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Autoimmune Hepatitis

15. Juli 2005 um 19:17

Hallo!

ich bin 26 Jahre alt und vor fast genau sechs Jahren wurde bei mir eine Autoimmune Hepatitis diagnostiziert. Seit dem nehme ich die Medis Immurek und Decortin. Wer ist auch von dieser Krankheit betroffen und hat Lust, sich mit mir ein bisschen auszutauschen?
Leider sind Diskussionsforen zu dieser Krankheit im deutschen Web nicht gerade häufig. Kennt jemand vielleicht ein gutes Diskussionsforum zu diesem Thema?
Ich freue mich auf eure Antworten

LG
Athene777

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19. Juli 2005 um 8:29

Ich bin auch betroffen
Hallo Athene777,

ich bin noch 27 Jhare und kam 1997 ins KH. Diagnose Autoimmun-Hepatitis, also auch knapp mit 20.
Zuerst bekam ich nur Prednisolon, dann zusammen mit Immurek. Ca. 2000 wurde Prednisolon abgestzt und ich habe nur noch Immurek genommen. Seit Ende letzten Jahres konnte ich Immurek auch komplett absetzen. Meine Blut-/Leberwerte halten sich ganz toll.


Wo kommst Du her? Ich komme aus Gelsenkirchen
Wo bist Du ihm Behandlung? Uniklinik Essen

Wenn DuU Lust hast kannst Du m ir ja mal eine Email schicken.
Pluster@gmx.de und später vielleicht mal telefonieren. Ein Diskussionsforum kennen ich leider nicht. Du bist erst die 2., die ich kenne, die auch Autoimmun-Hepatitis hat.


LG Steffy

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9. Januar 2006 um 14:34

Autoimmune Hepatitis
Hallo Athene777!

Ich bin 35 und seit 6 Jahren unter Verdacht, autoimmune Hepatitis zu haben. Bin an der Uni München. Bei mir lassen sich die normalen Antikörper nicht finden. Das einzige, was man feststellt ist, dass meine Leber unter Kortison normalwertig wird. Ich nehme Budesonid 3mg täglich, das ist schon mal ein Tipp, da es weniger Nebenwirkungen hat. Ich bin nicht zufrieden damit, wie unerforscht die Krankheit doch zu sein scheint, bezweifle, dass auf die Dauer Kortison das Richtige ist.

Als Forum kann ich Euch www.autoimmunehepatitis.co.uk empfehlen. Da tauschen sich Betroffene weltweit aus, Sprache Englisch.

Übrigens beste Neuigkeiten: Ich bin im 5. Monat schwanger. Seit der Schwangerschaft nehme ich keine Medikamente mehr und habe normale Leberwerte! Für mich wäre eine Dauerschwangerschaft also goldrichtig.
Nach der Schwangerschaft werde ich einen Homöopath konsultieren, ich bin mir sicher, dass es Möglichkeiten geben muss, dieses verwirrte Immunsystem auch ohne Kortison zu beeinflussen. In den USA wirbt ein chinesischer Doktor damit, mit TCM die AIH zu behandeln. Und würden die überhaupt mehr daran forschen, wäre uns bestimmt irgendwann geholfen ohne Kortison, Gewichtszunahme, Osteoporose...

Gruß
Kate

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21. Juni 2006 um 21:13

Autoimmune hepatitis
Hallo Athene

Ich bin 21. Jahre jung. nun ist bei mir die autoimmune hepatitis diagnostiziert worden. leider weiss ich noch nicht viel darüber. Im Internet findet man leider nichts oder nur wenig heraus.

wie geht es dir nun?

wie verlief bei dir die Krankheit?

gibt es nun ein Diskussionforum für betroffene oder ist dies noch immer nicht der fall?

Bitte melde dich..

liebe grüesse

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8. September 2006 um 15:45

Autoimmune Hepatitis
Hallo,

bin heute durch Zufall auf deinen Beitrag über die Autoimmune Hepatitis gestoßen. Unser Sohn 15 Jahre, ist auch von der Krankheit betroffen, festgestellt wurde es vor einem vierel Jahr, er nimmt auch die gleichen Medikamenten, da ich dazu auch ein paar Fragen hätte, wäre es super, wenn man sich öfters mal schreiben könnte um sich auszutauschen.
Wir würden uns sehr über Antwort freuen. Weiterhin alles Gute hoffentlich bis bald

LG
edel0101

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16. August 2007 um 22:51

Beste Freundin 15 J. - AIH
Hallo Leute,

bei meiner besten Freundin wurde heute festgestellt, das sie AIH hat im fortgeschrittenen Stadium. Sie ist gerade mal 15 geworden und hatte als 4 jährige mal Reuma. Seit 4 Wochen wurde sie auf alle Hepatitis Formen getestet und die Ärzte in der Uniklinik dachten erst, das es H-E ist. Doch bei einer Untersuchung fanden sie heraus, dass die Leber schon ziemlich angegriffen ist und es deutete nun alles auf AIH!! Sie machten eine Leberbiopsie am Dienstag. Heute kam die schreckliche Nachricht... AIH im fortgeschrittenen Stadium. Wir suchen einen Spezialisten oder wenigstens Ärzte die damit viele Erfahrungen haben und sich besser auskennen! Kennt hier jemand im Forum gute Adressen? Ihr würdet uns wirklich weiterhelfen, denn im Internet findet man nicht viel zu der Krankheit und in Büchern auch nicht. Meiner Freundin und ihrer Mutter haben die Ärzte "Horrorgeschichten" über die Krankheit und Behandlung erzählt z.B. Leben und Tod, viele Nebenwirkungen der Medikamente, wenig Hoffnung, Depressionen u.s.w Könnt ihr aus euren Erfahrungen der Krankheit das bestätigen oder ist es nicht so schlimm?
Bitte helft uns! Wir machen uns so große Sorgen und wissen nicht mehr weiter.. ich habe so Angst meine Freundin zu verlieren :'(

Liebe Grüße:

Jacky & Jassy

PS: Ihr könnt uns auch eine private Message schreiben.

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6. April 2008 um 11:53

AIH
Hallo Athene 777,
ich suche Kontakt über Telefon für meine Schwägerin, die seit einem halben Jahr AIH hat und in Kassel in Behandlung ist. Da sie leider kein Internet hat, suche ich für sie einen telef. Kontakt. Sie kann zur Zeit nicht arbeiten und sucht das richtige Medikament. Sie nimmt Kotison. Das Medikament für das Immunsystem verträgt sie leider nicht wegen vieler Nebenwirkungen.
LG Blumenfeetraudi

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23. Mai 2008 um 11:34

Autoimmune Hepatitis
Hoi Athene

Per Zufall bin ich auf deine e-Mail gestossen. Habe zwar gesehen, dass das e-Mail vom Jahr 2005 ist.

Auch ich bin von dieser Krankheit betroffen. Ich hoffe dass dein Mail noch besteht. Würde mich über eine Antwort von dir sehr freuen.

Lg
Sansara12

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22. Juni 2008 um 0:33
In Antwort auf alanis_12681975

Ich bin auch betroffen
Hallo Athene777,

ich bin noch 27 Jhare und kam 1997 ins KH. Diagnose Autoimmun-Hepatitis, also auch knapp mit 20.
Zuerst bekam ich nur Prednisolon, dann zusammen mit Immurek. Ca. 2000 wurde Prednisolon abgestzt und ich habe nur noch Immurek genommen. Seit Ende letzten Jahres konnte ich Immurek auch komplett absetzen. Meine Blut-/Leberwerte halten sich ganz toll.


Wo kommst Du her? Ich komme aus Gelsenkirchen
Wo bist Du ihm Behandlung? Uniklinik Essen

Wenn DuU Lust hast kannst Du m ir ja mal eine Email schicken.
Pluster@gmx.de und später vielleicht mal telefonieren. Ein Diskussionsforum kennen ich leider nicht. Du bist erst die 2., die ich kenne, die auch Autoimmun-Hepatitis hat.


LG Steffy

Autoimmune Hepatitis
Hallo Steffy,
Ich habe gerade gelesen, dass du erfogreich die Medikamente abgesetzt hast. Was hast du in deinem Leben verändert, dass du das geschafft has? Habe auch AIH seit einem halben Jahr und will natürlich in absehbarer Zeit von Azathioprin weg (Immunsuppression)und beschäftige mich mit alternativen Heilmethoden. Kleeblatt37

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22. Juni 2008 um 0:37

AIH
Hallo Athene777, habe auch AIH, war völlig schockiert. Die Diagnose wurde 12/07 gestellt. Ich such dringend Frauen mit AIH zum Austausch. Nehme zur Zeit Azathioprin 75 mg täglich. LG Kleeblatt37

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18. Juli 2008 um 0:05
In Antwort auf finn_12707318

Autoimmune Hepatitis
Hallo Steffy,
Ich habe gerade gelesen, dass du erfogreich die Medikamente abgesetzt hast. Was hast du in deinem Leben verändert, dass du das geschafft has? Habe auch AIH seit einem halben Jahr und will natürlich in absehbarer Zeit von Azathioprin weg (Immunsuppression)und beschäftige mich mit alternativen Heilmethoden. Kleeblatt37

"Autoimmune Hepatitis"
Hi,meine Schwester ist 21 und vor einigen Tagen hat man Ihr mitgeteilt das Sie an dieser Krankheit wohl schon vor etwa 10 jahren erkrankt ist,weil die Untersuchung und Leber Biopsi gezeigt hatt das die Leber wellig ist,so ne Art Wucherungen.Am Montag fengt sie mit den Medikamenten an die das Imunsüste schwechen.Wir sind verzweifelt,wie hast Du auf die Behandlung reagiert?

Gerade war ich auf ener iteresanten Seite(Parasiten gegen Autoimmun Erkrankungen)http://science.orf.at/science/news/70-465

Was für Lösungen gibt es noch bei diese Krankheit,auße den aggressiven Medikamenten.

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1. Dezember 2008 um 14:33

Noch ein Forum
Hallo,

für diejenigen, denen ein Forum nicht reicht, hier unter http://forum.meineleber.de gibt es ebenfalls ein deutschsprachiges Forum für Betroffene der autoimmunen Hepatis, PBC, PSC.
Dort könnt Ihr Euch austauschen, Eure Fragen loswerden, andere Betroffene aus Eurer Gegend treffen oder einfach nur Trost holen.


liebe Grüße

Troete2
http://forum.meineleber.de

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29. Dezember 2008 um 13:16

Ich bin auch an autoimmune hepatitis erkrankt
Hallo!

ich bin auch an der autoimmunen hepatitis erkrankt.2004 bin ich an einer 30cm grosen Zyste an der Leber opperiert worden dabei wurden auch die galle und ein teil vem zwölffingerdarm entfernt.Dann hatte ich keine rihe mehr immer wieder musste aufgemacht werden.mittlerweile hat man festgestellt das an einer chronischen hepatitis leide.das heisst an einer autoimmunen hepatitis ich nehme am anfang decortin jetzt prednison ein.Komme eigentlich gut mit diesen medikamenten zurecht aber sobald wir mit der Dosis runtergehen steigen die Transaminasen wieder.2006 habe ich trotz dieser Erkrankung wieder ein Baby bekommen sie war zwar ein Frühchen weil ich Preeklamsie und schwere Form eines schwangerschaftsdiabeteses bekommen habe aber se ist alles trotsdem gut ausgegangen .Im moment geht es mir eigentlich gut nur für wielange????

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2. Februar 2009 um 15:25

AIH
Hallo,
habe auch AIH und suche einen Weg da raus, kannst mir genaueres über TCM erzählen

LG Dani

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12. Februar 2009 um 11:02

AIH
Hallo ich bin 25 und an mir wurde seit der Geburt meiner Tochter rumgedoktort , also seit 5Jahren

Nun wurde mir vor 3 Tagen mitgeteilt das man endlich rausgefunden hat das ich an einer AIH leide und dazu auch noch reuhma hab.
Wir sind eigentlich gerade Baby nr.3 zu Planen.

Mal sehen was noch auf mich zukommt muß morgen zum Arzt und bekomme das 1. mal Medis.

Elfe

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3. Mai 2009 um 21:18

Autoimmune hepatitis
hallo liebe athene,

habe dein eintrag gelesen und möchte mit dir kontakt aufnehmen.bin 23jahre alt und habe auch frisch erfahren daß ich eine autoimmune hepatitis habe.war erstmal total geknickt als ich die dianose erfahren habe....der eintrag von dir ist schon etwas älter hoffe du ließt das hier.
wie geht es dir und wie lebt sich das so mit der erkrankung..gibt es irgendwelche negativen symptome oder sonstiges?

liebe grüße jinie

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5. Mai 2009 um 16:05

Spezialisten für AIH gesucht!
Hallo,

bei meinem Sohn ( 16 Jahre alt ) ist vor kurzem eine autoimmune Hepatitis diagnostiziert worden.
Dies finde ich sehr ungewöhnlich, da über 90% der Erkrankten ja junge Mädchen oder Frauen sein sollen.
Jetzt bin ich auf der Suche nach Spezialisten, ( möglichst im PLZ-Bereich 4xxxx oder 5xxxx ) die die Diagnose bestätigen können und eine entsprechende Behandlung übernehmen könnten.
Bin für jeden Tipp dankbar!
Habe jetzt schon vom Uniklinikum in Essen gelesen. Wer kann dazu etwas sagen??

Vielen Dank im Voraus!

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8. August 2009 um 18:23
In Antwort auf tudur_12312788

Spezialisten für AIH gesucht!
Hallo,

bei meinem Sohn ( 16 Jahre alt ) ist vor kurzem eine autoimmune Hepatitis diagnostiziert worden.
Dies finde ich sehr ungewöhnlich, da über 90% der Erkrankten ja junge Mädchen oder Frauen sein sollen.
Jetzt bin ich auf der Suche nach Spezialisten, ( möglichst im PLZ-Bereich 4xxxx oder 5xxxx ) die die Diagnose bestätigen können und eine entsprechende Behandlung übernehmen könnten.
Bin für jeden Tipp dankbar!
Habe jetzt schon vom Uniklinikum in Essen gelesen. Wer kann dazu etwas sagen??

Vielen Dank im Voraus!

Uniklinik Essen
Hallo,
ich bin 46 Jahre alt und habe seit 2004 die autoimmune Hepatitis.
Mein Arzt schickte mich zur Uniklinik Essen. Es bedarf jedoch einer besonderen Überweisung.

Ich muss sagen, die Ärztin die mich behandelt ist nett und aufmerksam.
Du solltest dich auf jeden Fall mal dort miit deinem Sohn hinbegeben.

Gruss Susanne1508

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23. Oktober 2009 um 13:33
In Antwort auf tudur_12312788

Spezialisten für AIH gesucht!
Hallo,

bei meinem Sohn ( 16 Jahre alt ) ist vor kurzem eine autoimmune Hepatitis diagnostiziert worden.
Dies finde ich sehr ungewöhnlich, da über 90% der Erkrankten ja junge Mädchen oder Frauen sein sollen.
Jetzt bin ich auf der Suche nach Spezialisten, ( möglichst im PLZ-Bereich 4xxxx oder 5xxxx ) die die Diagnose bestätigen können und eine entsprechende Behandlung übernehmen könnten.
Bin für jeden Tipp dankbar!
Habe jetzt schon vom Uniklinikum in Essen gelesen. Wer kann dazu etwas sagen??

Vielen Dank im Voraus!

Besser spaet als nie
Hallo,

ist vieleicht schon etwas spaet aber bin gerade erst auf dieses forum gestossen. Ich 24 habe auch seit 2 Jahren eine autoimmun hapatitis. Da ich in Aachen gewohnt habe, weiss ich dass das Uniklinikum Aachen sehr gut ist (bin dort selbst in Behandlung) und habe dort meine Leberbiopsie bekommen, mit der Besaetigung. Wuerde mir aber jetzt auch noch mal gerne das Uniklinikum in Mainz anschauen, dass soll das Krankenhaus mit den Spezialisten und den meisten Erfahrungen sein.
Weiterhin weiss ich nicht was sie schon alles ueber die Krankheit in Erfahrung gebracht haben, es gibt jetzt eine neue Methode mit Zell uebertragung...eigentlich bei Leberzirhose aber jetzt auch bei AIH. Desweiteren wuerde ich empfehlen statt Decortin Budesonid zu nehmen = Azathioprin. Das hat viel weniger Nebenwirkungen. Ansonsten wuensche ich alles Gute fuer Ihren Sohn.

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7. November 2009 um 18:48

Hey
hey ich bin jetzt 21 und hab seit über 7 jahren eine autoimmun hepatitis.

seht doch mal auf diese seite
http://aih-forum.foren-city.de

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5. Dezember 2010 um 0:06

Heyy
ich bin 15 jahre alt und vor ca. einem jahr wurde bei mir die autoimmune hepatitis festgestellt. ich habe erst sehr viel cortison nehmen müssen, aber das hat bei mir nicht gewirkt. jetzt nehme ich cyklospurin. meine werte sind wieder ganz gut. natührlich nehme ich auch noch sehr viele andere tabletten. ich habe schwer unter dieser krankheit gelitten...
liebe grüße lisa-marie

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7. Dezember 2010 um 15:09

China und TCM Medizin
Hallo Martina

Hab gerade Deinen Bericht gelesen und wollte Dich fragen ob Du mir genauere Angaben zu der Klinik in China machen könntest, Wo die ist und durch wen Du dort hin gekommen bist, Preise usw. Ich wäre Dir sehr dankbar, denn mein Partner leidet unter der AIH seit gut 4 Jahren und hat massive Nebenwirkungen mit dem Azarek und dem Kortison, welches er immer wieder nehmen muss, wenn die Werte wieder den Keller runter sausen. Er hat massive Schmerzen in den Gelenken, Rücken, schläft sehr, sehr schlecht und ist immer Müde. Hier bei uns in der Schweiz wird er von Professor zu Professor geschickt aber irgendwie was machen kann niemand od. eben was empfehlen od so. Desshalb wäre ich sehr dankbar über diese Angaben.
Liebe Grüsse
voxani

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6. Februar 2012 um 12:55

AIH
Hallo ich bin noch 19 Jahre alt. Bei mir wurde vor einem Jahr eine Autoimmune Hepatitis diagnostiziert. Ich nehme die Tabletten Azatioprin und Prednison. Ich würde mich auch gern mit anderen über diese Krankheit austauschen.

LG Vivendi67

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31. Januar 2013 um 17:50

Autoimmune Hepatitis
Hallo Athene777

bin 22 und bei mir wurde auch die Krankheit festgestellt, komme aus Österreich und bin seit 2008 in Allgemeinen Krankenhaus Wien vl kennst du es bin in Behandlung doch bis jetzt ohne irg einen erfolg muss da jedes Jahr alle möglichen Tests machen, meine Milz ist 17cm zu groß was zurzeit das grösste Problem ist. Ich wollte dich fragen ob du auch evtl. mit der Milz und Darmbereich Probleme durch die Krankheit bekommen hast... hatte einige Untersuchungen wie Leberbiopsie bis zur Gastroskopie...CT Untersuchungen und der gleichen... nun wollte ich dich fragen welche Medikamente zu erhalten hast was du halt auch genaues hast... den mir wurde zum beispiel nichts verschrieben außer einmal Kortison was ich nur für 1 Jahr genommen habe und seit dem ärztlich abgesetzt wurde.... würde mich freuen etwas von dir zu hören...

bitte dich so gesagt auch um Hilfe da ich schon am verzweifeln bin und die Ärzte mich immer wieder vertrösten mir nicht sagen können was mit mir geschieht was ich jz habe und der gleichen... mir wäre es hilfreich wenn du vl mehr als ich weist und mich darüber aufklären könntest wie du mit der krankheit umgehst ! bin schon am Verzweifeln...

lg stefano

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6. November 2014 um 15:23

Autoimmune Hepatitis
Hallo Athene,

ich habe Deinen Beitrag gerade erst gelesen.
Meine Erkrankung wurde letztes Jahr festgestellt. Nach einer kurzen Zeit mit guten Werten kam im Mai ein Rückfall. Ich nehme Prednisolon. Zur Zeit gehts ganz gut.
Wie geht es Dir? Wie lebst Du damit und wie hat es angefangen??

Liebe Grüße :
Liselotte0071

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23. März 2015 um 11:56

Hallo Athene777
Hallo Athene777,

ich habe heute erst deine "Anzeige" on 2005 gelesen.
Nun, ich hoffe es geht dir gut und dass du die Zeit seitdem auch gut überstanden hast.
Suche auch jemanden, wie du, mit dem ich mich austauschen kann.
Kurz zu mir: Ausbruch mit 19 (Jahr 1999), Medis: Decortin + Imurek.
Ich war lange Zeit in Deutschland in Behandlung. Seit 2012 in Frankreich. Seitdem Budesonid + Imurek. Seit 4 Monaten nur Imurek.
Wie geht es dir heute? Welche Erfahrungen hast du bisher gemacht?

Würde mich sehr freuen eine Antwort von dir zu erhalten.

Vielleicht bis bald
di4i
(schreibernorgard@yahoo.de)

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10. Mai 2017 um 7:36
In Antwort auf cher_12829650

Hallo!

ich bin 26 Jahre alt und vor fast genau sechs Jahren wurde bei mir eine Autoimmune Hepatitis diagnostiziert. Seit dem nehme ich die Medis Immurek und Decortin. Wer ist auch von dieser Krankheit betroffen und hat Lust, sich mit mir ein bisschen auszutauschen?
Leider sind Diskussionsforen zu dieser Krankheit im deutschen Web nicht gerade häufig. Kennt jemand vielleicht ein gutes Diskussionsforum zu diesem Thema?
Ich freue mich auf eure Antworten

LG
Athene777

Hi
Habe auch seit 10 Jahren autoimmune Hep. Komme aus Österreich und Suche jemanden zum austauschen.
LG Doris

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18. August 2017 um 14:39

Hey, 
mich bin 27 und habe seit 6 Jahren AIH. 
Habt ihr trotz der Krankheiten Kinder bekommen? Ist in der Schwangerschaft alles gut gegangen und danach auch? 
Lg Sabrina 

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17. Februar um 21:39

Hallo, noch zufällig jemand hier mit AIH? 

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