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Gendeffekt - ich leide sehr darunter

Letzte Nachricht: 8. Februar 2006 um 12:55
D
dakota_12530738
08.02.06 um 9:56


Ich hab seit Geburt an eine beidseitige Hüftdysplasie und viele viele andere Begleiterscheinungen an den Beinen, die sich auch auf meinen ganzen Körper auswirken. (mein Krankheitsbild insgesamt ist sehr schwer zu beschreiben, es ist ein selterner Gendeffekt, um es kurz und schmerzlos auszudrücken).
Eigentlich habe ich immer mit der Situation sehr gut gelebt und kam mir sogar al etwas Besonderes vor, hatte viel zu Erzählen.

Doch mittlerweile bin ich echt fertig: Ich habe schrecklichen Schmerzen, gegen die man nichts machen kann!

Dann eine eher nichtige Sache, die mich aber als Frau Anfang 20 echt fertig macht ist, dass ich nicht die Klamotten und Schuhe tragen kann, die ich will.
Natürlich sollte ich dankbar sein, dass es mir soweit gut geht, aber ich hab immer nur Turnschuhe an, kann keine kurzen Röcke wegen meinem Hohlkreuz anziehen...

Dann bekomme ich oft hinherher gerufen: "Wackel nicht so mit dem Arsch". Ich kann doch nichts dazu, dass kommt alles durch meine Hüfte und ich kann es nicht kontrollieren, obwohl mehrmals die Woche zur Krankengymnastik gehe

Ich trau mich schon nicht mehr während einer Vorlesung, in der viele Leute sitzen, auf Toilette zu gehen, weil ich denke, dass mir alle hinterher schauen, wenn ich laufe.
Ich sehe auf den ersten Blick gesund aus, wahrscheinlich kommen deshalb solche Trugschlüsse.

Macht vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen? Würde mich über Antworten freuen.

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D
dakota_12530738
08.02.06 um 9:58

Hoppla, meine Gendefekt -
da hat sich ein "f" zu viel eingeschlichen.

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J
juvia_12358660
08.02.06 um 12:39

Leidensgenosse
Hallo Athanasia, ich kann Dich gut verstehen. Ich kann seit meiner Kindheit nicht auf den Fersen gehen und habe durch einen Bandscheibenvorfall eine Lähmung im Fußheber. Mein Gang sieht aus als wenn man watschelt.
Dazu kommt wie bei Dir das ich auch mit dem " Arsch wackel". Jeder gafft einen an und man fühlt sich echt schlecht. Auf der anderen Seite sollten wir froh sein, daß wir ansonsten gesund sind.

Wie wurde bei Dir der Gendefekt festgestellt? Was wurden für Untersuchungen vorgenommen?

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D
dakota_12530738
08.02.06 um 12:55
In Antwort auf juvia_12358660

Leidensgenosse
Hallo Athanasia, ich kann Dich gut verstehen. Ich kann seit meiner Kindheit nicht auf den Fersen gehen und habe durch einen Bandscheibenvorfall eine Lähmung im Fußheber. Mein Gang sieht aus als wenn man watschelt.
Dazu kommt wie bei Dir das ich auch mit dem " Arsch wackel". Jeder gafft einen an und man fühlt sich echt schlecht. Auf der anderen Seite sollten wir froh sein, daß wir ansonsten gesund sind.

Wie wurde bei Dir der Gendefekt festgestellt? Was wurden für Untersuchungen vorgenommen?

Hallo
Bei mir war es nach der Geburt unübersehbar, da meine Beine so zu sagen um meinen Körper gewickelt waren. Es wurde eine Hüftdysplasie und auch sogar schon Luxation festgestellt. Ich habe relativ gleich einen Spreizgips bekommen, wurde dann - als man festgestellt hatte, dass wirklich nichts anderes mehr hilft - mehrmals an der Hüfte im zarten Säuglingsalter operiert. Dann hing ich noch wochenlang in einem Gestell, dass meine Beine ins Spagat zieht, sodass die Hüftgelenke entlastet werden (heutzutage eine umstrittene Methode, aber in den 80ern war das noch üblich). Mittlerweile glaub ich sogar schon, dass mein Orthopäde mich aufgegeben hat, da er mir letztes Mal nur ein "Da kann man nichts machen" auf meine Schmerzen erwidert hat... tz!

Wenn du nicht auf den Fersen laufen kannst, dann hast du eine Spitzfuß, oder gibt es da noch andere Ursachen dafür?
Das hab ich zudem auch noch und mir wurde mehrmals deswegen die Achillessehne verlängert.

Aber es beruhigt mich, dass es auch noch andere Leidensgenossen gibt. Es ist wirklich immer total unangenehm, wenn man diverse Sachen wegen des Ganges hinterher gerufen bekommt.

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