Forum / Fit & Gesund / Ist Epilepsie auch heute noch ein Tabuthema?

Ist Epilepsie auch heute noch ein Tabuthema?

13. April 2017 um 17:03 Letzte Antwort: 15. April 2017 um 13:37

Liebe Community,

ich habe die Diagnose "idiopathisch generalisierte Epilepsie" seit über einem Jahr.
Es war erst einmal ein Schock und bisher wissen nur meine engsten Bekannten davon. Meinen Eltern würde ich es nie erzählen, weil es für sie zu belastend wäre. Sie sind alt und haben ihre eigenen gesundheitlichen Probleme.

Ich habe mich viel mit dem Thema auseinandergesetzt und oft gelesen, dass auch in der heutigen Zeit viele Betroffene sich schämen, über ihre Erkrankung zu sprechen.
Doch es scheint so, dass auch andere sich schwer damit tun, mich direkt darauf anzusprechen.

Ich bin z.B. wegen meiner chronischen Nasennebenhöhlenentzündung (ich habe auch Bronchialasthma) bei einem HNO in Behandlung. Zu Beginn hat er mir auch schon mal zu einer OP an der Nase geraten. Ich habe aber Angst davor, nachdem ich die Aufklärungsbögen gelesen habe!
Nachdem er mir vor einiger Zeit aber noch mal in den Rachen geschaut hat, ist er von dem Eingriff abgekommen. Bei diesem Termin meinte er, dass ich ja doch ziemlich ängstlich sei in Bezug auf eine OP. Außerdem "wenn da ja noch eine, ähm, andere Erkrankung dazukommt", sollte man erst einmal Abstand davn nehmen.
Ich bin ziemlich sicher, dass er mit "andere Erkrankung" Epilepsie und nicht Asthma gemeint hat, die er wohl aufgrund meiner total vernarbten Zunge vermutet hat. Er hat mich aber nicht gefragt, ob ich tatsächlich Epilepsie habe.

Kurz vor Weihnachten erhielt ich einen Bescheid vom Versorgungsamt, dass mir ein GdB von 50 wegen meines Anfallsleidens und zwei weiteren chronischen Erkrankungen zusteht. Den Schwerbehindertenausweis habe ich noch nicht, weil ich Widerspruch eingelegt habe.
Jedenfalls hatte ich im Februar einen Termin bei meiner Sachbearbeiterin von der Reha-Abteilung beim Jobcenter, die den Bescheid mit den aufgeführten Einschränkungen vorliegen hatte. Auch sie sprach mich nicht direkt auf die Epilepsie an.
Es kam mir so vor als wollte sie mehr erfahren, indem sie um den heißen Brei redete. Zu meiner Verwunderung fragte sie mich, ob ich ein Auto habe. Dabei gebe ich schon seit Jahren an, kein Auto zu besitzen. Daraufhin wollte sie wissen, ob ich nicht mal das Auto meiner Eltern gefahren habe, was ich verneinte. Ich gehe mal davon aus, dass ihr bekannt ist, dass es sich bei "Anfallsleiden" um Epilepsie handelt und man in vielen Fällen kein Auto fahren darf. Vielleicht war es ihr unangenehm, diese Erkrankung direkt bei mir anzusprechen?

Habt ihr auch schon mal die Erfahrung gemacht, dass es Menschen in eurem Umfeld schwer fällt, das Thema Epilepsie bei euch anszusprechen?
Ich fühle mich dadurch stigmatisiert, denn niemand hat Probleme damit, über Asthma, Diabetes, Rheuma, etc. zu reden.

Liebe Grüße,
Serlina

 

Mehr lesen

15. April 2017 um 2:06

das tut mir leid zu hören! ich war mir dessen nicht bewusst und nehme es in meinem umfeld nicht wahr, muss aber dazu sagen, dass ich auch nichts mit epilepsie oder davon betroffenen zu tun habe. bin ergotherapeutin und alle meine freunde aus der ausbildung würden diesem thema wohl frei und offen begegnen. 
wie das ansonsten in der bevölkerung ist, weiß ich nicht, aber du schreibst, ja wie du es erlebst. also scheint das schon noch ein tabuthema zu sein. 
mir tut das leid zu hören. 

Gefällt mir
15. April 2017 um 13:37

Danke für eure Antworten.

@ lenor8

Ja, ich fand die Frage der Sachbearbeiterin auch unverschämt.
Ich gehe davon aus, dass sie sich mit ihrer Frage nach einem Auto an das Thema Epilepsie ranpirschen wollte. Vielleicht hat sie erwartet, dass ich ihr mitteile, dass ich aufgrund der Erkrankung eh ein Fahrverbot habe.

@ femanonym

Ich bin froh zu lesen, dass es auch Menschen gibt, die so einem Thema auch offen und vorbehaltlos begegnen würden.
Denn leider habe ich auch bei meinen Bekannten negative Reaktionen erlebt.

Eine Bekannte meinte nach der Diagnose, dass das nicht sein könne. Sie riet mir, mit meinem Hausarzt darüber zu sprechen. Das habe ich auch getan. Nur ist er jetzt auch kein Experte für Epilepsie, doch seiner Ansicht nach sprach schon einiges für das Vorliegen einer Epilepsie.

Auch wollte ich von einem Bekannten einige Informationen haben, da sein Schwager auch Epilepsie-Betroffener ist. Seine erste Reaktion war die Frage, warum mich das interessiert. Ob ich mir da etwa eine Erkrankung einreden wolle, die ich nicht habe. Als ich ihm von der Diagnose erzählte, war seine Antwort: "Ärzte sind nun mal dafür da, Krankheiten festzustellen. Glaube nicht alles, was man dir sagt!"
Damit war das Thema für ihn erledigt.

Trotzdem hoffe ich, auch mal andere Erfahrungen zu machen.

Gefällt mir