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Chorea Huntington

23. April 2010 um 19:50 Letzte Antwort: 19. April 2011 um 13:59

Hallöchen in die Runde,

ich bin neu hier, und würde gerne Kontakt zu gleichgesinnten herstellen. Bei meinem Schwiegervater wuzrde von Jahren Chorea Huntington festgestellt, und auch bei meinem Mann wurde 2008 die Krankheit festgestellt. Seither versuche ich mich mit dem Thema auseinanderzusetzen, und habne so viele Fragen, die mir außer einem Spezialisten ( der die Untersuchung durchgeführt hat ) scheinbar keiner beantworten will oder kann, meist Ausflüchte, oder die Sachen, die ich selbst bereits online herausgefunden habe.
Mein Mann stellt sich dem scheinbar nicht, auf jeden Fall redet er darüber nicht, und wenn ich damit anfange wird er total agressiv.
Vielleicht kann ja einer von Euch mir von seinen Erfahrungen berichten, und mir Tips geben.
Momentan beschäftigt mich sehr, was sind die Anfangssymptome, was können wir vorbeugend machen, gibt es z.B. Physiotherapeutische / Logopädische Ansätze, die man frühzeitig anwenden kann, etc.? Wie geht ihr damit um?

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25. August 2010 um 19:37

Habe einen Test gemacht
Hallo Kakaobecher,
ich hoffe, du liest diesen Eintrag hier auch noch. Habe mir gedacht, ich schreib auch mal was dazu.
Also bei meinem Vater wurde Chorea Huntington festgestellt. Vor ca. 3 Jahren. Da hatte er schon Symptome, nur wusste keiner was das sein könnte. Dazu muss ich auch sagen, das ich selber nicht wirklich oft Kontakt zu ihm habe. Daher war mir das erstmal, so gemein sich das anhört, egal. Ich wusste nichts über die Krankheit und somit hab ich mich auch nicht informiert. Ich bin 26 Jahre alt. Vor ca. 8 Monaten habe ich mich näher damit beschäftigt und bin aus allen Wolken gefallen, als ich gehört habe, das es eine Erbkrankheit ist und meine Schwester und ich eine 50 prozentige Chance haben, die Krankheit zu bekommen. Natürlich habe ich mir dann Sorgen gemacht. Die Prozedur für einen Gentest ist echt heftig. Vorgespräch, Psychologengespräch und dann die Blutentnahme. Natürlich kann man immer davon zurücktreten. Ich hab bis vor 4 Wochen gebraucht, bis ich den Bluttest gemacht habe. Bis gestern vormittag habe ich überlegt, ob ich hingehe und mir das Ergebnis abhole oder nicht. Meine Familie, insbesondere meine kleine Schwester, wusste nichts davon. Nur mein Freund und meine beiden besten Freundinnen. Aus Rücksicht auf meine Schwester wollte ich auch nicht, das jemand aus meiner Family das weiß. Mein Ergebnis was NEGATIV. Ich kann die Krankheit nicht weitervererben, noch bekomme ich sie. Meine Schwester hat immernoch eine Chance 50 zu 50. Ich persönlich finde das schlimm. Aber sie muss wissen, ob sie einen Test möchte.
Das zu meiner Geschichte. Sorry, ist etwas lang geworden. Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen.
Zu deinen Fragen: Bei meinem Vater fing es mit Bewegungsstörungen an, dann kamen die Ticks dazu. Er hat sich auch psychich verändert und nimmt ständig ab. Bei einer Größe von ca. 1,80 wiegt er noch 65 kg. Leider redet er nicht darüber, aber man sieht, das es schlimmer wird. Das tut echt weh zu sehen. Aber man kann ihm nur helfen, wenn er das auch möchte. Die Krankheit ist schrecklich. Ich sehe es jedesmal bei meinem Vater, wenn ich ihn sehe. Durch Glück muss ich selber und mein Freund das nie mitmachen.
Generell kann man denk ich viel mit frühzeitiger Logopädie machen. Aber erst, wenn Symptome da sind. Schlaftabletten und Antidepressiva werden verschrieben. Medikamente gegen die Unruhe. Viel und kalorienreich essen. Menschen mit CH haben einen fast doppelt so hohen Kalorienbedarf wie wir.
Ich hoffe, mein langer Text hilft dir ein wenig weiter.
Liebe Grüße.

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19. April 2011 um 13:59

Chorea Huntington
Hallo, ich habe im Forum deinen Beitrag zu CH gefunden. Da der Beitrag schon älter ist und ich nicht weiss, ob du das hier überhaupt liest, werde ich erstmal nichts weiter schreiben. Es wäre schön, wenn du dich meldest das ich mich gern mit CH Betroffenen - direkt oder indirekt - austauschen möchte.

Lg
Kerstin

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