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Epilepsie und der schwierige Umgang damit

31. Dezember 2016 um 11:03 Letzte Antwort: 8. Januar 2017 um 7:25

Liebe Community,

bei mir wurde vor einem Jahr die Diagnose Epilepsie gestellt. Vor allem deswegen wurde beim Versorgungsamt ein Grad der Behinderung von 50 anerkannt.

Ich komme damit nur sehr schwer zurecht und empfinde es so, dass man damit abgestempelt ist. Daher spreche ich mit kaum jemandem über die Diagnose. Doch gerade Ärzte scheinen erkennen zu können, was bei mir vorliegt, ohne dass ich mit ihnen über die Epilepsie gesprochen habe.

Ich habe seit langem eine Aufbissschiene, weil ich mir im Schlaf oft die Wangeninnenseiten und einige Male auch die Zunge kaputtgebissen habe. Teilweise habe ich mich so verstümmelt, dass die Verletzungen beim Kieferchirurg behandelt werden mussten. Neulich habe ich es geschafft, im Schlaf so fest zuzubeißen, dass ein Stück von der Aufbissschiene abgebrochen ist.
Mein Zahnarzt hat es repariert mit den Worten: "Macht nichts, Hauptsache, die Zunge ist geschützt."
Das hört sich ja schon voll nach Epilepsie an!

Mein HNO hat mir mal wegen meiner chronischen Nasennebenhöhlenentzündung zu einer OP geraten. Doch nachdem er mir vor einiger Zeit noch mal in den Rachen geschaut hatte, riet er mir erst mal davon ab. Er meinte, ich sei ja doch ziemlich ängstlich und "wenn dann noch, ähm ja, andere Krankheiten dazukommen, sollte man das fürs erste lassen".
Wegen meiner vernarbten Zunge hat er wohl an Epilepsie gedacht, hat es aber nicht angesprochen.

Außerdem reagiere ich jetzt sehr empfindlich, wenn mein Chef gleich angelaufen kommt sobald er bei meiner Arbeit (ich bin als Putzhilfe tätig) ein komisches Geräusch hört. Gestern war nur ein Knacken zu hören, als ich die Taste vom WC-Spülkasten wieder richtigstellte. Er kam gleich an und wollte grinsend wissen, ob ich gefallen sei.

Meine Bekannten verhalten sich abwehrend, wenn ich von dem Thema anfange.
Meine Eltern wissen es nicht, es würde sie zu sehr belasten.

Gibt es hier Epilepsie-Betroffene?
Wie geht ihr mit der Erkrankung um und wie ist die Reaktion anderer darauf?

Ich schäme mich sehr für meine Epilepsie!

Liebe Grüße,
Fanraya

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31. Dezember 2016 um 16:30

Danke für deine Antwort.

Ja, ich muss mir echt schon mal etwas überlegen, was ich beim nächsten Mal sagen werde, wenn mein Chef wieder mit einem blöden Spruch kommt!

Ich frage mich nur, was so ein widersprüchliches Verhalten soll. Teilweise empfinde ich es nämlich auch schon als Mobbing, was er macht. Was mich traurig und wütend macht, denn ich verstehe den Grund nicht. Ich bin immer zuverlässig und mache meine Arbeit so gewissenhaft wie möglich.
Dann wieder versucht er, sich mit Komplimenten bei mir einzuschmeicheln oder mein Mitgefühl zu bekommen wegen seiner Einsamkeit und seines fortgeschrittenen Alters.
Leider hat diese Firma keinen Betriebsrat, weil es ein sehr kleines Unternehmen mit nur wenigen Mitarbeitern ist.

Ich bin wegen der Epilepsie in Behandlung.
Zuerst wollte ich mich weigern, ein Medikament zu nehmen, nachdem ich mich im Internet über die Nebenwirkungen informiert hatte. Doch mein Neurologe hat mir klar gemacht, dass es ohne Behandlung schlimmer werden könnte.
Daher nehme ich Lamotrigin.
Ganz anfallsfrei bin ich allerdings noch nicht. Ich habe Absencen (kurze Bewusstseinsausfälle), die viel weniger geworden sind. Außerdem hatte ich vor der Einnahme von Lamotrigin ca. einmal im Monat einen Anfall im Schlaf. In diesem Jahr hatte ich nur noch zweimal einen.

Im allgemeinen kann ich zufrieden sein, doch da ist halt ständig das blöde Gefühl, eine Hirnfunktionsstörung zu haben und jahrelang oder vielleicht immer auf Antiepileptika angewiesen zu sein.
Auch weiß ich inzwischen, dass Epilepsie immer noch ein Tabuthema ist und deswegen schäme ich mich auch ein bisschen für die Erkrankung, über die man nicht mal so eben spricht wie über Diabetes oder Asthma.

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7. Januar 2017 um 17:53

@ yvi824

Danke für deine Antwort und deine mutmachenden Worte!
Das mit deiner Schwester tut mir sehr leid! Ich kann mir vorstellen, dass sie es in ihrer Kindheit sehr schwer gehabt hat, denn gerade vor 30 Jahren haben viele Epilepsie noch als eine geistige Behinderung angesehen.

Ich vermute, dass ich auch schon in meiner Kindheit Epilepsie hatte. Ich war immer sehr verträumt und schusselig. Auch fiel ich durch meine extreme Langsamkeit in allem auf.
Meine Mutter nannte mich oft "Träumerchen", meine Mitschüler hatten üblere Ausdrücke für mich.
Ich stürzte auch ganz oft, egal ob ich zu Fuß oder mit dem Fahrrad unterwegs war.

Bei mir ist es so, dass ich andere eigentlich nicht auf meine Anfälle aufmerksam machen muss. Denn meine Absencen bekommt kaum jemand mit und heftigere Anfälle, wo ich mir im Mund alles kaputt gebissen habe, bekomme ich nur im Schlaf.
Doch ich würde gern mal mit jemandem über die Erkrankung sprechen. Bei den Reaktionen, die ich so erfahren habe, lasse ich das inzwischen aber lieber.

Ich hoffe, dass ich mich eines Tages damit arrangieren kann.

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8. Januar 2017 um 7:25

Guten Morgen!
Zu allererst muss ich dich aus tiefstem Herzen um etwas bitten,.... Ich flehe dich an!!!!! Hör auf dich so sehr abzuschotten und zu verkriechen!!! BIIITTEEE!!!!!
Du hast weder Syphilis noch lebra oder gar die Pest und im Sterben liegst du ebenfalls nicht!!!!! Also bitte,... aus welchem Grund solltest du eine solch ungeheure Last für die Menschheit sein, dass du lebend für die Gesellschaft nicht tragbar wärest?????

Mein Partner hat auch Epilepsie, durch gebrochen vor über neun Jahren. Er hatte gerade Lehre bestanden und angefangen in seinem absoluten Traumberuf  vollwertigen Stand zu erhalten, als die Diagnose kam. Er ist gelernter Koch!!!!!
Er bekam Berufsverbot, weil das Flackern der gasflammen einen Krampf provozieren würden und der Stress und Druck der Gastronomie alles verschlimmern würden.
Aber das einzige, was eine Verschlechterung bewirkt hat, war dieses Verbot. Er war am Boden zerstört und wäre daran fast zerbrochen, weil es so entgültig dargestellt wurde.
Als wir zusammen kamen saß er in einer regelrechten Zwangsjacke aus ärztlichen ausgrenzungen am alltäglichen Leben gefangen und hatte sich schon fast ergeben. Er durfte seinen beruf nicht mehr ausüben, nicht mehr auf noch so kleine Feten gehen, seinen Führerschein nicht machen, keinen Tropfen Alkohol, nicht die kleinste Aufregung, nicht zu lange tv schauen, nicht am PC sitzen oder gar spielekonsolen und vor allem um himmels willen bloß nicht zu lange wach bleiben, am besten max. 22 Uhr, weil der Körper de Ruhephasen braucht. Nach 12 Jahren im judoverein inkl. Turnier Teilnahmen, war mitmal jegliche körperliche Anstrengung verboten. Seine Medikation war so hoch eingestellt, dass er 50 mg davon entfernt war, ständig einen aktuelle Beglaubigung des Arztes mit sich führen zu müssen, falls er mal in eine Polizei Kontrolle gerät, damit er nicht wgen BTM Mißbrauch belangt wird.

Heute strahlt er über beide Ohren, wenn er nachts nicht vor elf aus der Küche nach Hause kommt und ist so Energie geladen, dass er gerade dann noch einmal so richtig aufdreht. Eir haben interessant so einige partys erlebt, die mehr als nur ausuferten und er trinkt gern mal Abends vorm TV seine 1-2 Bierchen. Demnächst biginnt er seinen Führerschein, seine Weiterbildung zum molekularkoch hat er mit Bravour gemeistert und seine Medikation ist um dreiviertel gesenkt.
Klar gibt es auch immer wieder momente, in denen er krampft, aber er genau eie auch ich mittlerweile haben gelernt, die Warnsignale meißt rechtzeitig zu deuten und wir haben auch gelernt wie man am schnellsten und besten entgegen wirken kann. Und zwar ganz gleich in welchem Stadium eines anfalls er sich gerade befindet!!!!

Wir sind nun schon seit über 5jahren ein Paar und diese Jahre waren überwiegend harter Kampf, aber es hat sich gelohnt, denn er hat endlich sinen eigenen Platz im Leben und sich das Recht erstritten, auch wirklich leben zu dürfen!!!! Und genau das ist der Punkt, den auch er erst erkennen mußte,.... 
Es ist völlig nebensächlich, welche Makel, Erkrankungen oder andere Kuriositäten jemand hat, welche nicht der Norm entsprechen,.....
In allererster Linie sind es vor allem anderen MENSCHEN!!!!! Und jeder Mensch auf Erden hat verdammt noch mal das geburtsrecht, Leben zu dürfen. In unserem Land sind wir sogar so gnädig, dass wir jedem Menschen die freie Entscheidung gewähren, sein Leben so zu führen, wie jeder es für sich selbst am besten erachtet.

Also bitte, bitte, bitte,....erfreu mein herz und sicher auch das von 1000 anderen Menschen, und sei endlich wieder MENSCH!!!!!!
Bitte, bitte!!!! Glaube mir, es gibt in wirklich absolut jeder Hölle auch immer einen kleinen hauch von frischer Luft.
Ich weiß es genau, denn meine persönliche letzte Hölle war erst 2014, und zwar biginnend am 1.1.3014 und endend genau am 31.12.2014. War auch gleichzeitig meine schlimmste hölle bisher.
Also höre auf meinen Rat und gestatte deiner armen gebeutelten seele endlich wieder ein wnig sonne und erlaube ihr das lachen wieder. Sei gewiss, sie wird es dir auf ewig danken.

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