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Ohne schilddrüse geboren!

16. Oktober 2009 um 8:47

Gibt es noch jemand der ohne sd zur welt kam?

Gibt es noch höhere dosis als die L-Thyroxin200?

22. Oktober 2009 um 13:43

Wohl nicht
Hallo paulchenpanda,

meines Wissens ist 200 µg die höchst dosierte Tablette.
Wenn du eine höhere Dosis benötigst, mußt du wohl mehrere nehmen.

Ob du eine Antwort auf deine erste Frage hier in diesem Forum bekommst, wage ich, zu bezweifeln. Evtl. schaust du mal gezielt nach einen Schilddrüsenforum oder ähnliches. Ich könnte mir vorstellen, dass du da evtl. Leidensgenossen findest.

Einen schönen Tag
hotzplotz

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10. März 2013 um 20:34

msg
hallo! ich wurde auch ohne schilddrüse geboren, aber ich führ ein ganz normales leben
aber iwie reagieren die leute etwas komisch wenn sie das erfahren, is da irgendwas schlimmes dran von dem ich nichts weiß ?? oO
so weit ich weiß is 200 das höchste aber man kann ja mehrere nehmen, mach ich auch

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22. März 2013 um 1:07
In Antwort auf baxter00

msg
hallo! ich wurde auch ohne schilddrüse geboren, aber ich führ ein ganz normales leben
aber iwie reagieren die leute etwas komisch wenn sie das erfahren, is da irgendwas schlimmes dran von dem ich nichts weiß ?? oO
so weit ich weiß is 200 das höchste aber man kann ja mehrere nehmen, mach ich auch

...
Schilddrüsenhormone sind für die Entwicklung des Nervensystems unabdingbar. Bei Kindern kann eine sehr früh erworbene oder eine angeborene Hypothyreose zu körperlichen und geistigen Entwicklungsverzögerungen führen, deren Vollbild bei fehlender Behandlung als Kretinismus bezeichnet wird. Suche angeborene Hypothyreose bei Wikipedia

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15. Mai 2013 um 23:48

Ohne Schilddrüse geboren
Ja auch ich bin ohne Schilddrüse auf die Welt gekommen. Als Einzeldosis gibt es die L-Thyroxin nur bis 200, wenn man eine höhere Dosis braucht, wird z. B. 1x L-Thyroxin 200 + 1x L-Thyroxin 25 verordnet... ich musste schon bis zu 250 microgramm nehmen.

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15. Mai 2013 um 23:55

Ohne Schilddrüse geboren
War übrigens erstmal ne "schwere Geburt" bis die überhaupt in der Kinderklinik herausgefunden haben,, was mit mir los ist. Laaaaaaaange Geschichte, darf man eigentlich keinem normalen Menschen erzählen, wenn ihr trotzdem Interesse habt, bitte melden. Das einzige Problem, was ich dadurch zurückbehalten habe, ist eine eingeschränkte Feinmotorik, dadurch leider auch berufliche Probleme weil ich eben alles nicht so schnell kann wie andere.

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30. Juni 2015 um 23:28

Ja!

Ich bin ohne Schilddrüse geboren und habe gerade nach jemand gesucht, welchem es auch so geht. Jetzt musste ich zwangsweise hier her, wo ich ja eigentlich nicht so hinpasse, weil ich ein Mann bin.

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29. Juli 2015 um 2:53

Hier ich auch
Erfrischend zu lesen, dass man nicht allein ist
Wurde ebenfalls ohne Schilddrüse geboren, freu mich tierisch drüber falls sich jemand austauschen will. Bin derzeit in ausgiebiger Behandlung wiedermal... TSH zeitweise auf 255 und Thyroxin krieg ich nun flotte 500
Liebe Grüße

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20. August 2015 um 11:20

Gibt es noch jemand der ohne sd zur welt kam?
Hallo, Ich bin 29 Jahre und ebenfalls ohne Schilddrüse geboren. Ja es gibt eine höhere Dosis hatte ca. 6 Wochen 225 Euthyrox das heißt sie wird dann kombiniert, zumindest wars bei mir so. 1ne 200er und eine halbe von 50 Euthyrox.

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24. Februar 2016 um 0:30

Hier ich auch
Ich bald 27 bin auch ohnd SD geboren. Leide unter extremer schusseligkeit und erwachsenem ADHS. Und weil mein ehemaliger Hausarzt mich 3 jahre nicht auf die unstimmikeit aufmerksam machte , nahm ich rasant zu und hab seit Januat 2015 nen Magenbypass der mir wieder ins normale Gewicht verhalf

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30. April 2016 um 0:34

Ohne Schilddrüse
Ich bin 27 und auch ohne Schilddrüse auf die Welt gekommen.
Bin froh dass es doch noch welche gibt mit dem gleichen Schicksal. Wobei es mir so gut geht und ich ein normales Leben führe. Hatte Glück als Baby das es gleich entdeckt wurde sonst wäre mein Leben nicht das gleiche wie jetzt.

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23. November 2016 um 12:32
In Antwort auf paulchenpanda

Gibt es noch jemand der ohne sd zur welt kam?

Gibt es noch höhere dosis als die L-Thyroxin200?

Hallo,

meine Tochter wurde 2009 ohne Schilddrüse geboren. Ich suche nach Menschen, deren Angehörige bzw. Kinder keine Schilddrüse haben. Bitte melden.
Meine Tochter ist jetzt 7, wiegt ca. 29 Kg und ist ca. 120 cm gross, hat schon Schuhgr. 34. Sie ist für ihr Alter etwas zu groß, finde ich, und auch an der Grenze zum Übergewicht. Sie ist auch etwas tollpatschig. Hat etwas Probleme mit der Feinmotorik aber auch mit dem Balancieren z.B. steht schlecht auf einem Fuß. Sie ist emotional etwas instabil. Ihre Frustrationsgrenze ist niedrig. Wir schauen dass sie Sport macht und unter Kinder kommt. Sie besucht eine "normale" Grundschule. VG E.

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18. Januar 2017 um 2:40
In Antwort auf elisabethb34

Hallo,

meine Tochter wurde 2009 ohne Schilddrüse geboren. Ich suche nach Menschen, deren Angehörige bzw. Kinder keine Schilddrüse haben. Bitte melden.
Meine Tochter ist jetzt 7, wiegt ca. 29 Kg und ist ca. 120 cm gross, hat schon Schuhgr. 34. Sie ist für ihr Alter etwas zu groß, finde ich, und auch an der Grenze zum Übergewicht. Sie ist auch etwas tollpatschig. Hat etwas Probleme mit der Feinmotorik aber auch mit dem Balancieren z.B. steht schlecht auf einem Fuß. Sie ist emotional etwas instabil. Ihre Frustrationsgrenze ist niedrig. Wir schauen dass sie Sport macht und unter Kinder kommt. Sie besucht eine "normale" Grundschule. VG E.

Hallo zusammen,

Ich bin im Jahr 1990 ohne Schilddrüse auf die Welt gekommen und immer noch auf der Suche nach Lösungen und den Arzt dem ich in dieser Sache vertraue bzw. der mich ernst nimmt. Meine Dosis war bis vor kurzem noch auf 200 Mikrogramm Euthyrox und wurde jetzt aufgrund eines zu niedrigen Schilddrüsenwertes auf 175 Mikrogramm zurückgestellt (Scheinbar bedeutet zu niedrig, dass man eine Überdosis hat).

Aussagen von Ärzten, wie Einbildung von Stimmungsschwankungen und Fressattacken habe ich mittlerweile satt. Das mein Charakter durchaus temperamentvoll ist, ist mir durchaus bewusst, aber ich habe den Grund zur Annahme, dass nicht alles auf meinen Charakter zurückzuführen ist. Probleme mit dem Gewicht sind keine Seltenheit und das, obwohl ich teilweise weniger esse als meine Freunde, die spindel dürr sind. Scheinbar soll die tägliche Dosis vom Gewicht abhängen (so laut den bisherigen Ärzten), aber selbst wenn ich abnehme hat sich bisher die Dosis erhöht. Speziell aufgefallen ist mir, dass ich während meiner falschen Medikationseinstellung (erhöhte Dosis) viel schneller abgenommen habe. Ich rate aber gänzlich davon ab absichtlich eine Überdosis dauerhaft anzuwenden nur um Gewicht zu verlieren!

Die von euch bisher genannten Probleme sind auch für mich keine Seltenheit, aber ich versuche das Beste daraus zu machen. Meine besten Freunde wissen, dass ich zu Stimmungsschwankungen neige und machen mich auch hin und wieder darauf aufmerksam (z.B. Überreaktionen bei Neckereien oder Sarkasmus - von total erheitert zu extrem grummelig und angepisst). Natürlich ist das nicht angenehm, aber durch das Nachdenken darüber versuche ich, dass ich mich bessere.

Höhen und Tiefen stehen dennoch oft an der Tagesordnung. Ich habe früher mit mehreren Sportarten diesen Schwankungen entgegengewirkt (z.B. Ballspiele mit dem zusätzlichen Training der Feinmotorik oder Kampfsport für Aggressionsbewältigung). Mittlerweile putze ich wie wild die Wohnung, da einerseits der Haushalt gemacht werden muss und andererseits kaum Zeit für großartig sportliche Aktivitäten ist aufgrund der Uni bzw. der zwei Jobs die ich ausübe. Für das Training der Feinmotorik bastle ich hin und wieder Schmuck oder bemale Figuren etc. .

Ich hoffe ich konnte ein paar offene Fragen beantworten.

Ligrü





 

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6. Februar 2017 um 11:23

Hallo zusammen,

ich hatte schon hier gepostet. Meine Tochter ist sieben, ohne Schilddrüse geboren. Wegen dem L-Thyroxin wächst sie schneller, habe ich den Eindruck. Sie ist auch etwas dicker als andere Kinder. Am Bauch und am Hals mekt man das. Auch wenn sie sich normal ernährt, nimmt sie zu. Auch habe ich den Eindruck, dass ihr Immunsystem geschwächt ist. Sie wird sehr oft und leider eher schwer krank (z.B. Atemprobleme bei Erkältung). Sie zappelt viel, kann nicht ruhig bleiben, dreht sich am Stuhl wenn sie sitzt oder bewegt ständig die Beine. 

Diese Fragen hätte ich an euch - hat jemand gute Erfahrung mit einer speziellen Diät macht? Und die andere Frage - habt ihr auch den Eindruck, dass das Immunsystem nicht so gut funktioniert? Kennt jemand die ständige Zappelei? was tut ihr dagegen ..

Sie macht Sport, ernährt sich gesund. Mein Mann und ich sind Nichtraucher. Und trotzdem die Probleme ...

Vielen Dank und liebe Grüsse Ludmila

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11. Juli 2017 um 23:09
In Antwort auf elisabethb34

Hallo,

meine Tochter wurde 2009 ohne Schilddrüse geboren. Ich suche nach Menschen, deren Angehörige bzw. Kinder keine Schilddrüse haben. Bitte melden.
Meine Tochter ist jetzt 7, wiegt ca. 29 Kg und ist ca. 120 cm gross, hat schon Schuhgr. 34. Sie ist für ihr Alter etwas zu groß, finde ich, und auch an der Grenze zum Übergewicht. Sie ist auch etwas tollpatschig. Hat etwas Probleme mit der Feinmotorik aber auch mit dem Balancieren z.B. steht schlecht auf einem Fuß. Sie ist emotional etwas instabil. Ihre Frustrationsgrenze ist niedrig. Wir schauen dass sie Sport macht und unter Kinder kommt. Sie besucht eine "normale" Grundschule. VG E.

Hi 
ich bin 20 Jahre alt und wurde selbst ohne Schilddrüse geboren.
Das mit der Tollpatschigkeit kann ich bestätigen

Aber jeder Mensch ist unterschiedlich, die Frustrationsgrenze, die Entwicklung von Feinmotorik oder das gleich Gewicht, ist bei jedem Kind unterschiedlich weit entwickelt in diesem Alter. Es muss nicht gleich eine Entwicklungs verzögerung oder gar eine Geistige Beeinträchtigung vor liegen...
wenn sie dies bezüglich aber doch große Bedenken haben, setzen Sie sich mit dem Behandelden Artz in Verbindungen, er wird Ihnen weiter tips wie zum Beispiel Physiotherapie oder ein Dosis Veränderung Vorschlagen oder machen. 

Wichtige Fragen, welche sie sich stellen sollten sind außerdem 

1.Wie schnell nach der Geburt wurde die "Erkrankung festgestellt"?

2. Wie schnell erfolgte die Hormon gabe ?

3. würden die Tabletten auch nach Verordnung immer gegeben? (Sehr wichtig) 

Wichtig ist das die Tablettenform von Anfang an Regelmäßig und nach der Verordnung des Artz gegeben wurden, da es sonst wirklich zu einer Entwicklungsverzögerung oder gar einer Körperlichen und Geistigen Beeinträchtigungen kommen kann bzw. Kommt 

Allerdings sollten sie ihr Kind nicht mit anderen vergleichen, weil jedes Kind sich in einem anderen Tempo entwickelt .

über die Größe und das Gewicht ihres Kindes sollten sie sich eher wenige sorgen. Bei einer Unterfunktion also ihr Kind ist zu niedrig eingestellt könnte es zu einer Gewichtszunahme kommen, zu Depressionen, starke Müdigkeit, dem Kind ist immer Kalt usw. Auch hie gibt es viele Symptome, welches ihr Kind irgendwann zu deuten lernt ...
wenn sie wirklich große Bedenken haben dann ist es am besten wenn sie einen Termin bei dem Behandelten Artz machen. Eine Fern Diagnose über ein Forum ist eher Schwer.

Ich wünsche Ihnen und Ihrem Kind alles Gute )

ich hoffe ich ich könnte Ihnen weiter helfen 

LG 
SvenjaBrigitte97

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11. Juli 2017 um 23:51
In Antwort auf elisabethb34

Hallo zusammen,

ich hatte schon hier gepostet. Meine Tochter ist sieben, ohne Schilddrüse geboren. Wegen dem L-Thyroxin wächst sie schneller, habe ich den Eindruck. Sie ist auch etwas dicker als andere Kinder. Am Bauch und am Hals mekt man das. Auch wenn sie sich normal ernährt, nimmt sie zu. Auch habe ich den Eindruck, dass ihr Immunsystem geschwächt ist. Sie wird sehr oft und leider eher schwer krank (z.B. Atemprobleme bei Erkältung). Sie zappelt viel, kann nicht ruhig bleiben, dreht sich am Stuhl wenn sie sitzt oder bewegt ständig die Beine. 

Diese Fragen hätte ich an euch - hat jemand gute Erfahrung mit einer speziellen Diät macht? Und die andere Frage - habt ihr auch den Eindruck, dass das Immunsystem nicht so gut funktioniert? Kennt jemand die ständige Zappelei? was tut ihr dagegen ..

Sie macht Sport, ernährt sich gesund. Mein Mann und ich sind Nichtraucher. Und trotzdem die Probleme ...

Vielen Dank und liebe Grüsse Ludmila

Hi 
dies hatte ich noch nicht gelesen.

Wie schon gesagt ist jedes Kind anders.
Da ich selbst keine SD hab, kann ich das nur aus meiner Erfahrung beschreiben 
Probleme mit den immunsystem habe ich durch das fehlen der SD nicht . 
Ich bin in der Heilerziehungspflege tätig und kann nur sagen jedes Immunsystem ist anders. Es gibt Menschen welche sehr anfällig sind für Erkrankungen und Menschen die wann nicht sind. 

Zu dem Thema Diät in diesem Alter wäre ich vorsichtig und auch hier sollten sie einen Artz aufsuchen. Denn ihr Kind ist noch sehr jung und Diäten,welche Erwachsene durchführen können zu stärken mangel Erscheinungen bei Kindern führen und so die Situation noch verschlechtern 

zum Thema Zappeln das legt sich im Alter, und wenn nicht müssen sie zum Artz. Viele Kinder sind in diesem Alter unruhig . Wie sie oben beschreiben Sport. 
Hier kommt es auch auf die Sportart an. Zu empfehlen wäre Ausdauersport, Turnen am besten auf Leistung, Kampfsport Arten wie Judo 

Wichtig ist suchen sie den BEhandelten Artz auf und beschprechen sie ihr Bedenken mit ihm.

Ich verstehe das sie sich sorgen machen um ihr Kind, aber setzen sie es nicht unter Druck oder geben sie ihm das Gefühl Krank zu sein. Denn wie sie hier lesen lebt es sich auch ohne Schilddrüse wunderbar  
Nehmen sie die Individualität ihres Kindes an und versuchen sie es nicht irgendwo rein zu pressen, denn sie sind so gut, wie sie nun mal sind .
LG
svenjabrigitte97  

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12. Januar um 23:07
In Antwort auf paulchenpanda

Gibt es noch jemand der ohne sd zur welt kam?

Gibt es noch höhere dosis als die L-Thyroxin200?

Hallo, ich bin ebenfalls ohne Schilddrüse geboren. Ich finde es echt heftig wieviel Thyroxin hier einige nehmen. Ich bin auf L-Thyroxin 175 und mir geht es bestens. Wurde schon einmal falsch behandelt auf 200. Auf lange Zeit gesehen kam es zu Bluthochdruck und Magenbeschwerden. Bin jetzt wieder runter und es ist besser. Aber jeder muss das nehmen was nötig ist. Die Blicke sind auch immer echt der Hammer wenn man sagt das man ohne Schilddrüse auf die Welt gekommen ist. Ich bin bis jetzt aber super klar gekommen und mittlerweile fast 36. Sowas ist also kein Problem und ich bin auch froh das es sehr schnell nach meiner Geburt festgestellt wurde. In dem Sinne, es ist zwar selten wenn man so auf die Welt kommt aber mit Sicherheit kein Hindernis. 

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13. Januar um 16:26
In Antwort auf xandis1

Hallo, ich bin ebenfalls ohne Schilddrüse geboren. Ich finde es echt heftig wieviel Thyroxin hier einige nehmen. Ich bin auf L-Thyroxin 175 und mir geht es bestens. Wurde schon einmal falsch behandelt auf 200. Auf lange Zeit gesehen kam es zu Bluthochdruck und Magenbeschwerden. Bin jetzt wieder runter und es ist besser. Aber jeder muss das nehmen was nötig ist. Die Blicke sind auch immer echt der Hammer wenn man sagt das man ohne Schilddrüse auf die Welt gekommen ist. Ich bin bis jetzt aber super klar gekommen und mittlerweile fast 36. Sowas ist also kein Problem und ich bin auch froh das es sehr schnell nach meiner Geburt festgestellt wurde. In dem Sinne, es ist zwar selten wenn man so auf die Welt kommt aber mit Sicherheit kein Hindernis. 

Wie wird das denn festgestellt bei einem Baby ?

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