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Chronische Krankheit- Morbus Hirschsprung

25. April 2012 um 23:12

Hallo ihr Lieben,
ich bin neu in diesem Forum und möchte gleich ein neues Thema starten !
Dieses Thema oder diese Krankheit ist nicht gerade häufig ( 1:5000). Morbus Hirschsprung ist eine Dickdarm Krankheit,(fehlen eines Stück Darms, der künstlich eingesetzt wird). Sie ist angeboren und es gibt verschiedene Arten davon.
Ich selbst leide an dieser Krankheit und wurde als Baby 4 mal einer OP unterzogen. Dadurch habe ich große Narben am Bauch und leider unter diesen ! Mittlerweile stehe ich drüber, blos sieht es eben nicht schön aus aber das ist nicht mein Problem.

Ich habe mich erst vor ein paar Tagen darüber informiert, leider finde ich nicht wirklich viel darüber.

Kennt sich jemand mit der Krankheit aus oder hat sie selbst? Wie geht ihr damit um und wie geht es euch damit? Habt ihr Schwierigkeiten oder macht sich die Krankheit bemerkbar?

Es wäre lieb von euch wenn ich ein paar aufschlussreiche Infos von euch bekommen würde...

Liebe Grüße

Karo

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28. Juni 2012 um 11:11

Morbus Hirschsprung
Hallo Karo
Beim Morbus Hirschsprung fehlt Dir nicht etwa Darm, sondern die Ganglienzellen im Darm, wodurch eine Engstelle entsteht. Mein Pflegekind leidet auch an dieser Erkrankung.
Er ist jetzt 3 3/4 Jahre alt, und wurde im März operiert.
Jetzt geht es ihm wirklich gut.
Falls Du noch Fragen hast, kannst Du mich gerne anschreiben. Liebe Grüße
Evelyn

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25. August 2012 um 20:17

Dringend Hilfe gesucht!!!
hallo!!!
also, ich muss sagen man findet über diese krankheit echt wenig im netz, und wenn man erfahrungsberichte findet dann so unterschiedliche, sehr verwirrend!

ich habe einen kleinen sohn, der inzwischen 2 1/2 jahre ist, eine woche nach der geburt stand das erste mal das thema mh im raum, 3 wochen später waren testergebnisse da und es sollten dann etwa 5 cm (laur röntgenbild) verengt und somit entfernt werden. etw eine bis zwei stunden soll die op dauern... von wegen!!!! 6 stunden habe ich kein zeichen von joel bekommen, und dann kam die direktorin der klinik und sagte mir das 20 cm dickdarm entfernt werden mussten, alles von unten, also ohne narben am bauch. worüber ich sehr froh bin.
aber dann: ständig durchfall, der kleine hat fast nix an nahrung vertragen, immer blutigen hintern, obst und gemüse fast alles unverträglich... und auch jetzt noch hat er sehr schnell durchfall ("normal" ist breiiger stuhl) und vorallem ich bekomme ihn nicht sauber, ich glaube langsam er merkt nicht wenn er mal muss oder sogat schon gemacht hat. pipi machen ist kein problem, sagt er bescheid und geht aufs töpfchen, aber aa... ich weiß nicht weiter! vom kinderarzt bekam ich schon mehrmals antworten wie:"das ist nicht mein problem" oder "das geht mich nix an" DANKE!!!

bin also dankbar für kleine tipps was ich machen kann...

grüße eure eileen

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13. Oktober 2012 um 16:52

Hallo
mein Sohn hat auch MH.

Er wurde mit 3 Monaten operiert und es wurden dann 17 cm vom Dickdarm entfernt. Er hat soweit alles gut gemeistert.

Sein *normaler* Stuhl ist eher weich also er hatte noch nie son etwas festeren *Köttel* in der Windel (Sorry weis nich wie ich es beschreiben soll).

Eigentlich kämpfen wir eher mit zu dünnem Stuhl und wenn der Stuhl wieder *normal* ist, kämpf ich mit nem wunden Popo!! Seit umstellen auf feste Nahrung (was erst so richtig funktioniert mit 12 Monaten), kämpf ich immer wieder mit offenen Stellen oder Pilz oder einfach nur mit stark gereizter Haut!! Wir haben schon so viel durch aber nix hilft dauerhaft!! Haben sogar ne Tinktur die ich auf die offenen Stellen mache aber die hält nich lange weil ich im moment öfter wickeln muss!!

Öfters riecht sein Stuhl auch mal *säuerlich* obwohl er nix gegessen hat was den Geruch meiner Meinung nach hätte verursachen können!!

@Eileen: Also dein KiA is ja schon mal scheiße!!! Sorry aber was is das denn bitte schön für eine Aussage: Is nich mein Probem!!!
Aber ich weis von unseren Ärzten aus dem KH wo er operiert wurde das, mein Sohn später lernen muss sich 1-2 mal am Tag zu entleeren. Das Verständnis wird bei einem 2 1/2 jährigen Kind noch nicht gegeben sein!! Also meine Tochter is jetzt 25 Monate und is noch recht weit davon entfernt trocken zu werden, sie sagt im Moment einfach gar nix an.

Mein Sohn ist jetzt 14 Monate, für sein Alter motorisch sehr weit aber vom trocken werden noch Lichtjahre entfernt.

Ich weis von einer anderen Mutti deren Sohn hat auch MH (ich glaube es mussten 30 cm vom Dickdarm entfernt werden), das es heute immer noch gute und schlechte Tage gibt. Also ihr kleiner ist jetzt 4Jahre und brauch leider an einigen Tagen noch eine Windel weil es nich anders geht!!

Nich aufgeben irgendwann klappt es schon.

Mal ne andere Frage hat sein Sohn auch Neurodermitis oder irgendwelche Allergien??

Würde mich freuen wenn hier nochmal ne Antwort kommen würde.

LG Sani mit Josephine (09.08.2010) und Domenic (12.08.2011)

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13. Oktober 2012 um 20:31
In Antwort auf bella_12739112

Hallo
mein Sohn hat auch MH.

Er wurde mit 3 Monaten operiert und es wurden dann 17 cm vom Dickdarm entfernt. Er hat soweit alles gut gemeistert.

Sein *normaler* Stuhl ist eher weich also er hatte noch nie son etwas festeren *Köttel* in der Windel (Sorry weis nich wie ich es beschreiben soll).

Eigentlich kämpfen wir eher mit zu dünnem Stuhl und wenn der Stuhl wieder *normal* ist, kämpf ich mit nem wunden Popo!! Seit umstellen auf feste Nahrung (was erst so richtig funktioniert mit 12 Monaten), kämpf ich immer wieder mit offenen Stellen oder Pilz oder einfach nur mit stark gereizter Haut!! Wir haben schon so viel durch aber nix hilft dauerhaft!! Haben sogar ne Tinktur die ich auf die offenen Stellen mache aber die hält nich lange weil ich im moment öfter wickeln muss!!

Öfters riecht sein Stuhl auch mal *säuerlich* obwohl er nix gegessen hat was den Geruch meiner Meinung nach hätte verursachen können!!

@Eileen: Also dein KiA is ja schon mal scheiße!!! Sorry aber was is das denn bitte schön für eine Aussage: Is nich mein Probem!!!
Aber ich weis von unseren Ärzten aus dem KH wo er operiert wurde das, mein Sohn später lernen muss sich 1-2 mal am Tag zu entleeren. Das Verständnis wird bei einem 2 1/2 jährigen Kind noch nicht gegeben sein!! Also meine Tochter is jetzt 25 Monate und is noch recht weit davon entfernt trocken zu werden, sie sagt im Moment einfach gar nix an.

Mein Sohn ist jetzt 14 Monate, für sein Alter motorisch sehr weit aber vom trocken werden noch Lichtjahre entfernt.

Ich weis von einer anderen Mutti deren Sohn hat auch MH (ich glaube es mussten 30 cm vom Dickdarm entfernt werden), das es heute immer noch gute und schlechte Tage gibt. Also ihr kleiner ist jetzt 4Jahre und brauch leider an einigen Tagen noch eine Windel weil es nich anders geht!!

Nich aufgeben irgendwann klappt es schon.

Mal ne andere Frage hat sein Sohn auch Neurodermitis oder irgendwelche Allergien??

Würde mich freuen wenn hier nochmal ne Antwort kommen würde.

LG Sani mit Josephine (09.08.2010) und Domenic (12.08.2011)

Hey.
also, Joel hat zum Glück keine Allergien. aber das Problem mit dem weichen Stuhl, und vorallem den blutigen stellen haben wir auch gehabt. wir haben immer den so sauber gemacht, dann mit dem föhn getrocknet und ganz dick penaten creme drauf. das hat ab und zu geholfen. aber es ist besser geworden. fast ganz weg. es kann auch mal ein bis zwei Erdbeeren essen ohne gleich wieder zu bluten. das wird, mit ganz viel geduld.
aber alles was mir Ärzte aufgeschrieben haben waren voll für den Müll. zum teil haben die gebrannt. hab es selbst mal getestet. schrecklich. und die ganzen sitzbäder haben auch nie geholfen. also wirklich nur die einfache dicke penaten creme.

wegen Kinderarzt, ja, das sowas überhaupt Arbeiten darf...

sonst ist im Moment mal alles okay rund um den Darm
also viel geduld und kraft euch!
stehe jederzeit für fragen und Rat zur Seite

LG Joel und Eileen

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14. Oktober 2012 um 16:27

Morbus Hirschsprung
Hallo Karo
Es ist nicht richtig, das dir beim MH Darm fehlt. Es fehlen dir die Darmzotten, die den Stuhl weitertransportieren. Dadurch entsteht eine Engstelle, wodurch sich der Bauch aufbläht und Du schwierigkeiten beim entleeren hast. Mein Pflegekind, jetzt 4Jahre, leidet darunter. Er ist im März operiert worden, wonach es ihn relativ gut geht.
Hoffe ich konnte Dir helfen.
Lieben Gruß Erna 461

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