem Stigma behaftet und führt vor allem bei Arbeitgebern zu Vorurteilen.

Bei mir wurde die Epilepsie erst vor ca. zwei Jahren diagnostiziert, nachdem ich eine Odyssee durch diverse Arztpraxen hinter mir hatte. Viele Ärzte meinten einfach, ich solle mich mit meinen Schwächen abfinden. Das konte ich aber nicht, vor allem, nachdem mir eine Freundin mal gesagt hatte, dass bei mir evtl. eine Behinderung vorliegt.

Ich habe mich schon als Kind anders als andere empfunden und sehr darunter gelitten, weil ich keine Erklärung dafür hatte.
Ich war schon immer extrem langsam, hatte motorische Probleme, war sehr verträumt und vergesslich. Auf Ansprache reagierte ich oft verzögert, weil ich wieder mal kurz wie weggetreten war. Manchmal kam es auch vor, dass ich "einfach so" mit dem Rad stürzte, vom Pferd fiel oder gegen eine Mauer oder Straßenlaterne rannte.
Als Schulmädchen hatte ich auch Verhaltensauffälligkeiten. Grundsätzlich tickte ich nach kurzer Zeit aus, wenn ich bei Fremden zu Besuch war. Im Unterricht störte ich massiv, wenn mir langweilig war oder ich mich nicht konzentrieren konnte.

Da ich immer unbeliebt war und als komisch empfunden wurde, versuchte ich als Erwachsene ständig, mich durch Unterwürfigkeit an andere anzupassen. Was ich natürlich nur eine begrenzte Zeit aufrecht halten konnte. Wenn es mir zu anstrengend wurde, zog ich mich in mein Schneckenhaus zurück.

Was mich am meisten belastet, ist, dass ich im Berufsleben nie Fuß gefasst habe. Egal, was ich ausprobierte, es ging schief. Immer wieder scheiterte ich an meiner Langsamkeit, den Konzentrationsschwierigkeiten, meiner umständlichen Denk-und Arbeitsweise, meiner kindlich gebliebenen Art. Auch kann ich überhaupt nicht mit Stress umgehen.

Im Grunde weiß ich, dass es für mich das Beste wäre, Erwerbsunfähigkeitsrente zu beziehen, denn ich bin an keinem Arbeitsplatz tragbar.
Trotz allem will ich mich (noch) nicht völlig aufgeben. Im Moment bemüht sich meine Arbeitsvermittlerin von der Reha-Abteilung des Jobcenter, für mich einen Integrationsarbeitsplatz zu finden. Ich würde mich freuen, wenn es klappt, denn dort würde man vielleicht auf meine Defizite Rücksicht nehmen.

Wenn ich die Frage beantworten sollte, ob Epilepsie ein Makel und eine Behinderung sind, würde ich das bejahen!
Ich bin oft traurig, dass ich nie die Chance im Leben hatte, die Menschen ohne Epilepsie hatten/haben. Denn dafür wurde die Erkrankung bei mir zu spät erkannt.

Ist hier vielleicht jemand mit Epilepsie oder hat einen Angehörigen mit Epilepsie?
Empfindet ihr diese Erkrankung als Makel?

Liebe Grüße,
Klarissa

Hallo Klarissa,

warst Du denn schon einmal in einer Rehamaßnahme speziell für Menschen mit Epilepsie? Dort kann man schauen, inwieweit Du eine Chance auf dem ersten Arbeitsmarkt hast. Ich kenne viele Leute mit Epilepsie, die trotzdem arbeiten.

Vielleicht liest Du mal Panthertage von Sarah Bischof oder Tigerherz von Lucas Fischer.... Oder schaust in einer Selbsthilfegruppe vorbei...

Herzliche Grüße
epieltern
http://www.epiKurier.de

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7. August 2017 um 16:35

Hallo epieltern,

danke für deine Antwort.

Nein, ich war noch nicht einer Rehamaßnahme für Menschen mit Epilepsie.
Sinnvoll fände ich es auf jeden Fall, um rausfinden zu können, ob ich überhaupt noch eine Chance auf dem ersten Arbeitsmarkt habe. Es müsste auf jeden Fall ein Job sein, wo ein hohes Arbeitstempo nicht so wichtig ist und es sich überwiegend um Routineaufgaben handelt.
Bisher hat man mir immer vermittelt, dass ich mich fürs Berufsleben nicht eigne. Das ist sehr frustrierend.

Eine Selbsthilfegruppe wäre sehr interessant für mich. Doch ich habe mich schon erkundigt, und es gibt leider keine an meinem Wohnort (Großstadt) und auch keine in der näheren Umgebung.

Das Buch "Panthertage" habe ich gelesen. Es hat mich sehr berührt. Die Erfahrungen, die Sarah Bischof gemacht hat (mangelnde Wertschätzung und Ablehung) habe ich ja auch häufig gemacht. Toll finde ich allerdings ihre Kämpfernatur, denn ihre Erkrankung behindert sie ja wirklich massiv in ihrem Alltag.
Bei mir ist die Epilepsie glücklicherweise nicht so stark ausgeprägt. Doch leider schränkt sie mich eben ein.

Liebe Grüße,
klarissa

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8. August 2017 um 9:06
In Antwort auf klarissa45

Hallo epieltern,

danke für deine Antwort.

Nein, ich war noch nicht einer Rehamaßnahme für Menschen mit Epilepsie.
Sinnvoll fände ich es auf jeden Fall, um rausfinden zu können, ob ich überhaupt noch eine Chance auf dem ersten Arbeitsmarkt habe. Es müsste auf jeden Fall ein Job sein, wo ein hohes Arbeitstempo nicht so wichtig ist und es sich überwiegend um Routineaufgaben handelt.
Bisher hat man mir immer vermittelt, dass ich mich fürs Berufsleben nicht eigne. Das ist sehr frustrierend.

Eine Selbsthilfegruppe wäre sehr interessant für mich. Doch ich habe mich schon erkundigt, und es gibt leider keine an meinem Wohnort (Großstadt) und auch keine in der näheren Umgebung.

Das Buch "Panthertage" habe ich gelesen. Es hat mich sehr berührt. Die Erfahrungen, die Sarah Bischof gemacht hat (mangelnde Wertschätzung und Ablehung) habe ich ja auch häufig gemacht. Toll finde ich allerdings ihre Kämpfernatur, denn ihre Erkrankung behindert sie ja wirklich massiv in ihrem Alltag.
Bei mir ist die Epilepsie glücklicherweise nicht so stark ausgeprägt. Doch leider schränkt sie mich eben ein.

Liebe Grüße,
klarissa

Hallo Klarissa,

schau doch mal auf hier nach, ob eine Beratungsstelle in erreichbarer Nähe ist. Die Leute vom Arbeitsamt haben nicht immer genügend Ahnung von Epilepsie, um gut zu beraten. Eine Rehamaßnahme z.B. in Bethel könnte Dir sicher helfen. Es sollte allerdings eine spezialisierte Reha-Einrichtung sein, nicht eine normale neurologische Reha. Aber da sollte Dir auch dein Epileptologe weiterhelfen können. Kostenträger wäre die Rentenversicherung oder die Krankenkasse. Schau Dir die Sachen doch einfach mal an.

Vile Grüße
epieltern

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9. August 2017 um 15:12

@ lehrerpaar

Epileptische Anfälle im Schlaf soll ich auch gehabt haben, da meine Zunge Spuren von Bissverletzungen aufweist. Das meinte zumindest mein Neurologe, während mein Zahnarzt der Ansicht ist, dass ich die Zunge nur gegen die Zähne presse.

Bei mir macht sich die Epilepsie aber auch stark im Alltag bemerkbar, z.B. durch Langsamkeit und verzögerte Reaktionen aufgrund der Aussetzer.
Das ist schon sehr belastend.

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