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Hypospadie

10. August 2010 um 13:23

Hallo zusammen,
ich bin -neu- hier und hätte paar fragen bezüglich HYPOSPADIE.
Ich erzähle -kurz- meine geschichte.
Als unser sohn geboren wurde in der HSK (unser sohn ist nun 4 monate und 2 wochen) wurde mir erst garnicht mitgeteilt das er Hypospadie hat.
MIR ist gleich aufgefallen das sein Penis nicht wie der eines anderen kindes aussieht, also nicht spitz vorne sondern rundlich (weiß garnicht ob das unnormal ist ?!). ei den meisten babys ist er spitz vorne oder kennt oder hat jemand damit auch erfahrung ?! er sieht nicht unnormal aus anders halt.....
habe die schwestern gefragt was das ist und keiner wollte mir richtig auskunft geben ( ok. was viell. auch verständlich ist, bevor sie was falsches sagen) sie sagten nur ich solle warten bis ich entlassen werde und die Kinderärztin fragen bei der abschlußuntersuchung.
Bis dahin war ich natürlich sehr angespannt und nervlich ein bisschen am ende und traurig, da ich nichts wußte über die krankheit und mich völligst allein gelassen gefühlt habe in der HSK und auch keine Ahnung hatte.
An der abschlußuntersuchung teilte mir die KÄ mit das mein sohn Hypospadie hat... hmm was ist das ??!!! Sie erklärte es mir (aber auch nicht im vollen umfang, ich sollte einen termin bei der urologin machen wenn unser sohn ca. 3 monate ist).. Tja was denkt man in so einem moment, ich war völlig von den socken, wußte nicht was auf mich zukommt, was unter Hypospadie zu verstehen ist ( also nicht das es verschiedene formen gibt usw. usw.) Ich machte also ein termin in der HSK nach 3 monaten.. bis dahin habe ich natürlich gegoogelt was das zeug hält ( meine hebamme hat zu mir gesagt ich solle nicht zuviel googeln) manchmal stimme ich dem auch zu.
In der HSK erzählte man mir das sein penis krumm ist und er die Hypospadie III.Grades hat. das die OP 3 std. dauert, ca. 2 wochen aufenthalt und evtl. noch eine 2.operation das entscheiden sie während der OP.
Gut und schön, ich bin da raus, und für mich erst mal eine welt zusammengebrochen... alles habe ich nicht verstanden (fachwörter, schnelles reden) klar ich hätte es mir nochmal erklären lassen können ,aber in dem moment war mir alles zuviel.
Jeder macht seine eigenen erfahrungen mit ärzten, krankenhäusern etc. will auch nichts in frage stellen oder irgendwas schlecht machen.
bin dann heim und hatte am nächsten tag einen termin beim kinderarzt.. der sagte auf einmal, ich müßte aufpassen wegen entzündungen, da das pippi unten am penisschaft rauskommt.. ich war wie vor den kopf gestoßen... ich wußte nicht das es bei III.grade am penisschaft rauskommt (das hatten die in der HSK nicht erwähnt). ich war völligst geschockt und verstand da erst einmal das ganze ausmaß und verstand jetzt erst richtig wie die op verlaufen wird und jetzt wurde es mir bewußt und klar..
.ich googelte noch ein bisschen und holte mir eine 2.meinung bei , bei prof. dr. hadidi... ich fande ihn nett und er erklärte super die operation...wir werden es dort machen lassen, er ging vom schlimmsten aus (III.grade) man konnte nicht genau sehen wo der strahl rauskam, da unser sohn kein pippi gemacht hat zuhause stellte ich fest das der strahl oben rauskommt....ok... jedenfalls wird der dr. während der operation sehen wo der strahl endet, wo er rauskommt und wie dick er ist.
ich vertraue ihm mal und habe aber super angst vor der operation und was danach kommt. jetzt habe ich einen roman geschrieben was ich nicht wollte aber bei so einem thema wird es lang.
..und der prof. stellte fest das der penis von unserem sohn NICHT krumm ist, das wäre von vorteil... in der HSK sagten sie, der penis wäre krumm... so verschieden sind die meinungen, deswegen vertraue ich einfach dem arzt der mir am vertrautesten wirkte (nichts gegen andere ärzte, es gibt bestimmt auf diesem gebiet noch mehrere gute ärzte).

hier meine fragen: wer hat erfahrungen mit III.grades ? wie sieht es jahre danach aus...welche erfahrungen habt ihr gemacht (viel. auch in offenbach )..gibt es eltern bei deren kind auch das pippi unten rauskam und wie verlief alles...es wäre sehr nett auch andere meinungen zu hören.. ich habe gehört der penis bleibt klein usw. BITTE nur ernstgemeinte antworten. würde gerne eltern kennenlernen die auch damit zu tun haben.

weiß zufällig jemand, wenn es privat gemacht wird was diese OP kostet ? das wäre sehr wichtig für uns (weiß das es von den Kassen bezahlt wird) wir wollen es trotz. wissen.

ich danke schon mal im voraus.

lg

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4. Februar 2014 um 22:06

Hypospadie - Prof. Hadidi
Hallo,
ich möchte hier auch gerne meine Erfahrungen austauschen.

Unser Sohn wurde heimatnah mit 3 Jahren operiert. Wir verbrachten bei der ersten OP 12 Tage im Krankenhaus, mit Katheter, liegend. Der kleine Mann hatte ein richtiges Trauma. Erzählte dann zu Hause, auf dem Spielplatz ständig den anderen Kindern er würde ihnen einen Katheder und Kanülen legen. Was voll peinlich war, da mich die Mütter immer sehr von der Seite anschauten. Jeder Gang zur Kontrolle war eine Qual. Er lies sich nicht untersuchen und weinte viel. Nach der OP hatte er starke Schmerzen beim Pipimachen, bis 6 Wochen nach der OP. Ich dachte ich würde das seelisch nicht schaffen, den Kleinen so leiden zu sehen.
Es stellten sich dann folgende Komplikationen ein: Harnleiterverengung, Fistelbildung.....
Also sollten wir wieder operieren lassen. Mit dem gleichen Prozedere, 12 Tage, liegend, Katheder usw.
Ich dachte, dass stünde ich nervlich nicht noch einmal durch. (und glaubt mir die erste OP war total Grauenvoll). Also googelte ich nächtelang und traf immer wieder auf den Namen Prof. Hadidi - unser Licht am Horizont -
Wir waren erst etwas verunsichert durch die Handynr. auf der Internetseite. Beim ersten Vorstellungstermin war ich schon völlig verblüfft, wie unser Kleiner auf ihn reagierte. Er machte nicht die üblichen Untersuchungen und trara Drumherum, sondern schaute sich den kleinen Pipimann nur kurz, aber super professionell an und meinte, dass er das wieder hin bekäme mit einer Erfolgsausicht von 90 Prozent. (die andere Methode gab uns eine 70-prozentige Chance). Er gab uns Eltern so viel Vertrauen mit, durch seine Autorität und Ausstrahlung, dass wir uns für die OP bei ihm entschieden.

Und nun, dass obertollste:
Bei Aufnahme in der Sana Klinik Offenbach:
1. Tag - Spielen, spielen, Prof. Hadidi persönlich kommt und nimmt den Kleinen Patienten auf, dann wieder spielen (die Pflegekräfte sind der Hammer, tooooootal nett und zuvorkommend, zu den kleinen Patienten, wie auch zu den Großen )
2. Tag - OP - ca. 45 min., danach können die Kinder ausschlafen, und wenn sie wollen gleich wieder aufstehen
3. Tag - Spielen, Lachen, Spaß haben

versprochen, kein Kind auf der Station hat vor Schmerzen geweint, geschweige denn welche gehabt, alle Kinder spielen gemeinsam auf dem Flur miteinander, da sie dass gleiche Schicksal teilen und dieses auch so wahrnehmen - hatte ich das Gefühl - die großen passen auf die Kleinen auf und die Kleinen finden es toll, dass die Großen mit Ihnen spielen -
Auf den Kathederbeuteln sind Katzen drauf, die Schwestern sagen immer, wenn die Katze bis zum Hals in der Pipi steht, dann sollen sie zum ausleeren kommen, damit sie nicht ertrinken. Was die kleinen Patienten sehr verantwortungsbewusst wahrnehmen und sehr stolz sind, wenn sie immer fleißig gelobt werden von den Schwestern.

4. Tag - Spielen, Lachen, Spaß haben und gespanntes Warten auf den Herrn Prof., der nun den Katheter zieht - nach einem kurzen Ruck ist alles vorbei und die Kinder haben es beim Spielen danach schnell vergessen, nun können sie wieder alleine Pipi machen und das klappt hervorragend.

5. Tag - Heehen



Wir haben uns zur Sicherheit noch eine Ferienwohnung genommen und sind eine Woche in Bad Vilbel gewesen, falls doch noch was sein sollte, da wir über 5 Stunden fahrt nach Hause hatten. Die Idee mit der Wohnung war übrigens sehr klasse, da wir uns nun auf den kleinen Sonnenschein konzentrieren konnten und keine nervigen Hausbesucher hatten, die den Kleinen ständig angesprochen haben, wie es denn war und ob es weht tat usw.
Wir haben einfach die Zeit zusammen genossen und konnten uns ganz auf ihn konzentrieren. Unser Sohn war bereits trocken und hatte zum Schutz noch 2 Windeln an, allerdings ging er ganz normal auf die Toilette und dann wieder die Windel über... ging super..

So nun 3 Monate später war die Nachkontrolle, alles super, der Kleine Mann hat sich ganz freiwillig Untersuchungen lassen und hat keine schlechten Erfahrungen mitgenommen, er hat auch nie über Kanülen usw. mehr gesprochen....
Ich würde sofort wieder zu Herrn Prof. Hadidi fahren, sein Können und seine Menschlichkeit sind wirklich einzigartig....

Nun auch noch mal zu der Sana-Klinik in Offenbach.
Die Pflege ist wirklich beeindruckend, es werden fast täglich 4-5 Kinder mit Hypospadie aufgenommen (am Folgetag ist die OP), trotzdem strahlen sie alle eine große Ruhe aus, selbst wenn die Kinder alle wieder aus dem Op zurück kommen. Unser Sohn hatte eine furchtbare Angst vor Blutdruckmessen, wegen dem Schlauch - sicherlich aus der ersten OP -, das Pflegepersonal hat den Kleinen gleich beruhigt und den Puls mit der Hand gemessen und dann wurde es in der Akte vermerkt, keine Folgeschwester hat mehr mit dem Blutdruckmessgerät vor ihm rumgefuchtelt, sondern durch den Vermerk hat jede Schwester bei dem Kleinen mit der Hand Puls gemessen.
Einfach klasse....
So nun liebe Grüße und bitte keine Angst mehr haben, bei ihm ist man sicher aufgehoben...
Liebe Grüße



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4. Februar 2014 um 22:08

Hypospadie - Prof. Hadidi
5. Heehen
sollte es natürlich heißen

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