Ist Epilepsie auch heute noch ein Tabuthema?

Liebe Community,

ich habe die Diagnose "idiopathisch generalisierte Epilepsie" seit über einem Jahr.
Es war erst einmal ein Schock und bisher wissen nur meine engsten Bekannten davon. Meinen Eltern würde ich es nie erzählen, weil es für sie zu belastend wäre. Sie sind alt und haben ihre eigenen gesundheitlichen Probleme.

Ich habe mich viel mit dem Thema auseinandergesetzt und oft gelesen, dass auch in der heutigen Zeit viele Betroffene sich schämen, über ihre Erkrankung zu sprechen.
Doch es scheint so, dass auch andere sich schwer damit tun, mich direkt darauf anzusprechen.

Ich bin z.B. wegen meiner chronischen Nasennebenhöhlenentzündung (ich habe auch Bronchialasthma) bei einem HNO in Behandlung. Zu Beginn hat er mir auch schon mal zu einer OP an der Nase geraten. Ich habe aber Angst davor, nachdem ich die Aufklärungsbögen gelesen habe!
Nachdem er mir vor einiger Zeit aber noch mal in den Rachen geschaut hat, ist er von dem Eingriff abgekommen. Bei diesem Termin meinte er, dass ich ja doch ziemlich ängstlich sei in Bezug auf eine OP. Außerdem "wenn da ja noch eine, ähm, andere Erkrankung dazukommt", sollte man erst einmal Abstand davn nehmen.
Ich bin ziemlich sicher, dass er mit "andere Erkrankung" Epilepsie und nicht Asthma gemeint hat, die er wohl aufgrund meiner total vernarbten Zunge vermutet hat. Er hat mich aber nicht gefragt, ob ich tatsächlich Epilepsie habe.

Kurz vor Weihnachten erhielt ich einen Bescheid vom Versorgungsamt, dass mir ein GdB von 50 wegen meines Anfallsleidens und zwei weiteren chronischen Erkrankungen zusteht. Den Schwerbehindertenausweis habe ich noch nicht, weil ich Widerspruch eingelegt habe.
Jedenfalls hatte ich im Februar einen Termin bei meiner Sachbearbeiterin von der Reha-Abteilung beim Jobcenter, die den Bescheid mit den aufgeführten Einschränkungen vorliegen hatte. Auch sie sprach mich nicht direkt auf die Epilepsie an.
Es kam mir so vor als wollte sie mehr erfahren, indem sie um den heißen Brei redete. Zu meiner Verwunderung fragte sie mich, ob ich ein Auto habe. Dabei gebe ich schon seit Jahren an, kein Auto zu besitzen. Daraufhin wollte sie wissen, ob ich nicht mal das Auto meiner Eltern gefahren habe, was ich verneinte. Ich gehe mal davon aus, dass ihr bekannt ist, dass es sich bei "Anfallsleiden" um Epilepsie handelt und man in vielen Fällen kein Auto fahren darf. Vielleicht war es ihr unangenehm, diese Erkrankung direkt bei mir anzusprechen?

Habt ihr auch schon mal die Erfahrung gemacht, dass es Menschen in eurem Umfeld schwer fällt, das Thema Epilepsie bei euch anszusprechen?
Ich fühle mich dadurch stigmatisiert, denn niemand hat Probleme damit, über Asthma, Diabetes, Rheuma, etc. zu reden.

Liebe Grüße,
Serlina