Goodpasture-Syndrom Autoimmun-Krankheit

A

ailbhe_12275113

22.01.08 um 13:45

Mein Bruder hat diese sehr seltene Krankheit.
Gibt es irgendjemanden der das hat. bzw. jemanden mit
dieser Krankheit kennt. Bitte um Antwort.

I

injs_12112206

12.09.08 um 8:09

Hallöschen jacaranda110
2004 musste mein Partner permante Husten, wo man auch schon deutlich sah, das Blut drin vorhanden war. Man sagte ihm, er habe einen Infekt oder eine
Erkältung... Immerwieder musste er husten und seine Beine wurden immer dicker.

Nach einiger Zeit, als man ihn immer abservierte, konnte er sich kaum noch "legen", denn ihm lief so das Blut aus seinem Mund. Ein halbes Jahr später
entdeckte man dann, er habe das "Goodpasture Symdrom". Mehrere Chemotherapien, Plasmatherapien, Dialyse, etc. musste er ertragen. Man sagte ihm, das zuerst die Lunge und dann die Nieren befallen wurden und man ihn in künstliches Koma legen
sollte, denn er würde die Nächte nicht überleben.

Dies verweigerte er, kämpfte und überlebte. Ein halbes Jahr später, als soweit
alles abgeheilt war, kam ein Rückschlag. Gleiche Prozess wie vorher, nur das nun
seine Nieren entgültig kaputt seien und er nun ein Lebenlang zur Dialyse müsste.
Wieder sollte er ins Koma gelegt werden, denn er würde nicht überleben.

Ende 2006 wurde er als komplett geheilt entlassen. 3 monatige Kontrollen
bewiesen das auch. Sogar die Ärzte stuften ihn als Wunder ein, denn seine Nieren
(was normalerweise nicht möglich wär), haben sich alleine wieder regeneriert.

Nun, das erste mal nach 2 Jahren, finden haben die Ärzte gesehen, das seine Nieren plötzlich das 10 fache an Eiweiß verlieren, als bei anderen Menschen und
er habe auf einmal Bluthochdruck. Sollte er es nicht behandeln lassen, müsste er dann in circa 20-30 Jahren täglich zur Dialyse oder auf eine neuen Niere warten.

Nun machen wir uns wieder Gedanken, denn angeblich war er mit seiner ganzen Willenskraft für "geheilt" entlassen wurden. Alles hat er geschafft, auch das
seine Nieren von 30 % auf 100 % Leistung gestiegen sind.

So das ist das was ich dir sagen kann (kann es dir auch noch ausführlicher erzählen), und mit viel pesch wird er bald ne bestätigung bekommen, das er einen rückfall hat...

und soweit bei dir alles gut? wünsche ich dir auch

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I

injs_12112206

12.09.08 um 8:13

In Antwort auf injs_12112206

Hallöschen jacaranda110
2004 musste mein Partner permante Husten, wo man auch schon deutlich sah, das Blut drin vorhanden war. Man sagte ihm, er habe einen Infekt oder eine
Erkältung... Immerwieder musste er husten und seine Beine wurden immer dicker.

Nach einiger Zeit, als man ihn immer abservierte, konnte er sich kaum noch "legen", denn ihm lief so das Blut aus seinem Mund. Ein halbes Jahr später
entdeckte man dann, er habe das "Goodpasture Symdrom". Mehrere Chemotherapien, Plasmatherapien, Dialyse, etc. musste er ertragen. Man sagte ihm, das zuerst die Lunge und dann die Nieren befallen wurden und man ihn in künstliches Koma legen
sollte, denn er würde die Nächte nicht überleben.

Dies verweigerte er, kämpfte und überlebte. Ein halbes Jahr später, als soweit
alles abgeheilt war, kam ein Rückschlag. Gleiche Prozess wie vorher, nur das nun
seine Nieren entgültig kaputt seien und er nun ein Lebenlang zur Dialyse müsste.
Wieder sollte er ins Koma gelegt werden, denn er würde nicht überleben.

Ende 2006 wurde er als komplett geheilt entlassen. 3 monatige Kontrollen
bewiesen das auch. Sogar die Ärzte stuften ihn als Wunder ein, denn seine Nieren
(was normalerweise nicht möglich wär), haben sich alleine wieder regeneriert.

Nun, das erste mal nach 2 Jahren, finden haben die Ärzte gesehen, das seine Nieren plötzlich das 10 fache an Eiweiß verlieren, als bei anderen Menschen und
er habe auf einmal Bluthochdruck. Sollte er es nicht behandeln lassen, müsste er dann in circa 20-30 Jahren täglich zur Dialyse oder auf eine neuen Niere warten.

Nun machen wir uns wieder Gedanken, denn angeblich war er mit seiner ganzen Willenskraft für "geheilt" entlassen wurden. Alles hat er geschafft, auch das
seine Nieren von 30 % auf 100 % Leistung gestiegen sind.

So das ist das was ich dir sagen kann (kann es dir auch noch ausführlicher erzählen), und mit viel pesch wird er bald ne bestätigung bekommen, das er einen rückfall hat...

und soweit bei dir alles gut? wünsche ich dir auch

Und...
wie geht es ihm denn jetzt und was ist sein jetztiger stand...

alles liebe und gute euch

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K

kitty_12333071

13.03.10 um 12:23

Goodpasture Syndrom
hallo, mein 18-jähriger Sohn hat diese Krankheit soeben diagnostiziert bekommen, welche Therapiemöglichkeiten gibt es und wie ist die Prognose, kannst du da schon aus Erfahrung berichten?
Gruß perfectgem

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L

lupita_12184387

19.01.15 um 0:37

Good Pasture Syndrom
Hallo, mein Name ist Cindy.

Ich bin 2010 am Good Pasture Syndrom erkrankt. Was für Fragen hast du denn? Vielleicht kann ich dir von meinen Erfahrungen berichten.

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M

marma_12082226

08.06.17 um 21:06

Hey nach langen suchen habe ich entlich mal was gefunden. Ich bin seit ende 2012 an der dialyse aufgrund von goodpasture. Ich war bis jetzt langsam echt am zweifeln mal jemanden zu finden dem es genau so geht. Ich bin mit 22 erkrankt und werde jetzt im dezember 27. Und als das nicht noch genug wäre muss mein mann auch zur dialyse durch Bluthochdruck der seine nieren kaputt gemacht hat. Was ich mich schon lange frage und ich hoffe jemand kann mir da was zu sagen. Darf man mit der krankheit eigendlich kinder bekommen? Wir wünschen uns schon lange welche aber als wir beide noch gesund waren hat es nicht geklappt. Und jünger werde ich ya nun auch nicht mehr. Weiß da jemand mehr aud erfahrung? Das ganze macht mich völlig verückt weil einige ärzte sagen ya die anderen nein was kann man denn da glauben? LG aus Mecklenburg-Vorpommern die sanny.

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