AGS-Androgenitales Syndrom

AGS
Hallo liebe Leute,

ich möchte auch mal etwas beitragen
Ich bin 18 Jahre alt und habe selber seit meiner Geburt AGS mit Salzverlust. AGS ist nicht heilbar aber sehr gut behandelbar, das heißt, man behält es ein Leben lang.

Ich kann mich natürlich wenig an die Zeit als Baby und Kleinkind erinnern und möchte deshalb hauptsächlich auf die Folgen im (jungen) Erwachsenenalter eingehen. Bei mir ist die Krankheit zum Glück gleich am Anfang entdeckt worden, was sehr sehr wichtig ist, für die weitere Entwicklung der Krankheit. Ich glaube sogar, dass heutzutage jedes Kind nach der Geburt darauf getestet wird.
Bei mir war es unter anderem so, dass das Geschlechtsteil weder wirklich männlich, noch weiblich ausgeprägt war, weshalb schnell eine große OP stattfand, in der dies absolut perfekt beglichen worden ist, die inneren Geschlechtsorgane waren natürlich weiblich und somit bin ich heute sogar zeugungsfähig.

Ich habe im Laufe der Zeit unterschiedliche Medikamente bekommen, angefangen mit Astonin H über Hydrocortison und Astonin H über Prednison bis hin zu Prednison, Cyproderm und zwei Vitamintabletten heute. Die Werte mussten regelmäßig beim Endokrinologen überprüft und die Dosis angepasst werden. Das wird aber im späteren Alter weniger. Mit 11-12 Jahren prophezeite mir der Arzt, ich würde warscheinlich keine 1,50 m groß werden, was sich nicht bestätigte, denn heute bin ich 1,63 m groß - also Durchschnitt mit 18 würde ich sagen. Ich war als Kind immer etwas übergewichtig, was auch typisch dafür ist und insbesondere durch das Hydrocortison ausgelöst wird. Auch das Gewicht wird immer überwacht und die Eltern werden angewiesen, streng auf vernünftige Ernährung zu achten. Heute bin ich ca. 59 Kilo schwer und habe eine absolut normale bis schlanke Figur. Bei Mädchen ist es oft so, dass sie sich etwas männlicher benehmen, ebenso haben sie früher und mehr Scham- und Achselbehaarung. Im jungen Erwachsenenalter haben einige auch eine vermehrte allgemeine Körper- und/ oder Oberlippenbehaarung, dies trifft bei mir nicht zu. Ich bin tatsächlich immer etwas "burschikoser" gewesen, als meine Freundinnen, allerdings nicht übertrieben. Über meine sexuelle Orientierung möchte ich sagen, dass diese sich mit der Zeit in die bisexuelle Richtung bewegt hat, was aber natürlich auch unterschiedlich ist.
Symptome, die einen im Jugendlichen- und Erwachsenenalter an das AGS erinnern sind beispielsweise Fahrten auf Achterbahnen u. ä. Da der Körper nicht automatisch Cortison ausschüttet und man nur die normale Dosis in Tablettenform zu sich nimmt, reagiert man in Stresssituationen oft sehr intensiv. Ich kann überhaupt kein Fahrgeschäft mitmachen, weil ich sofort zusammenbreche, wenn es mal etwas höher und schneller wird. Ich habe das 1 oder 2 Mal ausprobiert und es musste das Fahrgeschäft gestoppt werden, weil ich zusammenbrach. Nach Einnahme von der etwa 5-fachen Dosis meiner Medikamente ging es wieder.
!!! Stresssituationen sind für AGS-Kranke äußerst lebensgefährlich, wenn sie nicht sofort ihre Medis bekommen!!!

Ebenso ist es mit Unfällen. Wird ein AGS-Kranker bspw. in einen Verkehrsunfall verwickelt und verletzt, so besteht oft sogar bei leichten Verletzungen aufgrund des Schocks akute Lebensgefahr. Jeder AGS-Kranke sollte IMMER einen Unfallpass bei sich tragen und natürlich seine Medikamente. Kleine Anekdote: Überfahrt von Hamburg nach Helgoland bei stürmischer See. Ich drei Stunden lang gereihert ohne Ende. Es ging mir wirklich unfassbar schlecht und ich hätte in dem Moment nichts gegen den Tod gehabt, auch wenn es makaber klingt. Zwar haben viele auf der Überfahrt stark gebrochen, jedoch war ich die Einzige, die nachher notfallmedizinisch versorgt werden musste. Einfach, weil mein Körper die Dosis Cortison nicht bekam um wieder runterzukommen.

Auch, wenn man sehr sehr gut mit AGS leben kann - ich fühle mich nicht anders, als andere auch, ist es immer wichtig auch die Risiken zu kennen und besonders in Notfällen zu wissen, wie man handeln muss. Man trägt als Elternteil eine große Verantwortung für die Gesundheit des Kindes und man sollte das Kind frühstmöglich damit vertraut machen und ihm die Risiken und Behandlungsmethode vor Augen führen. Ich danke heute meiner Mutter, dass ich mit 18 Jahren bereits vollkommen selbstständig auf eigenen Beinen stehe. Ich habe meine eigene Wohnung, meine eigenen beiden Katzen. Ich habe mich alleine um Arbeit und Ausbildung zu kümmern, um meine Krankheit und meine Arzttermine und es klappt wunderbar.

Fazit: Wenn das AGS von Beginn an gut und vor allem fortan behandelt wird, steht einem ganz normalen oder auch unnormalen Leben überhaupt nichts im Wege.

Ich hoffe, ich konnte euch ein wenig weiterhelfen und ich stehe selbstverständlich immer gerne bei Fragen zur Verfügung. Ich suche gleichzeitig nach "Leidens"genossen, die diese Krankheit teilen.

Ganz ganz freundliche Grüße wünscht die
Marie

AGS
Hallo liebe Leute,

ich möchte auch mal etwas beitragen
Ich bin 18 Jahre alt und habe selber seit meiner Geburt AGS mit Salzverlust. AGS ist nicht heilbar aber sehr gut behandelbar, das heißt, man behält es ein Leben lang.

Ich kann mich natürlich wenig an die Zeit als Baby und Kleinkind erinnern und möchte deshalb hauptsächlich auf die Folgen im (jungen) Erwachsenenalter eingehen. Bei mir ist die Krankheit zum Glück gleich am Anfang entdeckt worden, was sehr sehr wichtig ist, für die weitere Entwicklung der Krankheit. Ich glaube sogar, dass heutzutage jedes Kind nach der Geburt darauf getestet wird.
Bei mir war es unter anderem so, dass das Geschlechtsteil weder wirklich männlich, noch weiblich ausgeprägt war, weshalb schnell eine große OP stattfand, in der dies absolut perfekt beglichen worden ist, die inneren Geschlechtsorgane waren natürlich weiblich und somit bin ich heute sogar zeugungsfähig.

Ich habe im Laufe der Zeit unterschiedliche Medikamente bekommen, angefangen mit Astonin H über Hydrocortison und Astonin H über Prednison bis hin zu Prednison, Cyproderm und zwei Vitamintabletten heute. Die Werte mussten regelmäßig beim Endokrinologen überprüft und die Dosis angepasst werden. Das wird aber im späteren Alter weniger. Mit 11-12 Jahren prophezeite mir der Arzt, ich würde warscheinlich keine 1,50 m groß werden, was sich nicht bestätigte, denn heute bin ich 1,63 m groß - also Durchschnitt mit 18 würde ich sagen. Ich war als Kind immer etwas übergewichtig, was auch typisch dafür ist und insbesondere durch das Hydrocortison ausgelöst wird. Auch das Gewicht wird immer überwacht und die Eltern werden angewiesen, streng auf vernünftige Ernährung zu achten. Heute bin ich ca. 59 Kilo schwer und habe eine absolut normale bis schlanke Figur. Bei Mädchen ist es oft so, dass sie sich etwas männlicher benehmen, ebenso haben sie früher und mehr Scham- und Achselbehaarung. Im jungen Erwachsenenalter haben einige auch eine vermehrte allgemeine Körper- und/ oder Oberlippenbehaarung, dies trifft bei mir nicht zu. Ich bin tatsächlich immer etwas "burschikoser" gewesen, als meine Freundinnen, allerdings nicht übertrieben. Über meine sexuelle Orientierung möchte ich sagen, dass diese sich mit der Zeit in die bisexuelle Richtung bewegt hat, was aber natürlich auch unterschiedlich ist.
Symptome, die einen im Jugendlichen- und Erwachsenenalter an das AGS erinnern sind beispielsweise Fahrten auf Achterbahnen u. ä. Da der Körper nicht automatisch Cortison ausschüttet und man nur die normale Dosis in Tablettenform zu sich nimmt, reagiert man in Stresssituationen oft sehr intensiv. Ich kann überhaupt kein Fahrgeschäft mitmachen, weil ich sofort zusammenbreche, wenn es mal etwas höher und schneller wird. Ich habe das 1 oder 2 Mal ausprobiert und es musste das Fahrgeschäft gestoppt werden, weil ich zusammenbrach. Nach Einnahme von der etwa 5-fachen Dosis meiner Medikamente ging es wieder.
!!! Stresssituationen sind für AGS-Kranke äußerst lebensgefährlich, wenn sie nicht sofort ihre Medis bekommen!!!

Ebenso ist es mit Unfällen. Wird ein AGS-Kranker bspw. in einen Verkehrsunfall verwickelt und verletzt, so besteht oft sogar bei leichten Verletzungen aufgrund des Schocks akute Lebensgefahr. Jeder AGS-Kranke sollte IMMER einen Unfallpass bei sich tragen und natürlich seine Medikamente. Kleine Anekdote: Überfahrt von Hamburg nach Helgoland bei stürmischer See. Ich drei Stunden lang gereihert ohne Ende. Es ging mir wirklich unfassbar schlecht und ich hätte in dem Moment nichts gegen den Tod gehabt, auch wenn es makaber klingt. Zwar haben viele auf der Überfahrt stark gebrochen, jedoch war ich die Einzige, die nachher notfallmedizinisch versorgt werden musste. Einfach, weil mein Körper die Dosis Cortison nicht bekam um wieder runterzukommen.

Auch, wenn man sehr sehr gut mit AGS leben kann - ich fühle mich nicht anders, als andere auch, ist es immer wichtig auch die Risiken zu kennen und besonders in Notfällen zu wissen, wie man handeln muss. Man trägt als Elternteil eine große Verantwortung für die Gesundheit des Kindes und man sollte das Kind frühstmöglich damit vertraut machen und ihm die Risiken und Behandlungsmethode vor Augen führen. Ich danke heute meiner Mutter, dass ich mit 18 Jahren bereits vollkommen selbstständig auf eigenen Beinen stehe. Ich habe meine eigene Wohnung, meine eigenen beiden Katzen. Ich habe mich alleine um Arbeit und Ausbildung zu kümmern, um meine Krankheit und meine Arzttermine und es klappt wunderbar.

Fazit: Wenn das AGS von Beginn an gut und vor allem fortan behandelt wird, steht einem ganz normalen oder auch unnormalen Leben überhaupt nichts im Wege.

Ich hoffe, ich konnte euch ein wenig weiterhelfen und ich stehe selbstverständlich immer gerne bei Fragen zur Verfügung. Ich suche gleichzeitig nach "Leidens"genossen, die diese Krankheit teilen.

Ganz ganz freundliche Grüße wünscht die
Marie

AGS
Hallo liebe Leute,

ich möchte auch mal etwas beitragen
Ich bin 18 Jahre alt und habe selber seit meiner Geburt AGS mit Salzverlust. AGS ist nicht heilbar aber sehr gut behandelbar, das heißt, man behält es ein Leben lang.

Ich kann mich natürlich wenig an die Zeit als Baby und Kleinkind erinnern und möchte deshalb hauptsächlich auf die Folgen im (jungen) Erwachsenenalter eingehen. Bei mir ist die Krankheit zum Glück gleich am Anfang entdeckt worden, was sehr sehr wichtig ist, für die weitere Entwicklung der Krankheit. Ich glaube sogar, dass heutzutage jedes Kind nach der Geburt darauf getestet wird.
Bei mir war es unter anderem so, dass das Geschlechtsteil weder wirklich männlich, noch weiblich ausgeprägt war, weshalb schnell eine große OP stattfand, in der dies absolut perfekt beglichen worden ist, die inneren Geschlechtsorgane waren natürlich weiblich und somit bin ich heute sogar zeugungsfähig.

Ich habe im Laufe der Zeit unterschiedliche Medikamente bekommen, angefangen mit Astonin H über Hydrocortison und Astonin H über Prednison bis hin zu Prednison, Cyproderm und zwei Vitamintabletten heute. Die Werte mussten regelmäßig beim Endokrinologen überprüft und die Dosis angepasst werden. Das wird aber im späteren Alter weniger. Mit 11-12 Jahren prophezeite mir der Arzt, ich würde warscheinlich keine 1,50 m groß werden, was sich nicht bestätigte, denn heute bin ich 1,63 m groß - also Durchschnitt mit 18 würde ich sagen. Ich war als Kind immer etwas übergewichtig, was auch typisch dafür ist und insbesondere durch das Hydrocortison ausgelöst wird. Auch das Gewicht wird immer überwacht und die Eltern werden angewiesen, streng auf vernünftige Ernährung zu achten. Heute bin ich ca. 59 Kilo schwer und habe eine absolut normale bis schlanke Figur. Bei Mädchen ist es oft so, dass sie sich etwas männlicher benehmen, ebenso haben sie früher und mehr Scham- und Achselbehaarung. Im jungen Erwachsenenalter haben einige auch eine vermehrte allgemeine Körper- und/ oder Oberlippenbehaarung, dies trifft bei mir nicht zu. Ich bin tatsächlich immer etwas "burschikoser" gewesen, als meine Freundinnen, allerdings nicht übertrieben. Über meine sexuelle Orientierung möchte ich sagen, dass diese sich mit der Zeit in die bisexuelle Richtung bewegt hat, was aber natürlich auch unterschiedlich ist.
Symptome, die einen im Jugendlichen- und Erwachsenenalter an das AGS erinnern sind beispielsweise Fahrten auf Achterbahnen u. ä. Da der Körper nicht automatisch Cortison ausschüttet und man nur die normale Dosis in Tablettenform zu sich nimmt, reagiert man in Stresssituationen oft sehr intensiv. Ich kann überhaupt kein Fahrgeschäft mitmachen, weil ich sofort zusammenbreche, wenn es mal etwas höher und schneller wird. Ich habe das 1 oder 2 Mal ausprobiert und es musste das Fahrgeschäft gestoppt werden, weil ich zusammenbrach. Nach Einnahme von der etwa 5-fachen Dosis meiner Medikamente ging es wieder.
!!! Stresssituationen sind für AGS-Kranke äußerst lebensgefährlich, wenn sie nicht sofort ihre Medis bekommen!!!

Ebenso ist es mit Unfällen. Wird ein AGS-Kranker bspw. in einen Verkehrsunfall verwickelt und verletzt, so besteht oft sogar bei leichten Verletzungen aufgrund des Schocks akute Lebensgefahr. Jeder AGS-Kranke sollte IMMER einen Unfallpass bei sich tragen und natürlich seine Medikamente. Kleine Anekdote: Überfahrt von Hamburg nach Helgoland bei stürmischer See. Ich drei Stunden lang gereihert ohne Ende. Es ging mir wirklich unfassbar schlecht und ich hätte in dem Moment nichts gegen den Tod gehabt, auch wenn es makaber klingt. Zwar haben viele auf der Überfahrt stark gebrochen, jedoch war ich die Einzige, die nachher notfallmedizinisch versorgt werden musste. Einfach, weil mein Körper die Dosis Cortison nicht bekam um wieder runterzukommen.

Auch, wenn man sehr sehr gut mit AGS leben kann - ich fühle mich nicht anders, als andere auch, ist es immer wichtig auch die Risiken zu kennen und besonders in Notfällen zu wissen, wie man handeln muss. Man trägt als Elternteil eine große Verantwortung für die Gesundheit des Kindes und man sollte das Kind frühstmöglich damit vertraut machen und ihm die Risiken und Behandlungsmethode vor Augen führen. Ich danke heute meiner Mutter, dass ich mit 18 Jahren bereits vollkommen selbstständig auf eigenen Beinen stehe. Ich habe meine eigene Wohnung, meine eigenen beiden Katzen. Ich habe mich alleine um Arbeit und Ausbildung zu kümmern, um meine Krankheit und meine Arzttermine und es klappt wunderbar.

Fazit: Wenn das AGS von Beginn an gut und vor allem fortan behandelt wird, steht einem ganz normalen oder auch unnormalen Leben überhaupt nichts im Wege.

Ich hoffe, ich konnte euch ein wenig weiterhelfen und ich stehe selbstverständlich immer gerne bei Fragen zur Verfügung. Ich suche gleichzeitig nach "Leidens"genossen, die diese Krankheit teilen.

Ganz ganz freundliche Grüße wünscht die
Marie