Bitte um Auskunft

monixs

14.04.09 um 13:28

Ich wurde am 1. März 2004 eingeliefert ins Klinikum Grosshadern mit akuter myeloischer Leukämie. Während den Chemos erlitt ich 2 Hirnschläge, die widerum epileptische Anfälle auslösten.
Ich muss zwingend Phenytoin als Anitepileptikum einnehmen. Jetzt sind 5 Jahre bei kompletter Remission eingetreten und fühle mich den Umständen entsprechend gesund, d.h. ich habe keinerlei Anfälle in den letzten 4 Jahren mehr gehabt. Ich möchte den Prof. fragen, ob ich das Phenytoin weiterhin nehmen muss oder ob ich mich ausschleichen kann. Im Epi-Forum war einmal die Rede davon, dass man die Tabl. ausschleichen könnte. Wer weiss Näheres? Bitte um Mitteilung. Danke

A

an0N_1269642399z

14.04.09 um 18:46

Ausschleichen? ja- zur optimierung
Hallo,

was hast du denn für Anfälle? generaliesiert oder fokale? tonische oder klonische oder myoklonieen (tonusverlust) hast du schrei oder sturzanfälle..
Nimmst du zur zeit nur Phenytoin, oder noch andere Antiepileptika?

Das Prob. ist, das Phenytoin siemlich häftig, und eine mortz belastung für deinen Körper ist.
Es geht sehr auf die leber und aufs gehirn so das es langfristig viel "schaden anrichtet"
So wie sich das anhört hattest du damals einen Status und Phenytoin hatt halt "gegriffen"
das kenne ich auch so- aber nach ca. 3 Jahren werden die Medikamente optimiert da phenytoin nicht zur langzeit medikation geeignet ist.

Aber da musst du auf jeden fall den Prof fragen, und nicht alleine ausschleichen.

Grüßle Ramona

(Ich selber habe übrigens keine Epilepsie arbeite aber im epilepsiezentrum Bodensee.

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monixs

15.04.09 um 0:31

In Antwort auf an0N_1269642399z

Ausschleichen? ja- zur optimierung
Hallo,

was hast du denn für Anfälle? generaliesiert oder fokale? tonische oder klonische oder myoklonieen (tonusverlust) hast du schrei oder sturzanfälle..
Nimmst du zur zeit nur Phenytoin, oder noch andere Antiepileptika?

Das Prob. ist, das Phenytoin siemlich häftig, und eine mortz belastung für deinen Körper ist.
Es geht sehr auf die leber und aufs gehirn so das es langfristig viel "schaden anrichtet"
So wie sich das anhört hattest du damals einen Status und Phenytoin hatt halt "gegriffen"
das kenne ich auch so- aber nach ca. 3 Jahren werden die Medikamente optimiert da phenytoin nicht zur langzeit medikation geeignet ist.

Aber da musst du auf jeden fall den Prof fragen, und nicht alleine ausschleichen.

Grüßle Ramona

(Ich selber habe übrigens keine Epilepsie arbeite aber im epilepsiezentrum Bodensee.

Ich weiss gar nicht welche Art
Epi-anfälle habe. Ich bin ohnmächtig geworden, ohne vorherige Anzeichen. Einmal ist es nachts in der Toilette passiert - ich hatte niemals die Tür verschlossen - als ich zu mir kam, hörte ich eine Stimme: "wir holen jetzt das Bett, dann können sie sich gleich hineinlegen". Interessanterweise wurde das Bett lediglich 5 m gefahren, also im selben Zimmer. Wahrscheinlich war ich 10 Min. Minuten weggetreten; kann mich danach an keinerlei Einzelheiten erinnern.
Ich habe im Epi-Forum gelesen, dass das Gehirn verschleimen soll, ähnlich wie bei Alzheimer. In letzter Zeit wache ich in der Frühe immer mit leichter Benommenheit und Kopfdruck auf.
Obwohl ich viel trinke (3 Liter mind.) sind die Leberwerte immer auffällig.
Wenn du im Epi-Zentrum arbeitest, bist du ja vertraut mit den verschiedenen Krankheitsbildern.
Aber vielen Dank für deine Auskunft, hat mich echt gefreut.
LG monixs

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monixs

15.04.09 um 0:38

In Antwort auf an0N_1269642399z

Ausschleichen? ja- zur optimierung
Hallo,

was hast du denn für Anfälle? generaliesiert oder fokale? tonische oder klonische oder myoklonieen (tonusverlust) hast du schrei oder sturzanfälle..
Nimmst du zur zeit nur Phenytoin, oder noch andere Antiepileptika?

Das Prob. ist, das Phenytoin siemlich häftig, und eine mortz belastung für deinen Körper ist.
Es geht sehr auf die leber und aufs gehirn so das es langfristig viel "schaden anrichtet"
So wie sich das anhört hattest du damals einen Status und Phenytoin hatt halt "gegriffen"
das kenne ich auch so- aber nach ca. 3 Jahren werden die Medikamente optimiert da phenytoin nicht zur langzeit medikation geeignet ist.

Aber da musst du auf jeden fall den Prof fragen, und nicht alleine ausschleichen.

Grüßle Ramona

(Ich selber habe übrigens keine Epilepsie arbeite aber im epilepsiezentrum Bodensee.

Meine Tagesdosis beträgt 3x 100mg Phenytoin.
In den ersten 2 Jahren war die Dosis 4x 100mg, wurde dann in der Reha Bad Aibling auf 3x reduziert.
Danke nochmals. LG Monixs

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